Topiramat Nebenwirkungen – ich bin verunsichert

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  • Karin62
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    Hallo liebe Community,
    Ich bin ganz neu hier und sehr beeindruckt von den vielen authentischen Berichten. Heute möchte ich meine Erfahrungen und Fragen mit euch teilen…
    Ich bin 56 Jahre alt und seit vielen Jahren Migränepatientin. In der Postmenopause wurden meine Beschwerden schlimmer (Jahresverbrauch ca. 80 Stk Einzelgaben Triptan), in den vergangenen anderthalb Monaten (mit 17 Anfallstagen im April) besonders schlimm.
    Seit ca. 8 Jahren ist meine Akutmedikation Eumitan (Wirkstoff Frovatriptan), bei meinem letzten Besuch (Ende März) empfahl mir der Neurologe dringend den Beginn einer Prophylaxe. Meine Arbeitslast und psychische Belastung (Selbstständigkeit im Familienbetrieb) ist als Perfektionistin „eher hoch“ einzustufen, mein Umgang mit Stress verbesserungswürdig.
    Da ich wegen niedrigem Blutdruck (und drohender Gewichtszunahme?) von Betablockern nicht begeistert war, empfahl der Arzt Topiramat: Start mit 2 x 25 mg täglich – seit wenigen Tagen auf seine Empfehlung hin 75 mg. Im ersten Monat der Einnahme zeigte sich wenig Veränderung, die Häufigkeit der Attacken schien sogar zuzunehmen, die Intensität ist bei rechtzeitiger Triptaneinnahme mittel bis gering); Nebenwirkung war lediglich ein mäßiges Kribbeln in den Händen, manchmal auch in den Beinen.
    Die typischen Frühwarnsignalen einer Migräne begleiten mich schon immer: Gähnen, Frieren, hohe Reizbarkeit/Aggressivität, hohe Lärm- und Lichtempfindlichkeit, starke Müdigkeit. Nach erstaunlichen 10 Tagen Ruhepause bei ausreichend guter Energie (Hurra!) im ersten Monatsdrittel Mai ist die Migräne nun episodisch wieder zurück, immer gleich 3 oder 4 Tage am Stück (und Akutmedikation). Sie geht nun aber einher mit einer bleiernen, den ganzen Tag währenden Müdigkeit (bei gutem und ausreichendem Schlaf), Unfähigkeit mich zu konzentrieren und Unlust an geistiger Arbeit (dabei bin ich sonst ein Freak, der sich ständig gerne mit neuen Herausforderungen beschäftigt), depressiver Verstimmtheit, Appetitlosigkeit, metallischem Geschmack im Mund. Ich erkenne mich selbst gerade nicht mehr… Ist das alles dem Topi geschuldet? Heißt es „abwarten“ und viel (Wasser) trinken? Mitte nächster Woche soll ich mich dann ohnehin wieder beim Neurologen melden… Ich habe soviel Negatives hier gelesen, bin nicht so zuversichtlich dass das Topiramat die beste Wahl ist?! Liebe Grüße!

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 194

    Hallo Karin

    Herzlich Willkommen im Headbook.

    Die von dir beschriebenen Nebenwirkungen sind unter Topiramat bekannt. Vielleicht ist die Empfehlung deines Arztes von 25 auf gleich 75mg zu steigern einfach auch zu schnell. Du könntest mit ihm besprechen die Dosis zu verringern, denn manche haben schon bei geringerer Dosis eine Wirkung. Und wenn ich das richtig verstanden habe, warst du schon vor der Steigerung im Bereich der 10 schmerzfreien Tage.

    Topiramat ist als Prophylaxe auch nicht das Mittel der 1. Wahl. Da kämen auch z.B. Antidepressiva wie Amitriptylin oder Doxepin in Frage die nebenwirkungsärmer sind. Hier könntest du unter dem Migränewissen, rechts in der Sidebar, Wissenwertes finden.

    Führst du einen Schmerzkalender? Die Schmerzklinik Kiel bietet hier eine kostenlose Migräne APP an, die du dir runterladen könntest, auch zu finden rechts auf dieser Seite. Sie gibt dir eine sehr gute Übersicht und bietet noch einiges mehr.

    In deiner Beschreibung gibst du an einen Jahresverbrauch von 80 Triptanen an. Kennst du die 10/20 Regel? Das heißt innerhalb von 30 Tagen nicht mehr als 10 Tage mit Schmerzmittel oder Triptanen behandeln, sonst könnte man in den sogenanntem Mük (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) geraten. Auch sollte man maximal 3 Tage in Folge behandeln.

    All diese Dinge und noch vieles mehr findest du auch in dem Buch von Prof. Göbel, Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne.

