ONS passend für mich? (Joywo)

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  • joywo
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    Hallo an Allle,
    ich habe mich seit kurzem mit ONS befasst und habe noch einige Fragen dazu. Kurz zu mir. Ich war im Juni 2011 in Kiel nachdem ich 1 1/2 Jahre nur mit Schmerzmitteln gegen meinen täglichen Spannungskopfschmerz und Migräne rumgelaufen bin. In Kiel hatte ich erst einmal einen Entzug von dem ganzen Schmerzmittel und bin auf Doxepin umgestellt worden. Das hat mir aber leider gar nicht geholfen. Wieder zuhause bekam ich dann Venlafaxin, dass hat zwei Monate geholfen und seitdem üpberhaupt nicht mehr.
    Ich habe schon ziemlich viel ausprobiert aber nichts scheint zu helfen. Derzeit bin ich mal wieder krank geschrieben , da mit den Schmerzen an Arbeiten nicht zu denken wäre.
    Nun hatte ich mit Dr. Heinze noch einmal geschrieben und er hatte mir zur ONS geraten. Jetzt habe ich schon einiges im Internet dazu gelesen, unter anderem auch auf dieser Seite hier. ich wohne in Wuppertal und ihr ratet ja alle dass die Voruntersuchungen in Kiel stattfinden sollen. Ich habe schon versucht mich in der Sprechstunde in Kieln anzumelden aber habe immer nur den AB erwischt und noch keine Antwort. Jetzt meine Fragen. Ist es nötig nach Kiel zu kommen für die Untersuchung oder gibt es schon Experten in meiner Umgebung. Düsseldorf Uniklinik z.B.? Wie lange dauert das Vorverfahren bis es dann zu einer OP kommt? Könnt ihr einen Neurochirurgen empfehlen? Ich habe gelesen dass Essen nicht so gut wäre. Welche Komplikationen treten bei euch nach den OPs auf? Lieber am Rücken oder am Bauch den Stimulator einsetzen lassen? Bleibt das System eigentlich ein Leben lang im Körper? Wie intensiv ist die Nachbetreuung und zufrieden seit ihr damit? So ich glaube dass reicht erst einmal an Fragen. 😉
    Ich würde mich sehr über Anregungen oder Erfahrungsberichte freuen, ich bin nämich noch ziemlich verunsichert, ob dass eine gute OP sein könnte.
    Vielen Dank im Voraus an euch.
    liebe Grüße
    Joywo

    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28031

    Willkommen, liebe Joywo. 🙂

    Ich werde mal versuchen, einige Deiner Fragen zu beantworten. 😉

    Wenn Dr. Heinze Dir zur OP geraten hatte, dann deshalb, weil er sich Besserung für Dich verspricht. Warte mal die Nachricht ab, man wird sich sicher bald mit Dir in Verbindung setzen. In der Regel empfielt man einen Aufenthalt in Kiel, um eine eindeutige Indikation für die OP festzustellen. Die hast Du aber bereits durch Dr. Heinze erhalten, der Dich kennt.

    In Düsseldorf ist ein Neurochirurg tätig, der wohl die meiste Erfahrung bisher hat und absolut zu empfehlen ist. Ich schicke Dir den Namen nachher per PN.

    Den Stimulator setzt man in Düsseldorf am unteren Rücken ein, aber das kann man auch individuell diskutieren.

    Besprich das Verfahren bitte mit Dr. Heinze, er wird Dir raten können. Da bei Dir die Indikation gegeben ist, dauert die Vorbereitung nicht lange. Man wird Dich sicher bitten, an der Studie teilzunehmen. Dies bedeutet auch, dass es immer wieder Kontaktaufnahmen, Kontrolle und Betreuung gibt – durch die Studie mehr als sonst.

    Das System kann ein Leben lang im Körper bleiben, so wie z.B. ein Herzschrittmacher.

