Topamax für Kinder?

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  • Daniela
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    Hallo!

    Ich bin neu hier und hoffe dass uns (meinem 11 Jahre alten Sohn mit Migräne und mir) vielleicht jemand mit Erfahrung ein paar gute Ratschläge geben kann.
    Nach dem mein Sohn nie Migräne und nur selten Kopfschmerzen hatte, hatte er im November einen schweren Migräne Anfall. Im Dezember einen zweiten der nicht mehr richtig aufhören wollte. Die Paracetamol Tabletten vom Kinderarzt haben keine Wirkung gezeigt. Darum bin ich mit ihm nach einer weiteren Woche ins Krankenhaus gefahren wo er bleiben musste. Nach unauffälligem MR und einem EEG dass für starke Migräne spricht wurde diese diagnostiziert und Topamax 15mg verschrieben.

    Erst waren wir begeistert denn die Kopfschmerzen waren 30 Minuten nach der ersten Tablette wie hinweg gefegt. Doch nach der zweiten Tabletten 24 Stunden später bekam er heftige Nebenwirkungen die sich auch alle im Beipack finden. Wortfindungsstörungen, unklares Sprechen, zippelnder und unsicherer Gang, Schwindel besonders in Bewegung (im Auto mit fahren ist unmöglich), Orientierungsstörungen, Krämpfe in den Beinen und furchtbare Alpträume die er zuvor auch nie hatte. Fast würde ich sagen, dass ich auch vom Wesen her ein anderes Kind habe seit er Topamax bekommt.

    Im Grunde kann er nur im Bett liegen (und dass nicht wirklich, er kann die Leiter ins Hochbett nicht hinauf klettern. Wir mussten die Matratze auf den Boden legen). Zwar ist er sehr froh dass die Schmerzen verschwunden sind aber so kann dass nicht bleiben. Der Arzt meint dass die Nebenwirkungen besser werden würden aber für mich ist dass schon sehr Besorgnis erregend.

    Auch die Dosierung erscheint mir hoch für ein Kind dass gerade mal 30kg hat. Erwachsene bekommen am Beginn scheinbar auch zum Teil 15mg am Tag, die sind aber mindestens doppelt so schwer. Da muss man doch einen Unterschied machen, oder?

    Hat jemand vielleicht Erfahrung mit Topamax für Kinder. Wie war die Dosierung, gab es auch so heftige Nebenwirkungen und gibt es vielleicht auch eine bessere Alternative zu Topamax?

    Ich bin für jeden Tipp dankbar!
    Liebe Grüße
    Daniela

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Daniela. 🙂

    Diese Nebenwirkungen sind eigentlich nicht zu tolerieren. Halte schnell Rücksprache mit dem Arzt, der Topamax verordnet hatte. Normalerweise setzt man dieses Medikament, das viele Nebenwirkungen haben kann, erst dann zur Prophylaxe ein, wenn die besser verträglichen Prophylaxen der 1. Wahl keine oder zu schwache Wirkung zeigen. Es ist sehr ungewöhnlich und nur bedingt nachzuvollziehen, dass sofort Topamax noch dazu bei einem so jungen Kind eingesetzt wird.

    Betablocker haben sich sehr gut bei Kindern bewährt, sind zudem in aller Regel sehr gut verträglich. Wäre er mein Kind, würde ich persönlich sofort absetzen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4626

    Hallo liebe Daniela,

    ich möchte mich der Aussage von Bettina bedingungslos anschließen. Auch wenn die Unterstützung der Aussage nicht notwendig ist. Bettina ist hier die Fachfrau, ihre Kompetenz ist unschlagbar. 🙂 🙂 🙂 Wäre es mein Kind, ich würde Topamax auch sofort absetzen. Ich denke wir hätten es vermutlich beide unseren Kindern nicht gegeben. Natürlich soll das keine Kritik an dem Arzt sein. Wir können die näheren Umstände ja gar nicht wirklich beurteilen.

