Masterarbeit über Headbook

Ansicht von 30 Beiträgen - 1 bis 30 (von insgesamt 92)
  • Autor
    Beiträge
  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Liebe Mitglieder,

    über unser Headbook wird eine Masterarbeit zum Thema „Relevanz von Online-Communities“ erstellt. Untersucht und analysiert wird der Nutzen, den Migräne- und Kopfschmerz-Betroffene aus dem Austausch in unserer Community Headbook für sich und ihre Erkrankung erzielen können. Die Ergebnisse könnten Hinweise darauf geben, in welcher Hinsicht sich die Versorgung kranker Menschen verbessern sollte und könnte.

    Das Forschungsprojekt wird gestartet von der Studentin Christin Streese und betreut von Prof. Carsten Schultz, Lehrstuhlinhaber für Technologiemanagement an der Christian-Albrechts-Universität in Kiel. Prof, Göbel und ich unterstützen die Arbeit sehr und würden uns freuen, wenn Ihr Euch zahlreich beteiligen würdet.

    Die Ergebnisse aus diesen Beiträgen/Berichten werden völlig anonymisiert in die Masterarbeit einfließen, Rückschlüsse auf teilnehmende Personen sind daher absolut ausgeschlossen. Im Herbst wird ein Fragebogen eingestellt, wobei wir Euch erneut um Eure Mithilfe und Euer Engagement bitten werden.

    Die fertige Masterarbeit wird in Headbook veröffentlicht, was sicher für viele von uns interessant sein wird. Verbessert sich die Versorgung im Gesundheitswesen, kommt dies uns allen nur zugute. Im Rahmen dieser Arbeit können wir aktiv unterstützend mitwirken, dass sich etwas für uns bewegt.

    Nun also ganz konkret einige Fragestellungen, die vielleicht wichtig sein könnten.

    Was hat sich für mich verändert, seit ich Mitglied in Headbook bin? Inwiefern profitiere ich aus dem Austausch mit anderen Betroffenen, deren Erfahrungsberichten, den vielen medizinischen Infos (Medizinische Informationsgruppen, Live-Chat mit Prof. Göbel usw.)? Fühle ich mich verstanden und aufgefangen, wenn es mir psychisch nicht gut geht? Realisiere ich einen Wechsel vom passiven zum aktiven Patienten, der seiner Erkrankung nicht mehr hilflos ausgeliefert ist?

    Dies ist nur eine kleine Auswahl an Gedanken, die zu diskutieren wären und Aufschluss über die Hilfestellung geben könnte, die Headbook anbietet.

    Fragen zur Arbeit beantworte ich gerne, bin im kontinuierlichen Austausch mit Frau Streese.

    Prof. Göbel und ich und selbstverständlich auch Frau Streese und Prof. Schultz bedanken sich schon mal im Voraus ganz herzlich für Eure Unterstützung für diese wichtige Projekt. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Wo und wie findet dieser Austausch statt?
    Z.B. die Beantwortung dieser Fragen.
    Wenn es „diskutiert“ wird, gibt es also Rückfragen und direkte Kommunikation mit der Autorin?

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Finde ich gut. Ich weiß ja nicht, wie weit Frau Streese schon ist in ihrer Planung, aber vielleicht könnte man beim Forentreffen Raum für eine erste Diskussion schaffen? Nur so eine Idee….

    LG Johanna

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Liebe Alchemilla,

    ich habe es so verstanden, dass die Studentin in den nächsten Wochen einen Fragebogen erarbeitet. Im Herbst wird der hier eingestellt, wir beantworten die Fragen anonym und dann nimmt das Ganze seinen Lauf bis die Arbeit fertig ist.

    Lieben Gruß
    Regenbogen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Danke für Eure Nachfragen, denn so kann ich noch ein bisschen besser erklären, was nicht klar rüberkam.

    Hier in diesem Forum sollten wir unsere Gedanken aufschreiben, inwiefern sich etwas verändert hatte an der eigenen Schmerzerkrankung, seit man Headbook zum Austausch nutzt. Es soll damit herausgefunden werden, ob ein Austausch in Online-Communities wie dem Headbook Sinn macht und hilfreich ist, wenn man – wie wir hier – an einer chronischen Schmerzerkrankung leidet.

    Oft lesen wir doch von Mitgliedern, dass sie sehr froh sind, sich hier austauschen zu können. Dass sie mit ihrer Erkrankung nun viel besser zurecht kommen, sich nicht mehr alleine fühlen und auch die Unterstützung zu medizinischen Themen hilfreich sind. Solche Statments könnten z. B. genau hier in dieser Gruppe und in diesem Forum gesammelt werden und die Ergebnisse fließen in die Arbeit, aber auch in den Fragebogen mit ein. Das heißt also, dass es klasse wäre, wenn Ihr jetzt damit startet, Eure Gedanken zu Headbook in diesem Forum aufzuschreiben.

