Aimovig – Verlauf ??

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  • Matthias
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    Leider habe ich bisher keine Prophylaxe finden können die wirkt. Triptane wirken bei mir sehr gut, ich bin aber ständig an der 10:20 Schwelle und kann sie teilweise nur schwer oder nicht einhalten. 10-14 Migränetage pro Monat und 8-12 Triptan-Tage.

    Am 22.6. habe ich mir die erste Aimovig Spitze gesetzt. Ich war sehr ungeduldig und froh sie bekommen zu haben.
    Leider war die letzte Woche ein Migräne-Horror, quasi status migraenosus. Einzige Änderung, es kam in Wellen von wenigen Stunden. Letzte Nacht dann aber schlimmer denn je, völlig extrem.
    Ich reagiere sehr auf Luftdruck, damit auch auf Wetteränderung und Mond. Mond macht Wetter und Luftdruckänderung.
    Letzte Woche kam alles zusammen: Streß, Wetter, Mond, …
    So weiß ich nicht, ob dies Zufall ist oder ob sich die Frage stellen läßt:

    Gibt es unter Aimovig (Erenumab) eine Initalverschlimmerung?

    Kann mir dazu jemand Erfahrungen sagen? (der vielleicht an einer Studie teilnehmen konnte)
    Oder wie und wann ist der Wirkeintritt? Dauert dies Tage / Wochen?
    Ich würde mich über jede Erfahrung freuen.

    P.S. Das Aimovig habe ich über eine internationale Apotheke in den USA bestellt. Dort ist es zugelassen und damit auf diesem Wege völlig legal beziehbar. Lieferzeit ca. 3 Wochen.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Matthias, willkommen im Headbook. 🙂

    Gibt es unter Aimovig (Erenumab) eine Initalverschlimmerung?

    Nein, das ist nicht bekannt.

    Es gibt mehrere Möglichkeiten:

    1. Aimovig wirkt sehr gut, dann wirkt es schon innerhalb der ersten Tage.
    2. Aimovig wirkt nicht.
    3. Aimovig wirkt zwar, aber gegen schlechte Phasen, die immer wieder mal auftreten können, richtet es nicht immer was aus.

    Habe noch etwas Geduld, sind ja erst fünf Tage seit der Injektion.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Loua
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 111

    Hallo Matthias,
    ich hatte auch bei einer Internationalen Apo in MUC anfragen lassen. Mir wurde gesagt, dass eine(!)Dosis/aka 1-Aimovig-Pen fast 1000€ inkl Versand und Bezugsgebühren kosten würde.
    Hast du diesen Irrsinns-Preis bezahlt od gibt es doch noch eine andere Lösung?
    Meine KK teilte mir mit, keine Kosten für Aimovig zu übernehmen.
    Lg,
    Loua
    PS: falls du bei FB bist es gibt eine sehr informative US-Gruppe zum Thema

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7429

    Hallo Loua,

    dafür müssen ja erstmal die Verhandlungen zwischen den Kassen in Deutschland und dem Hersteller im Herbst stattfinden. Noch kann es dazu doch gar keine definitiven Antworten durch die Mitarbeiter geben. Ein bisschen Geduld müssen wir schon noch haben, ist bei allen neuen Medikamenten so, ob wir es schön finden, oder nicht ? !

    LG, Julia

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    … ich hab zwei Spritzen aus USA bekommen, zusammen 1182.-€.
    Meine PKV hat mir vorher die Kostenübernahme zugesagt, sie wird auch nach der Zulassung nicht darum herumkommen.
    Sofern ein Rezept vorhanden ist und es bei einer Apotheke bezogen wird, besteht bei einigen PKV die Pflicht zu erstatten.
    Einfach mal die Vertragsbedinungen lesen.
    Ich habe mal wieder 5 Tage Luft gehabt und den Eindruck es tut sich was.

