Aimovig – Verlauf ??

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  • Anna
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    Beitragsanzahl: 139

    ….weiters geht’s mit aufgeladenem Akku?

    Ich habe Anfang September die erste Erenumab-Injektion bekommen und durfte mit 140 mg starten, da ich seit 1 Jahr krankgeschrieben bin und fast täglich Migräne hatte.
    Nach 3 Monaten hat sich die Migräne halbiert und ich habe Tage, an denen ich stundenweise keine Schmerzen habe, auch keine Spannungskopfschmerzen und die Nackenachmerzen werden weniger. Insgesamt habe ich das Gefühl, endlich mal wieder Luft zu holen und so auch mehr Kraft für die Attacken zu haben. Ein echter Gewinn an mehr Lebensqualität!
    Da es nach 3 Monaten Therapie mit Aimovig 140 mg kein Zufall mehr sein kann, dass es mir besser geht, also definitiv der Antikörper Wirkung zeigt, habe ich mit der Wiedereingliederung gestartet.
    Ist man krankgeschrieben, sind das ja auch hohe Kosten für die Krankenkasse bzw. die Gemeinschaft, Rückkehr ins Arbeitsleben aufgrund einer neuen Therapie ist dann ja auch ein Erfolg, auch wenn es eine teure Therapie ist.
    Jetzt muss ich aber dennoch 2 Monate mit 70mg testen, ob die Wirkung ausreicht. Schließlich sind in den Studien die Anzahl der reduzierten Migränetage nicht weit auseinander unter den beiden Dosierungen. Daher macht es Sinn, wegen der hohen Therapiekosten einen Versuch mit halber Dosis zu testen.
    Leider habe ich jetzt wieder deutlich mehr Migränetage und kämpfe mich durch die Wiedereingliederung, auf die ich mich eigentlich gefreut hatte. Trotzdem muss ich noch einen Monat mit 70 mg durchhalten. Wenn es dann immernoch nicht besser ist, bekomme ich wieder 140mg.
    Da ist wieder dieses Gefühl, dass ich nicht selber entscheiden kann, so wie Lili es ähnlich geschrieben hat. Nur wegen der hohen Kosten habe ich jetzt wieder deutlich mehr Migränetage auszuhalten. Da haben die Krankenkassen schon eine enorme Macht, dass sie den Ärzten soviel Druck machen können und mit Regressen drohen.
    Aber da ich mich in der Schmerzambulanz so unglaublich gut aufgehoben fühle, werde ich das jetzt auch durchziehen und zur Not die Wiedereingliederung noch verlängern…. Am Ende hat die GKV nichts gespart…. ab er egal, so ist unser System.

    Insgesamt kann man nur hoffen, dass die Nutzenbewertung schnelle Ergebnisse bringt und ein Erstattungspreis mit den Krankenkassen ausgehandelt wird, der den Ärzten nicht solche Hürden bei der Verordnung bereitet. Dann müssen wir uns nicht mehr alle solche Gedanken machen. Vor allem eine Doppelpackung zu einem vernünftigen Preis wäre sinnvoll.
    Das neue Jahr wird spannend.
    Auf jeden Fall tut sich viel für uns migränegeplagte Menschen, das ist doch schonmal eine gute Aussicht und macht Hoffnung für die kommenden Jahre!

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 677

    Hallo zusammen,

    Dass hier soviel von Regressen gesprochen wird und ruinierten Ärzten, hört sich sehr abschreckend an und macht uns Menschen mit hochfrequenter Migräne ein schlechtes Gewissen…

    Diesen Worten von Anna kann ich – für mich – nur zustimmen. Ich bin anfällig für „schlechtes Gewissen“ und Schuldgefühle und leider sind sie bei mir auch ein Trigger, deshalb ist für mich diese Diskussion auch schwierig.

    Natürlich will ich meinen Neurologen nicht in den Ruin treiben (zumal er ein toller Arzt/Mensch ist!). Er hat mir schon die Zusage gegeben und ich vermute, es wird keine Probleme für ihn geben, zumal er anscheinend nicht so viele Migräne-Patienten betreut bzw. – soweit ich ihn verstanden habe – keinen Patienten hat, der nicht auf Topamax und Co. „gut anschlägt“. Auf jeden Fall werde ich vorher auch sehen, dass ich die Zusage der Kasse habe und meinen Arzt auf die Problematik ansprechen.

    Wenn man so sehr in seinem Leben eingeschränkt ist, wie diejenigen, bei denen bislang alle Prophylaxen nur unbefriedigend geholfen haben, wäre es traurig, wenn die eigene Kasse die Kosten nicht übernimmt.