    Frau Streese startet bereits mit ihrer Arbeit, wertet Foren (natürlich völlig anonym) aus und möchte eigentlich im November die Arbeit beendet haben.

    Würde ich jetzt nicht die Initiatorin (zusammen mit Prof. Göbel) von Headbook sein, würde ich z. B. so starten:

    Seit ich Headbook nutze, bin ich viel besser informiert über meine Erkrankung. Ich weiß jetzt besser Bescheid, wie ich die Attacken in den Griff bekomme.
    Ich fühle mich nicht mehr so alleine, weil ich merke, dass viele betroffen sind.

    So in der Art ist das gedacht. Wer nicht profitiert von Headbook, kann das natürlich auch schreiben. 😉

    Ist es so besser verständlich? Wenn nicht, bitte gerne nochmals nachfragen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Ist gut verständlich liebe Bettina. Ich fang dann gleich mal an.

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Headbook ist für mich ein unendlicher Schatz an Wissen über alle Kopfschmerzerkrankungen, insbesondere für mich die Migräne.

    Obgleich ich seit 18 Jahren in Kiel in allerbester Behandlung und Beratung bin, gibt es immer noch neue Informationen, die mir so noch nicht klar waren. All die vielen Fragen, die hier so ganz nebenbei erscheinen könnte man mit dem behandelnden Arzt schon aus zeitlichen Gründen nicht so besprechen. Sie kommen oft erst hier als „Problem“ zutage durch die Unterhaltung untereinander.

    Durch die ständige und immer zuverlässige und fachlich richtige Beantwortung ALLER Fragen durch Bettina und auch Prof. Göbel, entweder per Chat oder dass Bettina im Hintergrund mal schnell nachfragt, kann man sicher sein, eine wertvolle Information erhalten zu haben.

    Auch durch die Aufgliederung in Gruppen und Foren, die man jederzeit zu Rate ziehen kann, ist Headbook ein unersetzlicher Schatz an Wissen im Bereich der ganzen Kopfschmerzproblematik. Und oft genug weit darüber hinaus.

    Ebenso ist zu erwähnen, dass durch Headbook schnell und sehr unkompliziert geraten, getröstet und auch oft und fröhlich gelacht wird. Das hilft immer erstmal weiter.
    Auch wenn natürlich immer und immer wieder darauf hingewiesen werden muss, natürlich alles, was die einzelne Person betrifft, mit dem behandelnden Arzt zu besprechen, Headbook ist meist schneller und gut mit dem nötigen Wissen ausgestattet.

    Ohne unser Headbook ginge es mir sehr oft sehr viel schlechter, denn auch die Psyche wird hier gut mit einbezogen. Und Rat und Trost sind nun mal auch sehr hilfreich, nicht nur die Medikamente.

    Headbok müsste erfunden werden, wenn es nicht schon so in dieser umfassenden Form bestünde.

    Ich hör mal auf, ich könnte sonst ewig weiterschwärmen.
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Genau so, liebe Julia. 🙂 Danke für Deinen Start, denn so wird das Anliegen immer klarer.

    Tanni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2044

    Das find ich ne tolle Sache und bin schon auf die Ergebnisse gespannt 🙂

    Ich werd mich hier gerne auch noch äußern, aber da aktuell mein Zeitbudget fortwährend gegen null geht, würde mich interessieren, bis wann die Beiträge hier gebraucht werden…

    Eilige Grüße, Tanni

    choir
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Bei mir war es so, dass ich durch headbook kapiert habe, wie viele wirklich so ähnlich wie ich in ihrem täglichen Allerlei mit der Migräne belastet sind. Das tröstet! Man ist nicht allein…
    Dazu kommt, dass alles, was man hier schreibt, auch der blödeste Text, was durchaus auch mal passiert, besonders unter „Tablettenbeduselei“, eine Antwort bekommt, einen Kommentar, eine positive Rückmeldung. Und zwar sehr kompetent und hilfreich.
    Was ich auch ganz toll finde, es gibt hier keine gegenseitige „Anmache“ in gar keiner Form, jeder wird in allem was er denkt und schreibt akzeptiert und wertgeschätzt. Das tut unglaublich gut!
    Auch wenn man „nur“ liest empfindet man dieses Aufgefangenwerden.
    Auch schön, dass man das durch diese Anfrage von Bettina mal wieder loswerden kann!
    Liebe Grüße,
    eure Choir

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 670

    Moin,

    ich bin noch nicht mal ein Jahr hier dabei. Aber es ist fast wie ein Online-Zuhause geworden. Eine eigene kleine Familie.

    Man kann einfach sein wie man ist; man muss sich nicht erklären wenn man schlecht drauf ist, wenn man schlechte Phasen hat.

