Hirnstammaura – NDR-Visite vom 3.9.2019

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  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28214

    Die Sendung gestern (3.9.2019) war sehr spannend und zeigt eine Patientin mit schwerer Hirnstammaura, die acht Jahre lang nicht diagnostiziert werden konnte. Sie wollte nicht mehr leben, hatte sich bereits in der Schweiz „erkundigt“, bis sie zum Glück in der Schmerzklinik Kiel diagnostiziert und adäquat therapiert werden konnte.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Ich habe es mir angeschaut.

    Das ist ja echt gruselig. 8 Jahre ohne Diagnose und dann dauernd diese Anfälle, ich wäre übergeschnappt.

    Aber der Brüller ist, sie kam nach Kiel und hat ihren Ohren nicht getraut, als man ihr sagte, das wären die typischen Symptome, die würde man kennen.
    Hinter welchem Mond haben ihre Ärzte nur gelebt. Da hat doch keiner weiter nachegehakt, was das sein könnte.

    LG Anna

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 514

    Genauso hilfreich, kompetent, freundlich und sorgend habe ich selber die Schmerzklinik auch immer erlebt. Deswegen kamen mir gleich die Tränen als ich den Bericht gesehen habe.

    Grüße

    Sannesu
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Durch Zufall sah ich gestern Abend den Bericht. Es war ein Glück, da es mir ähnlich ging wie dort berichtet wurde. Ich mochte nicht mal von den Erlebnissen berichten. Also behielt ich es für mich und weiß jetzt erst, dass das auch Migränesymptome (z.B. Riesenohren, Dellen am Kopf) sind. Danke sehr.
    LG Sannesu

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 211

    Dieses Aha-Erlebnis dieser Patientin habe ich am Aufnahmetag selber in der Klinik genau so erlebt. Lebte zu diesem Zeitpunkt schon über 24 Jahre ohne Diagnose, Gott sei Dank nicht so schlimm. Meine Hirnstammauren waren nur vereinzelt ähnlich heftig.

    Aber dieses Gefühl, endlich eine Diagnose zu haben, ist unbeschreiblich und schildert diese Patientin sehr treffend.

    Danke für diesen Beitrag. 🤗

    Gruß Flummi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28214

    Hinter welchem Mond haben ihre Ärzte nur gelebt. Da hat doch keiner weiter nachegehakt, was das sein könnte.

    Leider ist so eine Diagnose wahrlich nicht einfach, denn die Symptome können auch anderen Erkrankungen zugeordnet werden. Angst- und Panikerkrankungen können ähnliche Symptome produzieren.

    Wichtig ist, hartnäckig zu bleiben und wirkliche Fachleute aufzusuchen. Bei heute 367 bekannten Kopfschmerzarten und 49 Migräneformen kann nicht mehr jeder durchblicken. Aber es zeigt halt auch, wie vielfältig die Symptome sein kann und wie unsagbar schwer behindernd eine Erkrankung wie Migräne sein kann.

    Auch ich habe alle meine Migränediagnosen nur in der Schmerzklinik erhalten. Daher bekam ich mein erstes Triptan erst mit Mitte 40, nachdem ich von Kindheit an schon an Migräne gelitten habe. Auch dass ich als Kind (und auch Erwachsene) abdominelle Migräne hatte/habe und dass meine komischen Erlebnisse in der Kindheit dem Alice-im-Wunderland-Syndrom zuzuordnen waren. Ebenso die Diagnose Hirnstammaura wurde in der Schmerzklinik gestellt. Nachdem man mich in der Uniklinik (das ist erst einige Jahre her) wegen Schlaganfall aufgenommen hatte und auch auf meine Hinweise nicht einging, dass ich Migränepatientin wäre – ob es nicht vielleicht auch damit zu tun haben könnte? 😉 Alles nicht so einfach, aber wir haben ja zum Glück 🍀 die Schmerzklinik. 😍

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5697

    Auch wenn derartige Symptome tatsächlich auch einen psychischen Ursprung haben können, empört es mich immer wieder, wie schnell Ärzte mit der Psyche daherkommen, wenn sie selber nicht mehr weiter wissen. In solchen Fällen ist die Psyche des Patienten als Ursache äußerst beliebt, denn dann liegt die Verantwortung beim Patienten.

    Gerade bei kniffligen Diagnosefindungen, wie sie in dieser Sendung „Abenteuer Diagnose“ immer gezeigt werden, muss leider auffallend oft die Psyche der Patienten herhalten. Auch wenn Symptome recht untypisch sind.

    Zum Glück gibt es ehrliche und verantwortungsbewusste Ärzte, die dann an die nächste Station überweisen, wenn sie selber keine Idee mehr haben.

    Traurig ist nur, dass die Wartezeiten oft so lang sind, doch dafür können die Ärzte am allerwenigsten.
    Gerade bei schwerer verlaufenden Schmerzerkrankungen können ein paar Wochen oder Monate Wartezeit gefühlt eine halbe Ewigkeit bedeuten.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 1 Woche von  heika.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Liebe Bettina,

    das verstehe ich vollkommen, dass nicht jeder Arzt alles wissen kann.
    Aber einer der Ärzte hatte doch schon den Verdacht, dass es mit der Migräne zusammenhängen könnte, dann muss man einen Patienten auch mal an Profis weiterreichen und nicht an allem selber rumdoktern.

    Glücklicherweise haben wir den Weg zu den Profis selbst gefunden, und diese Frau ja letztlich auch. 👍

    LG Anna

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4623

    Mir kamen auch die Tränen, als ich diesen Bericht gesehen habe. Es hat mich in allem an meine eigene Geschichte erinnert.

    Um so mehr verwundern mich dann Berichte, in denen es um angeblich fehlende Sauberkeit, unschöne Zimmer, Geräuschkulisse und andere Empfindlichkeiten geht.

    Sorry, wenn mich das jetzt grad nochmal schüttelt. Ich war seiner Zeit so am Ende, mein Fokus lag nur noch bei mir. Ich pers. bin für diese „Heilung“ bis an mein Lebensende dankbar.

    Alles Liebe
    Sternchen

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