    Alles Weitere lies bitte in den diversen Foren der Gruppe nach. Sicher melden sich noch Mitglieder, die bereits operiert wurden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    tia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 88

    Liebe Joywo,

    Ich habe schon lange darauf gewartet, dass Du Dich mal meldest.
    Ich hatte nur gedacht, dass es Dir so gut geht, dass Du nicht mehr schreibst. Es ist leider oft so, dass nur die schreiben, denen es schlecht geht.
    Schade, dass Du auch noch keine Verbesserung bei Deinen Spannungskopfschmerzen hast, aber bei der Migräne schon, wie ich verstanden habe. Das ist doch schon ein schöner Erfolg.
    Man hat uns nie Schmerzfreiheit garantiert, sondern höchstens eine Verbesserung.
    Es gibt noch einige, die auch noch keine Erfolge haben.
    Lies mal in den Foren von Nilu, Anja oder mir und Du wirst sehen, dass nicht
    nur Du solche Probleme hast. Nilu muss sogar nochmals operiert werden.
    Gedulde Dich doch noch etwas und probiere noch weiter wie die Ärzte es empfehlen. Nie die Hoffnung aufgeben.

    Alles Gute und viel Erfolg

    Tia/Claudia

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo an Alle,

    Ich bin vor einiger Zeit auf die ONS Behandlung aufmerksam geworden, hatte sie aber auf Grund der OP weniger Beachtung geschenkt, da ich dachte, dass es dafür evtl. extremere Härtefälle bedarf und die Tatsache der OP kam auch abschreckend hinzu.

    Nun sind meine Gedanken allerdings doch wieder bei dieser Behandlung gelandet, ich habe versucht mich etwas zu informieren und es sind ein paar Fragen aufgekommen. Ich denke vorab macht es Sinn, meinen Schmerzverlauf kurz darzustellen.

    Bereits in der Grundschule wurde bei mir ein frühkindliches Migränesyndrom diagnostiziert. Aus der Grundschulzeit kann ich mich noch daran erinnern, als Aura das Alice-im-Wunderland Syndrom gehabt zu haben, was ich heute auch ab und an noch habe. In der Realschule wurde ca. ab der 6./7. Klasse die Kopfschmerzen (KS) chronisch. Wir haben lange nach einer Diagnose gesucht und nichts wirklich gefunden. Meine Fehlstunden waren im dreistelligen Bereich und die KS waren/sind täglich.

    Recht spät, ungefähr mit 16 Jahren (ich bin nun 25) kam ich für 3 Wochen und meinen ersten Schmerzmittelentzug in die Schmerzklinik in Kiel. Diagnose: chronische Migräne und chronischer Spannungskopfschmerz. Richtige Migräneattacken habe ich seltener sondern eher einen anhaltenden MigräneKS der durch jedes Treppensteigen ansteigt aber im ruhigen Zustand genau in dem Zwischenbereich von Handlungsfähig und nicht Handlungsfähig ist. Dieses schnelle ansteigen schränkt entsprechend massiv ein und mir wären manchmal einfach Migräneattacken, die kommen und wieder ganz gehen deutlich lieber. Schmerztechnisch bin ich ziemlich abgehärtet, war aber auch noch nie besonders schmerzempfindlich. Eine Migräneattacke definiere ich bei mir Zustände, in denen ich zu nichts fähig bin außer zu liegen und mich kein Stück zu bewegen, da sonst die Schmerzen explodieren. Manchmal ist selbst das Atmen zu viel, sodass ich versuche so flach wie nur irgend möglich zu atmen.

    Ab da ging meine Versuchsreihe durch die Pharmaindustrie los. Da ich noch recht Jung war und mein Körper generell recht sensibel reagiert, kamen immer massive Nebenwirkungen bevor überhaupt eine positive Wirkung eintreten konnte. Das ging bis zu Halluzinationen.

    Das einzige was mir gut, ohne Nebenwirkung hilft ist Botox. Das bekomme ich nun seit ca 5/6 Jahren. Trotzdem habe ich täglich KS aber ich merke eine deutliche Verschlechterung, wenn die Wirkung des Botox nachlässt. Als weitere Prophylaxe wurde ich auf Amitriptylin eingestellt.

    Hinzu kam dann vor 2/3 Jahren eine schöne Depression und Angststörung die mit einer höheren Dosis Amitriptylin behandelt wurde. Da ich oft eine ziemlich ausgeprägte Aura habe, wo mir beispielsweise die komplette Haut überall bei Berührungen weh tut als würde man auf einen blauen Fleck drücken, oder ich so verschwommen sehe, dass ich nichts mehr lesen kann, haben mein Neurologe und ich Topiramat hinzugenommen. Ich stecke gerade in meiner Bechelorarbeit und bin auf meine Sinne angewiesen, weshalb mich die Aura zum Teil sehr einschränkt.