    Bei mir geht bei Migräne fast immer das Gemüt in den Keller – kein Wunder bei den körperlichen Strapazen. Es ist doch verständlich, wenn man dann denkt: „Je eher desto besser, und am besten heute noch die Spritze.“ (um es mal drastisch zu formulieren)

    Natürlich ist mir bewusst, dass ich das Ganze schon über 20 Jahre mitmache und ich mir auch sagen könnte: „Die zwei, drei Monate kann ich noch warten“. (Und das muss ich mir auch sagen, weil ich Aimovig erst im Februar/März testen kann.) Aber ich versteh jeden, der keinen Tag mehr warten will!
    Natürlich sollte man im Hinterkopf behalten, dass es nicht jedem helfen wird.

    Es ist sicherlich nicht so beabsichtigt gewesen, aber mein „Knopf schlechtes Gewissen“ ist bei der Diskussion angesprungen (was aber auch eine Baustelle ist, an der ich weiter zu arbeiten habe;)).

    Viele Grüße
    Susisonne

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5657

    Liebe Susisonne,

    natürlich ist das nicht beabsichtigt gewesen, dass wir Patienten ein schlechtes Gewissen bekommen sollten. Wir sind letztlich die Opfer des Systems, ein schlechtes Gewissen passt in dieser Angelegenheit erst recht nicht rein.

    Wobei leider viele Schmerzpatienten schon per se mit einem schlechten Gewissen rumlaufen, weil man durch die persönlichen Einschränkungen nicht so funktionsfähig ist, wie man gerne wäre. Also hat man ein schlechtes Gewissen der Familie gegenüber, den Freunden, den Arbeitskollegen, … … … Damit muss sich jeder irgendwie auseinandersetzen, und je nach eigener Konstitution mehr oder weniger. Du wohl ein wenig mehr, doch wie gut, dass du das eh schon tust, nachdem du da bei dir eine Schwachstelle siehst.

    Ich persönliche finde eine umfassende Betrachtung von allen Facetten dieses Themas „Migräneimpfung“ sehr hilfreich. Denn es ist auch für die Ärzte nicht einfach, einem massiven Drängen von Patientenseite zu widerstehen, falls nötig. Sie befinden sich doch selber in einer gewissen Zwickmühle, wollen einerseits umfassend helfen und bekommen andererseits klare, einschränkende Richtlinien aufgezeigt. Ob das alles so Sinn macht, darauf haben sie am wenigsten Einfluss.

    Für die Patienten, die ihren Ärzten gegenüber sehr fordernd auftreten, ist der Aspekt mit den Regressen sicherlich „horizonterweiternd“ , sensible Menschen, die sich eh schon viel zu viel Kopf um alles machen, sollten da besser nur locker drüberlesen. 😉

    Liebe Grüße
    Heika

    Paulina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo ihr Lieben. Ich melde mich zurück nach nun ca.7 Wochen und damit meiner zweiten aimovig Spritze. Für mich gottseidank läuft es super. Die Anfälle waren bis vor einigen Tagen auf gerade mal 3 im Monat runter. Jetzt habe ich elendigerweise seit 2 Tagen eine mandelenzündung. Seitdem nehme ich Penicillin – also seit gestern Abend. Und genau seit gestern Abend quält mich die schlimmste Migräne. So als würde Penicillin die aimovig Wirkung komplett aushebeln. Hat das schon jemand in der Art beobachten können? Die Erkältung habe ich schon seit Tagen mit immer schlimmeren Verlauf.aber die Migräne wirklich nur seit der ersten Penicillin Tablette. Ich finde leider nichts im Internet dazu. Ich weiss das Medikament ist neu – aber das hätte dich bestimmt jemand schon erprobt. Die Einnahme von Antibiotika ist ja nicht so ungewöhnlich im Leben. Da muss man ja die Zusammenhänge kennen. Naja – ich hoffe mal dass wenn schon nicht Novartis dann jemand im Forum die Erfahrungen gemacht hat. Liebe Grüsse paulina

    Jacky1970
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Liebe Anna, hallo ihr Lieben,
    vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Tipp 🙂
    Hat alles prima geklappt und die Aufregung hatte sich auch gelegt 🙂

    Leider hab ich gestern schon wieder heftige Migräne bekommen und war dann natürlich gleich wieder enttäuscht, nachdem ich mir von den 140 mg Aimovig so viel mehr erhofft hatte als von den 70 mg. Aber ich denke es ist wahrscheinlich noch zu früh, um überhaupt irgend eine Aussage über die Wirkung treffen zu können.

