Zehn Jahre Topiramat, jetzt Desaster (Mimi)

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  • Mimi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo !
    Ich hoffe auf Erfahrungen / Tipps, weil ich momentan ziemlich am Boden bin.
    Kurz zu meiner Geschichte: Ich habe vor ca. zehn Jahren mit Topiramat (damals noch dem Original Topamax) begonnen, um meine Absencen und Kopfschmerzen in den Griff zu bekommen. Es hat super geholfen, ich habe zwar leider extrem abgenommen, bis ins Untergewicht, konnte das aber im Lauf der Jahre einigermaßen stabilisieren. Ansonsten hatte nich nur leichte Parästhesien in der linken Körperhälfte.
    Vor zwei, drei Jahren habe ich mich irgendwie verändert gefühlt, diagnostiziert wurde eine schwere Depression. Trotzdem sollte ich Topiramat in Höhe von 75 – 100 mg weiternehmen.

    Ich habe mich irgendwie da herausgekämpft und das Topiramat langsam reduziert. Seit Januar dieses Jahrs nahm ich nur noch 50 mg, seit Juli nur noch 25 mg. Seit einiger Zeit (massiv seit einem halben Jahr, aber phasenweise schon seit Jahren) habe ich ein neues Problem: Drastischen Haarausfall, bis hin zu kahlen Stellen in den Stirnecken. Das zieht mich psychisch sehr herunter. Mein Neurologe sieht keinen Zusammenhang zwischen Topiramat und Haarausfall.
    Ich habe es dennoch vor einer Woche von 25 mg auf Null, also abgesetzt.

    Der Haarausfall ist noch nicht besser.
    Zudem leide ich unter Schwindel, komischem Körpergefühl und Ängstlichkeit. Fühle mich richtig schlecht.
    Können dies Absetzerscheinungen sein ? Und müsste das nach einer Woche nicht besser werden ?
    Auch, dass ich immer noch so starken Haarausfall habe, verunsichert mich.

    Ich nehme noch Duloxetin (Cymbalta), 60 mg, in der Packungsbeilage steht aber nichts von Haarausfall.
    Außerdem bei Bedarf Clonazepam. Darin steht „vorübergehender Haarausfall“, aber selten.

    Ich bin gerade sehr verzweifelt, weiß nicht, ob ich noch abwarten soll, oder Topiramat wieder nehmen.
    Naiverweise habe ich gehofft, dass es mir direkt nach Absetzen besser geht und der schlimme Haarausfall auch wieder nachlässt.

    LG Mimi

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7534

    Hallo und ganz herzlich willkommen im Headbook, liebe Mimi.

    Was du da beschreibst sind leider alles Nebenwirkungen vom Topiramat. Ich denke, du bist nicht wirklich gut von deinem Arzt behandelt worden.
    Und leider kannst du auch nicht erwarten, dass die Probleme schon nach einer Woche verschwunden sind. Topiramat ist deutlich länger im Körper vorhanden und du wirst noch etwas Geduld haben müssen bis dein Körper sich davon wieder erholt hat, leider. Und bitte, fang nicht wieder damit an, es gibt noch viele und vor allen Dingen besser verträgliche Prophylaxemöglichkeiten.
    Genaueres wird dir unsere Moderatorin Bettina sagen können.

    Alles Gute,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28238

    Willkommen im Forum, liebe Mimi. 🙂

    Wie Julia schon schreibt, sind das ganz typische Nebenwirkungen des Topamax. Steht sogar im Beipackzettel. 😉 Ich hatte u. a. auch ganz extremen Haarausfall, wie viele anderen Nebenwirkungen ebenso.

    Die Haare kommen wieder, keine Sorge. Aber sie brauchen Zeit, bis vom Haarfollikel wieder eine vernünftige Länge gewachsen ist. Das kann Wochen, eher sogar Monate dauern, bis die Haarpracht wieder da ist. Aber die Zeit arbeitet für Dich, es wird stetig wieder besser werden.

