Occipitalis-Nervenstimulation (ONS)

Occipitalis-Nervenstimulation (ONS)

ONS – OP in Lübeck – Oeco Moni

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  • oeco
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    Beitragsanzahl: 202

    Hallo Ihr Lieben,
    ic war mir nun nicht ganz sicher ob ich ein neues Forum eröffnen soll, oder bei Maren weiterschreiben soll…doch ehe meine Drähte im Kopf heiß laufen habe ich mich für neu entscheiden 🙂
    Ha, dabei habe ich ja noch gar keine Drähte im Kopf, das bekommt dann beizeiten noch mal einen ganz anderen Sinn, dieser Ausspruch 🙂
    Also ich war heute in Lübeck in der Neurochirurgie und habe dort mein Beratungsgespräch für die OP gehabt. Ein sehr gutes Gespräch, angenehme Athmosphäre, keinerlei Überredungsversuche.
    Ich bin mir nun sicher, das ich die OP machen lassen werde. Natürlich gibt es die üblichen Risiken, wie bei allen OPs, aber keinerlei speziellen in Bezug auf die Migräne. aLso kein bekannter Fall, bei dem diese danach schlimmer war! Wenn das kein Argument ist! Wenn ich mal überlege was ich bisher schon alles versucht habe, was ich an Medikamenten genommen habe zur Vorbeugung, die mein Körper ja auch irgendwie verarbeiten muss, dann kommt er mit der Op sicher auch klar!
    In Lübeck wird in zwei Etappen operiert. Das heißt erst einmal werden die Elektroden an den Nerven angebracht und erst im zweiten Durchgang, eine Woche später erfolgt das Implantieren des Stimulators. Dieser wird entweder am Bauch oder am Gesäß angebracht. Am Schlüsselbein (worauf ich spekuliert hatte) ist nicht so sinnvoll, da dort die Kabel direkt über einen Knochen geführt werden müssen, was die Kabel leichter brechen lässt. Nach der ersten OP erfolgt eine erste Einstellung der Elektroden, wobei man auch das Wochenende nach Hause darf, um im häuslichen Umfeld den üblichen Wochenendsmigräneanfall auszutesten 😉 Am folgenden Montag kann dan nachjustiert werden udn in der zweiten OP wird der ganze Kabelsalat verlegt. Wenn man dann alles inclusive der Fernbedienung richtig bedienen kann darf man nach Hause. Geplant werden also zwei Wochen Krankenhausaufenthalt.
    Also alles in allem klingt das für mich auf jeden Fall einen Versuch wert!!!!!!!!!!!
    Schlimmstenfalls tritt keine Wirkung ein, dann hat mein Körper eine Narbe mehr.
    @ Maren Eine Vollnakose ist bei der ersten Op zumindest nicht geplant, da man ja bei der Einstellung der Elektronen wach sein muss. Eine lokale Betäubung stellt dann ja eine nicht ganz so starke BElastung für den Körper dar.
    Mich hat der Doc. auch gefragt ob ich noch im Dezember operiert werden will / soll oder wie es mit dem Plätzchen backen bei mir aussieht. Aber das war mir dann in den Weihnachtstagen dann doch zu stressig. Daher bin ich am 05.02.13 drann. Dann bist Du wohl schon wieder weg, oder?
    Also ich bin im Moment sehr positiv gestimmt, habe einfach eine Variante vor Augen, die eine mögliche Reduzierung der Schmerzen, eine Senkung der Häufigkeit oder der Dauer bewirken KANN!
    Wenn das kein Lichtblick ist? !!!
    Liebe Grüße
    Oeco-Moni

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Oeco-Moni,

    vielen Dank für Deinen detaillierten Bericht.

    Ich habe noch Fragen, vielleicht kannst Du sie ja beantworten. Laufen dann die Kabel vom Bauch/Po bis zum Occipitalis außerhalb des Körpers oder innerhalb des Körpers entlang? Oder wie sind die angeschlossen?

    Außerdem frage ich mich, kann man damit dann noch schwimmen gehen?

    Falls Du mir das beantworten kannst, würde ich mich freuen.