    Anna, Du schreibst, Deine Spannungskopfschmerzen wären, seit Du Aimovig bekommst, auch besser geworden. Ich leide auch aus einer Mischung zwischen Migräne und Spannungskopfschmerzen und war der Meinung, dass Aimovig nur bei Migräne anschlägt. Wäre ja klasse, wenn es insgesammt besser wird. Von daher hab ich auch noch Hoffnung 🙂

    Übrigens schließe ich mich der Meinung von Anna an: Natürlich stirbt man nicht an Migräne oder Spannungskopfschmerzen. Doch nach über 30 Jahren täglicher Schmerzen zermürbt es nur noch….man quält sich von Tag zu Tag und darum tut man ALLES um so schnell wie möglich aus dieser Hölle wieder herauszukommen.

    Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag!

    Liebe Grüße
    Jacky

    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Forum-Mitglieder,
    Ich habe bisher von euren Beiträgen sehr profitiert und möchte nun auf diesem Wege auch meine Erfahrungen an andere weitergeben.
    Ich bin 51 Jahre alt, habe seit meinem 5.LJ abdominelle und seit meinem 12. LJ Kopfmigräne.
    Auf dem Sektor Naturheilkunde und alternative Heilmethoden habe ich wirklich alles ausprobiert und aufgrund fehlender Wirkung alle Register der Schulmedizin hinsichtlich Prophylaxe gezogen. Teilweise wusste ich allerdings nicht, ob die Migräne oder die Nebenwirkungen schlimmer waren. Im Laufe der Jahre steigerte sich meine Migräne bis hin zur chronischen Migräne mit mindestens 20 Migränetagen in den letzten zwei Jahren. Dabei habe ich versucht, die 10er Regel möglichst streng einzuhalten und auf Schmerzmittel weitestgehend zu verzichten, da ich nur noch eine Niere habe. Seit einem Jahr jedoch hat meine Migräne das erträgliche Maß überstiegen. Ich schwankte nur noch zwischen Triptanübergebrauch – und damit maximal 36 Std Schmerzfreiheit und Triptanentzug mittels Kortisoninfusionen. Ich bin dabei in der glücklichen Lage, dass mein Mann, ein Anästhesist, mich wirklich unterstützt, wo er nur kann.
    Das letzte halbe Jahr war dann aber die Hölle: ich konnte nur noch sehr eingeschränkt meiner Arbeit nachgehen (bin selbstständig) und habe meine sozialen Kontakte sehr eingeschränkt, immer in der Angst oder dem Wissen – da kommt mir eh wieder ein Anfall dazwischen.
    Angst und das schlechte Gewissen, den Körper wissentlich zu vergiften, haben mir massive Probleme bereitet.
    Daher habe ich riesige Hoffnung in das neue Präparat Aimovig gesetzt und davon möchte ich euch nun berichten.
    Vor Beginn habe ich nochmals einen Triptanentzug mit Prednisolon durchgeführt. Mein Starttag war der 26.11. und zwar mit 70mg. Ich hatte keine Probleme mit Nebenwirkungen, allerdings noch an Tag 0,2 und 3 Migräne. Ab Tag 4 war dann eine deutliche Besserung zu verspüren. Circa zwei Wochen hatte ich dann beim Aufwachen noch ein dumpfes Gefühl im Hinterkopf, wie eine beginnende Migräne. Ein starker Kaffee und ein sanfter Start in den Tag haben aber nach wenigen Stunden zu völliger Schmerzfreiheit geführt. Anschließend hatte ich unglaubliche 15 Tage (!!!) keine echte Migräne mehr und damit kein Triptan. Erst nach einem Nachtdienst hat sich wieder ein Anfall gezeigt.
    Am 24.12. habe ich dann meine zweite Spritze (wieder 70mg) bekommen, wieder ein Tag später Migräne und wieder nach einem Nachtdienst ein Anfall.
    Die Bilanz ist also bei mir: von 22 Anfällen im November auf 4 Anfälle im Dezember zurückgegangen. Nach meinen Aufzeichnungen (Migränekalender) ist so eine lange Pause seit über 20 Jahren nicht mehr vorgekommen! Ich habe das Gefühl, dass ich mein Leben wieder zurück habe, unglaublich – ich hoffe, es hält auch weiterhin an. Ich bin wirklich dankbar!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Willkommen im Headbook, liebe Licki. 🙂

    Nach dieser langen Leidenszeit nun so eine Verbesserung zu haben – das ist klasse! Ich wünsche Dir sehr, dass es weiterhin so gut läuft und Du somit wieder Lebensqualität hast. 🙂 Sehr gut übrigens, dass Du vor Start mit Aimovig eine Medikamentenpause gemacht hast.

