Topiramat bei Nierenentzündung wie absetzen?

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  • Rajani
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    Beitragsanzahl: 2

    Hallo liebe Leidensgenossen,

    ich bin die Neue, stöbere aber schon seit geraumer Zeit hier durch das Forum, habe schon viel gelesen und gelernt. Jetzt habe ich eine drängende Frage und die Hoffnung, dass Ihr mir hier ein paar Erfahrungswerte mitgeben könnt!
    Ich nehme seit ca. 8 Wochen als Prophylaxe Topiramat, mittlerweile – langsam gesteigert – 75 mg. So ganz genau weiß ich noch nicht ob es sehr gut hilft, ich habe aber durchaus den Eindruck. Nach der letzten Dosiserhöhung hatte ich EINE GANZE WOCHE LANG keine Kopfschmerzen. Wahnsinn!!! Ich vertrag es auch ziemlich gut, von diesem komischen Kribbeln mal abgesehen, was mich aber nicht sehr stört.
    Nun habe ich aber leider seit einigen Tagen Schmerzen im unteren Rückenbereich. Da ich – auch hier – schon viel über die Nebenwirkungen von Topiramat bzgl. der Nieren gelesen hatte, habe ich nun beim Hausarzt mal meinen Urin checken lassen – und siehe da, die Leukozytenanzahl ist erhöht und langsam stellen sich auch Beschwerden beim Wasserlassen ein. Noch ist die Diagnose nicht dramatisch, aber es muss etwas geschehen. Meine Neurologin ist absolut nicht erreichbar und einen Termin dort habe ich erst Ende nächster Woche. Der Hausarzt rät zum Absetzen des Topiramats, hat aber eigentlich keine Ahnung.
    Grundsätzlich wäre ich (leider) auch für Absetzen, denn wer weiß, wozu das mit den Nierenwerten noch führen kann. Wie würdet ihr das machen? Sofort absetzen? Ganz? Komme ich dann aber womöglich in einen Dauerkopfschmerz? Da habe ich jetzt ein bisschen (oder auch ziemlich viel) Angst, denn ohne das Topiramat habe ich durchaus eine Kopfschmerzrate von 16 – 17 pro Monat. Oder lieber ausschleichen? Was passiert dann mit meinen Nieren? Bin gerade ein wenig ratlos… Kennt einer von Euch dieses Problem? Liebe Grüße!

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Hallo liebe Rajani,

    ich bin jetzt gespannt, welche Antwort du da von unseren Profis bekommst.

    Ich nehme Topiramat jetzt seit einem guten halben Jahr und die Nierensache ist auch meine größte Angst. Auf der anderen Seite versuche ich mich da auch in nichts reinzusteigern, denn ich will mir auch nichts einreden also sowas wie einen negativen Placebo.

    Ich habe z.B. zur Zeit auch Rückenschmerzen ganz unten.
    Da die sich aber vor allem beim Aufstehen bzw. Aufrichten bemerkbar machen und der Urin eigentlich unbedenklich ist, will ich mir da erst mal auch nichts einreden und denke, ich habe mir da einfach was verzogen.

    Nichtsdestotrotz werde ich gespannt mitlesen, welche Ratschläge du nun bekommst.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28212

    Willkommen, liebe Rajani. ?

    Ich habe Topamax fünf Jahre lang genommen und hatte viele Nebenwirkungen, die ich lange nicht dem Medikament zugeordnet hatte. Zudem eine Nierenerkrankung, ausgelöst durch Topamax, die ich lebenslang behandeln muss.

    Ich persönlich würde daher nicht raten, Topamax einzunehmen, so lange es noch andere Möglichkeiten gibt. Und die gibt es meistens.

    Wenn Du Nierenschmerzen hast und die Leukos erhöht sind, würde „ich“ absetzen. Das ist es nicht wert.

    Was Du jetzt tun kannst, ist zumindest viel zu trinken und dann würde ich morgen noch mal einen Arzt kontaktieren.

