ONS-OP am 10.1.2013 (Juni)

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  • juni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Einige von euch kennen mich ja bereits,für die anderen werd ich mich kurz vorstellen: ich bin 38 Jahre alt,Mutter zweier Söhne und verheiratet mit dem besten Mann,den es gibt.
    Seit meinem 12 LJ leide ich an einer sehr schweren Form der therapieresistenten Migräne.
    An Therapiemöglichkeiten wurde alles versucht und leider wirken auch Triptane seit Jahren kaum noch.

    Nun bekam ich vor 5 1/2 Wochen in einer 1 1/2 stündigen Operation einen Neurostimulator implantiert. Ich erhielt keine Vollnarkose,sondern eine Kombination aus Lokalanästhetikum,Dormicum,Propofol und Morphium. Das Implantieren der Elektroden und Sonden erfolgte in rechter Seitenlage.Ich mußte genau bescheid geben,wann und wie ich die Stimulation spüre. Dann wurde in Rückenlage weiter operiert,da die Kabel nach vorne übers Schlüsselbein verlegt wurden und der Generator oberhalb der linken Brust implantiert wurde.
    Es war teilweise etwas schmerzhaft und unangenehm,aber das vergißt man wieder schnell.
    Schnitte hab ich insgesamt 3: einen am Hinterkopf,einen kleinen in der Nacken/Halsgegend und einen 6cm Schnitt da,wo der Generator sitzt.
    Mit der Betreuung im KH war ich sehr zufrieden: 4mal am Tag kam ein Arzt und das gesamte Team umsorgte mich liebevoll.
    Der Techniker kam noch am selben Tag der OP,um mir alles zu erklären und einzustellen.Mittlerweile hatte ich schon mehrere Termine mit ihm,da grad in den ersten Wochen mehrmals neu eingestellt werden muß,da noch nicht alles festgewachsen ist,sich Elektroden verschieben können oder die Stimulation zu schwach ist.
    Nach 5 Tagen im Spital durfte ich nach Hause. Zum Glück hatte mein Mann zwei Wochen Pflegeurlaub,da die erste Zeit etwas mühsam war und ich starke Wundschmerzen hatte. Der Bereich,wo der Generator implantiert wurde,tut auch jetzt nach 5 1/2 Wochen noch etwas weh.

    Leider hat sich bis jetzt weder an der Häufigkeit,noch an der Intensität der Anfälle etwas geändert. Es gelang mir auch noch nicht,einen Anfall abzufangen oder abzuschwächen.
    Ich möchte hier niemanden entmutigen,aber es ist mir wichtig,aufzuzeigen,dass Geduld gefragt ist und dass man sich durch diese OP keine sofortigen Wunder erwarten darf.
    Klar bin ich gelegentlich traurig,besonders dann,wenn es mir wieder sehr schlecht geht,aber ich versuche,meist entspannt und positiv in die Zukunft zu blicken und bin immer noch voller Hoffnung. Bei manchen Patienten dauert es eben einfach länger.
    Das Kribbeln im Kopf empfinde ich jedenfalls als wahnsinnig angenehm….es tut gut,etwas anderes im Kopf zu spüren als immer nur die Schmerzen.

    Falls ihr Fragen habt,nur zu!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28678

    Liebe Juni, herzlich willkommen bei uns. 🙂

    Ich hatte Dich tatsächlich nicht erkannt, nicht mal das Hündchen brachte mich darauf. 😉 Schön, dass Du auch hier berichtest.

    Die Op-Methode Deiner Klinik in Österreich ähnelt der Methode in der Klinik in Lübeck, wo man die Implantation mit vorherigem Testen und zwei OPs bevorzugt.

    Wie Du schon richtig erwähnst, braucht man viel Geduld, denn meist dauert es eine Zeitlang, bis man eine positive Wirkung spürt. Wenigstens kann man dann davon ausgehen, dass es absolut kein Placeboeffekt ist. 😉

    Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du sehr bald Erfolg haben wirst und es Dir insgesamt besser geht.

    Liebe Grüße
    Bettina

    andrea68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 429

    Hallo Juni, in welcher Klinik in Österreich hast du das denn machen lassen? Wusste gar nicht das Sie das bei uns auch schon machen. L.g.Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28678

    Juni hat sich in Wien operieren lassen. Wenn Du genauere Informationen haben willst, kannst Du Juni auch eine PN schreiben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28678

    Na und ob Du Dich gut getarnt hast. 😉 Dein Forenname ist ja zu süß. 🙂

    oeco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 203

    Hallo Juni,
    halt Dir blos Deinen Techniker warm!! Der scheint eine Ausnahme zus ein!! Ich muss mit meinem Stromausfall links nun auch bis nächste Woche Freitag klarkommen…dann bin ich eh in Kiel udn dann schauen die es sich mal an. Keine Rede davon, das sie auch bei mir mal vorbei kommen!!
    Liebe Grüße Oeco-Moni

    Miggy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 475

    Da hat mans wieder, so ist eben das Verständis von selber betroffenen! Ganz andere Reaktionen! Aber wer kann das schaffen, sich so dahinein zu versetzten?

