4 Monate, immer noch warten?

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  • Tessa
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    Beitragsanzahl: 21

    Liebe headbook-Mitglieder,

    ich nehme seit 4Monaten Topi. und habe es langsam eingeschlichen.
    Vom11.Oktober bis 25.Nov. habe ich 75 mg eingenommen, danach 100mg.
    Im Oktober hatte ich 8 Triptantage und die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen. Habe eure Ratschläge berücksichtigt! Bevor ich das Topi genommen habe, habe ich viel hier auf headbook nachgelesen.

    Im November hatte ich dann 10schmerzfreie Tage und nochmals 6weiter.
    Am Ende dann aber trotzdem 10Triptantage. Ich hatte anden letzten 5 Novembertagen jeden Morgen Migräne.
    Der Dezember verlief dann auch nicht besonders gut und mir ging es insgesamt sehr schlecht. Meine Stimmung war auf dem Nullpunkt. Die Nebenwirkungen haben nun auch zugenommen.
    Ich habe mich entschieden in die Schmerzklinik zu gehen, mich anzumelden.
    Ich werde dies mit meiner Neurologin noch diesen Monat klären.

    Was würdet ihr tun? Soll ich das Topi noch immer weiter nehmen, ich kann nun nicht mehr so recht daran glauben und es geht mir nicht gut. Muß man es auch ausschleichen?
    Die ersten 5 Tage dieses neuen Jahres hatte ich auch schon wieder Migräne!
    Vielen Dank für eure Antworten, ich bin so froh für den Austausch über headbook!!

    Liebe Grüße
    Dorothea

    bluemchenrabbit
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Hallo Dorothea,

    Ich kann Dir leider nicht sagen, ob Du das Topi absetzen solltest.

    Nach 4 Monaten erwartet man ja schon eine kleine Verbesserung und ich kann Deine Unsicherheit verstehen.

    Zum Glück hast Du keine unangenehmen Nebenwirkungen, somit lohnt sich evtl. das Ausharren und die Geduld dem Medikament eine Chance zu geben.

    Es tut mir leid, dass sich bisher noch nicht der gewünschte Erfolg ergibt.

    Ich bin mir sicher, dass Du bald eine Antwort erhalten wirst, die Dir hilft.

    Nimmst Du denn noch eine zusätzliche Profylaxe (z. B. Migravent)?

    Ich selber nehme Topi seit September 2013 und habe trotzdem die Hälfte des Monats Migräne. Aber wie wäre es ohne die Topi’s???
    Das sagt auf jeden Fall mein Neurologe. Deshalb hoffe ich jetzt auf den Schmerzklininikaufenthalt.

    Ich wünsche Dir, dass sich doch noch eine Besserung der Schmerztage einstellt.

    Ganz liebe Grüße
    Blümchenrabbit

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5599

    Liebe Dorothea,

    nachdem deine Nebenwirkungen inzwischen zugenommen haben, du dich nicht gut fühlst und sich die Migräne nicht deutlich verbessert, würde ich das Topi nach diesen 4 Monaten absetzen. Ob schnell oder langsam weiß ich leider nicht.

    Die Entscheidung, in die Schmerzklinik zu gehen, ist die einzig richtige. Dort wird man nach weiteren Möglichkeiten suchen, dir zu helfen.

    Lieber Gruß
    Heika

    Tessa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Blümchenrabbit,
    danke für deine Antwort. Ja ich nehme Magnesium und Vitamin B12, momentan auch Vitamin D, wegen der Stimmung.
    Ich muß ehrlich sagen , daß ich die Migräne so leid bin. Das vergangene Jahr war sehr anstrengend und ich bin einfach nur erschöpft.
    Hast du schon einen Termin für Kiel?
    Und wie gehst du damit um, wenn die Schmerzen immer wieder kommen?

    Liebe Grüße
    Dorothea

    Tessa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Heika,
    DANKE!

    Gruß,
    Dorothea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Dorothea,

    ich schließe mich Heika an und würde – wäre ich an Deiner Stelle – das Topamax absetzen. Man kann Topamax von einem auf den anderen Tag weglassen, wenn man keine gute Wirkung hat.

    Ausschleichen muss man nur, wenn man Epilepsie hat, oder man hatte eine sehr gute Wirkung auf die Migräne und muss wegen Nebenwirkungen absetzen. Setzt man dann zu schnell ab, könnte man die erste Zeit eine Attackenhäufung riskieren. Das ist aber bei Dir nicht wirklich zu erwarten. Außer, dass die Stimmung schnell wieder besser wird. Mit Vitamin D richtest Du gegen die depressiven Verstimmungen, die vom Topamax kommen, absolut nichts aus.