    Es gibt kompetente Beratung. Alleine DAS ist Gold wert.
    Kaum ein Arzt hat so umfassendes Wissen – wie es hier vorhanden ist.
    Und Googlen macht meist eher nervöser als sicherer.

    Es gibt hier KEINERLEI Profitdenken. Nahezu jeder Arzt und jeder freie Berater (z.b. Ernährungsberater) hat Lieblingsmedikamente/Therapien/Methoden/Marken…. Hier wird definitiv neutral beraten – es geht nur um Fakten – Wirkung – neueste Informationen.

    Trotzdem zählt der Mensch als Ganzes. Es ist nicht nur Wissensvermittlung, sondern man kann als ganzer Mensch hier wirken.
    Erfahrungsaustausch ist eine Seite – sich über Literatur auszutauschen oder einfach im Lebensfreudeforum zusammen entspannen und lachen eine andere. Auch Rezepte austauschen ist möglich. Natürlich oft mit migränigen Hintergedanken….“Was schmeckt mir am besten wenn ich eine Attacke habe?“ oder ähnliches.

    Mir hat am Anfang v.a. Gudrun wahnsinnig geholfen – einen sinnvollen Weg der Ernährung zu finden. Sie ist ein Goldschatz der mir (und ich glaub auch vielen anderen hier) immer wieder die Augen öffnet über Lebenssmittel oder Ernährung im Allgemeinen. Ob es das Entdecken von neuen Getreidesorten ist oder einfach die Erläuterung von Unterschieden verschiedener Süßungsmittel – Darreichung und Zusammensetzung von Magnesium oder wie unser Körper was genau wann am besten verarbeitet 🙂

    Mittlerweile ist es einfach ein tägliches Ritual, hier rein zu schauen. Egal wie es mir gerade geht. Gucken was gibt es neues. Und einfach Leben teilen und teilhaben am Leben der anderen. Das tut sau gut 🙂

    Soweit mal von mir.
    Grüßle Daniela

    Josefine
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1809

    Wir haben in Headbook doch auch das Forum „Headbook ist für mich wertvoll, weil…“!
    Die dortigen 84 Beiträge sind doch sehr aussagekräftig!

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Gute Sache! 🙂 Bin auf jeden Fall mit dabei!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Inwiefern bist Du mit dabei, liebe Ulrike? 🙂

    Liebe Josefine, auch aus diesem Forum können Aussagen entnommen werden, allerdings sind dort oft nur stichwortartige kurze Antworten.

    Danke Euch für die bisherigen Antworten, total klasse! 😀

    Danny
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 141

    Ich habe von headbook bei meinem stationären Aufenthalt im März in Kiel erfahren – und mich während meines dortigen Aufenthalts angemeldet.

    Für mich ist es wichtig, dass ich in headbook jederzeit etwas schreiben kann – wie es mir gerade geht, welche Fortschritte und teilweise auch Rückschläge ich erlebe, welche Faktoren die Migräne triggern, …

    Auch den Austausch mit andere Mitgliedern, die Möglichkeit, eigenes Wissen weiterzugeben, anderen durch nette, aufbauende Worte helfen zu können und die Expertise durch viele Mitglieder, Bettina, Ulrike und Prof. Göbel erlebe ich als sehr wertvoll.

    Die Anonymisierung finde ich dabei sehr wichtig, da es so die Möglichkeit gibt, auch über Rückschläge zu berichten und einfach Probleme – natürlich auch Positives und Erfolge – beschreiben zu können.

    Durch das Beschäftigen mit der Kopfschmerzerkrankung und das Lesen anderer Einträge und Foren lerne ich, besser mit der Migräne umzugehen, werde in positiven Phasen bestärkt, in negativen Phasen gestützt, erhalte ein großes Wissen über Migräne, Kopfschmerzen und sich daraus ergebende Konsequenzen und werde auch über aktuelle Forschungsergebnisse informiert. Besonders schön finde ich immer wieder das Forum „Lebensfreude trotz Migräne“.

    Viele Grüße
    Danny

    regenbogen68
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1735

    Ich lege auch los, wobei ich gleich einmal sage, dass der letzte Punkt der wichtigste ist.

    Headbook plus das Buch von Prof. Göbel haben mich zu einer Migränikerin gemacht, die ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten inzwischen viel besser versteht.

    Das hilft mir im Umgang mit der Erkrankung und im Umgang mit Ärzten, und zwar kompetenten als auch leider völlig inkompetenten.

    Darüber hinaus habe ich hier schon öfter Rat bekommen, auch ruckzuck in Akutsituationen, was extrem wertvoll war!

    Es ist großartig, sich mit Betroffenen austauschen zu können. Man hat das Gefühl, mit der Erkrankung nicht alleine zu sein. Das Forum bietet Rückhalt und gibt viele gute Impulse. Es bietet Vertrautheit, weil einige Mitglieder hier seit Jahren regelm. aktiv sind.

