Angst vor Topiramat (Bananabelle)

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  • Bananabelle
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    Beitragsanzahl: 9

    Hallo,
    Ich bin 25 Jahre alt und arbeite als Sozialpädagogin im Jugendamt. Ich leide seit der 5.Klasse an Migräne mit Sehstoerungen,starken Kopfschmerzen,Lichtempfindlichkeit und Übelkeit. Normalerweise hatte ich immer so alle 1-3 Monate einen Anfall und kam damit für klar.
    Seit einigen Monaten häufen sich die Anfälle immer mehr. Am Weihnachten hatte ich plötzlich einen Anfall über 3 Tage und seither 2-3 mal pro Woche Anfälle. Entspannung,Migravent und pflanzliche Mittel helfen nicht. Ich habe außerdem eine gut eingestellte Schilddrusenunterfunktion,Kreislaufprobleme wegen niedrigen Blutdruck und nehme die Pille. Ich habe ADHS und nehme seit da einen Monat Medikinet.
    Der Neurologe hat mir nun Topiramat 25 mg verschrieben, da Betablocker bei mir nicht in Frage kommen.
    Jetzt habe ich im Internet und in der Packungsbeilage zahlreiche Nebenwirkungen gelesen. Besonders besorgt mich die Gewichtsabnahme, da ich vor einigen Jahren eine akute Essstörung hatte und ich mit sehr viel Mühe wieder zunehmen musste.
    Hilfe!! Ich möchte die dauernden Anfälle dringend loswerden!
    Wie lange soll ich das nehmen und wie einfach kann ich es notfalls absetzen?

    Lg

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28228

    Willkommen, liebe Bananabelle. 🙂

    Es gibt eine große Anzahl gut verträglicher Prophylaxen, daher sollte man normalerweise Topamax nicht als erste Prophylaxe einsetzen.

    Bei einer Essstörung und dem Problem, Gewicht zuzunehmen, ist Topamax eindeutig kontraindiziert. Sprich mit Deinem Arzt erneut, dass Du diese Prophylaxe besser nicht nehmen solltest.

    Führst Du einen Kopfschmerzkalender? Wenn nicht, gleich mal starten. Die Schmerzklinik bietet eine kostenlose App an, die Migräne App.

    Was weißt Du sonst über Deine Erkrankung, über das Verhalten, Entspannungsübungen usw.?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bananabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Bettina,
    Die Essstorung ist bereits seit einigen Jahren austherapiert und ich komme gut zurecht. Dennochbin ich mit meinen 62 kg bei 183 eher ein Leichtgewicht und möchte kein Gewicht verlieren.
    Ich habe bis jetzt Migravent, Globuli, Akupunktur, Sport, Yoga, Massagen, physiotherapie und einiges anderes ausprobiert. Leider ohne Erfolg.
    Ich bekomme die Anfälle unabhängig von Stress, Arbeit, Urlaub, Entspannung und Schlafverhalten. Ich führe auch ein Migränetagebuch.
    Ich habe schon immer einen sehr niedrigen Blutdruck und soll deshalb einige Medikamente nicht nehmen.
    Ich bin überfragt..
    Vielen Dank für deine Antwort!

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 2 Wochen von  Bananabelle.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28228

    Die Essstorung ist bereits seit einigen Jahren austherapiert und ich komme gut zurecht.

    Austherapiert ja, aber sie kann immer wieder mal durchkommen. Erst recht mit einem Medikament, bei dem fast alle abnehmen.

    Ich habe bis jetzt Migravent, Globuli, Akupunktur, Sport, Yoga, Massagen, physiotherapie und einiges anderes ausprobiert. Leider ohne Erfolg.

    Da sind auch einige komplett unwirksame Verfahren dabei. Du könntest trizyklische Antidepressiva nehmen, Sartane, Kalziumkanalblocker, SSRIs uvm.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bananabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo Bettina,
    Ja wegen dieser Bedenken habe ich auch noch nicht mit der Einnahme begonnen. Ich möchte auf keinen Fall einen Rückfall riskieren, auch wenn ich mich seit Jahren stabil fühle.
    Der Neurologe weiß das aber. Trotzdem bleibt er dabei, dass Topiramat das Mittel der Wahl wäre. Die anderen Medikamente sind mir bisher nicht bekannt.
    Der Arzt sagte, dass er nach Topiramat eine Antikörperspritze vorschlagen würde.
    Was ist das denn?
    LG

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28228

    Hallo Bananabelle,

    Ja wegen dieser Bedenken habe ich auch noch nicht mit der Einnahme begonnen. Ich möchte auf keinen Fall einen Rückfall riskieren, auch wenn ich mich seit Jahren stabil fühle.

    und genau so einen Rückfall würdest Du riskieren. Hattest Du Deinen Neurologen auf Deine Zweifel angesprochen? Wenn Du die anderen Medikamente nicht mal vom Namen her kennst, dann wurden sie auch nie mit Dir besprochen. Sonderbar …

    Der Arzt sagte, dass er nach Topiramat eine Antikörperspritze vorschlagen würde.

    Das kann er im Grunde gar nicht, da man, um Aimovig (lies bitte auch zum Thema, da gibts bereits sehr viele Infos) zu erhalten, eine gewisse Anzahl an Prophylaxen bereits erfolglos getestet haben muss. Auch Botox erhält man nicht, wenn man erst eine einzige Prophylaxe vorher hatte.