    Topamax würde ich nicht mehr einsetzen, es gibt wirklich genug andere Prophylaxen mit einem geringeren Nebenwirkungspotential.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Melanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    halllo mimi,
    mir graut es ganz wenn ich das lese….ich nehme auch topamax seit 10 jahren und möchte es unbedingt absetzen, haarausfall(nicht so drastisch wie bei dir), extreme wortfindungsstörungen(geht gar nicht im beruf) und so einiges mehr…..geholfen hat es mir recht gut…komme aber immer noch auf 8-10 kopfschmerztage im jahr….aber im vgl.zu vorher ist das gut. habe es schon 3 mal versucht auszuschleichen und jedes mal dauermigräne bekommen wo dann auch nicht mehr die triptane geholfen hatten…..mein letzter versuch ist somit schon 3-4 jahre her, da ich nun recht angst vor dem ausschleichen des topamax habe…..was könnt ihr mir raten???? wenn ich es gaaaaaqnz langsam mache….immer 25mg weniger über wochen hinweg???was meint ihr? wäre für eure antwort dankbar!!!!!

    Mimi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe Bettina, Liebe Julia,

    vielen Dank für eure Rückmeldungen. Das hilft mir doch sehr, weiter durchzuhalten.
    Ich war reichlich irritiert, ob meine Symptome wirklich vom Topiramat kommen.
    Eine alternative Prophylaxe fällt meinem Neurologen leider nicht (mehr) ein, ich habe aber im Oktober einen Termin bei einem anderen.
    Bis dahin sehe ich dann vielleicht auch, ob der Haarausfall und die restlichen Symptome aufgehört haben.

    Liebe „csac4303“,
    diese extremen Wortfindungsstörungen habe/hatte ich auch, außerdem Probleme mit der Handschrift und Konzentrationschwierigkeiten sowie koordinative Defizite.
    Geholfen hat mir Topiramat auch gut, aber insgesamt ist der Schaden doch größer als der Nutzen (bei mir).
    Ich habe immer um 25 mg reduziert, Höchstdosis waren 100 und früher auch mal 150 mg.
    Mein Neurologe meinte, ich könne auch ohne Ausschleichen direkt auf Null, aber das war mir zu riskant. Ausschleichen müsse man nur bei Epilepsien, meinte er.
    Hattest du bei deinen 3 Versuchen außer der Dauermigräne noch andere Schwierigkeiten ?

    GLG Mimi

    Melanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Mimi,
    nein, andere Schwierigkeiten hatte ich nicht.Dauermigräne, wo keine Triptane oder „normale“Kopfschmerzmittel mehr halfen….ich hatte auch immer um 25mg gesenkt….vielleicht zu schnell…für die lange Zeit die ich sie schon nehme?Möchte sie echt absetzen oder zumindest die Dosis senken. Nehme auch 100 mg am Tag 1-0-1.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28238

    Liebe Mimi,

    die Haare kommen wieder, wie gesagt – aber nicht über Nacht. 😉

    Hallo csac4303 (magst Du uns irgend einen Namen geben, womit wir Dich ansprechen können?),

    meintest Du tatsächlich, dass Du mit Topamax nur auf 8 – 10 Kopfschmerztage im Jahr kommst, oder meintest Du, im Monat?

    Ich würde es sofort absetzen ohne Ausschleichen, denn das ist wirklich nicht nötig. Halte ein wenig durch, denn dass sofort ein Dauerkopfschmerz einsetzt, wäre mehr als ungewöhnlich. Vielleicht hast Du auch eine gewisse negative Erwartungshaltung, die dann tatsächlich Schmerzen auslösen kann?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Zimtschnecke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Guten Morgen,

    ich bin neu hier und finde noch nicht so leicht Beiträge, die vielleicht schon mal gepostet wurden.
    Ich entschuldige mich also, falls diese Frage schon x-mal kam.

    Mich würde interessieren, wie lange es braucht nach Absetzen von 75 mg bis Topiramat aus dem Körper ist.
    Bei mir schlagen andere Medikamente nicht so an, weil Topiramat die Wirkung verhindert und ich wollte mal fragen, wie lange das ca sein kann.