    Wie gut, dass Du einen Klinikaufenthalt planst. Dort wird man mit Dir zusammen über eine neue Prophylaxe nachdenken und Du hast das Topamax dann schon raus aus Deinem Körper. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Tessa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Bettina,

    danke für deine hilfreiche Antwort.

    Lieben Gruß
    Dorothea

    bluemchenrabbit
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Guten Morgen liebe Dorothea,

    ich wusste, dass Du hier noch kompetente Antworten bekommst 😀

    Mein Neurologe berät mich da wohl nicht so gut???? Ich werde ihn gleich mal fragen, denn ich gehe gleich hin.

    Mein Termin in Kiel steht schon fest. Ich darf am 30. Januar hinfahren und ich bin seit dem ich den Brief habe so entspannt und glücklich. Aber auch voller Erwartungen. Endlich Land in Sicht 😉

    Wie gehe ich mit den Schmerzen um?

    Tja, ich habe sie einfach. An und an helfen meine Triptane, manchmal nicht. Manchmal habe ich einige Tage schmerzfrei, die genieße ich und tanke Kraft.
    Aber eigentlich bin ich genauso hilflos und ratlos und traurig.

    Aber die Schmerzklinik wird helfen. Auch Dir!

    Habe Vertrauen und gib‘ nicht auf.

    Liebe Grüße
    Blümchenrabbit

    Tessa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Blümchenrabbit,

    nein, ich gebe nicht auf! Ich freue mich für dich und wünsche dir sehr, daß du in Kiel eine erfolgreiche Prophylaxe bekommst!
    Ich kann am 20. Januar zu meiner Neurolgin und dann wird sie mich anmelden.
    Ich hoffe es dauert dann nicht mehr alzu lange mit dem Termin für Kiel.
    Alles Gute!

    Liebe Grüße
    Dorothea

    Tanja
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 764

    huhu dorothea,
    als ex-topiramatin würde ich dir auch sagen, abzusetzen. mir hatte man auch erklärt, dass man nach so vielen monaten schon merken müsste, ob eine wirklich positive wirkung einsetzt oder nicht.
    ich habe es trotzdem fast 2 jahre genommen und es hat nix gebracht, egal, wie lange ich gewartet habe. und keine wirkung mit nebenwirkungen ist unakzeptabel!

    ich hab es aber ausgeschlichen über ca. 3 wochen, es war mir einfach sicherer. nur so ein gefühl. bis das topiramat völlig aus dem körper war, dauerte es auch noch einige wochen.

    freu dich ruhig weiter auf kiel, ich war ja im nov/dez das erste mal dort und es hat sich gelohnt! auch wenn ich das meiste bereits wusste, was dort gesagt wurde, weil ich hier so viel gelernt habe (und durchs bücherlesen), aber es ist einfach wohltuend, ärzte um sich zu haben, denen man nicht erst erklären muss, wie das ist mit migräne. man rennt sozusagen offene türen ein 🙂
    du wirst mit sicherheit eine andere prophylaxe finden, die dir hilft!!

    bonne chance und alles gute!
    tanja

    Tessa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Hallo Tanja,
    danke für deine unterstützenden Worte.
    Ja, ich denke die Entscheidung nach Kiel zu gehen ist gut und ich habe heute mit dem reduzieren der Dosis des Topiramats begonnen.
    Ich werde es denke ich möglichst schnell absetzten, Bettina hat mir auch dazu geraten.

    Liebe Grüße
    Dorothea

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo zusammen,
    Ich hänge mich mal hier ran.
    Gestern im Live Chat riet mir Prof. Göbel das Topamax abzusetzen ( siehe Beitrag papu64)
    Nun überlege ich,ob ich reduzierend absetze oder von jetzt auf gleich. Ich befürchte ja mehr Migräne….der Professor nicht 😉
    Der nächste Termin bei der Neurologin ist erst am 28.2.14.
    Kannst du bitte meine Frage aus dem Chat hier her kopieren Bettina?
    Ich finde den gerade nicht.
    Was ist zu tun?
    Danke
    LG
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Andrea,

    Deine Frage findest Du, wenn Du oben auf „Chats“ klickst und so weit runterscrollst, bis Du Deine Frage findest. Aber wir brauchen sie ja jetzt nicht für Deine Frage jetzt. 🙂

    Hatte man gute Wirkung auf die Migräne und setzt dann abrupt ab, muss man mit einer Zunahme der Attacken rechnen. Hatte man keine oder kaum Wirkung, kann man von einem auf den anderen Tag absetzen. Es wird sich nichts ändern. Ich hatte damals 100 mg und von einem auf den anderen Tag abgesetzt. Einziger Effekt – mir ging es schlagartig besser. 🙂

    Wenn Du Dich besser fühlst, dann schleiche halt aus, alle paar Tage 25 mg weniger.