    Was ist denn wenn man auf 140mg gehen will? Kein Triptan kostet bei 5mg statt 2,5mg das doppelte. Diese Politik von AIMOVIG ist völlig unakzaptabel.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate, 3 Wochen von  Matthias.
    Loua
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 111

    Danke dir für die Info, ich bin leider nicht privat versichert, von daher werd ich wohl noch ein bisschen darauf warten müssen.
    Lg,
    Loua

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Hallo Matthias

    Wie ist es Dir nach den 5 migränefreien Tagen ergangen, hast Du den Eindruck, dass das Medikament bei Dir wirkt?
    Freue mich über einen kurzen Bericht…
    Liebe Grüße Judith

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Judith,
    im Juni war ich bei 20 Migränetagen mit 14 Schmerzmittel/Triptan-Tagen. Völlig unazeptabel.
    Als ich Aimovig das erste mal gesprizt hatte, war ich mitten in einem status, der aber nach der Spitze ganz ungewohnt verlaufen ist.
    Immer wieder Unterbrechungen, die ich seither nicht kannte.
    Im Juli bin ich nun am 16.7. bei 5 Triptantagen. Hochgerechnet auf den Monat wäre das ein rießiger Fortschritt.
    Ich möchte aber den Monat nicht vor dem Ende loben. Mal sehen.
    Wenn ich in meinen Körper höre, glaube ich, ja es hilft, ist aber zu wenig.
    Am 22. gibt es die nächste Spritze.
    Ich hoffe Novartis läßt sich noch was einfallen für höhere Dosierung ohne gleich das Doppelte zu bezahlen.
    Die Kosten sind eh der absolute Irrsinn. Ich kann das nicht nachvollziehen.
    Ich bleibe dran und geb die Hoffnung nicht auf.
    Gruß,
    Matthias

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Matthias,

    das hört sich doch schon mal gut an und ich wünsche Dir, dass es nun so weitergeht.

    Die Kosten sind eh der absolute Irrsinn. Ich kann das nicht nachvollziehen.

    Als medizinischer Laie kann man das auch nicht nachvollziehen. Pharmafirmen forschen oft Jahrzehnte an einem Medikament. Wenn sie Glück haben, geht alles gut und es übersteht die verschiedenen Studienphasen. Wenn nicht, sind Millionen in den Sand gesetzt. Für eine Antikörper-Therapie ist das Medikament sogar vergleichsweise günstig. 😉 Man hatte mit weitaus höheren Kosten gerechnet. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Hallo Matthias

    Danke für Deinen Bericht. Ich wünsche Dir, dass der positive Eindruck anhält.

    Ich war kürzlich auf einer amerikanischen Novartis Seite unterwegs und habe das hier gefunden:

    The U.S. list price of Aimovig is $575 for once monthly 70 or 140 mg single-use prefilled SureClick® autoinjectors

    Scheinbar gibt es es also in den USA beide Dosierungen für den selben Preis…

    Lb. Gruß
    Judith

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Judith, vielen Dank für den Tipp, die 140mg sind immer 2x 70mg und leider im Preis nicht wirklich günstiger (70mg 500-600.-€ / 140mg 990.-€).
    Mein Tagbuch zeigt eindeutig eine Besserung, was rechtfertigt dranzubleiben.

    Heute habe ich mir nach 4 Wochen die zweiten 70mg gespritzt.
    Mein Doc ist auch der Meinung ich würde von 140mg profitieren und hat mir heute 2x 140mg für die nächsten 2 Monate aufgeschrieben.

    Die habe ich jetzt bestellt, kommen inzwischen nicht mehr aus den USA, was die Lieferung schneller macht.
    Seit letzter Woche ist es ja nun auch in der Schweiz zugelassen. Es kommt also näher ?

    Ich bleibe guter Hoffnung und bin gespannt wie es sich weiterentwickelt. Ich werde berichten.
    LG

    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate, 1 Woche von  Matthias.
    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Matthias,

    ich nehme derzeit an einer Studie (Fremanezumab) teil.
    Ich gehe davon aus bzw. hoffe, dass ich das Placebo bekomme, denn die erste Spritze hat keine Besserung gebracht:(.