    Lies hier bei uns mal quer, besorge Dir auch den Patientenratgeber von Prof. Göbel und eigne Dir mehr Wissen an. Dann kannst Du auch besser argumentieren beim Arzt, der mir ein wenig fixiert auf Topamax zu sein scheint.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bananabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Wie gesagt, ich habe vorher meine Anfälle akzeptiert, da diese nicht so häufig waren. Ich war nun das erste Mal beim Neurologen und das war die Empfehlung. Ich habe meine Bedenken und meine Vorerkrankungen dort sehr deutlich angesprochen und bin in der Praxis ja auch wegen meinem Adhs in Behandlung. Ich bin nicht der Typ, der einfach mal so Medikamente einnimmt und habe deshalb selber recherchiert und dann Bedenken bekommen aufgrund der Nebenwirkungen,die mir mit meiner Vorgeschichte riskant erscheinen.
    Ich muss nun erstmal sacken lassen und da nochmal anrufen. Die Tabletten bleiben erstmal in der Verpackung. Ich erwarte ja eigentlich schon, dass mein Arzt sich über solche Risiken bewusst ist und mir entsprechendes verschreibt.
    Jetzt bin ich irgendwie schon sehr verunsichert.

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 160

    Liebe Bananabelle,

    ich habe bis vor 10 Jahren selber unter einer Essstörung gelitten und bin ähnlich wie du bis heute ein Leichtgewicht.
    Mir hat ein Arzt letzten Sommer vorgeschlagen zu fasten (in einer Naturheilkundeklinik als Therapie gegen die Migräne), obwohl das bei einer vorangegangenen Essstörung ein absolutes no-go ist. Bei mir hat das damals auch sehr viele Ängste geweckt und das obwohl ich seit Jahren keinerlei Gedanken mehr an die Essstörung gehabt habe. Ich habe mich dann auch geweigert. Als Migränepatient kommt man aus dem Staunen manchmal nicht mehr raus, wie Bedenken einfach mit „da kann nichts passieren“ weggewischt werden.

    Also bitte, lass dir nichts aufschwatzen und höre auf dein ungutes Gefühl. Es kann absolut nicht zielführend sein, dass du einen Rückfall bekommst oder noch mehr Gewicht abnimmst.
    Einen kurzen Versuch mit Topiramat hatte ich übrigens trotzdem (auch mit schlechten Bauchgefühl, da ich nicht noch mehr Gewicht verlieren will). Allerdings waren die Nebenwirkungen eh so heftig, dass ich es nicht lange genommen habe.

    Wenn deinem Neurologen keine anderen Prophylaxen einfallen, würde ich mich nach einem anderen Arzt umschauen. Bettina hat einige Prophylaxen aufgezählt, die sich weder auf deinen niedrigen Blutdruck, noch mit einer Gewichtsreduktion auswirken. Es gibt also noch so einige Alternativen zum Topiramat.

    Bananabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Hallo,
    Danke für eure ehrlichen und fachlich fundierten Antworten. Ich habe das jetzt erstmal sacken lassen und nachgedacht. Das war gar nicht so einfach, da ich beim Blick in meine Migräne-App mal wieder festgestellt habe, dass ich seit 10 Tagen keinen Kopfschmerz-freien Tag mehr hatte. Nach genauerer Recherche bin ich mir nun sicher, dass Topiramat für mich keine Alternative ist. Ich werde am Montag gleich dort anrufen, um das mit dem Arzt zu besprechen.
    Ich werde evtl auch nochmal mit meiner Endokrinologie sprechen. Kann meine Schilddrüsenunterfunktion dafür verantwortlich sein? Meine letzte Blutkontrolle war im November mit meiner Medikation unauffällig.
    Welche Prophylaxe wird denn für gewöhnlich zuerst versucht?
    Danke und schönes Wochenende! ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28228

    Hallo Bananabelle,

    oft startet man mit Betablockern, die nicht zwingend niedrigen Blutdruck weiter absenken, sondern hohen regulieren. Sonst gäbe es noch Sartane, Kalziumkanalblocker, trizyklische Antidepressiva, SSRIs uvm. Es gibt auch Antiepileptika, unter denen man nicht abnimmt.

    Du brauchst Beratung und gute Begleitung, das wäre sehr wichtig.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Bananabelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Bettina,
    Ich werde mich über diese Medikamente einlesen. Ich wünsche mir ganz dringend gute Beratung zu dem Thema. Wo kann ich diese denn bekommen, wenn nicht beim Facharzt?

    LG Bananabelle

    Beatrice
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 127

    Hallo Bananabelle,

    es klingt ein bisschen so als würdest du denken, nur weil jemand Arzt ist ist er automatisch ein guter, top informierter Arzt?

    Leider ist das nicht so. Wie in jedem Beruf gibt es sehr gute, welche die sich regelmäßig fortbilden oder sehr spezialisiert sind und dann gibt es welche, die auf dem Stand von 1960 stehengeblieben sind, sich mit dem Thema gar nicht auskennen aber zu stolz sind das zuzugeben oder auch welche, die kurz vor der Rente stehen und keine Lust mehr haben (habe ich alles schon erlebt).

    Ich habe mir angewöhnt selbst möglichst informiert zu sein, so kann ich mittlerweile schneller einschätzen, ob ich mit einem Arzt meine Zeit verschwende oder nicht. Ich weiß, das hört sich blöd an.

    Ein Arzt, der mich zwei Jahre betreut hat hat mir zum Beispiel nie etwas von der 10/20 Regel oder den Gefahren des MÜK erzählt. Das war ein Schock für mich als ich das nun schmerzlich erfahren durfte.

    Deswegen hat er natürlich auch viel Gutes gemacht für mich, aber es ist immer wichtig, dass man als chronisch Kranker selber auch Bescheid weiß. Ich habe aufgehört automatisch alles zu machen was mir ein Arzt empfiehlt und mich immer noch mal selbst zu informieren – wie du es ja jetzt auch tust! 🙂

    Liebe Grüße,
    Bea

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