    Topamax kann ohne Ausschleichen abgesetzt werden. Es ist nicht anzunehmen, dass Du plötzlich viele Attacken bekommst. Sie sind ja durch das Topamax auch nicht von xx auf null gegangen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Rajani
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Liebe Bettina,

    Vielen Dank für Deine Einschätzung! Das hilft mir schon sehr weiter. Ich werde absetzen und eine neue Prophylaxe besprechen. Dir, liebe Anna, wünsche ich, dass Du nun nicht noch mehr verunsichert bist… Aber wenn alle Werte top sind, ist doch alles gut! Nehmen ja viele Leute Topiramat und haben keine solche Probleme.

    Alles Liebe und viele Grüße
    Rajani

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28212

    Liebe Rajani,

    absetzen ist sicher eine vernünftige Option, es gibt wie gesagt genügend andere Prophylaxen mit einem „angenehmeren“ Nebenwirkungspotential.

    Aber wenn alle Werte top sind, ist doch alles gut! Nehmen ja viele Leute Topiramat und haben keine solche Probleme.

    Meine Werte waren immer hervorragend, das ist leider nicht das einzige Kriterium dafür, dass etwas nicht so optimal läuft. Aber es ist natürlich richtig, dass viele das Medikament auch ohne Probleme nehmen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Liebe Bettina,

    ich muss zugeben, dass ich das manchmal schon schwierig finde.
    Nun nehme ich diese Prophylaxe und ich weiß, sie ist nicht unumstritten.

    Ich hatte diesen Monat drei Behandlungstage, wann hatte ich das das letze Mal?!
    Du schreibst ja selbst, du hattest mit Topiramat eine gute Zeit und hast es ja immerhin 5 Jahre genommen zum Teil in einer deutlich höheren Dosis als ich.
    Epileptiker müssen es zum Teil ihr ganzes Leben nehmen in noch höheren Dosen.

    Weil ich aber hier im Forum dauernd lese, wie gefährlich es ist und wie viel harmlosere Prophylaxen es gibt, sitze ich hier wie das Kaninchen vor der Schlange.
    Egal wo es ziept, sitze ich senkrecht in Hab-Acht-Stellung.

    Du schreibst, Bettina, du hättest viele Nebenwirkungen gehabt, die du nicht auf das Medikament bezogen hättest und ich beziehe zwischenzeitlich alles darauf.

    Ich hatte es schon oft, dass ich mir genau an der Stelle was verzogen hatte, aber diese Mal überlege ich mir dauernd, ob ich was an den Nieren habe usw.

    Mit meinem Arzt war abgesprochen, dass ich die Prophylaxe ein Jahr mache, aber wenn ich so weitermache halte ich sie nicht durch und das möglicherweise grundlos und dann passiert genau das, was Prof. Göbel beim Treffen erzählt hat.

    Wäre das dann nicht schade für eine wirksame Prophylaxe?!
    Denn auch wenn es noch viele andere gibt, muss ich doch erst ausprobieren, ob diese bei mir dann auch wirken. Das ist ja noch lange nicht gesagt.

    LG von einer etwas ratlosen Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28212

    Hallo Anna,

    es gibt Menschen, die machen sich verrückt durchs Googeln. Denen rate ich, nicht so viel zu googeln. Ein klein wenig ist das auch hier mit den Beiträgen auf Headbook. Wenn Du ganz genau weißt, dass Du mit diesem oder jenem Thema Dein persönliches Problem hast, dann lies es nicht.

    Ich hatte mit Topamax eine bessere Zeit als zuvor, das stimmt, aber in der Nachschau gesehen war sie nicht wirklich gut. Ich hatte sogar ein Jahr lang 200 mg genommen, da die Wirkung eben nicht zufriedenstellend war. Ich konnte halt mit den Nebenwirkungen gut umgehen und die anderen Probleme (sehr starke Hautausschläge, die wie Neurodermitis aussahen und auch so behandelt wurden, extremer Haarausfall, Doppelbilder, Magen/-Darm-Beschwerden usw.) hatte ich nicht dem Topamax zugeordnet.