    Vor Ort kam auch das Gespräch auf Aimovig. Es laufen derzeit wohl Langzeitstudien mit Aimovig, wo nun alle Studienteilnehmer auf 140 mg getestet wurden, zuvor auf 70 mg. Es sieht anscheinend so aus, dass die Episodiker auch von 70 mg profitieren, für Chroniker aber eine stärkere Dosis sinnvoll ist. Dies würde sich ja auch mit deiner Einschätzung decken.

    Hast Du Dir bei deiner zweiten Spritze 70 mg oder 140 mg geben lassen? Wie geht es Dir inzwischen?

    Die Hitze setzt aber wohl allen Studienteilnehmern zu (Anzahl Migränetage).

    Viele Grüße
    Susisonne

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Susi,

    danke, das unterstützt ja meine Theorie, dass die Dosis bisher nicht reicht.

    Meine zweite Spritze letzten Donerstag waren ebenfalls 70mg. FÜr die nächsten beiden Monate habe ich jetzt jeweils 140mg bestellt.
    D.h. am 15.8. werde ich das erste Mal 140mg ausprobieren.

    Bisher (27.7.) bin ich bei 7 Triptantagen. Das ist im Verhältnis zu 14 aus den letzten Monaten ein erheblicher Fortschritt.
    Jetzt ist der Monate noch nicht um, aktuell kämpfe ich mit dem Vollmond. Der bringt immer Wetter und Luftdruckwechsel, was mein Trigger ist, aber ich hoffe es diesmal ohne Anfall zu überstehen. Ich bin gespannt.

    Auf jeden Fall habe ich zwei Beobachtungen gemacht:
    * Seit ich Aimovig gespritzt habe gab es zahlreiche Situationen in denen meine Vorboten, meine Aura (Gähnanfall und erheblicher Schwindel) einen Anfall ankündigen, dieser dann aber nicht kommt oder mit Stärke 2-3 eigentlich unerheblich anfängt und wieder aufhört.
    * Direkt nach dem Verabreichen von Aimovig hatte ich beides Mal den Eindruck mein Körper kämpft. Es kommt ca. bis 48h zu einem leichten Status mit Stärke 2-3, also ob dies eine Reaktion ist. Dies läuft dann aber aus und ich hab seit der zweiten Spritze nun 6 Tage Ruhe!!.

    Unterm Strich denke ich, dass einfach noch nicht genug GCRP im Körper vorhanden ist. Deshalb bin ich sehr gespannt auf die 140mg.
    Wie wird das Eiweiß denn verstoffwechselt, sprich abgebaut? Was ist die Halbwertszeit? Gibt es Faktoren die dies unterstützen oder verlangsamen?

    LG,
    Matthias

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7429

    Hallo Matthias,

    bevor die Diskussion in die völlig falsche Richtung geht, möchte ich mal eingreifen. Das Aimovig ist ein Antikörper gegen das vom Körper produzierte, also schon vorhandene, CGRP.

    Eventuell gibt es ja mal eine wissenschaftliche Erklärung zu den Vorgängen, die hinter der Wirkung dieser Impfungen stehen, die uns dann das Verstehen leichter machen. So entstehen nur unsinnige Ideen, die dann schwer wieder zu löschen sind.

    Schönes Wochenende und weiter guten Erfolg,
    Julia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Matthias,,

    Unterm Strich denke ich, dass einfach noch nicht genug GCRP im Körper vorhanden ist.