    Und dann zum Schluss etwas, was mir besonders am Herzen liegt:

    In anderen Foren unterstützen Betroffene andere Betroffene. Hier ist das auch so, ABER:

    Hier gibt es dich, liebe Bettina, eine Betroffene, die sagenhaft kompetent ist und viel Zeit hier investiert. Und es gibt Sie, lieber Herr Prof. Göbel, als Experten.

    Und genau das sorgt dafür, dass hier im Unterschied zu anderen Foren kein medizinischer Unsinn verzapft wird. Dieses Forum wird von medizinisch kompetenten Admins moderiert. Gibt es das ein zweites Mal??

    Wenn in der Uni-Arbeit verschiedene Foren miteinander verglichen werden, dann erscheint es mir daher wichtig nach zwei Punkten zu fragen:

    Wie kompetent sind die Admins? Und wie viel Zeit investieren sie in die Betreuung des Forums? Das ist für mich der Schlüssel im Hinblick auf die Vergleiche, die gezogen werden sollen.

    Lieben Gruß
    Regenbogen

    Evken
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 484

    Ich wüsste nicht wo ich ohne headbook jetzt wäre ?
    Headbook ist ein professionelles Forum mit einer wissenschaftlich fundierten Beratung!
    Es hat mir insbesondere geholfen einen SERIÖSEN Weg zu finden mit der Migräne umzugehen und sie zu behandeln ( keine heilversprechenden Irrwege mehr )

    Hier findet der Austausch in einem respektvollen und einfühlsamen Ton statt und auch in akuten Notsituationen wird schnell und kompetent reagiert !

    Headbook fängt mich immer wieder emotional auf wenn die Schmerzen mal wieder schlimm sind und reichert mein medizinisches Wissen immer wieder neu an !

    In diesem Forum steckt viel Herzblut und geballtes Wissen ……ich glaube nicht dass es im Internet sonst etwas vergleichbares gibt !

    Danke an dieser Stelle an Bettina und Prof.Göbel …aber auch an die anderen langjährigen Mitglieder die immer mit Rat und Tat zur Seite stehen !

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Bettina,

    mit “ dabei sein“ meine ich, daß ich , wenn der Fragebogen mal da ist, diesen sehr gerne ausfüllen werde. 🙂

    Liebe Grüße
    Ulrike

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Liebe Ulrike,

    ich vermute, dass du da wohl etwas falsch verstanden hast.
    Im ersten Schritt bittet Bettina jetzt um eigene Gedanken und Aussagen über Headbook und die direkten Auswirkungen auf uns.
    Später dann wird es auch noch mal einen Fragebogen geben.

    Also fang mal fröhlich an 🙂 !
    Liebe Grüße,
    Julia

    Johanna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2850

    Trotzdem mich Kopfschmerzen bereits mehr als mein halbes Leben (bin 51) begleiten, bin ich erst vor fünf Jahren durch Zufall auf das Headbook gestoßen.

    Seit dieser Zeit ist es aus meinem Leben nicht mehr wegzudenken. Am Anfang habe ich mich kaum getraut zu schreiben, weil ich mich so unwissend gefühlt habe. Das hat sich schnell gelegt durch den respektvollen und warmherzigen Umgang.

    Obwohl ich bis dahin bereits mehrfach in schmerztherapeutischer und neurologischer Betreuung war, habe ich hier von Medikamenten und Möglichkeiten gelesen, von denen ich und wahrscheinlich auch meine behandelnden Ärzte keine Ahnung hatten.

    Zu diesem Zeitpunkt hatte ich erst einmal nur das Forum entdeckt und war schon völlig begeistert.
    Zum ersten Mal wurde ich mit dem Thema MÜK konfrontiert und MIR wurde schlagartig klar, dass die Prophylaxe, die mein damaliger behandelnder Arzt begonnen hatte nichts bringen konnte. Ich war im MÜK und das schon mehrere Jahre. In diesen bin ich geraten durch die Empfehlung eines Arztes in einem großen Schmerzzentrum täglich Novalgin einzunehmen. Durch die Lektüre im Headbook konnte ich (Volkswirt) eine Diagnose erstellen…. 🙂

    Danach war für mich klar, ich muss in diese Klinik. Mit den Hilfestellungen im Forum und den Erfahrungen anderer Mitglieder konnte ich diesen Aufenthalt perfekt vorbereiten. Stationäre Anmeldung, Fahrkarte, Gepäcktransport, Hotel am Segelhafen, Kleidung in der Klinik, Empfehlung für Krankschreibung im Anschluss…. Alles habe ich über die Suche in diesem gut strukturierten Forum gefunden.