    Liebe Grüße
    Christiane

    PS: Dass Du für Dich ein eigenes Forum eingerichtet hast, war sicher genau richtig, da mir Bettina das auch am Anfang schon in dieser Gruppe hier nahegelegt hat. So kann man seine ganzen persönlichen Erfahrungen dort hineinpacken.

    oeco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 202

    Hallo Christiane,
    also die Kabel laufen unter der Haut entlang, so das schwimmen etc alles kein Problem ist 🙂
    Das einzige was nicht mehr geht ist ein MRT ( Dafür gibt es ja noch das CT), am Flughafen geht man nicht mehr durch den normalen Scanner sondern wird mit dem Handgerät abgescannt und am Induktionsherd soll man das Ding ausschalten. Also ich finde das sind Einschränkungen, mit es sich leben lässt, oder was meinst Du?
    Liebe Grüße
    Moni

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4957

    Na Moni,
    Ich gratuliere, das ist wirklich ein Lichtblick. Nur man darf sich nicht zu früh freuen. Sollte keine Wirkung eintreten, darf die Enttäuschung nicht zu gross sein.
    Alles Liebe und viel Erfolg wünscht
    Sternchen

    oeco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 202

    Hallo Sternchen,
    zumindest wird es durch die Op wohl nicht schlimmer werden und das ist doch schon mal was 😉
    Liebe Grüße Moni

    Happy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1826

    Liebe Moni,

    hm… MRT’s wurden bei mir schon ziemlich häufig gemacht. Ich habe Gleitwirbel und die wurden nur dadurch entdeckt, auf einer normalen Röntgenaufnahme war das nicht zu erkennen. Bzw. nur durch den Vergleich von MRT und Röntgenaufnahme wurde das sichtbar.

    Ob ich mir nochmal einen Flug irgendwohin leisten kann, steht in den Sternen…

    Ich koche nur mit Induktionsplatten, da müsste ich also immer daran denken.

    Aber ein wenig graut es mir davor, dass da Kabel durch meinen Körper laufen und dass der Stimmulator irgendwo im Bauch oder im Po eingebaut wird.

    Naja.. erstmal schauen, wie meine weiteren Botox-Behandlungen verlaufen. Und außerdem wird man ja auch umfangreich beraten, bevor man den Eingriff macht. Bei so vielen Migränetagen greift man ja dann doch zu jedem Strohhalm, auch, wenn man noch nicht weiß, wie die Wirkung sein wird.

    Ich wünsche Dir auch viel Erfolg, liebe Moni. Ich bin ja gespannt, was Du dann ab Februar zu berichten hast.

    Liebe Grüße
    Christiane

    Genau, Moni, solange es nicht schlimmer wird oder die OP arge Nebenwirkungen hat, ist das doch ein Versuch wert.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4957

    Einen Versuche ist es auf jeden Fall wert.
    Wir drücken hier auch alle die Daumen. Positives Denken ist sicher auch ganz wichtig und ich finde gut, wie Du das Ganze angehst.
    Wir warten hier ständig auf haarfeine Berichterstattung. Okt?
    bb
    Sternchen

    Miggy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Ich bin so gespannt auf eure Erfahrungen und wünsche euch gutes Gelingen, wenn es soweit ist.

    maren
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 15

    Hallo OecoMoni,
    deinem Bericht zufolge hast du die gleichen Informationen bekommen. Ich weiß, dass die Vollnarkose erst beim 2. Durchgang gegeben wird. Toll, dass du dich so schnell entschieden hast. (bist ja auch ein wenig jünger als ich!)
    Wahrscheinlich werden wir uns in der Klinik nicht begegnen, ich müsste so um den 21.01.2013 wieder zuhause sein. Wir haben ja das Forum – wie gut! Wichtig ist vor der OP für ein stabiles Immunsystem zu sorgen – wegen der Antibiose als Prophylaxe gegen mögliche Infektionen.
    Ich freue mich für dich, dass du Licht am Ende des Tunnels siehst!! Die Hoffnung ist schon ein wichtiges Lebenselixier – dann nun auf zum Keksebacken!!Alles Liebe und danke für deine Zeilen.Viele Grüße Maren

    lostway
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 753

    Ich wünsche euch beiden schon heute alles Gute, bin auch gespannt, wie alles verläuft und hoffe so sehr, dass ihr Erfolge habt.

    Vielen Dank, dass ihr uns an euren Erfahrungen teilhaben lasst.

    Lieber Gruß
    Bettina

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Oeco-Moni,

    es war richtig, ein neues Forum zu eröffnen. So kann jeder dann auch weiterhin in seinem eigenen Forum zur ONS berichten.

    Es gibt die Methode mit der Probe-Stimulierung und die andere, bei der gleich alles in einem Durchgang eingebaut wird.

    Ich finde es auch sehr tröstlich, dass sich doch immer wieder neue Möglichkeiten für schwer Betroffene auftun.

    Nun sind wir alle sehr gespannt, wie es bei Euch weitergeht und drücken jetzt schon mal ganz fest die Daumen.