    Liebe Grüße
    Bettina

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo Bettina,
    ich nehme ja nur 50mg ….,bei 75 mg würde es mit der Psyche schlechter und ich ging zu 50 zurück.
    Okay,dann nehme ich ab morgen 25mg für fünf Tage und dann höre ich auf.
    Mal sehen,was passiert.
    LG
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Nix wird passieren. 🙂

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo liebe Bettina,hallo zusammen,
    da bin ich mal wieder….
    Hatte das Topamax abgesetzt und bin gerade in einer fast 14 tägigen bzw nächtlichen andauernden Schmerzepisode mit Nackenschmerzen, Kopfhautreizung,teilweise linkes oder rechtes Auge betroffen.
    Meine Hausärztin schrieb mich letzte Woche krank, da die Neurologin im Urlaub ist.
    Ich habe gestern einfach wieder mit topamax angefangen, weil ich einfach nicht mehr weiter weiß und eine Pause brauche.
    Der Weg nach Kiel durch die Vorgaben der TKK noch immer sehr schwer für mich, weil ich nach den zwei ersten Fehlstarts mit den Ärzten auf der Liste keinerlei Nerv mehr habe mich weiter durch Termine und den damit verbundenen Wartezeiten zu hangeln.
    Der Alltag ist so voll, dass ich in einem Moment der Stille eigentlich nix mehr tue.
    Es ist schon schräg, man bekommt Geld von der Kasse zurück, aber Auflagen um Hilfe zu bekommen.
    Meine Neurologin ist ne Nette, aber auch nicht wirklich kompetent, denn über das Topamax wurde ich hier aufgeklärt.
    Ich werde es jetzt nehmen bis sie wieder da ist und ich einen Termin bei ihr habe, werde die Depression in Kauf nehmen und das Wirr sein in der Hoffnung mal ein paar Tage Pause zu haben.
    Irgendwie trete ich auf der Stelle und die Triptanregel werde ich diesen Monat sicher nicht einhalten können.
    So, jetzt habe ich euch vollgejammert… 🙁 😉
    und jetzt gehe ich spazieren,-die Sonne scheint
    LG
    Andrea

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Liebe Andrea,

    es tut mir sehr leid, dass Du in einer so blöden Phase hängst. Ich kann gut verstehen, dass man da zu allen möglichen Mitteln greift.

    So ganz kann ich allerdings Deinen Neustart mit Topi nicht verstehen. Auch die Angelegenheit mit Kiel verstehe ich nicht so richtig. Aber, vielleicht kenne ich die Hintergründe nicht gut genug, dann sorry, für meinen Einwand. Eigentlich würde ich einen Status mit Kortison versuchen zu unterbrechen, und nicht mit einem Prophylaxemittel, welches ich eh nicht gut vertrage.

    Liebe Grüße und gute, schnelle Besserung
    wünscht
    Sternhcen

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo Sternchen,
    ich habe bereits einen entzug mit Cortison durch und ich hatte exakt vier wochen keine Migräne und dann kam sie wieder 🙁
    Das Thema mit der TKK ist, dass du nur über die Einweisung durch bestimmte Ärzte nach Kiel kommen kannst und da hatte ich bisher nicht soviel Glück sprich keine gute Erfahrungen gemacht. Ich muss also einen Termin bei einem Arzt/Ärztin machen, die auf einer bestimmten Liste stehen, machen, die gesamte Diagnostik( ist mir passiert) durchlaufen, nochmal verschiedenene Therapien versuchen und dann bekomme ich ggf. die „Erlaubnis“ nach Kiel zu fahren. Nach nunmehr 35 Jahren Migräne und vielen Versuchen mit diversen Mitteln, Therapien und Alternativen in Kombination mit den eigenen Unzulänglichkeiten momentan eine richtige Hürde für mich, denn ich kann kaum noch compliant sein, da es viele Ärzte in gewisserweiße in der Zusammenarbeit mit mir auch nicht sind. Sei es in der Aufklärung was die Therapie angeht oder die Therapiemöglichkeiten überhaupt.
    Ich bin das alles so müde.
    Das Topamax hatte zumindest die schmerzfreien Intervalle erhöht und einige Tage gingen ohne Triptane, sodass ich zwar in der Häufigkeit geblieben bin, aber die Triptaneinnahme besser im Griff hatte.
    Deshalb greife ich jetzt darauf zurück bis ich mit der Neurologin eine weitere Alternative finde.
    LG
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Andrea,

    wo wohnst Du denn? Du könntest auch einen ambulanten Termin in der Praxis der Schmerzklinik vereinbaren und Dich über die Praxis in die Klinik einweisen lassen. So ist das ja unzumutbar!