    Halte uns gerne weiter auf dem Laufenden, wir freuen uns immer über positive Erfahrungsberichte.

    Weiter alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Paulina,

    sieh es mal eher als Zufall an oder als Ergebnis Deiner Mandelentzündung, dass die Migräne wieder so aufdreht. Alles kann Aimovig auch nicht deckeln. Wird sicher bald wieder besser gehen, wenn das Penicillin greif. Dass es hier Wechselwirkungen geben soll, kann ich mir nicht vorstellen. Bzw. noch nichts über Wechselwirkungen gehört.

    Schnelle Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Liebe Licki,

    Mir kullerten gerade ein paar Tränen, als ich deinen Bericht gelesen habe…was hast du all die Jahre aushalten müssen….da grenzt die Wirkung von Aimovig ja fast an ein Wunder.
    Ich wünsche dir sehr, dass du wieder mehr am Leben teilnehmen kannst und es weiter bergauf geht!

    Liebe Jacky,

    Ich habe über Jahre soviel Migräne, dass ich ständig den Nacken anspanne, um die Schmerzen auszuhalten. Es ist ja ein ewiger Teufelskreis….Migräne macht Verspannungen, diese Trigger wiederum die Migräne…und dazu dann noch Spannungskopfschmerzen.
    Das Aimovig wirkt nur gegen Migräne,aber dadurch, dass ich weniger Migräne hatte, wurden auch die Verspannungen weniger und ich insgesamt wieder gelassener und nicht so voller Angst. Dadurch erkläre ich mir auch die Verbesserung der Spannungskopfschmerzen…quasi als Nebeneffekt.
    Kennt das noch jemand?

    Kommt alle gut ins neue Jahr, möglichst mit wenig Schmerzen und positiven Gedanken!
    Ich bin froh, dass es dieses Forum und euch alle gibt!
    Liebe Grüße!
    Anna

    AndreaClaudia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Hallo, auch von mir einen Bericht über meine Erfahrungen mit Aimovig. Ich hatte dieses Jahr sehr viele Attacken , gefühlt eigentlich immer auf dem Sprung zur Migräne…Ich habe, wie viele auf den Start von A. gewartet, in der Hoffnung, dass es wirklich etwas Neues ist und eine wesentliche Verbesserung bringt. Hier und bei Facebook wurde „gewarnt“, man solle nicht zu viele Erwartungen haben! Also erste Spritze am 8.11., nachdem Debeka und Beihilfe ja gesagt haben. Im ersten Monat hatte ich sechs Triptantage statt 10. War schon mal gut. Im zweiten Monat, also seit 7.12. NULL! Ich habe immer wieder Kopfschmerzen, vor allem Spannungskopfschmerzen, die dann aber da bleiben wo sie sind und auch bald verschwinden. Das ist ein Mega Erfolg und ich hatte schon ewig nicht mehr so wenig Migräne, auch wenn ich „nur“ Episodikerin bin, hat sie doch mein Leben sehr beeinflusst. An Nebenwirkungen habe ich etwas Darmprobleme, sind aber behandelbar. Meine Haut juckt, das ist nicht so schön, aber auszuhalten. Ansonsten kann ich nichts direkt auf Aimovig zurückführen. Ich nehme zusätzlich ein AD, da weiß man ja auch die Wechselwirkungen noch nicht. Meine Arbeitsbelastung ist zur Zeit geringer als sonst, daher hoffe ich bei eine ansteigenden Belastung eine andauernde gute Wirkung von Aimovig.Ich bin noch nicht 100% überzeugt, denke aber, es hilft mir gut und nach Spritze Nr. 3 am nächsten Wochenende werde ich mir eine Dreimonats Ration verschreiben lassen. Ich danke den Entdeckern und Forschern für dieses Mittel und hoffe, dass es anderen auch hilft oder eins der nächsten Mittel, die bald auf den deutschen Markt kommen. Danke auch, dass es dieses Forum hier gibt, es ist eine sehr angenehme Art des Austauschs und vor allem informativ! Liebe Grüße und einen guten Rutsch . AndreaClaudia

    beate1962
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Hallo ihr Lieben und ein gutes neues Jahr,

