Terminvereinbarung und Ablauf

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    Beiträge
  • Erik
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Mitglieder,

    momentan bin ich auf der Suche nach Alternativen, die mir helfen meine Schmerzen auszuhalten. Habe schon so viel probiert und nichts half langfristig ( Jacobsen, Schmerzmittelentzug, Betablocker, trizyklische Antidepressiva, Botox, entkrampfennde Medikamente, Schmerzklinik Aufenthalt und vieles mehr…). Fasse mich kürzer, da ich vom Tablet aus schreibe. Wie bekommt man einen Termin für den ONS Eingriff? Ich wohne fast 8 Stunden von Lübeck entfernt. Welche Kliniken gibt es noch? Wer entscheidet, dass der Eingriff gemacht wird? Nur zu einem Untersuchungstermin 8 Stunden lang zu fahren, wäre extrem anstrengend für mich. Kann jemand den vorhergehenden Ablauf bis zur OP beschreiben? Tut mir leid für die vielen aufgestauten Fragen.

    Schöner Abend noch,
    Hendrik

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Lieber Hendrik,

    Dein behandelnder Arzt kann die Empfehlung aussprechen. Im Moment ist es noch so, dass eine Kostenübernahme von Deiner Krankenkasse vorliegen muss. Es gibt mehrere zertifizierte Zentren in Deutschland (Kiel, Lübeck, Düsseldorf, München).

    Liebe Grüße
    Bettina

    mizi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo Hendrik, ich habe mich in Jena operieren lassen. Wenn das von der Entfernung für dich in Frage kommt, gebe ich dir gern weitere Informationen.

    Liebe Grüße
    Maria

    Erik
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Hallo nochmal,

    tut mir leid für die verspätete Antwort. In den letzten Tagen war viel los. Ich komme aus dem Kreis Kaiserslautern und habe auch selbst Kliniken gefunden, die diese OP und weitere andere Verfahren. Worin besteht allerdings genau der Unterschied zwischen einer zertifizierten und einer „normalen“ (Uni-)Klinik?

    Liebe Mizi, wie waren deine Erfahrungen in Jena? Das wären für mich immer noch 4 bis 5 Stunden, aber die Schmerzen sind letzten Endes auch so schlimm, dass ich auch einmal eine Odysse auf mich nehmen würde.

    Gibt es denn auch Indikationen, dass diese Therapie bei Spannungskopfschmerz (oder sogar „täglich neu auftretendem Kopfschmerz“ laut dieser Definition http://ihs-classification.org/de/02_klassifikation/02_teil1/04.08.00_other.html ) hilft? Meine Migräne habe ich seit meiner Kindheit und mit dieser habe ich mich arrangiert, aber die Kombination und allen voran dieser extrem starke Spannungskopfschmerz (sofern es denn einer ist), ist nahezu nicht auszuhalten.

    Lieber Gruß
    Hendrik

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Jahre, 3 Monate von  Erik.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Lieber Hendrik,

    erstmal sollte Dein Arzt die Empfehlung zur OP aussprechen, denn sie wirkt nur bei Migräne (und Cluster) und wird nur dann von den Kassen übernommen. Aber hierfür brauchst Du noch die Kostenübernahme der Kasse.

    Düsseldorf ist doch nicht so weit weg von Dir, dort haben sie große Erfahrung. In zerfizifierten Zentren werden die Neurochirurgen angelernt und führen die OP so durch, wie der Hersteller der Geräte dies vorsieht. Zudem besteht große Erfahrung an diesen Zentren.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Erik
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Bettina,

    Danke für die schnelle Antwort! Das ist ja echt super hier! Düsseldorf wäre auch meine Wahl gewesen, aber letztendlich wird es wohl scheinbar doch nichts bringen. Es war eher eine eigene Idee, nachdem mich mein zweiter Schmerztarzt (unabhängig von den anderen Arztbesuchen) „aufgegeben“ hat.

    Dann ziehe ich doch einen Termin bei Prof. Dr. Göbel in Erwägung, auch wenn der Termin wohl auf sich warten lässt. Auch wenn das hier nicht mehr zum Thema passt: Kann jemand was zur Kompetenz der anderen Ärzte der Kopfschmerzklinik in Kiel berichten?

    Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und werde jetzt schnell ins Bett gehen.

