ONS – Kostenübernahme

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  • Minervaminor
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    Beitragsanzahl: 69

    Liebe ONSler,

    seit einer halben Stunde hat sich das Kribbeln auf der linken Seite bei mir stark verändert, ohne dass ich etwas verändert habe. Bis jetzt hat es relativ gleichmässig gekribbelt, nun spüre zeitweise fast nichts und dann im nächsten Moment eine äusserst starke Stimulation, die relativ unangenehm ist. Auf der rechten Seite kribbelt alles normal. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Vielen Dank für Eure Hilfe.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Miggy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 474

    Ja, Minervaminor, das war bei mir auch so ähnlich. Alles ist noch veränderlich und abschwellend, keine Panik. Wenn erst mal alles gut geheilt ist drinnen, bekommst du ja auch wieder neue Progammierungen. Du kannst die rechte und linke Seite selber in der Stärke unabhängig verändern. Kannst auch nix falsch machen.

    Herzliche Grüße Miggy

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minervaminor,

    wie Miggy schon schreibt, ist das ganz normal am Anfang. Schwellungen klingen langsam ab, ein klein wenig kann sich auch die Elektrode noch „bewegen“, sodass eine Neueinstellung bald mal nötig sein kann.

    Mach Dir überhaupt keine Sorgen und regle mal ein wenig runter. Sonst sind ja Techniker und/oder die Mitarbeiter der Schmerzklinik jederzeit erreichbar und geben Rat.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Miggy, liebe Bettina,

    vielen, vielen Dank für eure schnelle Antwort. Ihr seid wirklich toll! Ich bin so froh, dass es das Headbook gibt. Jetzt muss ich mir keine Sorgen mehr machen. Ich habe jetzt die Stimulation auf der betroffenen Seite etwas heruntergestellt, aber es hat nicht wirklich etwas gebracht… Vielleicht wird es morgen besser.
    Ich wünsche Euch beiden noch einen ganz schönen Abend.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Dir auch noch einen schönen Abend und schlaf gut. 🙂

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Headbook-Mitglieder,

    nun lebe ich schon sieben Wochen mit der ONS. 🙂
    Letzte Woche war ich wieder in Kiel, wo ich ein neues Programm bekommen haben, da ich inzwischen breits etwas geringere Stromstärken wahrnehme. Trotzdem ist mein Stromverbrauch noch so hoch, dass ich ein bis zwei Mal pro Tag aufladen muss. Die Nähte sind gut verheilt. Wenn ich nicht daran denke, bemerke ich die Verkabelung eigentlich gar nicht.
    Leider ging es mir in der letzten Woche gar nicht gut – ich hatte über vier Tage am Stück eine sehr heftige Attacke, die ich mit Sumatriptan inject behandeln musste. Während ich mit dem Programm, das ich im August bekommen hatte, das Gefühl hatte, dass die Begleitsymptome, vor allem das starke Erbrechen, etwas gemildert waren, war dies mit dem neuen Programm nun nicht mehr der Fall. Deshalb verwende ich nun wieder das alte Programm, obwohl ich mit diesem zwei Mal am Tag aufladen muss.
    Obwohl sich also in Hinblick auf die Attacken noch nicht wirklich etwas verändert hat – dies habe ich nach dieser kurzen Zeit auch noch gar nicht erwartet, habe ich den Eindruck, dass es mir psychisch besser geht. Ich weiss, dass ich im Moment das getan habe, was möglich ist, und sehe hoffnungsvoll in die Zukunft.
    Eine Sache ist mir jedoch noch aufgefallen: Da ich sehr lärmempfindlich bin, schlafe ich immer mit Ohrenstöpseln. Seit ich die ONS habe, höre ich nun ein leichtes Rauschen, das je nach gewähltem Programm lauter oder leiser ist. Kennt das jemand?
    Die Stimulation fühlt sich inzwischen gleichmässiger an.

    Ich wünsche Euch allen einen schönen und relativ schmerzlosen Tag.

    Ganz herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minervaminor,

    wenn Du so viel Strom verbrauchst, heißt das doch, dass Du „aus vollen Rohren pulverst“, um das jetzt mal flapsig auszudrücken. 😉 Machst Du das, weil Du damit Attacken erfolgreich abhalten kannst? Wobei Du ja schreibst, dass sich noch nicht so viel geändert hatte.