    Nach diesem Aufenthalt hieß es, das neu gelernte in das tägliche Leben zu integrieren. Mittlerweile habe ich mich getraut jede Frage zu stellen, weil ich mich immer sicher und aufgefangen fühlte und festgestellt habe, dass ich nicht allein bin mit meiner Unwissenheit. Es macht mich auch heute noch fassungslos, wenn Kopfschmerzpatienten hier im Forum „landen“ und von ihren Erfahrungen mit Fachärzten berichten, wie groß die Unwissenheit auch bei diesen teilweise ist..

    Mittlerweile war mir klar, dass wohl mein „Problem“ nicht so einfach verschwinden würde und ich begann mich näher mit den vielen Möglichkeiten des Headbook zu befassen. Es gibt Merkblätter, Fragebögen, Migränewissen und vieles mehr. Alles gut auffindbar und systematisch. Mit diesen Unterlagen habe ich begonnen, mich zum „Spezialisten“ zu entwickeln. War mir etwas unklar habe ich nachgefragt und immer kompetente Antwort erhalten.

    Ich persönlich vertraue den Tipps der „alten Hasen“, aber ich merke schon, dass für manche nur das Wort von Bettina zählt. Ohne ihr Engagement und das unglaubliche Wissen wäre das Forum verloren. Auch die Möglichkeit des Chat mit dem Professor ist eine einmalige Sache glaube ich. Jedes Mal lerne ich etwas dazu durch die Fragen und Antworten im Chat.

    Manchmal würde ich mir von den Fragern wünschen, selbst ein bisschen Verantwortung zu übernehmen und im Hinterkopf zu behalten, welche wertvolle Ressource die Zeit von Professor Göbel ist und Standardfragen im Forum zu stellen, besser noch sie selbst zu recherchieren. Ich habe aber keine Idee wie man das schaffen könnte.

    Bei mir wechselten sich dann Hochs und Tiefs über die nächsten Jahre ab, bei Tiefs wurde ich aufgefangen und aufgerichtet. Manchmal waren mir die gut gemeinten Ideen und Ratschläge zu viel und ich musste (und konnte das auch) mich etwas zurücknehmen, auch das wurde verstanden. War ich dann bereit, konnte ich mich wieder mit den Gedanken der Helfer beschäftigen und dass für mich herausziehen, was mir hilft.

    Das finde ich auch großartig bei dieser Form der Kommunikation, man kann so dosieren, wie es passt.

    2014 kam dann ein zweiter Aufenthalt in Kiel, die Diagnose chronische Migräne wurde bestätigt. Ich habe anschließend den Antrag auf GdB gestellt und auch hier im Prinzip nur mit den Informationen im Headbook gearbeitet. Alles gelesen, die für mich wichtigen Punkte herausgearbeitet, den Antrag gestellt und GdB 50 erhalten.

    Was gibt es noch zu erwähnen, auch mein Arzt kennt Headbook, wir haben schon zusammen darin recherchiert, wenn ich ihm sage, dass ich das und das im Headbook gelesen habe und probieren möchte geht das oft klar.

    Mittlerweile habe ich mich arrangiert mit der Migräne, freue mich auch mal die eine oder andere Hilfe im Forum geben zu können.

    Manchmal macht mich traurig, dass Mitglieder kurz auftauchen, ganz viel Hilfe bekommen und dann sang- und klanglos wieder verschwinden. Da wünsche ich mir vielleicht mal ein Tschüß und vielleicht sogar ein Dankeschön für die Helfer. Für manchen ist das Konzept der Klinik eben nichts, aber das ist ja auch in Ordnung.

    Das gefällt mir auch sehr gut am Headbook, die Toleranz für andere Wege, aber die Betonung auf und das „Festhalten“ an dem „Weg“ den die Schmerzklinik geht. Mir gibt das Sicherheit und ich habe mich für das multimodale Konzept der Schmerzklinik bewusst entschieden und werde nicht immer wieder irregeleitet, dass es vielleicht irgendwo doch noch Heilung geben könnte, so wie es durch ein schlecht oder gar nicht moderiertes Forum passieren könnte.

    Ganz toll ist auch das jährliche Forentreffen, gibt es uns die Möglichkeit uns zu treffen, auszutauschen und unseren Dank an Bettina und Professor Göbel auch einmal persönlich zu übermitteln.

    So, ich glaube ich habe viel zu viel geschrieben, aber immer noch weniger als ein dickes Fachbuch!

    Ich finde das Thema der Masterarbeit sehr interessant und freue mich schon auf die Veröffentlichung. Sehr schön wäre es, wenn andere Spezialkliniken dieses Konzept übernehmen, ich glaube, es würde helfen, mündigere Patienten zu entwickeln,

    Liebe Grüße
    Johanna

    P.S. Ich gucke fast täglich kurz ins Headbook, mir sind viele Menschen hier „ans Herz“ gewachsen und ich freue mich immer wenn ich die Avatare sehe. Ich finde es auch total spannend, die unterschiedlichen Sichtweisen kennenzulernen. Seit ich hier Mitglied bin, bin ich sehr viel toleranter und offener geworden.