    Gute Nacht

    Schnuckl
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo zusammen,

    ich klinke mich mal hier hin die Diskussion ein, weil ich gerade auch auf der Suche nach einer geeigneten Klinik bin, in der ich evtl. eine ONS-OP durchführen lassen könnte. Ich wohne in Baden Württemberg, genauer in Schwäbisch Hall, hier wäre dann wohl München die beste Wahl denke ich? Hat hier jemand schon Erfahrungen gemacht? Ich war vor 2 Wochen in der Klinik Kiel in Behandlung und dort haben sie mir allerdings derzeit abgeraten von einer ONS-OP weil sie meinten, dass Verfahren sein noch nicht ausgereift und die Elektroden würden immer wieder ausfallen und dementsprechend müsste man öfter nachoperieren. Was sagt ihr dazu? ich habe aber gehört dass 2016 ein neueres Gerät auf den Markt kommen soll. Dementsprechend würde es sich vllt lohnen bis 2016 zu warten bzw würde es sich jetzt denke ich eh bis dahin hinziehen. Kurz zu mir, ich bin 26 Jahre alt, habe seit 20 Jahren Migräne mit und ohne Aura, seit einigen Jahren chronisch, bekomme seit etwa 2 Jahren auch Botox und habe schon einige Prophylaxen durch, die auch immer recht gut geholfen haben aber eben in der Wirkung leider recht schnell nachgelassen haben. Da ich mindestens noch 35 Jahre arbeiten muss, ist es mir sehr wichtig noch nach alternativen zu suchen, wie ich mein Arbeitsleben irgendwie besser gestalten und mit Migräne in den Griff kriegen kann. Viele Grüße, schnuckl

    Sandra
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 47

    Hallo,
    nachdem ich (24 Jahre) schon alle gängigen Methoden zur Prophylaxe (außer Botox) ausprobiert habe, habe ich langsam auch angefangen, über diese ONS-Sache nachzudenken. Raten die Ärzte in Kiel tatsächlich davon ab???
    Und kann man diese Elektronik eigentlich auch wieder entfernen, wenn sie nichts nützt?
    Und was mich am meisten interessieren würde: Wie hoch ist das Risiko, dass man sich völlig umsonst aufschneiden lässt, es also gar keine Wirkung hat? (Bei all den Prophylaxen habe ich nie einen Erfolg gehabt, nicht mal vorübergehend – darum frage ich.) In Prof. Göbels Buch steht ja, dass eine Linderung um 30% zu erwarten ist.
    Hat diese ONS eigentlich auch Nebenwirkungen? In einem anderen Forum habe ich etwas von einem Fremdkörpergefühl gelesen – das klingt für mich ziemlich abschreckend…

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Jahre von  Sandra.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Liebe Sandra,

    in Kiel rät man nicht von der OP ab, man rät nur, jetzt noch etwas zuzuwarten. Das System selbst ist gut und kann Patienten gut helfen, wenn die Indikation stimmt. Es ist einfach sinnvoll, jetzt etwas an der Technik zu verbessern, sodass keine Revision für den Patienten notwendig ist.

    Ein Fremdkörpergefühl kann vorkommen, besonders zu Beginn, wenn die Narbenbildung einsetzt. Aber damit hat kaum jemand Probleme. Grundsätzlich sollte man es gefühlsmäßig ertragen können, ein kleines Gerät unter der Haut zu haben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28225

    Lieber Hendrik und liebe Schnuckl, Eure Beiträge sind wohl untergegangen.

    @hendrik, die Ärzte in der Schmerzklinik sind speziell geschult in der Schmerztherapie, bei eventuellen Unklarheiten sind immer Prof. Göbel und Dr. Heinze ansprechbar.

    @Schnuckl, in Sandras Beitrag hatte ich schon beschrieben, warum das Warten jetzt sinnvoll sein kann. Die Technik wird jetzt überarbeitet und wenn die Zulassung wieder erteilt wird, sollte man erneut darüber nachdenken.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Carlson
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 304

    Liebe Sandra Ich Trage seit Dez 2007 Einen Neurostimulator,das Steuergerät sitzt auf dem Rechten Rippenbogen ,am Anfang „störte“ Mich dieses Ding aber zwischenzeitlich merke ich nichts mehr Davon
    Liebe grüßsle
    Carlson

    Lenchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Liebe Sandra,

    ich wollte auch noch meine Erfahrung zur ONS weitergeben.
    Also Bettina hat Dir ja auch schon erläutert, dass das Problem momentan darin besteht, dass Patienten, die das Neurostimulationsgerät implantiert bekamen, häufig nachoperiert müssen. Das soll sich dann mit einer überarbeiteten Version des Gerätes ände