    Hier hast Du wohl was missverstanden. ? Es soll ja eben verhindert werden, dass zu viele oder überhaupt „Calcitonin Gene-Related Peptide (CGRP)“ im Körper kreisen. Daher bewirken diese Antikörper (Migräne-Impfung, die eigentlich genaugenommen eine passive Immunisierung ist) entweder eine Blockierung der Ausschüttung, oder es wird der Rezeptor blockiert, an dem sie andocken möchten. CGRP sind Neuropeptide, die aus 37 Aminosäuren bestehen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    … da hab ich nichts mißverstanden, nur das Wort -Antikörper vergessen (CGRP-Antikörper). Den Mechanismus kann man ja zur genüge nachlesen in letzter Zeit. Sonst macht das ja gar keinen Sinn.
    Trotzdem gibt es einen Unterschied zur Impfung, der Körper bildet diesen Antikörper eben nicht selbst nach. Deshalb muss er ja periodisch neu gespritzt werden. Also muss es ja einen Mechanismus geben, der diesen abbaut. Dieser hätte mich interessiert, da ich dazu bisher nichts gefunden hab.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate von  Matthias.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 11 Monate von  Matthias.
    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Hallo zusammen

    Mich treibt gerade eine Frage um.
    Meine Migräne verläuft in 95% aller Fälle ohne „Pochen“. Sie bohrt, reisst, zieht und brennt. Es ist definitv Migräne, denn Triptane wirken zuverlässig gegen den Schmerz. Ist ein nicht-pochender Migräneschmerz dann auch durch ein zu Viel an CGRP verursacht, oder ist das nur bei pochenden Schmerzen der Fall? Andersherum gefragt: könnte Aimovig ggf. auch gegen meine Migräneschmerzen helfen?

    Danke im Voraus fürs Beantworten!
    Liebe Grüße
    Judith

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4564

    Hallo Judith,

    so ganz bin ich mir nicht sicher, ob ich deine Frage richtig verstehe.

    Aimovig wird vorbeugend gegen die Migräne gegeben. Das Medikament verringert das bilden von CRGP´s, welche wiederum bei Migräne vermehrt vorkommen. Der Migräneschmerz ist dabei nicht entscheidend. Nicht jeder empfindet die Migräneschmerzen gleich.

    Ließ mal hier:

    Alles Liebe
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5603

    Liebe Judith,

    ich schließe mich ganz Sternchen an. Migräneschmerzen können sich auf ganz viele verschiedene Arten äußern, der pochende Schmerz ist einfach der tpyischste und häufigste. Doch die Ursache für die Migräneschmerzen sind ja bei allen gleich, und da setzt die Behandlung an, nicht an den für uns spürbaren Auswirkungen.

    Lieber Gruß
    Heika

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Ok, habe verstanden 🙂
    Danke Heika und Sternchen, für eure Antworten.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Judith,

    nun hast Du eh schon die relevanten Antworten erhalten. Migräne kann sich auch mal „untypisch“ zeigen. So gibt es z. B. Betroffene, die den Schmerz nicht einseitig haben, sondern nur an der Stirn. Ist aber auch Migräne. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    aus der Deutsche Apotheker Zeitung, heute:

    Novartis‘ Migräne-Antikörper Erenumab (Aimovig®) kann nun auch in der EU vermarktet werden. Nach der US-Zulassung im Mai und der Zulassung in der Schweiz vor zwei Wochen hat nun die EU-Kommission dem Wirkstoff auch für die EU den Marktzugang genehmigt.

    Lb. Grüße
    Judith

    Loua
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 111

    Hallo Judith,
    ich habs gerade selbst in meinem News-Feed gelesen, boah, ich bin so erleichtert, ich hatte nämlich damit gerechnet, dass sich im August zwecks Sommerpause gar nichts mehr tut, jetzt bin ich umso erleichterter und werde gleich einen Termin mit meinem Schmerz-Prof machen, wir warten schon beide auf die Zulassung 😉
    Euch allen einen schmerzfreien Tag,
    und eine Runde Kühlpads, mag noch Jemand? 😉
    Nina

    susahund
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 134

    Hallo zusammen,

    das sind tolle Neuigkeiten!

    Ich habe nächste Woche Botox Termin, spricht da jetzt irgendwas dagegen? Oder kann ich trotz Botox wenn dann verfügbar die „Impfung“ probieren? Weiß das jemand?

    Bei einer Studie hier musste man Botox vorher aussetzen, wenn ich das richtig in Erinnerung habe, deswegen frage ich…

    Herzlichen Dank!