    Epileptiker müssen es zum Teil ihr ganzes Leben nehmen in noch höheren Dosen.

    Richtig! In einer Klinik für Kinder mit Epilepsie im Süden Deutschlands ist aufgefallen, dass unverhältnismäßig viele Kinder Nierensteine bekamen. Aus diesem Grund machte man eine Studie (ob sie schon fertig ist, weiß ich nicht), da man von diesem Zusammenhang ausging. Und es ist nun mal Tatsache, dass die Nieren leiden können unter diesem Medikament. Ob man das nun gerne liest oder nicht. Und auch aus dem Grund, weil Topamax mehr Nebenwirkungen mit sich bringen kann als die meisten anderen Prophylaxen, wird es nur noch sehr zurückhaltend verschrieben. Man lernt ja aus der Vergangenheit und passt sich mit den Verschreibungen an.

    Man kann allerdings Medikamente für Epilepsie nicht vergleichen mit Medikamenten, die man zur Migräneprophylaxe einnimmt. Epileptiker müssen Antiepileptika nehmen, Migränepatienten nicht. Zudem können auch Epileptiker wählen unter einer relativ großen Auswahl an Medikamenten.

    Trotz allem ist Topamax noch beliebt bei Ärzten, die die Fortbildung schludern lassen und bei PatientInnen mit Übergewicht.

    Was immer auch Prof. G. beim Treffen erzählt haben mag – es ist sicher aus dem Kontext gezogen. ?

    Aber am besten, Du klinkst Dich einfach beim Thema Topamax aus, denn ich werde weiterhin darauf hinweisen, dass das Medikament problematisch sein kann.

    Und nun steigere Dich nicht künstlich in eine Angst hinein, denn wenn Du es gut verträgst, ist ja alles in Ordnung.

    Liebe Grüße
    Bettina

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3993

    Liebe Anna,
    schlaf einmal drüber.
    Und geh es dann analytisch an.
    Du solltest es ein Jahr nehmen, Bettina hat es fünf Jahre genommen.
    Es können solche Schäden auftreten, aber jeder hat seine ganz speziellen Schwachstellen.
    Prof. Göbel hat vermutlich von den „Prophylaxe-Hoppern“ gesprochen, die keinem Medikament eine Chance geben und ständig wechseln wollen, weil ihnen dies nicht passt und dann jenes.
    Dazu zähle ich z.B. und ich weiß, dass ich mir damit einiges verbaue. Aber ich entscheide, niemand sonst.

    Letztendlich kann dir niemand raten, was du tun sollst.
    Jeder kann dir etwas sagen. Aber das Handeln und die Konsequenzen daraus sind deins.
    Es ist dein Leben.
    So bleibt dir nichts anderes übrig, als für dich individuell abzuwägen, was du in Kauf nimmst, was du riskierst und was du gewinnst.

    Es ist kein Schnellschuss bei deiner Entscheidung nötig. Lass es sacken. Und höre auf dein Gefühl. Wenn du bei einer Variante ein wirklich gutes Gefühl hast, eine Erleichterung, dann ist es richtig. (Aber auch das kann ich eigentlich nicht stellvertretend für dich entscheiden)

    Liebe Grüße
    alchemilla

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Ja liebe Bettina,

    so ist das mit Dr. Google, immer eine Gratwanderung zwischen sich informieren und sich verrückt machen.
    Sind wir letztlich nicht alle hier, weil wir uns informieren wollen?
    Können wir uns dann zu viel informieren?
    Womöglich schon?!

    Die Angst bleibt halt zurück und wenn du sagst, bei dir wären die Werte auch alle in Ordnung gewesen, woher soll ich dann wissen, ob bei mir wirklich alles in Ordnung ist.
    Ausschläge habe ich keine und Haarausfall auch nicht.