    mich interessiert ob es euch unter Aimovig evtl so geht wie mir.
    Bei mir wirkt die Spritze ja wie bereits geschrieben ausgesprochen gut. Nun bemerke ich einige kleine Nebenwirkungen. Meine Attacken kamen ca alle 3 Tage mal mehr mal weniger. Nun stelle ich unter Aimovig fest, dass ich etwa im gleichen Rhythmus Schwindelattacken habe. Diese sind dann mit mehr oder weniger starker Übelkeit verbunden. Meine Vermutung ist nun dass es ohne Aimovig wahrscheinlich ein Migränetag wäre? kann das sein? Auf jeden Fall werde ich darüber mit meiner Neurologin sprechen müssen. Natürlich ist dies nichts im Vergleich zur Migräne nur Frage ich mich ob es besser wäre mich an diesen Tagen zu schonen oder in Gang zu bleiben. Irgend jemand einen Tipp für mich bis zum Termin bei der Ärztin?
    Nochmal ansonsten bin ich mega Happy mit Aimovig so gleichbleibend gut wie in den letzten nun bereits 6 Wochen ging es mir nachweislich 10 Jahre nicht. Und den 1 Anfall den ich in dieser Zeit hatte, hab ich super weggesteckt, da ich auch nicht mehr so ausgelaugt bin von den vielen Anfällen.
    LG bea

    Honigbiene
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Forenmitglieder…
    Vor einem Jahr war ich in Kiel und bin seid dem stille Mitleserin. Meine Migränekarriere begann vor elf Jahren nach meinem 40.Geb.Ich habe ca 10 Attacken monatlich ohne Aura und ohne Erbrechen. Sie sind mit Triptan gut behandelbar. Trotzdem habe ich wie so viele sehnlichst auf Aimovig gewartet.Ende November gab ich mir die erste Injektion von 70 mg. Übrigens ohne Probleme auf Kassenrezept von meinem Schmerztherapeuten verordnet.
    Und das sind nun meine Erfahrungen mit Aimovig.
    Die ersten 10 Tage war alles gut. Dann bekam ich leichte Übelkeit und in der Nacht Migräne (ist vor der Spritze häufiger so gewesen)das Triptan wirkte gar nicht ..und das ist noch nie vorgekommen. Ich erbrach alle 10 min.und hatte 12 Stunden schlimmste Schmerzen..Ich hab noch nie erbrochen bei Migräne …Vomex Supp half dann zum Glück, mein Sohn war der Erste morgens in der Apotheke …?
    Von diesem Tag an hatte ich bis vor 2 Tagen so eine schlimme Übelkeit,dass ich kaum meinen Alltag bewältigen konnte.Essen war kaum möglich und ich habe 5 Kilo abgenommen. Mein Arzt hat mich durchuntersucht..Blut und Bauchsonographie oB.
    Wir haben die Studien über Aimovig noch mal durchgelesen und siehe da …Norvatis gibt Übelkeit als Nebenwirkung an. Hatte ich wohl überlesen .Nun nach 6 Wochen scheint der Wirkstoff abgebaut und es geht mir deutlich besser. Attacken hatte ich 6x in 30 Tagen..zwar ein gutes Ergebnis ,aber für mich leider nicht um diesen Preis .Schade …ich setze erst mal aus ,um mich zu erholen. Das wollte ich nur mal berichten ,weil man ja schon so viel positives hier geschrieben hat .Es ist halt ein neues Medikament aber es wirkt bei jedem anders..und halt auch nicht immer so wie man es sich wünscht .Trotzdem allen viel Erfolg beim Testen.Liebe
    Grüße

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Honigbiene,

    ganz herzlichen Dank für deinen Bericht. Wir alle freuen uns über jede Resonanz, die wir lesen dürfen.

    Dass es für dich nicht erfolgreich war, tut mir sehr leid. Aber so ist es wohl. Leider ist das für dich eine Enttäuschung. Der Hype ist groß. Teils gibt es wirklich tolle Berichte, und andererseits bekommt man leider auch solche Info´s wie deine.

    Diese Medi´s wie Almovig sind noch so jung. Es müssen erst noch wichtige Erfahrungen gesammelt werden. Deshalb versuche ich nicht auf dieser Welle zu reiten oder sie zu fördern. Wenn man sehr schwer von der Migräne betroffen ist, fällt es natürlich besonders schwer, das Ganze nüchtern zu betrachten. In deinem Fall gibt es sicher eine Menge Möglichkeiten mit alt bekannten Prophylaxe Medi´s einen Weg zur Reduktion der Anfälle hinzubekommen. Sprich einmal mit deinem Neurologen darüber. Bei 10 Anfällen/Tagen im Monat ist es ja auch wichtig, dass die Akutmedikation greift.