    Liebe Grüpe
    Bettina

    oeco
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 202

    So nun habe ich endlich wieder Zugriff auf ein funktionierendes Netz!!!
    Also hier meine Berichterstattung:
    Der Tag vor der OP war angefüllt mit den üblichen organisatorischen Wuseleien eines Krankenhauses und diente mehr der Eingewöhnung. Ich war sehr froh, nicht da schon die nächste Migränerunde zu bekommen, nachdem die letzte Woche fast durchgehend mit Migräne verbunden war. 🙁
    Zur Nacht war kein Schlafmittel oder Beruhigungsmittel angesetzt, hatte ich also mal wieder fitter gewirkt, als mir in echt zu Mute war 
    Naja, irgendwann ist jede Nacht zu Ende und um halb sieben bin ich auch schon ins Bad und habe die letzte Dusche für die nächsten 8 Tage genossen. Um 7.15 ging es dann schon ab in den OP Bereich, wo ich dann aber zum Glück erst einmal noch auf dem Rücken liegen bleiben durfte, bis ich richtig verkabelt war, Stöpsel mit Sauerstoff und Co in der Nase hatte und ein Beruhigungsmittel laaaaangsam wirken sollte.  Um 8.00 kamen die Operateure und nun musste ich mir auf dem Bauch eine gemütliche Position suchen, den Kopf nach vorne überstreckt und hoffen das ich 45 Minuten so liegen kann!!! Stand By – OP nennt sich der Spaß! Denn @Bettina: es soll in dieser Variante gemacht werden, ich soll mitbestimmen wohin, wie hoch die Elektronen geschoben werden! Daher ist es notwendig, die ganze OP durch ansprechbar zu sein. Das Gefühl, wenn dann nach eine lokale Betäubung der reinen Schnittstelle das Ganze losgeht, ist schon recht seltsam. Es tut nicht wirklich weh, es ist einfach komisch. Unangenehm wird es, wenn die Elektronen geschoben werden, aber auch das ist nicht wirklich Schmerz sondern dumpfes Drücken oder so… Mir ist es etwas schwer gefallen, genau zu beschreiben, bis wohin ich die Stimulation spüre, wenn der Hinterkopf halb betäubt ist  Aber der Techniker war pfiffig und wir haben eine Form gefunden
    Dann musste das Kabel ja noch ein Stück den Nacken runter geschickt werden, um dann auf der Höhe des Schulterblattes aus dem Rücken rauszukommen ( ja ich bin ein Ailien!!) Dafür wurde ich dann etwas „tiefer“ gelegt, durfte also dabei etwas wegdämmern  Um 10.00 bin ich dann schon wieder vom Aufwachraum aufs Zimmer verlegt worden….
    Bis dahin war alles super…doch noch im Wachwerden kam die Migräne angeschlichen und wollte noch mal so richtig Zeigen was sie drauf hat…..Noch ehe ich soweit war den Schwestern auf der Station was zu sagen, hatte mit die „Feuerwehr“ schon wieder abgeholt und zum Röntgen geschickt. Da lag ich leider ewig auf dem Flur rum, und es wurde immer heftiger und niemand zum Ansprechen in der Nähe. Als ich endlich wieder auf dem Zimmer war, hatte ich mindestens drei Schädel. Also her mit dem Triptan, noch ehe der Techniker überhaupt den Strom anstellen konnte!
    Danach klappte es mit dem Einstellen der Stromstärken am Probegerät recht gut, am nächsten Tag kam der Techniker noch mal zum Nachstellen.

    Die Wundschmerzen halten sich bei den Schnitten auch in Grenzen, wenn man es erst mal raus hat, wie das nächtliche Liegen am geeignetsten ist. Gerade die Stelle am Rücken macht noch mehr Ärger als der Schnitt am Kopf.

    Inzwischen gab es einen Anfall, der sonst sicher heftiger geworden wäre, von dem ich glaube das er sich abfangen lies. Es ist insgesamt natürlich ein seltsames Gefühl dieses ständige Kribbeln im Kopf, welches sich derzeit bei allen Kopfbewegungen verändert. Dies ändert sich, wenn die Elektronen erst mal eingewachsen sind, was so nach 6 Wochen der Fall sein wird. Derzeit steuere ich mehr durch Kopfbewegungen als durch den Generator 
    Nun bin ich für das Wochenende nach Hause beurlaubt, um einfach auch mal im normalen Umfeld den Generator zu testen. Einfach zu sehen, wie stark mich das Kribbeln bei normalen Tätigkeiten beeinträchtigen würde oder ob ich mir das so vorstellen kann. Dazu habe ich immer samstags einen Migräneanfall in den letzten Monaten gehabt, so kann ich das Gerät zuhause gleich noch mal testen. Am Montag wird dann besprochen wie es gelaufen ist. Wenn ich es für gut befinde, dann erfolgt am Dienstag der Einbau des Stimulators.
    Soviel erst einmal zu meinen Erfahrungen mit der ONS-OP in Lübeck!

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