    Ich pers. habe selbst Topamax mehrfach als Prophylaxe eingenommen. Ich kenne die Vorzüge, aber ich weiß auch wie das mit Wortfindungstörungen und all den Nebenwirkungen ist. Ich hatte seiner Zeit mit 25mg gestartet und festgestellt, dass die Dosierung für mich mit mehr als dem doppelten Gewicht zu hoch ist. Habe dann also auf 12,5 mg reduziert.

    Der Gedanke, dass ein KIND welches noch im Wachstum ist, mit nur 30kg gleich mit 25mg startet, erschreckt mich sehr. All diese Nebenwirkungen müssen für ein Kind doppelt schwer zu verkraften sein.

    Der Arzt ist gefordert, hier ein vernünftiges Maß und vor allem ein gutes Prophylaxemittel zu finden. Sollte es da an Einsicht fehlen, würde ich pers. nach einen anderen Arzt Ausschau halten. Das eigene Wissen und ein guter Arzt ist für mich pers. das A und O um das Leben mit der Migräne so gut wie möglich einzurichten.

    Alles Liebe für dich und vor allem für deinen Sohn.

    Klasse, dass er eine Mutter hat, die nicht locker läßt und kämpft.

    Liebe Grüße
    Sternchen

    Loua
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 111

    Hallo liebe Daniela,
    fachlich kann ich zwar nicht wirklich was dazu beitragen, habe weder Kinder, noch das Topamax je genommen, aber ich hatte auch als Kind schon Migräne, und ich bin wirklich erschrocken was dein Sohn gerade durchmachen muss an Nebenwirkungen. Als ich Kind war, war das Thema „kindliche Migräne“ leider noch nicht wirklich verbreitet „anerkannt“ und mir wurde außer Ibuprofen auch nichts gegeben oder Untersuchungen gemacht oder Sonstiges.
    Ich weiß aber, dass es inzwischen Ärzte gibt, die auf die kindliche Migräne spezialisiert sind, vielleicht hat Jemand von den betroffenen Eltern einen guten Tipp für dich, oder du schaust dir mal die Ärzte aus dem Netzwerk der Schmerztherapeuten an (Links in der rechten Sidebar), vielleicht ist da ja auch schon Jemand aus deiner Nähe dabei?
    Werden denn eigentlich auch Kinder in Kiel aufgenommen?
    Lg, und vor allem, dass es deinem Sohn bald besser geht,
    Nina

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5698

    Liebe Daniela,

    mir wurde mal von einem Arzt Topamax verordnet und zwar gleich 50 mg ab dem ersten Tag. Ich bin eine ausgewachsene Frau mit einer recht stabilen Konstitution (also kein zartes Rehlein, wenn du verstehst, was ich meine 😉 ). Das haute mich damals komplett um. Selbst wenn wie Nebenwirkungen mit der Zeit nachgelassen hätten, ich war definitiv nicht bereit, diese in der damaligen Situation auch nur noch einen Tag länger zu tolerieren. Ich habe das Medikament ohne Rücksprache mit dem Arzt nach 3 Tagen abgesetzt, einen Termin hatte ich erst einige Tage später.

    Ich bin sonst eher eine brave Patientin, die nicht eigenmächtig handelt, aber was zu viel war, war zu viel. Und so erscheint es mir bei euch gerade auch, vor allem, weil gute Alternativen noch gar nicht im Gespräch waren.

    Lieber Gruß
    Heika

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Vielen, vielen, vielen Dank ihr Lieben!

    Eure Antworten haben uns sehr geholfen! Mein Gefühl, dass solche schlimmen Nebenwirkungen nicht normal sein können hat mich scheinbar nicht getäuscht. Aber ihr wisst ja wie dass ist wenn man noch keine Erfahrung hat und glauben muss was einem ein Arzt sagt.
    Ich habe meinem Sohn Gestern die 15mg Topamax nicht mehr gegeben und heute waren die Nebenwirkungen auch gleich fast verschwunden. Sogar der Appetit ist wieder da gewesen.