    Natürlich würde ich auch Tipps haben bezüglich Prophylaxe Vorschläge ausser Botox und Betablocker. Sei es pflanzlich oder auch medikamentös. Habe da aber noch nicht das passende Forum gefunden.

    Freu mich auf eine Antwort.
    LG zimtschnecke

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5701

    Liebe Zimtschnecke,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Wegen des Topamax kann ich dir leider nicht weiterhelfen, doch wegen der anderen Fragen könntest du in folgenden Gruppen https://headbook.me/groups/nichtmedikamentoese-vorbeugung/ und https://headbook.me/groups/vorbeugung-mit-arzneimitteln/ nachlesen. In den einzelnen Gruppen einfach auf „Foren“ klicken, dann gehen die unterschiedlichen Themen auf, die schon behandelt wurden.

    Ansonsten findest du rechts unten in der Sidebar unter „Migränewissen“ viele gute Infos.

    Migränepatienten haben einen erhöhten Magnesiumbedarf, deshalb machst du mit der Einnahme von Magnesium schon einmal etwas grundlegend richtig. Weiterhin können Maßnahmen wie ein gleichmäßig geregelter Tagesablauf (auch am Wochenende!), ausreichend Trinken, kohlenhydratreiche Mahlzeiten (gesunde Kohlenhydrate!), regelmäßiger Ausdauersport, Entspannungsverfahren, allgemeine Stressreduktion hilfreich sein.

    Lies dich einfach mal ein wenig durch und wenn du weitere Fragen hast, gerne raus damit!
    Vielleicht legst du dann einen eigenen Schmerzverlauf an, dann kannst du alles, was dich speziell betrifft, immer wieder nachlesen.

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7534

    Hallo, liebe Zimtschnecke,

    hier in Headbook muss sich niemand für Fragen entschuldigen, die evtl. schon einmal oder auch öfter gestellt wurden. Jede Frage ist uns willkommen ? . Deine Frage wurde so in Bezug auf Verhinderung der Wirkung anderer Medikamente, wenn ich mich recht erinnere, noch gar nicht gestellt.

    Bis das Topiramat ganz aus dem Körper verschwunden ist kann lange dauern. So muss man z.B. bei Kinderwunsch 6 Monate nach der letzten Einnahme warten. Viele Nebenwirkungen sind aber auch ganz schnell weg und der „Normalzustand“ stellt sich schnell wieder ein.
    Ich denke Bettina unsere Moderatorin kann dir da noch genaueres sagen.

    Wie kommst du auf die Idee, das Topiramat würde die Wirkung anderer Medis behindern? Hat dir das dein Arzt so gesagt?

    Für alle weiteren Fragen wäre es besser, dir, wie Heika schon angesprochen hat, einen eigenen Schmerzverlauf anzulegen. Da kann dann alles, was dich betrifft, erörtert werden und du hast alle Themen immer sofort auffindbar.
    Die Gruppe „mein persönlicher Schmerzverlauf“ findest du rechts in der Sidebar unter Anmelden“. Dort dann auf „Thema“ klicken und dann auf „Neues Thema“.

    Wenn du magst, schreib bitte ein bisschen zu deinen bisherigen Kopfschmerzen und wie du behandelt hast.

    Und, wie schon gesagt, jede Frage ist willkommen!
    Liebe Grüße,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 1 Monat von  Julia.
    Melanie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Halli, hallo…
    habe meinen Namen eingegeben….nein, nein, das dachte ich nicht dass ich mit topamax auf 8-10 mal im jahr komme….dass das nie passieren wird ist mir schon klar….aber mit topamax noch auf 10 tage im monat zu kommen…würde ich es gerne absetzen oder reduzieren wenigstens….oder doch eine alternative noch versuchen….nach 10 jahren sollte man es ja so und so mal absetzen hab ich mal im forum gelesen…andererseits bin ich dankbar dass es doch relativ gut wirkt….zwecks nebenwirkungen , welche erträglich sind bei mir, wenn ich so lese wie es anderen ergeht mit dem medikament.
    danke für eure antwort….werde es versuchen zu reduzieren.lg und schmerzfreie tage