    Alles Liebe
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 2 Wochen von  sternchen.
    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Hallo beate,

    schön, dass es dir mit Almovig so viel besser geht. Ich freue mich mit dir.

    Ich weiß nicht wie es bei dir vor Almovig war. Meine Migräneattacken sind immer, mal mehr, mal weniger von Schwindel begleitet. Wenn der Anfall sehr schlimm ist, dann merke ich den Schwindel manchmal gar nicht, weil ich im Bett liege oder die anderen Begleitsymptome mich über den Schwindel hinwegsehen lassen. 🙁

    Es gibt aber auch Fälle, da ist der Schwindel so vorherrschend, dass es einem richtig Angst macht.

    Des weiteren ändert sich eine Migräne immer mal wieder. Ich stelle mir vor, dass das unter Almovig nicht anders ist. Inwiefern Besonderheiten wie Auren ggf. auch Schwindel etc. durch Almovig begünstigt, bzw. abgestellt werden. Muss wohl noch näher untersucht werden. Ich hatte einmal Prof. Göbel gefragt, wie groß der Einfluss der Antikörper auf diese speziellen Merkmale ist. Leider konnte man das zu dem damaligen Zeitpunkt noch nicht ganz genau sagen.

    Alles Liebe
    Sternchen

    beate1962
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Hi Sternchen,
    dank dir für deine Antwort.
    Nochmal zum besseren Verständnis. Ich habe unter Aimovig keine Migräne mehr alle 3 Tage sondern „nur“ diesen Schwindel und eben Übelkeit. Dies war vor Aimovig nicht oder nur ganz selten mal der Fall. Deshalb war eben meine Überlegung dass die Spritze ihre Arbeit was die Migräne betrifft super macht. Aber eben sich im Körper scheinbar trotzdem etwas tut. Migräneschmerz ist keiner da aber eben dieser Schwindel. Und dann geht’s wieder 2, 3 Tage gut. Eben mein alter Migränerythmus. Weiss es nicht besser zu beschreiben..

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 490

    Liebe Honigbiene,

    ich finde auch diese Beiträge wichtig und wenn man die Statistiken zu Aimovig liest, so vermute ich, dass hier sonst vor allem die schreiben, die nun gerne ihr Glück teilen möchten.

    Das ist total verständlich und ich freue mich mit jedem, der nun wieder deutlich mehr Lebensqualität hat, aber man bekommt beim Lesen halt ein falsches Bild von der prozentualen Wirksamkeit.

    Dann sind alle die, bei denen es eben nicht so wirkt umso mehr enttäuscht.

    Deine Beiträge vermitteln, dass es halt leider nicht für alle das richtige Mittel sein wird.

    Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt und es sollen ja noch weitere Mittel kommen und vielleicht werden dann auch die Preise noch moderater.

    LG Anna

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Alles gut, ich verstehe schon.Dein Gedanke, dass sich im Körper doch was tut ist sicher auch richtig. Der Antikörper schafft die Migräne nicht ab. Er greift in das Geschehen und auf die Blutgefäße ein. Ich denke, dass es da noch keine wirklich gesicherten Erkenntnisse gibt. Das Medi ist noch zu jung. Wie sich die einzelne Wirkung zeigt, muss erst durch deutlich längere Studien belegt werden.

    Lieber Gruß
    Sternchen

    Tini
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 54

    Hallo, auch ich lese fleißig mit und möchte euch über meine Erfahrung mit Aimovig berichten.

    Habe Anfang November die erste Spritze bekommen danach ging es mir gar nicht gut wie schon beschrieben. Hatte eine schlimme Migräne und die Gesichtsschmerzen würden schlimmer. Nichtsdestotrotz habe ich vier Wochen später die zweite Spritze bekommen. Daraufhin wurde es wieder so schlimm dass ich gleich ins Krankenhaus musste. Die Schmerzen wollten nicht aufhören und kein Triptan würgte mehr.
    Leider:(
    Nun werde heute die dritte Spritze fällig aber ich setze erstmal aus traue mich diese momentan nicht zunehmen.
    Finde es jedoch schön dass es bei manchen wirkt aber wie bei allem Prophylaxen bei manchen nicht.

    Nehme jetzt ein neues AD und hoffe dass die Gesichtsschmerzen mal aufhören. Nur darf ich momentan dazu keine Triptane nehmen was mich natürlich einschränkt.