    Liebe Grüße
    Susahund

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Zusammen,
    nachdem der Juli nun um ist, möchte ich diesen kurz zusammenfassen.
    Ich hoffe ich kann damit einigen Mut machen.

    Im Juni war ich noch bei 20 Migränetagen und 14 Triptan-Tagen.
    Im Juli nun bei 12 Migränetagen und 7 Triptan-Tagen.

    Was aber viel wichtiger ist: seit der 2ten Spritze 70mg am 19.7. bin ich Triptan frei und nur nur 2 kleine Migräne-Anfälle.
    Ich hoffe das bleibt so!

    D.h. für mich, es mußte sich erst mehr Aimovig akkumulieren.
    Deshalb hat mein Schmerztherapeut auch die nächsten beiden Spritzen mit 140mg vorgesehen!
    Ich hoffe die sind bis zum 15. in der Apotheke angekommen.
    Chronische Migränepatienten brauchen wohl ein bißchen mehr 🙂

    Damit hoffe ich meine Migräne größtenteils begraben zu können!
    Nicht nur, dass viele Tage ohne Triptan wieder eine ganze andere Lebensqualität sind, ich bin auch wieder erheblich besser drauf.
    Also dran bleiben! Haut Euch das Zeug rein, sobald ihr es bekommt!

    Liebe Grüße,
    Matthias

    Christin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hallo Matthias,

    es freut mich sehr für Dich, dass es Dir jetzt so viel besser geht.
    Und vielen Dank, dass Du uns an Deinen Erfahrungen teilnehmen läßt.

    Mir macht es gerade in einer schweren Zeit sehr viel Hoffnung.

    Liebe Grüße,
    Christin

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5603

    Es freut mich riesig für dich, Matthias, dass du derart gut von diesen Spritzen profitierst. Und das wünsche ich vielen anderen hier auch!

    Lieber Gruß
    Heika

    haldirchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 49

    Toll, Matthias, ich freue mich mit Dir. Du bist ein mutiger Vorreiter für uns hier, und Deine positive Erfahrung macht mir Hoffnung.

    Meine Schmerzärztin weigert sich zum jetzige Zeitpunkt, mir Aimovig (auf Privatrezept und überhaupt) zu verschreiben, sie will die Verantwortung nicht übernehmen, das Medikament ist ihr noch zu neu…
    Mit meinem Neurologen habe ich heute telefoniert. Er ist aufgeschlossen dafür, hat aber erst am 20.09. einen Termin frei. Er will es mir auf Kassenrezept verschreiben und sich dafür einsetzen, dass die KK die Kosten übnernimmt….also brauche ich noch Geduld (fällt mir gerade sehr schwer!)

    Liebe Bettina
    (ich kann in der Guppe „Medien…“keinen Beitrag erstellen:-( )
    Ich gratuliere Dir zum Bundesverdienstkreuz! In meinen Augen bist Du eine Heldin und hast es mehr als verdient.
    Ohne das Forum und Deine Beiträge wäre ich in den letzten Jahren oft verzweifelt…

    Liebe Grüße
    Judith

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Vielen Dank. Ich hoffe es kommt bald jeder an das Medikament.

    Bei alle Euphorie, weg ist es nicht komplett. Ich habe immer wieder starke Vorboten (Gähnen, Essattacken und vor allem Schwindel), dann kommt aber nichts oder nur wenig (2-3) nach. Das ist ein riesen Erfolg. Vor allem keine Triptane.

    Nach der ersten Spritze nicht die Geduld verlieren, ich dachte die ersten 4 Wochen es passiert gar nichts.
    Oder gleich mit 140mg anfangen.

    Alle Gute, ich berichte weiter,
    Matthias

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Matthias,

    Du sprichst super gut an und das freut mich total für Dich! 🙂 Ich drücke fest die Daumen, dass das so bleibt und vielen anderen wünsche ich ein ebenso gutes Ansprechen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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