    Aber nicht alle Betroffenen sind auch mitfühlsam. Da gibts dann auch noch so eine ganz harte mitleidslose Fraktion (die meistens nicht ganz so stark betroffen sind), nach dem Motto, wenn ich das aushalten kann/muss, kannst/musst du dass auch, du Memme.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7765

    Ich glaube, wir erwarten oft viel zu viel von unseren Mitmenschen. Wir können uns doch genauso wenig in andere Krankheiten reinversetzen.
    Oder kann sich jemand vorstellen, wie es ist, z. B. Multiple Sklerose zu haben? Denen wird vermutlich noch viel Schlimmeres als uns an den Kopf geworfen. Die kriegen oft lange Zeit Fragen nach zu viel Alkoholkonsum oder Drogen, bis dann endlich mal die schlimme Diagnose gestellt ist, durch die sie, wie ich finde, noch deutlich mehr beeinträchtigt sein können als wir.

    Und selbst wir untereinander kennen im Grunde doch auch nur unsere eigene Art der Migräne.
    Ist ein wirklich schwieriges Unterfangen, sich so in andere Schmerzen und Probleme reinzudenken, dass das Gegenüber sich verstanden fühlt.

    Hier im Forum klappt es, denke ich, doch recht gut 😀

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28678

    Du hast recht, liebe Julia! Man muss immer beide Seiten sehen und auch von unserer Seite braucht es Verständnis.

    Daher ist auch Aufklärung so immens wichtig und diese Aufklärung betreiben wir alle, indem wir uns hier austauschen. Headbook wird sehr viel gelesen und die Informationen werden weiter verbreitet, sodass sich immer mehr Wissen auch bei Nichtbetroffenen einstellen wird.

    Liebe Grüße
    Bettina

    juni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Zwischenbilanz ONS-OP nach 11 Wochen:

    Hallo,ihr Lieben,
    nachdem momentan wieder so fleißig berichtet wird,werd ich auch mal schreiben,was sich bei mir so tut. Ich habe lange überlegt,ob ich das überhaupt tun soll,da es nicht positiv ist und ich niemanden negativ beeinflussen möchte.
    Die OP ist nun 11 Wochen her und ich hab auch grad eine 4-wöchige Reha hinter mir.
    Gestern hab ich mich mal hingesetzt und meinen Schmerzkalender analysiert,was mich sehr traurig gemacht hat: seit der OP kam es zu einer deutlichen Zunahme der Attacken….es sind 5-8 Anfälle mehr pro Monat. Ich muß erwähnen,dass ich vor der Implantation auch schon zwischen 15 und 22 Attacken lag. Momentan gibt es kaum mehr anfallsfreie Tage.
    Die Schmerzen sind noch genauso schlimm wie davor und nach wie vor begeleitet von Übelkeit,Erbrechen, Aura und Lähmungserscheinungen.
    Ich konnte noch keinen einzigen Anfall mit der Stimulation abfangen oder abschwächen. Im Gegenteil: die Schmerzen schlagen sich ständig von einer Seite zur anderen und dann wieder auf den gesamten Kopf.
    Ich bin echt schon verzweifelt und meine Lebensqualität ist noch mieser als sie jemals war.
    Ich schaffe meinen Haushalt nicht mehr, komm kaum mehr außer Haus und mein Rehaprogramm mußte auch sehr geschmälert werden,weil mir schnell alles zuviel wurde.
    Meine Belastbarkeit ist durch die ständigen Schmerzen total am Nullpunkt.

    Natürlich hielt ich schon Rücksprache mit Arzt und Techniker diesbezüglich….sie erklärten mir,dass es vereinzelt immer wieder zu einer Erstverschlimmerung kommen kann aufgrund der Aussendung von Botenstoffen.
    Sie baten mich,noch eine Weile durchzuhalten, da immer noch die Möglicheit auf Besserung besteht. Es fällt mir immer schwerer,das zu glauben,da sich bei mir ja wirklich gar nichts tut.
    Und es gibt ja immerhin 33%,bei denen keine Wirkung eintritt.
    Das Thema „Entfernung der Implantate“ spukt leider seit einigen Tagen vermehrt in meinem Kopf rum, obwohl ich grundsätzlich ein sehr positiv denkender Mensch bin.
    Momentan ist da nur Verzweiflung.
    Ich mag mir gar nicht ausmalen,wenn es wirklich soweit ist und ich den OP-Termin zum Rückgängigmachen hab.

    Ich wünschte,ich könnte Positivere berichten.

    Lg,Juni