    Nicht zuletzt habe ich hier im Headbook vom Achtsamkeitstraining MBSR erfahren, dass mich mittlerweile schon mehrere Jahre begleitet und mir sehr hilft.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5597

    Wenn man so wie ich ärztlich schlecht betreut ist (nur eine und zudem völlig überlaufene Neurologenpraxis am Ort), ist so ein Migräneforum Gold wert.

    Wobei hier die Besonderheit der hohen fachlichen Kompetenz durch Bettina und Prof. Göbel und die zeitlich engmaschige Betreuung besonders zu schätzen ist.

    Hier gibt es Unmengen geballtes Wissen, und das alles kostenlos. Und wenn man mag, auch unverbindlich. 😉 Man kann auch nur lesen, muss sich nicht einmal anmelden.

    Im Arzt-Patienten-Gespräch profitiert EIN Patient von dem Wissen des Arztes. Hier im Forum sind es viele Tausend bei gleichem Zeitaufwand.

    Zudem ist Headbook im Internet zum Glück leicht zu finden, so dass auch so Internet-Muffel wie ich hinfinden.

    Das Verstandenwerden ist etwas sehr Erbauliches. Man muss nichts erklären, sich nicht rechtfertigen, denn jeder weiß, wovon man schreibt. Und man fängt in den Gesprächen an dem Punkt an, an dem sie bei Nichtbetroffenen meist aufhören.

    Jeder kann schreiben, wann man mag und was man mag. Was bei einem halt gerade „dran“ ist und was einem auf der Seele liegt oder welche Frage einem gerade in den Sinn kam.

    Mit kleinen Dingen will man den Arzt nicht beschäftigen. Man ist meist froh, wenn die groben Dinge mit dem Arzt besprochen werden können. Alles Weitere, was oft sehr zeitaufwändig ist, kann im Forum gemeinsam geklärt werden.

    Man wird ermutigt und gestärkt, denn wenn es einem schlecht geht, trösten und helfen die, die grad eine gute Phase haben, und später dann umgekehrt.

    Von Betroffenen nimmt man Ratschläge viel lieber an als von Nichtbetroffenen. Denn die Ratschläge von außen taugen auch oft nichts.

    Jede Migränegeschichte ist zwar anders und doch ist manches auch gleich oder ähnlich. Bei uns ist vieles selber erprobt, Sinnvolles und weniger Sinnvolles. Durch die Erfahrungen anderer kann man profitieren und sich viel Geld und Mühe sparen, weil man in schlechten Phasen durchaus mal in Versuchung kommen kann, auch nach ganz „seltsamen“ Strohhalmen zu greifen.

    Nach der langen Laufzeit enthält das Forum inzwischen eine geballte Menge von Wissen rund um das Thema Schmerz. Ein prima Nachschlagewerk!

    Durch die Anonymität im Forum kann sich jeder trauen zu schreiben, was ihn bewegt. Das ist ein großer Vorteil.

    Dennoch weiß man ja nie, welche Person wirklich hinter einem Avatar steckt, so dass ich die Idee mit dem jährlichen Treffen in Kiel genial finde. Man entwickelt ein ganz besonderes Vertrauensverhältnis, wenn man mal mit eigenen Augen sehen konnte, dass diese Menschen ganz real sind.

    Seit 2009 bin ich hier im Forum dabei. Ich war in einer völlig verzweifelten Situation, weil mir durch eine Vorerkrankung die Triptane verboten worden waren. Als ich beim ersten Termin mit meiner Frageliste vor dem Neurologen saß, erklärte er mir kurzerhand – ohne die Liste überhaupt gesehen zu haben! – „Gute Frau, für so etwas habe ich keine Zeit.“ Und als ich ihm erklärte, dass die normalen Schmerzmittel bei mir nicht wirken, bekam ich zur Antwort, dass man sie nur richtig nehmen müsse, dann würden sie schon wirken. Und das Allerwichtigste sei sowieso, „Nein“ sagen zu lernen. Das würde am meisten helfen. Von ihm erfuhr ich auch, dass bereits mit einem Termin pro Quartal das KK-Budget für seinen Aufwand aufgebraucht sei…

    Keine Ahnung, was ich ohne dieses kostbare Forum damals gemacht hätte und wo ich heute stehen würde.
    Und das ist sicher auch ganz gut so.

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Ja Julia, das habe ich wohl wirklich falsch verstanden

    Der wesentlichste Punkt im Umgang mit meiner Migräne ist die Gelassenheit, die ich mit Hilfe des Forums gelernt habe.