    Gruß Flummi

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Karin,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Headbook.
    Schön, dass du uns gefunden hast. 🙂

    Tatsächlich ist es so, dass Topamax nicht das Mittel der 1. Wahl für Migräne ist. Es kann hohe NW machen und sollte vor allem bei einer vorhandenen Depression nicht genommen werden. Für manche ist es aber ein Mittel, welches durchaus wirksam ist. Auch ich habe eine längere Zeit von dem Medikament profitiert.

    Flummi spricht das langsame Einsosieren schon an. Je nach Verträglichkeit würde ich pers. immer gaaaanz langsam eindosieren. Besonders, wenn man empfindlich reagiert.

    Wenn man ein Prophylaxemedikament ausprobiert, sollte man es 3 Monate einnehmen, bevor man abschließend ein wirkliches Urteil fällt. Erst nach dieser Zeit kann das Medi seine volle Wirkung zeigen. Einen Prophylaxeversuch sollte man vorher nicht abbrechen. Da dieses Mittel dann keine Chance auf Wirkung erhält und es u. U. als ein gute Mittel wegfällt.

    Ich weiß jetzt nicht, wie lange du Topi schon einnimmst. Vielleicht kannst du all diese Aspekte mit deinem Arzt besprechen, und dann eine Entscheidung fällen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Karin62
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe/r Flummi, vielen Dank für deine rasche Antwort! Wie ich schrieb, setzte mich mein Arzt von Beginn an auf 2 x 25 mg Topiramat. Ich werde die Dosierung mit ihm jedenfalls besprechen. Danke für den Hinweis auf die Antidepressiva…

    Die 10/20 Regel kenne ich, auch nutze ich seit einigen Wochen die Kieler App. Im April habe ich an mehreren Schmerztagen hintereinander auf Triptane verzichtet, wurde aber von einer befreundeten Neurologin (die mich nicht behandelt) und später auch von meinem Neurologen hingewiesen, lieber Triptane einzunehmen, als einen status migraenosus zu riskieren (der ein gewisses Schlaganfallrisiko beinhaltet).

    Wie viele andere hier habe ich ziemlich erfolglos schon eine Menge Alternativtherapien probiert, daher bin ich schon a priori etwas skeptisch.

    Karin62
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Vielen Dank, Sternchen…! Ich nehme das Topiramat seit 29/3 ein, also sind noch keine 3 Monate rum. Die Dosierung werde ich mit dem Arzt besprechen. Ich war vor Einnahme nie depressiv, bin auch jetzt nur manchmal sehr verstimmt, aber Danke für die sachdienlichen Hinweise! Alles Liebe auch Dir.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5624

    Liebe Karin,

    der Einstieg mit 2 x 25mg/Tag Topiramat ist äußerst sportlich. Die meisten beginnen mit 25mg, auf Medis besonders sensibel reagierende Menschen manchmal sogar nur mit 12,5mg. Mit einem sanften Beginn kann man Nebenwirkungen besser abfedern, und beim Topiramat sollte man so langsam eindosieren, dass der Körper sich gut daran gewöhnen kann. Deshalb also besser nicht nach Schema F, sondern spüren, wie der Körper darauf reagiert.

    Ich wurde mal von 0 auf 50mg Topiramat gesetzt, das haute mich komplett um. Damals gab es Headbook noch nicht, ich wusste nicht Bescheid und habe der Ärztin vertraut. Heute würde ich mit der Ärzin in Verhandlungen treten. 😉

    Es ist tatsächlich so, dass Migränepatienten ein leicht (!) erhöhtes Risiko haben, an Herz-Kreislauf-Erkrankungen, u.a. auch Schlaganfall, zu erkranken.
    Ein Migränestatus besagt allerdings nur, dass die Migräneattacke länger als 72 Stunden andauert, nicht mehr.

    Und weitere Faktoren wie Rauchen, Übergewicht, erhöhter Blutdruck, Pilleneinnahme, Bewegungsmangel, etc. sollten auf keinen Fall außer Acht gelassen werden, was das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen betrifft. Das kann sich nämlich bei mehreren Risikofaktoren gleichzeitig deutlich erhöhen. Leben wir Schmerzpatienten „gesund“, brauchen wir uns nicht unnötig beunruhigen.

    Liebe Grüße
    Heika

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Liebe Karin,

    beim ersten Versuch haben mich schon 25mg umgehauen, deshalb bin ich in den zweiten Versuch mit 12,5mg gestartet und habe auch nur gaaaanz langsam hochdosiert.
    Dadurch habe ich es auch durchgehalten und nicht wie beim ersten Mal nach wenigen Tagen wieder abgebrochen.

    LG Anna

    Karin62
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe Anna, vielen Dank – auf den eigenen Körper hören. Deine Rückmeldung macht mir Mut! Alles Liebe…

    Karin62
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe Heika, Danke für die ausführliche Antwort… kann ich gut nachvollziehen und werde achtsamer sein. Alles Liebe auch dir!

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