Sonderformen der Migräne

Sonderformen der Migräne

Basilarismigräne

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  • Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Liebe Ninajoey,

    einerseits ist es natürlich gut, ein Medikament zu haben, das es Dir erlaubt, am Leben teilzunehmen. Andererseits ist diese starke Gewichtszunahme nicht zu tolerieren.

    Dass Du nun eine gute Neurologin gefunden hast, ist enorm wichtig. Es bestünde auch noch die Möglichkeit, das Topamax zusätzlich zum dann etwas niedriger dosierten Anafranil einzunehmen. So hättest Du weiter die gute Wirkung durch das Anafranil und andererseits aber die Gewichtsabnahme durch Topamax.

    Frag doch Deine Neurologin mal danach, bevor Du Anafranil absetzt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Cinderella
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 548

    Hallo,
    Du bist jetzt wahrscheinlich in der Zwickmühle.Nehme ich das Anafranil weiter,und nehme auch noch an Gewicht weiter zu,oder setze ich ab,und es geht mir schlechter?
    Vor der Entscheidung stand ich damals auch mit dem Amitriptylin.ich nah 35 Kilo zu.Ich hatte mich damals fürs absetzen entschieden und nahm ohne Ad 25 Kilo ab.meine Psyche ist besser geworden.Außerdm treibe ich jeden Tag Sport.Vielleicht kannst Du noch ein anderes Ad ausprobieren,was eventuell keine Gewichtszumahe macht.Denn so bist du ja im Moment auch nicht zufrieden.
    Machst Du Sport?Das würde Dir bestimmt auch gut tun.
    Gute Besserung von Cinerella

    juliane
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    liebe Ninajoey,
    ich leide selber unter Basilarismigräne und kann deine ausfallerscheinungen nur zu gut nachvollziehen;) und ich bekomme jetzt seit dezember das Topiramat/ Topiramax und bin bis jetzt echt positiv überrascht, da ich seit her keinen neurologischen komplettausfall mehr hatte. Bei mir hat man es am stärksten an den Gangstörungen gesehen die ich jetzt nichtmehr habe:)
    ansonsten hilft mir noch ganz gut Yoga um meine Körperfunktionen immer mal wieder zu spüren.
    glg juliane

    rinajoey
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Juliane,

    ist ja interessant mal von jemandem zu hören, der auch “Komplettausfälle” hatte. Ich habe letzten Freitag angefangen,das Anafranil langsam zu reduzieren und, o Wunder! Es geht! Keine Probleme! Ich bin ganz fassungslos, konnte ich doch bisher die normale Dosis nicht mal um 10 mg reduzieren ohne geleich wieder Symptome zu bekommen. Nun hoffe ich, dass die Umstellung auf Topamax weiterhin gut funktioniert und ich keine weiteren Nebenwirkungen mehr bekomme. Das Kribbeln in den Händen und Füßen ist gut auszuhalten, die Schlaflosigkeit macht mir allerdings sehr arg zu schaffen und ich habe Tag und Nacht heftiges Sodbrennen. Kannst Du mir sagen ob das Sodbrennen auch eine Nebenwirkung ist? Steht nicht auf dem Beipackzettel.
    Ich hoffe jedenfalls das Beste! Bist dann

    Viele Grüße

    rinajoey

    juliane
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 17

    liebe rinajoey,
    ich denke das sodbrennen hast du am anfang da fast jedes medikament auf den magen schlägt aber nach einiger zeit wird sich das bestimmt beruhigen:)
    wegen der schlafstörungen kann ich dir empfehlen was ich gerade mache…:) ich gehe noch begleitend und unterstützend zur TCM therapeutin bzw akkupunktur:) das hat mir bis jetzt wirklich sehr geholfen. war mit dem topiramat bis jetzt die beste entscheidung gegen die basilarismigräne:)
    viele grüße Juliane

    Anonym
    Inaktiv
    Beitragsanzahl: 1356

    hallo rinajoey,

    nimmst du keinen täglichen magenschutz wie omeprazol ein?