    Ich bin früher schnell in ziemliche Ängste verfallen, wenn sich mal wieder etwas an der Migräne verändert hat und ich ruckzuck mit Katastrophenphantasien zur Hand war. Obwohl ich sonst eher nicht dazu neige. Aber die Unberechenbarkeit der Migräne ist eben eine besondere Herausforderung. 😉

    Inzwischen kann ich sagen, daß der gelassene Umgang zu 95 % funktioniert. Hinzufügen muß ich hier, daß ich nicht schwer, sondern sagen wir mal mittelschwer betroffen bin und viele sehr schwierige Erfahrungen, die manche hier machen müssen, nicht kenne.

    Ein anderer sehr wichtiger Punkt für mich ist die Gemeinschaft im Forum. Ich bin täglich hier unterwegs und man lernt regelmäßige Schreiber/innen natürlich kennen und schätzen und mögen! 🙂

    Ich lese hier von den unterschiedlichsten Schicksalen und Herangehensweisen.
    Das ist einfach sehr spannend und interessant und erweitert meinen Wissens- und Erfahrungshorizont beträchtlich.

    Dazuhin, als besonderes Extra sind über das Forum auch private, sehr schöne Kontakte entstanden. Hier ist die PN-Funktion nicht wegzudenken.

    Dass der Humor hier nicht zu kurz kommt und wir auch viele positive Erfahrungen miteinander teilen, macht das Forum so besonders und anziehend.

    Jetzt wird bei uns gleich der Strom abgeschaltet. Deshalb höre ich hier mal auf. 😉

    Liebe Grüße
    Ulrike

    lostway
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 753

    Auch für mich ist Headbook unendlich wertvoll.

    Ich bin seit vielen Jahren dabei und habe mein ganzes Wissen über Migräne aus diesem Forum. Es ist ein unglaublicher Schatz an Informationen hier verfügbar und ich finde es sehr bewundernswert, wieviel Zeit Bettina hier investiert. Aber auch die vielen anderen Helfer, die, wenn Bettina mal nicht präsent sein kann, sofort einspringen, haben meinen größten Respekt für ihr Wissen und ihren Einsatz.

    Das besondere an diesem Forum ist auch der stets freundliche Umgangston, die Empathie die jedem, egal was er fragt, entgegengebracht wird. Man fühlt sich einfach stets zu Hause und getragen, auch durch schwierige Situationen. Man spürt sofort die Herzenswärme, die allen voran durch Bettina, aber auch durch viele andere hier einen umfängt und tröstet.

    Ganz besonders ist mit Sicherheit der Live-Chat mit Professor Göbel. Die Möglichkeit, dem besten Fachmann im ganzen Land regelmäßig online Fragen stellen zu können, ist meines Wissens nach einzigartig.

    Wenn es Headbook nicht gäbe, müsste es erfunden werden!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Ich habe durch das Mitmachen im Headbook unglaublich viele Aha-Erlebnisse gehabt.

    Bei ganz vielen „Zuständen“, die mir schon ewig sonderbar erschienen, kam hier irgendwann die Erkenntnis: ach, das ist ja auch die Migräne. Z.B. das extreme Gähnenmüssen vor den Anfällen. Oder, dass ich häufig ganz plötzlich auf die verrücktesten Ideen komme und Leute dazu animiere, mitzumachen (abends um 6 noch eine Stunde pro Strecke zu fahren, um an die Ostsee zu kommen für 1x baden) und 10 Minuten später kann ich dann anrufen und absagen wegen Migräne.
    Diese Liste könnte ich unendlich fortsetzen, wie wohl fast alle hier, denn dass diese Verrückheiten zur Migräne gehören bemerkt man erst durch den Kontakt mit anderen Betroffenen.
    Dadurch hat mir Headbook sehr geholfen, mich nicht ständig als Alien zu fühlen.

    Rosinante
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 358

    Headbook ist für mich nicht mit einer normalen Selbsthilfegruppe zu vergleichen.
    Hier werden wir fachlich begleitet.
    Besonders hilfreich finde ich den Chat mit Prof. Göbel:
    medizinisches Fachwissen, für Laien aufbereitet, mit viel Empathie.

    Auch was die liebe Bettina leistet, finde ich sehr hilfreich.
    Ohne headbook wäre mein Wissen über Migräne nicht so umfangreich.

    Zu sehen, dass auch Andere unterschiedliche Migränephasen haben,
    gemeinsam sich zu freuen “ ich empfinde Lebensfreude“..ist mir wichtig.

    Liebe Grüße
    Rosinante

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27786

    Das ist so klasse, dass Ihr Euch hier so rege beteiligt. Dafür möchte ich mich ganz herzlich, auch im Namen der Projektleiter, bedanken.

