Topiramat und die Nebenwirkungen

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  • Fenni
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    Beitragsanzahl: 30

    Liebe Bettina,
    wow. Vielen Dank für Dein superschnelles Feedback!
    Ich werde also weiter lutschen, gurgeln, (Ingwer-/Salbei-)Tee trinken … und abwarten. Ich bin mit der Prophylaxe-Wirkung echt zufrieden und es wäre echt schade, wenn’s an soetwas scheitern sollte.

    Im Beipackzettel steht noch ein Hinweis auf Makulopathie. Als Maulwurf mit -11,5 Dioptrien falle ich schon in die Gruppe der Risikopatienten zum Thema Makuladegeneration. Wäre das ein Kriterium um die Einnahme von Topi zu überdenken?

    Viele Grüße und noch einen schönen Abend
    Fenni

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28685

    Liebe Fenni,

    sprich das Thema Makulopathie bitte bei Deinem Augenarzt zeitnah an. Er wird Dir raten können, ob Topamax weiter eingenommen werden darf.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Fenni
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 30

    Liebe Bettina,
    …manchmal wünscht man sich, man hätte nicht gefragt…,
    Das Thema hat mein Neurologe wohl nicht aufgegriffen, da meine Brille nicht unbedingt nach Colaflaschenboden/Glasbausteinen aussieht.
    Jetzt brauche ich „nur“ noch einen Augenarzttermin in diesem Jahr__hundert.
    Vielen Dank nochmal.
    Fenni

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28685

    Zu spät, Du hast gefragt. 😉 Aber mach Dich jetzt nicht verrückt, ist keine häufige Nebenwirkung. Das mit dem Termin hat sicher noch Zeit, aber vereinbaren kannst Du ihn ja jetzt schon mal.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Hallo,
    ich habe eine kleine Frage, Problem oder wie man es auch nennen mag. Ich bin jetzt in der 3. Woche Topi. Die erste Woche 25 mg war wie Smarties also auf 50 mg hochdosiert wieder das gefühl das ich nur Bonbons zu mir nehme, also haben wir am Freitag auf 75 mg erhöht. Ich hatte in den ersten 2 Wochen kaum Nebenwirkungen. Das einzige was ich gemerkt habe, war das meine Hosen von Tag zu Tag größer wurden und die Waage von Tag zu Tag weniger angezeigt hat. Ob man das jetzt als Nebenwirkungen bezeichnen sollte? 😉

    Jetzt aber zu dem Problem. Seit der Erhöhung am Freitag werde ich nicht mehr richtig wach, die einzigen Momente in denen ich wirklich hellwach bin, sind die Clusterattacken am Tag. Mir ist total schwindelig und übel sodass ich seit Freitag kaum noch was gegessen habe. Ich weiß, dass man unter Topi und Lithium viel trinken soll, aber selbst das trinken fällt mir momentan unheimlich schwer. Ich zwinge es in mich rein, da ich nicht noch mehr Probleme haben will. Mit meinem Arzt habe ich schon gesprochen und wir haben die Dosis erstmal wieder reduziert, weil die Erhöhung wahrscheinlich (trotz das ich nichts gemerkt habe) zu schnell für meinen Körper war. Nun liege ich krankgeschrieben auf dem Sofa und hoffe, dass dieser Zustand schnell vorbei geht. Könnt ihr aus Erfahrungen sagen, wie lange das ungefähr dauert? Ich fahr am Montag ein paar Tage weg und möchte meinen einzigen wirklichen Urlaub dieses Jahr eigentlich genießen.

    Viele Grüße und einen schönen Abend

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 years, 1 month von Clusterkopf12.
    Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 28685

    Lieber Clusterkopf,

    wie Du richtig vermutet hast, wurde viel zu schnell hochgesteigert. Fast möchte man meinen, die Nebenwirkungen konnten nicht Schritt halten mit dem schnellen Hochsteigern. 😉 Vielleicht wäre es gut, Du gehst wieder auf 25 mg zurück und wartest mal mindestens 2 Wochen lang ab. Diese Nebenwirkungen sind bekannt und treten besonders durch schnelles Hochsteigern stärker auf.

    Es ist schwer zu sagen, wann Nebenwirkungen wieder nachlassen, manche bleiben auch erhalten. Die extreme Müdigkeit könnte aber nach einigen Wochen wieder nachlassen. Wahrscheinlich geht es Dir schnell wieder besser mit der niedrigen Dosis.

    Schnelle Besserung und liebe HGrüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Liebe Bettina,

    viele Dank für deine Antwort. Was sind das denn bitte für langsame kleine Pillen? Die hätten doch mal einen kleinen Sprint einlegen können 😉 Ich bleibe jetzt bei 50 mg und hoffe, dass es gut geht. Zu Not kann ich immer noch runter dosieren. Ich hoffe ja, dass der Dämon in meinem Kopf endlich mal tief und fest in Winterschlaf fällt.

    Also die kleinen Kobolde die jede Nacht die Hosen weiter nähen, dürfen gerne noch eine gewisse Zeit bei mir wohnen. Aber den Rest möchte ich nicht noch Wochen ertragen. Ich habe gerade meiner Urlaubsbegleitung geschrieben, dass wir im Urlaub alles machen und essen müssen, was ich will. Er war einverstanden :-D. Mal abwarten, ob er das einen Tag mit mir aushält.

    Liebe Grüße

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28685

    Du bist halt zu schnell für die Pillen. 😉

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du eine Wirkung hast. ich nehme an, Verapamil ist schon durch, Lithium wohl auch, daher jetzt der Versuch mit Topamax?

    Also Deine Begleitung muss doch nicht essen, was Du isst. 😉 Oder verstehe ich das jetzt nicht richtig? Auf jeden Fall wünsche ich Dir einen tollen Urlaub mit so wenig Schmerzen, wie nur möglich.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Da könntest Du auch Recht haben 😉

    Genau, ich nehme aktuell noch 960 mg Verapamil und 625 mg Lithium und habe trotzdem täglich zwischen 5-7 Attacken. Daher haben wir jetzt das Topi noch mit dazugenommen. So langsam wird das ein schöner Coktail. Leider ohne Wirkung… ich möchte nach 10 Monaten einfach nur ein Tag komplett schmerzfrei sein.

    Wir haben ein kleines Ferienhaus. Und wenn mir noch so schlecht und schwindelig ist wie momentan, dann werde ich nicht essen gehen. Da er nicht kochen kann, hat er zwei Möglichkeiten. Das Essen, was ich koche oder hungern 😀

    Danke, ich nehme Sauerstoff und AscoTop mit und dann werde ich es versuchen zu genießen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28685

    Tut mir leid, dass Du schon so lange leiden musst und die Prophylaxen den Kreislauf nicht durchbrechen können. 🙁 Hast Du schon mal Kortison genommen für 2 Wochen? Viele holt das aus der Dauerschleife mal raus.

    Clusterkopf12
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 133

    Ja, Kortison habe ich direkt nach der Diagnose bekommen. Das hat auch ganz gut gewirkt. Ich hatte weniger Attacken und die waren westenlich schwächer. Ab einer Dosis unter 40 mg Kortison ging es dann jedoch wieder los… 🙁

    Danach habe ich es nochmal in Nacken gespritzt bekommen, sodass ich ein paar Tage wesentlich weniger Attacken hatte. Ich glaube es waren zwei Attacken pro Tag. Ein Traum für mich.

    Ganz unterbrechen konnten wir die Episode jedoch auch nicht.