Topiramat und Azidose

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  • Anne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hallo zusammen,

    ich habe heute Topomirat zur Prophylaxe verordnet bekommen. Das ist mein dritter Versuch, dieses Medikament zu testen. Ich hatte bislang bereits bei 25mg Oberbauchschmerz, psychische Veränderungen, Haarausfall. Bei 50 mg ging gar nichts mehr. Hatte sehr starke Luftnot, stand total neben mir und musste das Medikament absetzen, obwohl ich wieder auf 25 mg zurück gegangen bin. Nun soll ich erst einmal jeden zweiten Tag 25 mg nehmen.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
    Ich frage mich, ob es mir nicht mehr schadet als nützt. Die positive Wirkung konnte ich bislang nicht ausreizen. Weiß also nicht, ob es bei mir etwas bringt.
    Bin gespannt, ob es jemand ähnlich ging.

    Liebe Grüße
    Anne

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Liebe Anne,

    bei mir waren die Nebenwirkungen beim Topamax nicht tolerabel, so dass ich es nach wenigen Tagen abgesetzt hatte.

    Hast du denn schon Alternativen wie Betablocker oder Antidepressiva oder Flunarizin probiert? Oder warum sollst du nun den dritten Versuch starten?

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Anne,

    warum um Himmels Willen willst Du es denn erneut testen? Da staune ich jetzt wirklich. Wie Heika schreibt, gibt es eine Menge weiterer Prophylaxen, die nicht so viele Nebenwirkungen haben.

    Warum hast Du im Titel Azidose?

    Ich würde es keinesfalls auf einen dritten Versuch ankommen lassen. Er wird garantiert nicht gelingen, davon musst Du leider ausgehen. Noch dazu macht es keinen Sinn, es nur jeden zweiten Tag einzunehmen. Es kann sich kein gleichmäßiger Wirkspiegel einstellen – das ist alles nur ein „Krampf“. Sprich erneut mit Deinem Arzt und lass Dich auf eine andere Prophylaxe ein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Heika, liebe Bettina,

    da ich schon alles ausprobiert habe, kam Topomirat wieder ins Gespräch. Weil ich gesagt habe, ich könnte mir vorstellen, dass es wirkt, vertrage es aber überhaupt nicht. Und schon hatte ich es in der Tasche.
    Ich habe wirklich große Sorge, dass es wieder nichts wird. Gegen die Nebenwirkungen soll dann was getan werden. Was, weiß ich noch nicht.
    Wenn sich der Körper so dagegen wehrt, ist es sicher nicht das Richtige.
    Danke für Eure Wahrnung.

    Azidose habe ich geschrieben, da ich annahm, dass die extreme Luftnot durch Übersäuerung entstand. Hatte damals auch schlechte Nierenwerte.

    Die nächste Überlegung ist, Deseril zu verordnen. Die Nebenwirkungen sehen aber auch nicht gut aus, vor allem die Fibrose.
    Vielleicht liegen ja hier auch Erfahrungen vor?

    Liebe Grüße und ein dickes Dankeschön für die Rückmeldung
    Anne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Anne,

    den Satz – „Ich habe schon alles ausprobiert und nichts hilft“ – lesen wir hier immer wieder. 😉 Nach näherem Nachfragen erfährt man dann, dass nur ein Bruchteil der möglichen Prophylaxen versucht wurde und selbst diese „falsch“ angewandt wurden. Zu schnell wieder abgesetzt, zu wenig hoch dosiert! Damit verschießt man Potential und sinnvolle Prophylaxen sind vermeintlich für immer verloren.

    Es ist fast unverantwortlich, Dir nach diesen schwerwiegenden Nebenwirkungen wieder Topamax zu verordnen. Die Nebenwirkungen werden wieder auftreten, davon kannst Du ganz sicher ausgehen. Dein Arzt plant, die schon erwarteten Nebenwirkungen medikamentös zu bekämpfen?!? Oh wei, das hört sich nicht gut an.

    Lass es sein!

    Deseril (Methysergid) wurde in Deutschland vom Markt genommen wegen schwerwiegender irreversibler Nebenwirkungen. Ich fürchte, Du bist nicht gut betreut, Anne. 🙁

    Warst Du schon in Kiel? Wenn nein, würde ich Dir zu einem stationären Aufenthalt raten, damit Deine Situation betrachtet werden und man Dir adäquat helfen kann. So macht das ja keinen Sinn, man soll ja durch die Prophylaxe nicht noch kränker werden.

    Gib nie auf, eine spezialisierte Einrichtung wie Kiel wird Dir weiterhelfen können.

    Alles Gute,
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Liebe Anne,

    auch ich habe Topi genommen, und es gut vertragen.

    Aber es kann ja nur gut sein, wenn man es verträgt, und nicht, wie bei Dir zu so gravierenden Nebenwirkungen, schon bei geringer Dosierung führt.

    Bettina hat doch wiedermal soooooo…..> Recht. Es wird immer wieder geschrieben, dass alle Prophylaxen durch sind. Wenn man es genau untersucht, kommt ganz häufig etwas ganz anderes dabei heraus.

    Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel würde für Dich endlich einen Neustart bringen, das schreibe ich Dir aus eigener Erfahrung. Lass diesen Versuch nicht ungenutzt.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Anne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Hallo Ihr Lieben,

    das ist auch der einzige Weg, den ich sehe. Ich habe das auch angesprochen. Leider habe ich keine Einweisung bekommen. Ich gehe davon aus, dass ich für Kiel eine Einweisung brauche oder?
    Die Sachen, die von der Migräne und Kopfschmerzgesellschaft empfohlen werden, habe ich alle durch. Die Dosierungen weiß ich leider nicht mehr.

    Danke und liebe Grüße
    Anne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Anne,

    bei welcher Kasse bist Du denn? Auch Dein Hausarzt kann Dich einweisen. Ich sehe es auch als einzigen Weg, so sollte das nicht weiterlaufen bei Dir.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Anne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 43

    Liebe Bettina,

    das werde ich versuchen. Über meinen Hausarzt geht es sicher leichter.

    Liebe Grüße
    Anne

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