    liebe grüße

    monika

    widi&sanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo zusammen,

    Meine Frau hat seit 6 Monaten die Basilarismigräne. Diese Diagnose wurde von drei unabhängigen Neurologen gestellt. Anfangs hatte sie Synkopen und anschliessend starke Kopfschmerzen im Hinterkopfbereich. Der Neurologe verschrieb ihr erst Isoptin – denn dieses half schon vor einigen Jahern als sie das Cluster- Kopfweh ertragen musste. Die Synkopen blieben aus, die Kopfwehattacken jedoch blieben. Nach unzäligen Besuchen in der Notfallabteilung- sie bekam jeweils Pethidin, manchmal auch die Würzburgemischung dazu (Novalgin, Tramal und etwas gegen die Übelkeit) wurde das Isoptin abgesetzt und Sibellium verabreicht. Für etwa 2 Monate hatte sie “nur” noch die Kopfschmerzen, im Schnitt so alle 3 Tage. Danach tratt ein neues Symptom auf- das Locked-in Syndrom. Beim Locked-in Syndrom ist der ganze Körper gelähmt. Meine Frau kann nur die Augenlieder bewegen und so mit mir komunzieren. Auch die Atmung setzt aus in dieser Zeit. (meistens)
    Vor einer Woche bekam sie ein neues, hier bekanntes Medikament, Anafranil. Wir warten noch auf eine Wirkung. Angeblich soll das ja 2 Wochen dauern. Zur Zeit hat meine Frau min. alle 48 Stunden eine Kopfweh attacke. Sie wurde am Montag mit dem Hubschrauber in Spital geflogen, nachdem sie 25 min im locked-in war und zweimal beatmet werden musste. Im Moment liegt sie noch immer dort und hat wieder schwere Kopfschmerzen.
    Wir waren bei 1001 Ärzten, Professoren, Stoffwechselspezialisten,CT & MRI gemacht, Epilepsieklinink,Akupunktur versucht, Internisten,Lungenarzt,Kardiologen sowie im Schlaflabor und natürlich -wie immer wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen, beim Psychologen.
    Meine Frau ist in Behandlung der Kopfwehklinik Hirslanden Zürich.

    Topamax?

    Sollte sie das als nächstes versuchen? Sowie ich in verschiedenen Foren gelesen habe, brachte dieses eigentliche Epilesie-medikament Erfolg…

    Oder gibt es in Deutschland Kliniken, die sich sich mit der Basilarismigräne auskennen?

    Ich habe das Gefühl, dass wir alles versucht haben, doch wir finden hier in der Schweiz keine Lösung.

    Grüsse aus der Schweiz

    WiDi

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Herzlich willkommen, WiDi. 🙂

    Deine Frau ist sehr schwer betroffen, ganz besonders auch wegen des Locked-in-Syndroms. Hier gilt es wirklich, das ganze Augenmerk auf die Prophylaxe zu lenken.

    Topamax könnte hier sicher eine Option sein, wurde es Euch empfohlen? In schweren Fällen kann es notwendig sein, Prophylaxen so zu kombinieren, dass mit einem besseren Ergebnis zu rechnen ist, als wenn nur ein Präparat eingesetzt wird.

    Die Schmerzklinik Kiel ist eine Spezialklinik, die sich auf die Behandlung sämtlicher Kopfschmerzarten spezialisiert hat. Ganz besonders Patienten mit Sonderformen der Migräne (wie. z.B. Basilarismigräne), werden oft als letzte Möglichkeit nach Kiel geschickt, da hier das Wissen und die ausreichende Erfahrung vorhanden sind. Bei der Behandlung eines derart komplexen Krankheitsbildes ist die Behandlung in einer Spezialklinik unumgänglich! Hier kannst Du Dich genauer informieren: Patienten-Aufnahme

    Solltest Du weitere Hilfe benötigen oder noch Fragen haben, wende Dich gerne wieder an uns.

    Liebe Grüße
    Bettina

    widi&sanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo Bettina

    Besten Dank für deine schnelle Antwort. Ich werde das mal in Betracht ziehen. Im moment kommt es mir vor als würden die Ärzte hier einfach solange einen Psychlogen beiziehen, bis endlich einer sagt es sei psychisch. 🙁

    Schwere Zeit

    Gruss und nochmals Danke

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Hmmm, braucht Ihr den Psychologen? Wollt Ihr das weiter durchziehen? M. E. geht hier wertvolle Zeit verloren. Meine persönliche Meinung. 😉

    Alles Gute und lasst Euch bloß nicht in die psychische Ecke schieben. Da gehört Ihr nicht hin!

    Liebe Grüße
    Bettina

    widi&sanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Ja ich vielleicht wenn es so weiter geht…Ne ne.
    Es scheint so, als würde man mit dieser Krankheit nicht wriklich ernst genommen, obwohl wir zu 5 mal die Woche in den Notfall müssen und sie z.T. bis 150mg ! Pethidin braucht.

    Das geht so nicht weiter, wir drehen uns auf der Stelle. Ich muss abklären ob ein Klinikaufenthalt in Kiel von unserer Kasse übernommen würde.

    Geh jetzt mal in den Spital um einigen Ärzten auf die Füsse zu stehen.

    Grüsse aus Zürich

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 32614

    Das ist das Problem vieler Menschen mit seltenen Krankheiten, oder wenn die Symptome nicht ganz genau zuzuordnen sind. Hilflosigkeit wird dann gerne mit Psychologie “behandelt”. Ich meine das jetzt nur ganz allgemein und es soll keinesfalls eine Anspielung auf irgend eine Einrichtung sein, die Ihr zur Zeit besucht. Ich kenne sie ja nicht mal. 😉

    Aber wie Du richtig sagst: So geht es nicht weiter. Das Problem bleibt bestehen, Deine Frau leidet weiter und muss sich nun vielleicht auch noch mit dem Gedanken auseinandersetzen, die Lösung ihres Problems vielleicht doch selbst in der Hand zu haben? Das ist ein Trauerspiel…

    Liebe Grüße
    Bettina

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