    Freue mich weiter über eure Erfahrungen zu lesen.

    Grüsse Tini

    Matis
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    @beate1972
    Ich kenn das so auch. Vor allem in den ersten Monaten hatte ich das Gefühl, dass die Migräne mit den Begleitererscheinungen noch kommt, aber ohne die heftigen Schmerzen. Vor allem der Schwindel, der war auch mir noch voll da. Ist aber inzwischen besser geworden, bzw. fast nicht mehr vorhanden. Zumindest ohne richtige Migräne.

    Honigbiene
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Anna und liebes Sternchen ,
    Danke für eure Antworten …
    Genau deswegen habe ich mich entschlossen über meine Erfahrungen mit Aimovig zu schreiben. Mir fiel halt auf ,dass die Spritze häufig als rosarote Wunderspritze daher kommt und kaum jemand etwas negatives schrieb.Ich freue mich natürlich für die Leute ,bei denen es so gut wirkt und bin natürlich enttäuscht ,dass ich trotz „unkomplizierter Migräne“nicht zu den Glücklichen zähle. Aber wie so oft gibt es eben zwei Seiten…
    Man darf nicht vergessen ,dass es eine Antikörpertherapie ist ,die überall im Körper wirkt .Nicht nur da ,wo wir es gerne hätten. Und wie es in 10 Jahren aussieht mit den Nebenwirkungen ,weiß noch
    niemand.
    Ich will auf keinen Fall negative Stimmung machen …und geplagte Patienten mit chronischer Migräne und vielen Anfällen entmutigen ..aber für ein paar weniger Attacken ,wie auch die Norvatisstudie belegt ,muss man gut abwägen ,ob es für den Körper auf lange Sicht gesehen, gut ist .Ich war sehr euphorisch vor der ersten Injektion und bin auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt worden. Mit meinen Ärzten hab ich sehr kontrovers diskutiert und im Nachhinein verstehe ich ihre Argumente besser .
    Trotzdem wünsche ich allen viel Erfolg beim Ausprobieren und wollte nur etwas das Nachdenken anstupsen LG Honigbiene

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4584

    Liebe Honigbiene,

    es ist so wertvoll, dass du aus deinen Erfahrungen schreibst. Vor allem genau das, dass es sich erst im Laufe der Zeit herausstellen wird, wo der Antikörper auch sonst im Körper noch eingreift. Ob positiv oder negativ er gelangt in unseren ganzen Köper, das ist enorm wichtig. Außerdem muss man erkennen, dass in der ganzen Euphorie das Nachteilige unter den Tisch fällt. Die Hoffnung ist sooooo enorm groß. Was man im Angesicht des großen Leides auch absolut nachvollziehen kann. Aber trotzdem sollte man unbedingt 3 mal überlegen…….

    Jaaaa, die Argumente der Ärzte kann man nach deinen Erfahrungen sicher deutlich besser verstehen. Das kann ich gut nachvollziehen. Im Nachhinein, wenn es zu Komplikationen kommt, dann werden die Ärzte auch zur Rechenschaft gezogen. Dann können sich viele nicht mehr erinnern, dass es auch Warnungen gab.

    Vielleicht kannst du in späterer Zeit von den Forschungen noch einmal profitieren. Eins ist sicher, die Antikörper haben uns einen deutlichen Schritt voran gebracht.

    Alles Liebe für dich
    Sternchen

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 2 Wochen von  sternchen.
    beate1962
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Guten Abend,
    @ Matthias, hab ganz lieben Dank für deine Meldung. Sie war die einzige die mir etwas geholfen hat meine ganz persönliche Lage einzuschätzen.

    @ Sternchen, Honigbiene usw. auch an euch einen lieben Dank.
    Ich empfinde es nicht so wenn man querliest das ausschließlich diejenigen schreiben denen Aimovig hilft. Aber egal.
    Schwierig finde ich diese ewigen Verunsicherungen.