    Im Krankenhaus habe ich angerufen und für Montag gleich wieder einen Termin bekommen. Ich werde nach den Beta-Blockern fragen das hört sich für mich weit besser an.

    Wie wäre dass bei euch wenn ihr Topamax absetzen würdet. Würdet ihr dann gleich wieder einen Migräne Anfall bekommen oder dauert dass dann länger? Ich mache mir Sorgen dass es jetzt gleich wieder los gehen könnte.
    Ich dachte bis jetzt immer dass Migräne nach einigen Stunden oder Tagen wieder abklingt aber bei meinem Sohn war dass ein Dauerzustand. Kennt ihr dass, kann das bei Erwachsenen auch so sein?

    Liebe Grüße
    Daniela

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7531

    Liebe Daniela,

    wie gut, dass du das Topiramat sofort gestern abgesetzt hast, es ist ein nicht so früh in der Therapie geeignetes Medikament. Lass dir also bitte keinen erneuten Versuch mit weniger aufschwatzen.
    Hast du auf der Klinikseite unten rechts schon im Migränewissen gestöbert? Evtl. sogar einige Passagen kopieren und mitnehmen. Wenn du Fragen dazu hast, bitte melden. Es gibt dort auch spezielles Wissen zur Kindermigräne.
    Noch besser wäre es, du hättest das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ ein unglaublicher Schatz an Wissen und Hilfe und m.E. ein absolutes Muss für jeden Menschen, der schwer von Migräne betroffen ist.

    Was die Migräne jetzt machen wird, kann dir niemand sagen, leider.
    Auf jeden Fall könntet Ihr ab sofort eine Prophylaxe mit Magnesium-CITRAT versuchen. Es gibt verschiedene Präparate, am einfachsten für morgen schon (Notfallapotheke) wäre Magnesium Verla 300 Granulat. Langsam eindosieren, weil es häufig zu Anfang Durchfall macht. Und auch die Magnesium direkt Tütchen (Verla oder Diasporal) besorgen. Die helfen oft direkt bei Beginn der Migräne.
    Und ja, die Attacken können lange anhalten, darum ist eine gute, aber verträgliche Prophylaxe so wichtig.

    Alles Gute für euch und Kopf hoch,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 9 Monate von  Julia.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 9 Monate von  Julia.
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    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28221

    Liebe Daniela,

    nach einer einzigen Tablette kann die Migräne nicht augenblicklich stoppen, das war Zufall. 😉 Heißt also, dass die schlimme Phase wahrscheinlich zu Ende ist fürs Erste. Super, dass Ihr für Montag schon wieder einen Termin habt. Frag gezielt nach Metoprolol, Propranolol oder Bisoprolol.

    Julia hat ja schon das Magnesium erwähnt, das kann auch schon gute Dienste leisten.

    So schwere Verläufe gibt es bei Erwachsenen und leider auch bei Kindern. Daher ist es enorm wichtig, jetzt ganz konsequent dranzubleiben, damit es ihm bald wieder besser geht.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Makadamia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo Daniela,

    Ich selbst nehme 12.5 mg Topiramat seit knapp 4 Wochen und hatte zu Beginm trotz der kleinen Menge extreme Müdikeit, war total neben der Spur, verlangsamtes Sprechen und vor allem Morgends Kopfschmerzen, ausserdem war ich völligst erschöpft. Ich habe einmal versucht auf 25 mg aufzudosieren und lag dann zwei Tage im Bett und habe geschlafen wie ein Stein und brauchte noch einen Dritten Tag um ,, auszunüchtern,, so toll das Medikament jetzt wirkt, ich fühle mich seit einigen Tagen bombastisch und bin seit der Einnahme nahezu Migränefrei vorerst, meinem Kind würde ich es nur als letztes Mittel der Wahl geben da es einfach zu heftig ist. Alles gute deinem Sohnemann!

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