    Aber irgendwie brauchst Du den Strom doch, oder wie ist das zu verstehen?

    Die Begleitsymptome haben sich verbessert durch die Stimulation, die Schmerzen nicht?

    ich wünsche Dir sehr, dass es bald zufriedenstellender für Dich läuft.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Bettina,

    ich „pulvre aus vollen Rohren“, da ich sonst praktisch nichts spüre. Irgendwie scheine ich besonders unempfindlich zu sein… 🙂
    Mit dem weniger starken Programm habe ich nur noch sehr, sehr wenig gespürt und das auch nur, wenn ich den Kopf in einer ganz bestimmten Haltung hatte. Ich habe den Eindruck, dass die Begleitsymptome bei stärkerem Strom schwächer sind. Der Schmerzintensität hat sich bis jetzt noch nicht viel geändert. Aber ich denke, ich muss einfach geduldig sein. Ich würde es allerdings schon als sehr grosse Erleichterung betrachten, wenn die Begleitsymptome etwas gemildert werden würden. 🙂

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minervaminor,

    prinzipiell geht der Trend in der Neuromodulation (nicht nur ONS) zur unterschwelligen Stimulation. Das heißt, dass der Patient gar kein Kribbeln mehr spürt. Bei der SCS wird das bereits mit guten Erfolg so eingesetzt.

    Für die Psyche ist es aber oft besser, der Patient merkt was von der Stimulation. Aber es muss nicht heißen, dass die höhere Stärke besser wirkt. Du bist noch am Ausprobieren, man muss seinen Weg finden. Geduld ist enorm wichtig, aber in der Hinsicht bist Du sowieso vorbildlich. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Bettina,

    Du triffst es wieder auf den Punkt: Psychisch ist es – vielleicht gerade am Anfang – besser, wenn man etwas von der Stimulation bemerkt. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass das Kribbeln mich auch etwas von den Schmerzen ablenkt. Ich werde jetzt, bis ich zu meinem nächsten Termin im November nach Kiel fahre, genau beobachten, wie es mir mit dem neuen und alten Programm geht.
    Ich wünsche Dir noch einen schönen und schmerzarmen Tag,

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Headbook-Mitglieder,

    inzwischen sind seit meiner OP bereits zehn Wochen vergangen und ich denke nun immer mehr, dass die ONS mir etwas helfen wird: Zwar ist die Schmerzstärke unverändert, allerdings scheint es mir, dass die Begleitsymptome schwächer geworden sind, vor allem das starke Erbrechen.
    Auch sonst geht es mir etwas besser. Seit langer Zeit konnte ich Ende September eine Veranstaltung schmerzfrei besuchen. 🙂 Zwar hatte ich dann am nächsten Morgen ein ziemlich schwere Attacke, aber ich bin trotzdem sehr dankbar, dass ich endlich wieder an einer Veranstaltung teilnehmen konnte, da mein soziales Leben in den letzten Jahren praktisch zum Erliegen gekommen ist.
    Leider ist seit heute Morgen das Gerät, mit dem ich das Implantat auflade, defekt. Es lässt sich, obwohl ich es die ganze Nacht über aufgeladen habe, nicht einschalten. Ich habe mich dann mit der Herstellerfirna in Kontakt gesetzt, was allerdings recht schwierig war, da die Nummer des technischen Supports nur innerhalb Deutschlands gewählt werden kann und ich gerade in der Schweiz bin. Nach einigem Hin und Her wird mir nun ein neues Ladegerät zugeschickt. Ich hoffe, dass dieses schnell hier sein wird und dass ich es nicht auf dem Zoll abholen muss.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Hallo liebe Miniervaminor,

    es ist immer sooooo…. schön, zu lesen wie es Mitgliedern hier besser geht. Wenn es auch noch nicht der richtig große Durchbruch ist, so ist es trotzdem ein kleiner Fortschritt, der Dir mehr Lebensqualität gibt. Sicher muss Du noch ein wenig Geduld haben, um das ONS abschließend beurteilen zu können. Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit dem neuen Verfahren. Halte uns weiterhin auf dem Laufenden. Es wird hier mit großer Erwartung gelesen.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minervaminor,

    wie schön, noch ein positiver Bericht. 🙂 Es freu mich sehr, dass die Lebensqualität langsam wieder steigt. Sicher wird sich insgesamt weiterhin Besserung einstellen, da Du durch weniger Schmerzmittel auch nicht mehr MÜK-gefährdet bist.