    Geh das an, auch, wenn es Dich nochmal etwas Zeit kostet. So kann es nicht weitergehen und die Gesundheit sollte an erster Stelle stehen. Ich würde Dir raten, das Topamax heute nicht mehr weiterzunehmen, denn richtige Wirkung hattest Du nicht, die Nebenwirkungen waren aber nicht zu tolierieren. Manchmal können 1 – 3 Kortisontage den Status beenden.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo Bettina,

    ich wohne in Berlin. Ich hatte doch diesen ambulanten Entzug ohne Krankschreibung und sollte ihn während einer hochgradigen Erkältung durchführen. War letztes Jahr.
    Ich muss morgen auf jeden Fall erstmal wieder arbeiten und hffe, es geht irgendwie.
    Im Moment schaffe ich es mit morgens mit Kaffee und Geduld die Nackenschmerzenhölle zu kanalisieren. Es wird nur schwierig, wenn ich arbeiten muss und es beginnt nachts um drei, dann muss ich Triptane nehmen.
    Könnten Koffeintabletten morgens und abends helfen?
    Bettina, du meinst die Praxis in Kiel?
    Da müsste ich quasi an einem Freitag mir einemn Termin machen und das Wochenende an der Ostsee (ich habe da Freunde)verbringen und bekäme dann möglicherweise eine Einweisung trotz der Vorgaben der Krankenkassen?
    Das wäre ja ein Hoffnungsschimmer!
    LG
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Andrea,

    ja, ich meine die Praxis in Kiel, die Dr. Heinze in der Schmerzklinik hat. Ruf doch mal Frau Mielke an und schildere ihr Dein Problem. 0431-20099-400, praxis@schmerzklinik.de.

    Wenn Dir Kaffee hilft, kannst Du es ja erstmal weiterhin so probieren. Manchen helfen auch Koffeintabletten, das musst Du einfach ausprobieren. Eine Lösung ist das natürlich nicht, aber das ist Dir ja sicher auch klar.

    Liebe Grüße
    Bettina

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 486

    Liebe Andrea,

    ich habe auch einen ambulanten Termin in Kiel und komme auch aus Berlin.

    Machbar ist es auch an einem Tag hin und zurück.

    Abfahrt ca. 6:30 in Berlin, Ankunft Kiel ca. 10:30, Termin um 12°°.
    Zurück ab Kiel 15°° in Berlin wieder um 19°°.

    Ich habe mir jetzt aber einen Termin für Montag geben lassen.
    Freitag nachmittag an die Ostsee oder Nordsee. Am Montag dann langsam nach Kiel. Termin um 11°°. Am Nachmittag gemütlich wieder zurück. Dienstag arbeiten.

    Ich habe in Berlin viele Kopfschmerzspezialisten durch und ziehe es vor diesem Hintergrund vor auch ambulant nach Kiel zu fahren. Zumindest erst einmal als Versuch.

    Ich kann Dir aber auch in Berlin Ärzte benennen, die Dich in Kiel einweisen können.

    Wenn Du Genaueres wissen willst, schick mir eine Mail als PM.

    Liebe Grüße

    langeselend

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 118

    Hallo zusammen,
    wenn ich jetzt Cortison nehmen würde für ein-drei Tage wie du sagst Bettina, wieviel mg müssten es denn sein?
    Ich habe jetzt am Donnerstag einen Termin bei einer der Ärztinnen auf der Liste, weil dort jemand abgesagt hat, ansonsten wäre dort erst wieder etwas Ende Juli möglich gewesen….
    Ich hangel mich jetzt bis dahin durch die Tage und Nächte und hoffe auf Hilfe am Donnerstag.
    LG
    Andrea

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27785

    Liebe Andrea,

    in Deinem schweren Fall sollten es schon drei Tage mit 100 mg sein. Danach kannst Du einfach aufhören. Sollte der Schmerz noch nicht weg sein, langsam abdosieren. In unserer Gruppe „Notfallplan“ gibt es einige Schemata zum Nachlesen. Immer Magenschutz dazu und für abends brauchst Du etwas zum Schlafen. Lass Dich am besten krankschreiben für die Zeit, denn Du brauchst dann viel Ruhe.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Anne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hallo liebe Andrea, liebes Langeselend,
    Ihr seid doch bestimmt schon in der neurologichen Schmerzambulanz der Charitè gewesen? Wenn ja, wie war Euer Eindruck. Ich bin dort seit kurzem in Behandlung und würde gern Eure Meinung erfahren.
    Mich hat verwundert, dass Ihr als Schmerzgeplagte diesen weiten Weg nach Kiel in Kauf nehmt.
    Ich vermeide jede Anstrengung, die wieder zu einer Migräne führt. Also denke ich, muss es doch einen großen Unterschied geben, oder?

    Lg
    Anne

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 486

    Ich schick Dir eine PM.

    langeselend

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