    Ihr seid ja so lieb und lobt mich über den grünen Klee und dafür habt Ihr alle mindestens ein Küsschen verdient. 🙂 Aber Ihr kennt mich doch und wisst, dass mir das fast ein bisschen peinlich ist und ich ja weiß und sehe, wie viel auch andere hier leisten. Daher dürft Ihr mich gerne aussparen und nur darüber schreiben, welchen Wert Headbook für Euch hat. So, wie das jetzt die Vorschreiberinnen schon so wunderbar gemacht hatten. Prof. Göbel darf natürlich immer gelobt werden. 😉 🙂

    Danke Euch allen, Ihr seid die Besten! 🙂

    KaGo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 196

    Headbook vereint aktive/passive Kommunikation und Wissensmanagement in einem auf hohem Niveau. Es besticht durch die Seriosität und unbeschreibliche Fachlichkeit der Moderatoren/Initiatoren.
    Verstandesmäßig gibt es mir dadurch die Möglichkeit, jederzeit eigenständig fachlich informiert der Erkrankung gegenüber zu stehen.
    Aber und das ist der entscheidende Punkt! Emotional gesehen hilft mir das Forum mit der Erkrankung laufen zu lernen, mehr und mehr eine gewisse Akzeptanz aufzubauen. Sei es durch die persönlichen Schilderungen der Teilnehmenden oder einfach durch Humor (siehe „faltbare Kotzeimer“ 😉 )
    Das Gefühl zu bekommen: „Hey, da gibt es mehr von deiner „Sorte“, tut gut.
    Liebe Grüße
    kago

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Ich werde auch noch schreiben, aber ich brauch noch ein bisschen Zeit.
    Wahrscheinlich die Ruhe dieses Wochenendes, ok?

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3392

    Liebe Bettina,

    halte diese „Peinlichkeit“ruhig ein bißchen aus. 😉

    Und nimm dir deinen Anteil vom Lobpreis! Der ist nämlich unvergleichlich!

    Ich schreibe ja auch regelmäßig, wann immer es mir möglich ist. Aber du schreibst sicher auch oft, wenn es eigentlich unmöglich ist und bist unglaublich treu und und zuverlässig!

    Natürlich lebt das Forum von allen schreibenden, fragenden und antwortenden Mitglieder, aber ohne dein Engagement wäre es nicht das Forum, das es ist.

    So, jetzt lasse ich aber es gut sein. 😉 (für heute! )

    Liebe Grüße
    Ulrike

    malaya
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 643

    Ich möchte mich auch zu den gestellten Fragen äußern…

    Was hat sich für mich verändert, seit ich Mitglied in Headbook bin?

    =>Ich habe sehr viel dazu gelernt was, Attackenmedikation angeht und auch bei der Prophylaxe bekam ich wertvolle Entscheidungshilfen.
    Ich fühle mich nicht mehr so alleine gelassen mit dieser Krankheit. Bei meinen behandelnden Ärzten habe ich weder inhaltlich noch zeitlich das Gefühl adäquat betreut werden zu können.

    Inwiefern profitiere ich aus dem Austausch mit anderen Betroffenen, deren Erfahrungsberichten, den vielen medizinischen Infos (Medizinische Informationsgruppen, Live-Chat mit Prof. Göbel usw.)?
    Fühle ich mich verstanden und aufgefangen, wenn es mir psychisch nicht gut geht? Realisiere ich einen Wechsel vom passiven zum aktiven Patienten, der seiner Erkrankung nicht mehr hilflos ausgeliefert ist?

    =>Ja, ich konnte schon sehr oft meine -leider trotzdem vorhandenen – Ängste abbauen, indem ich hier aufgefangen und mit Tipps versorgt wurde…oder auch einfach mit wohltuenden Worten.
    Den Live-Chat habe ich schon oft genutzt um kurze offene Fragen zu klären. Darüber hinaus lerne ich aber auch von den Antworten auf andere Fragen sehr viel…das ist immer hochinteressant.
    Es ist auch immer wieder ein AHA-Effekt, zu sehen, dass andere mit dieser Krankheit ähnlich ticken und ich fühle mich einfach nicht mehr so alleine „im All“ 😉 und mach mir nicht mehr so Vorwürfe, dass ich mich vlt „nur nicht genügend bemühe oder einfach anstelle“.
    Es ist tröstlich zu erfahren, dass es auch anderen ähnlich geht wie mir.

    Allerdings muss ich auch aufpassen, dass mich die Schicksale anderer Forumsteilnehmer nicht zu sehr verängstigen, dass mich auch z.B. noch eine chronische Migräne o.ä. erwarten könnte…

    Ich hoffe, ich konnte helfen…viel Erfolg jedenfalls bei der Masterarbeit!

    malaya

Ansicht von 30 Beiträgen - 1 bis 30 (von insgesamt 92)

Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.