    Man muss auch bei neuen Verfahren seine Erwartungen im realistischen Rahmen halten. Es gibt nach wie vor kein Wundermittel, das die Migräne einfach wegpustet, aber sehr wohl die vielfältigsten Methoden, schwer Betrofffenen Linderung zu verschaffen.

    Ich hoffe, Du hast bereits Ersatz für Dein defektes Gerät?

    Alles Gute und danke für Deinen Bericht,
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Headbook-Mitglieder,

    heute kam mein neues Ladegerät mit der Post. 🙂 Ich bin sehr froh, dass ich mich nun wieder aufladen kann. Die letzten drei Tage ohne Stimulation ging es mir nämlich nicht so gut.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe ONSler,

    nun habe ich die Stimulation wieder in Betrieb genmmen. Leider verkrampft sich jedoch bereits bei der niedrigsten Stimulationsstufe, die ich praktisch nicht spüre, meine Nackenmuskulatur auf der linken Seite. Dies war vor meiner Zwangspause nicht der Fall. Kennt das jemand? Wenn ja, was habt ihr dagegen unternommen? Darf ich ein Wärmekissen darauf legen oder schadet das den Elektroden?
    Vielen Dank für eure Hilfe.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minervaminor,

    fange ganz langsam wieder mit der Stimulation an und schalte sie ab, wenn Du eine Verkrampfung fühlst. Sicher gibt es sich in einigen Tagen wieder. Wenn nicht, wende Dich an den Techniker, der Dir sicher weiterhelfen kann.

    Wäremkissen schadet der Elektrode nicht, kann sicher etwas helfen.

    Gute Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für Deine Antwort. Zuerst möchte ich Dir nachträglich alles, alles Gute zum Geburtstag wünschen. Du setzt Dich so sehr für das Headbook ein. Ich finde Dein grosses Engagement sehr bewundernswert. Du hast auf fast jede Frage eine sehr kompetente Antwort. 🙂
    Ich habe die Stimulation nun links weniger stark als rechts eingestellt. So geht es. Ich habe auch das Gefühl, dass ich mich langsam wieder daran gewöhne.

    Herzliche Grüsse,

    Minervaminor

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Gerne, liebe Minervaminor und danke für die guten Wünsche. 🙂

    Sicher gewöhnst Du Dich bald wieder daran und kannst an Deinen guten vorherigen Erfolg anknüpfen. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebe Headbook-Mitgleider,

    es tut mir sehr Leid, dass ich mich schon längere Zeit nicht mehr aktiv im Headbook beteiligt habe.
    Nachdem ich bereits längere Zeit Probleme mit dem Aufladen des IPGs hatte und ich die Stimulation zusätzlich kaum mehr wahrnahm, war ich Ende November und Mitte Dezember noch einmal in Kiel. Die Messungen der Herstellerfirma ergaben, dass einige Kontakte nicht ansprechen, sodass ich sehr kurzfristig am 22.12.13 zur Revision des IPGs in der Uniklinik aufgenommen wurde, wo am 23.12.13 der Konnektor am Rücken ausgetauscht sowie die Kabelverbindungen direkt am IPG überprüft wurden. Ich war sehr froh, dass ich so schnell einen Termin bekommen konnte.
    Leider konnte das Problem mit dem Aufladen jedoch noch nicht behoben werden, sodass am 30.12.13 das IPG ausgetauscht wurde. Dabei wurde das EON mini gegen ein EON ausgewechselt.
    Während meines Aufenthalts in der Uniklinik wurde ich wie immer sehr freundlich und kompetent betreut. Trotz der Feiertage war sowohl von ärztlicher Seite (Uniklinik und Schmerzklinik) als auch von Seiten der Herstellerfirma immer jemand für mich erreichbar.
    Mit dem EON bin ich nun sehr zufrieden, da ich trotz meiner Stimulationsparameter, die sehr viel Strom verbrauchen, nur ca. alle 72 Stunden aufladen muss. Dies ist für mich im Alltag eine sehr grosse Erleichterung.
    Blicke ich nun auf das letzte halbe Jahr zurück, so bin ich sehr glücklich, dass ich mich für die ONS-Behandlung entschieden habe. Ich konnte sehr viel Lebensqualität zurückgewinnen. Auch wenn die Anzahl der Attacken und deren Stärke nicht wirklich signifikant abgenommen haben und sich bessere Phasen mit schlechteren Tagen abwechseln, so habe ich dennoch das Gefühl, dass die Akutmedikamente wieder besser wirken. Ausserdem bemerke ich, dass diejenigen Attacken, die über drei oder vier Tage anhalten deutlich abgenommen haben.
    Ich wünsche Euch allen einen schönen und möglichst langen schmerzfreien Sonntag.