    Nicht unrelevant ist, dass ich auch ADS habe und hier ebenfalls medikamentös eingestellt bin. Somit läuft im Hirn bei der Reizverarbeitung eh schon was nicht richtig was die Migräne und Aura auch definitiv begünstigt (in meinen Augen). Wenn ich das Mediziner nicht nehme, habe ich stärkere KS und häufiger Migräne Attacken bzw. stärkere MigräneKS.

    Mein Grundgedanke für meine Zukunft ist, meinen Körper einmal von diesen ganzen Tabletten zu befreien, was spätestens bei der Kinderplanung zwangsläufig notwendig ist. Hier kam mein Gedanke, ob das ONS hier eine alternative darstellen könnte, eventuell sogar auch bezogen auf das ADS, da es ja „nur“ eine Nervenstimulation ohne Chemikalien darstellt.

    Eine meiner Fragen ist jedoch auch vor allem: Wie schaut das mit dem ONS und Kinderplanung aus? Könnte das Gerät während der Schwangerschaft weiter laufen oder würde der Fötus die Impulse auf das Nervensystem (schädlich) wahrnehmen?

    Bei meinem nächsten Termin bei meinem Neurologen habe ich vor, dass Thema mal anzusprechen mal schauen ob er die Methode kennt und mich beraten kann.

    Aiaiai es ist ein ganz schön länger Text geworden… Ich würde mich sehr über Erfahrungen und kritische Stimmen freuen, ob dies eine Methode für mich darstellen könnte.

    Liebe Grüße,
    Stephanie

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Liebe Stefanie,

    Du bist ja schon seit über sieben Jahren bei uns und hast mal da, mal dort kommentiert. Schön, dass wir jetzt mal eine kleine Zusammenfassung haben. Du könntest diesen Kommentar auch übertragen in die Gruppe „Mein persönlicher Schmerzverlauf“, den Du dann neu für Dich starten könntest. Habe jetzt nämlich ein wenig rumgestöbert in Deinen alten Beiträgen und gelesen, dass Du es mit der Ernährung, besonders auch morgens, nicht so genau genommen hast. Ist das immer noch so? Wie ernährst Du Dich, isst Du ausreichend Kohlenhydrate, was schon mal eine super gute Basis für Dich sein könnte.

    Mein Grundgedanke für meine Zukunft ist, meinen Körper einmal von diesen ganzen Tabletten zu befreien, was spätestens bei der Kinderplanung zwangsläufig notwendig ist. Hier kam mein Gedanke, ob das ONS hier eine alternative darstellen könnte, eventuell sogar auch bezogen auf das ADS, da es ja „nur“ eine Nervenstimulation ohne Chemikalien darstellt.

    Das kann klappen, muss aber nicht. Ich würde mich hierzu noch mal genau beraten lassen. Ob die Stimulation auch während der Schwangerschaft durchgeführt werden kann, ist mir nicht bekannt. Wahrscheinlich gibts gar keine Erfahrungswerte dazu und es wird erst mal abgeraten. Werde aber mal an kompetenter Stelle nachfragen und mich dann noch dazu melden. Wobei solche Infos immer nur allgemein sein können und nie auf einen individuellen Fall einfach so übertragbar. Ansprechpartner ist und bleibt der behandelnde Arzt.

    Ab da ging meine Versuchsreihe durch die Pharmaindustrie los.

    Ohne Pharmaindustrie keine Medikation, die täglich Leben rettet und uns Schmerzen nehmen kann. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Danke Bettina für deine schnelle Antwort!

    Ja, ich und meine Ernährung waren früher noch kein so gutes eingespieltes Team. Das hat sich aber geändert. Besonders den Wert des Frühstücks habe ich erkannt und angenommen. Auf meinen Kohlenhydratspeicher habe ich immer ein besonderes Auge und esse auch Abends ausreichend, wenn ich das Gefühl habe zu wenig aufgenommen zu haben.

    Ich stehe sehr offen und positiv Medikamenten gegenüber. Ich bin auch kritisch und vorsichtig, aber vermutlich eher ein Mensch der sagt „es gibt die Möglichkeiten, also kannst du sie auch nutzen.“ Mit der Darstellung der „Versuchsreihe durch die Pharmaindustrie“ wollte ich sagen, dass ich viele Medikamente ausprobiert habe, aber leider ohne Erfolg. Da mein Körper aber nun schon seit Jahren täglich Tabletten bekommt, und noch verhältnismäßig jung ist, möchte ich versuchen einen Weg zu finden vielleicht auf sie verzichten zu können oder zu reduzieren.