    Laut super-angie hat Prof. Göbel wohl gesagt, 80% der Prophylaxen würden wegen der Nebenwirkungen abgebrochen, aber ich war nicht dabei und reiße es womöglich nun wirklich aus dem Zusammenhang.

    Nun wie gesagt, die Angst wird wohl bleiben und wie ich es mache, kann es falsch sein.
    Ich breche vielleicht grundlos eine Prophylaxe ab, die mir gut hilft, aber den Rest meines Lebens eine Nierengeschichte behandeln will ich ja auch nicht.

    LG Anna

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Liebe alchemilla,

    vielen Dank für deine Gedanken.

    In zwei Wochen habe ich ohnehin einen Arzttermin.
    Wenn sich der Rücken bis dahin wie ein normal verzogener Rücken verhält und auch sonst nichts gravierendes hinzukommt, werde ich den wohl mal abwarten und dann dort meine Ängste ansprechen.

    Ich möchte nun auch nichts überstürzen.
    Die jahrelange doch oft sorglose Einnahme von Ibuprofen war sicher auch nicht immer das beste für Leber und Nieren.

    LG Anna

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28212

    Die Angst bleibt halt zurück und wenn du sagst, bei dir wären die Werte auch alle in Ordnung gewesen, woher soll ich dann wissen, ob bei mir wirklich alles in Ordnung ist.

    Ja, war leider so. Habe es erst gemerkt durch meine erste Nierenkolik und die Blutwerte wurden alle drei Monate gecheckt.

    Laut super-angie hat Prof. Göbel wohl gesagt, 80% der Prophylaxen würden wegen der Nebenwirkungen abgebrochen, aber ich war nicht dabei und reiße es womöglich nun wirklich aus dem Zusammenhang.

    Ja, das stimmt so. Das hat aber auch unterschiedliche Gründe. Viele steigen viel zu hoch ein und steigern zu schnell hoch. Wird auch heute oft noch so verordnet. Dann hauen einen die Nebenwirkungen oft dermaßen um, dass sie nicht erträglich sind. Daher macht man das heute anders und lässt die Leute niedrig dosiert einsteigen und im eigenen Tempo hochsteigern. Das gilt für alle Prophylaxen so.

    Aber das träfe bei Dir ja gar nicht zu, denn Du verträgst es ja gut.

    Jetzt hake das bitte ab für Dich, sprich mit dem Arzt darüber und entspanne wieder. Ich habe ja auf Rajanis spezielle Frage geantwortet und da ist der Rat nun mal, das Medikament sicherheitshalber abzusetzen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Alles klar.

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Hallo, ich kann davor auch eher warnen. Eine Freundin von mir hat das Medikament auch eine Weile lang genommen und ich glaube nach 1 Jahr Nierensteine gehabt und seither immer wieder Probleme mit den Nieren. Ich würde das Risiko niemals eingehen, egal wie wenige Kopfschmerzen ich darunter habe. Was bringt es einem, wenn man dann später zwei chronische Krankheiten hat? Ich finde es daher absolut angemessen, dass Bettina auf dieses Risiko hinweist. Es ist ein Unterschied, ob eine Prophylaxe unangenehme Nebenwirkungen bereitet, die reversibel sind, oder ob man möglicherweise bleibende Schäden davon trägt.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28212

    Hallo Steffi,

    tut mir leid, dass Deine Freundin auch das Problem hat.

    Es ist ein Unterschied, ob eine Prophylaxe unangenehme Nebenwirkungen bereitet, die reversibel sind, oder ob man möglicherweise bleibende Schäden davon trägt.

    Genau das ist der Unterschied und das muss man nun mal auch bedenken. Es hilft nichts, die Augen vor diesen Fakten zu verschließen. Andererseits besteht auch kein Grund zur Panik, da es viele ja auch ohne Probleme vertragen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 507

    Hallo Rajani,

    darf ich mal fragen, wie es dir zwischenzeitlich geht?

    LG Anna

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