    Liebe Grüsse,

    Minervaminor

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Minervaminor,

    herzlichen Dank für Deinen Bericht. Wir freuen uns hier immer, wenn wir, und seien sie noch so klein, Erfolgsberichte lesen können.

    Du musstest ja eine Menge Hürden nehmen, aber letztendlich hat es sich für Dich gelohnt Wenn ich es richtig verstanden habe bist Du noch nicht ganz am Ziel, und kannst durchaus hoffen, dass sich das Ganze noch etwas für Dich verbessert, und vor allem stabilisiert.

    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es weiterhin bergauf geht.

    Liebe Grüße
    Sternchen

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Minervaminor,

    ich freue mich auch mit! 🙂

    Der lange Weg scheint sich gelohnt zu haben und die zurückgewonnene Lebensqualität ist ein tolles Ergebnis!

    Weiter alles Gute!

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Liebe Minarvaminor,

    ganz lieben Dank für Deinen Lagebericht. Es freut mich so sehr, dass nun endlich Ruhe einkehrt bei Dir. Du hast es Dir so sehr verdient! 🙂

    Was mir schon länger auffällt und ich Dir jetzt mal sagen will: Du bist noch so jung und arrangierst Dich klaglos mit Deiner Erkrankung. Du schaust immer nach vorne, bejammerst Dein Schicksal nicht und bist immer und immer nur positiv eingestellt.

    Du hattest eine Revision nötig, Du warst über Weihnachten in der Klinik hattest viele Hürden zu überwinden und setzt trotzdem Deinen Fokus ausschließlich nur darauf, was bei Dir gut läuft. Für diese Einstellung schon in jungen Jahren bewundere ich Dich sehr! 🙂 Bleib, wie Du bist, denn so ist es gut. mx25.gif

    Liebe Grüße
    Bettina

    Minervaminor
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 69

    Liebes Sternchen, liebe Ulrike, liebe Bettina,

    vielen Dank für Eure lieben Rückmeldungen.
    Besonders Dir, liebe Bettina, möchte ich für Deine Worte danken. 🙂
    Ich denke, dass es ganz wichtig ist, sich mit seiner Krankheit zu arrangieren. Meine Migräne ist ein Teil von mir und ich muss mit und nicht gegen sie leben. Mittlerweile habe ich gelernt, jeden schmerzfreien Moment im Leben zu geniessen. Ich freue mich über Kleinigkeiten, die für diejenigen, die ein Leben mit Schmerzen nicht kennen, vielleicht alltäglich sein mögen.
    Auch wenn ich trotz ONS teilweise noch sehr schlechte Phasen habe – in der letzten Woche musste ich z. B. wieder den Notdienst aufsuchen -, denke ich doch, dass die Stimulation mir im Allgemeinen sehr hilft.

    Ganz liebe Grüsse,

    Minervaminor

    seepferdli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 135

    Liebe Minervaminor
    Schön zu lesen, dass alles so gut ging. Drück dir nun ganz fest die Daumen, dass alle ONS-Probleme im 2013 geblieben sind und du ohne grössere Probleme in die Zukunft starten kannst.

    ganz liebe Grüsse

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