    Ich bin gespannt, was mein Neurologe mir bei meinem nächsten Termin dazu erzählen kann.

    Liebe Grüße,
    Stephanie

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Liebe Stefanie,

    super, dass Du die Ernährung jetzt gut im Griff hast. Das ist etwas Einfaches, was man selbst steuern und regulieren kann. Der Effekt kann sehr gut sein.

    Schon klar, ich verstehe Dich ja, dass Du in so jungen Jahren nicht schon so viele Medikamente nehmen willst. Leider gibt es nicht immer eine Alternative.

    Zur Frage ONS habe ich jetzt Antwort – es kann während der Schwangerschaft eingesetzt werden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Liebe Bettina,

    danke für die fixe Recherche! Wenn das ONS keine Alternative darstellt, werde ich mich mit der weiteren Einnahme der Medikamente arrangieren. Aber ich gebe meinen Gedanken nie auf – vielleicht klappt es irgendwann ohne. Vielleicht passiert ein Wunder, eine Veränderung irgendwas. Viele Ärzte haben mir zum Beispiel oft mit großen Worten Hoffnung in die Hormonumstellung durch eine Schwangerschaft – wer weiß .. 🙂

    Liebe Grüße,
    Stephanie

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Ob ONS passt für Dich, wirst Du nur im Versuch rausbekommen. 😉 Es kann durchaus eine Alternative sein und sollte es nicht funktionieren, kann es wieder entfernt werden. Die OP ist mehr oder weniger minimalinvasiv, da alles nur direkt unter die Haut gelegt wird, keine Muskelschichten durchtrennt werden.

    Mir gings in den Schwangerschaften gut, wie sehr vielen anderen auch. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Ich werde mich weiter informieren und entscheiden. Durch das ONS hat man aber nicht zwangsläufig einen Schwerbehindertenausweis, oder?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Nein, den muss man extra beim Versorgungsamt anfordern.

    Stephanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 36

    Hallo Bettina,

    mir kam gestern Abend noch eine Frage auf. Kann man mit dem ONS Gerät weiterhin zum Chiropraktiker gehen? Ich hab Schwierigkeiten mit den oberen Halswirbeln (zieht sich bei mir dann oft durch das ganze System durch) und muss in einem regelmäßigen Zustand justiert werden. Können so die Elektroden verrutschen oder das Kabel in Mitleidenschaft gezogen werden? Durch weiteres stöbern in den Foren kam die Frage hinzu, ob es mittlerweile ein neues Gerät gibt, welches verlässlicher funktioniert und das Risiko von korrigierenden Folgeoperationen senkt? Und wieso hat die Behandlung die, ich nenn es jetzt mal allgemeine Zulassung zur Migräne Behandlung nicht mehr, sondern muss über individuell geprüfte Einzelfälle laufen?
    Und weißt du zuuuuufällig wie lange man aktuell auf einen Termin in der Schmerzklinik Kiel warten muss um sich dort umfangreich beraten zu lassen und ggf. eine Entscheidung zu treffen?

    Liebe Grüße,
    Stephanie

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 6 Monate von  Stephanie.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28031

    Hallo Stephanie,

    von Chiropraktik ist mit und ohne ONS nur abzuraten. Eine Justierung ist weder nötig, noch sinnvoll. Behandlungen beim Chiropraktiker können schwere Schäden anrichten, bis zum Schlaganfall und sogar Lähmung. An der HWS sollte nie (!) manipuliert werden.

    Zur anderen Frage: St. Jude hatte als einzige Firma in Deutschland die Zertifizierung für ihr Gerät, auch die Kassen hatten die Kosten übernommen. Leider gab es doch immer wieder mal Kabelbrüche, Ausfall oder Verrutschen von Elektroden usw., was dann Folge-OPs nach sich zog. Sie bessern nun nach und werden danach wohl erneut um Zertifizierung ansuchen. Zur zeit wird ein Gerät von Medtronic implantiert.

    Die Wartezeiten für eine stationäre Aufnahme sind im Moment ca. acht Monate. Wie es ambulant aussieht, weiß ich nicht. Einfach mal direkt in der Klinik erkundigen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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