    Jeder Mensch ist unterm Strich für sich selbst verantwortlich.
    Die meisten Menschen hier im Forum können lesen und haben also die Chance sich über Novartis oder im Netz über Aimovig zu erkundigen.
    Jeder kann also für sich selber entscheiden, riskiere ich es oder lass ich, weil noch zu früh, die Finger davon.
    Ich bin ganz bei euch wenn es um Langzeiterkenntnisse geht und ja auch ich habe grosse furcht davor. Und ja auch ich habe mir mehr als einmal überlegt : versuche ich die Spritze oder nicht?
    Ausschlaggebend für mich ganz persönlich, waren die Gespräche mit meiner Ärztin, meiner Familie, meinem Mann und meine ganz eigenen Gedanken, die ich mir zu dieser Fragestellung gemacht habe.
    Wenn ich bedenke wie ich die letzten Jahre mehr oder weniger gelebt habe, nach der Uhr, die Ernährung, worauf hab ich alles verzichtet. Meine Arbeit hat gelitten die Familie, meine Partnerschaft. ..
    Welche Wahl hatte ich nun?.
    Niemand sollte sich die Entscheidung leicht machen, aber ganz ehrlich was bitte hatte ich noch von zu verlieren. Selbst der Aufenthalt in Kiel von 16 Tagen 8 Migränetage da ich dort von Duloxetin auf Venlafaxin umgestellt wurde. Die Monate unter Venlafaxin die Hölle bis zu 15 Anfälle. Dann im Herbst endlich ausgeschlichen. Seitdem Standart ca alle 2, 3 Tage Migräne.
    Nun dann also im November 2018 die Spritze. Und ja bei mir wirkt sie super.
    Ich bin ein neuer Mensch, mein Mann sagt ich bin wie umgewechselt. Auf der Arbeit, man du bist wie früher, toll was ist denn mit dir passiert. Meine Familie freut sich, endlich wieder eine normale Mama die auch wieder Lust auf Unternehmungen hat. Wie euphorisch .. ja was soll ich noch sagen,,, kein Mensch weiß wie lang das so geht, aber eines weiß ich für mich: der Versuch hat sich für mich persönlich gelohnt und diese gute Zeit nimmt mir keiner mehr. Ich habe mein Leben zurück hat vor ein paar Tagen eine andere Userin geschrieben und das ist auch bei mir der Fall…
    ROSA WUNDERSPRITZE oder nicht, dies muss jeder für sich herausfinden und ganz ehrlich, was in ein paar Jahren ist, das wissen wir alle nicht.
    Und ganz ehrlich diese Mengen Medis die wir alle schlucken oder geschluckt haben, ist das gesund für unsere Organe? Wissen wir ob wir in 10 Jahren an der Dialyse hängen weil unsere Nieren versagt haben oder wir einen Leberschaden haben durch die ganzen Tabletten.
    Ich war nie Medikamentenabhängig zum Glück, aber ist das normals dass soviele Migräniker erst einmal eine Entgiftung machen müssen?

    Also wie gesagt, ich verstehe dass immer wieder gewarnt wird. Ist gut und bestimmt richtig. Aber es verunsichert total und macht dass man nicht schläft weil man sich, was wir ja eh schon tun, total viele Gedanken macht und furcht hat doch nicht alles bedacht zu haben.
    Aber wenn ich eins gelernt habe in meiner Therapie vor einigen Jahren, auch wegen der Migräne: wir alle wissen nicht was kommt.

    Ich habe dies alles nett und freundlich gemeint, nicht dass hier gleich die Hölle losbricht, weil ich meine ganz persönlich Meinung geäussert habe.

    Euch einen schönen Abend
    Lg bea

    Honigbiene
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Bea ..
    Alles was du schreibst kann ich vollkommen nachvollziehen und auch verstehen …
    Das Leben ist wirklich Sch….wenn man so leiden muss. Ich leide ebenso wie du und hatte auf den Erfolg gehofft ,den du nun erleben darfst …
    Genieße die schöne Zeit und ich drück die Daumen dass es gut bleibt…
    Ich wollte nur mitteilen, dass der Erfolg auch ausbleiben kann und man sich noch schlechter fühlt als vorher ..diese Übelkeit war schrecklich ….und ich hing komplett durch …selbst an Tagen ohne Migräne …und das hatte ich noch nirgendwo gelesen..

    Es muss herrlich sein ,wenn man sein altes Leben wieder hat und merkt ,was die Migräne einem weggenommen hat. Ich freue mich mit dir und würde alles genauso machen wie du …
    Ich hab’s ja auch versucht …nur hat’s eben bei mir nicht geklappt ?
    Und durch diese Erfahrung habe ich halt noch mehr drüber nachgedacht ,warum mein Körper Aimovig nicht will und was es mit ihm macht
    Alles gute dir liebe Bea …ich drück alle Daumen ?

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    Liebe Bea,

    Ich habe dies alles nett und freundlich gemeint, nicht dass hier gleich die Hölle losbricht, weil ich meine ganz persönlich Meinung geäussert habe.

    aber nein, wie kommst Du darauf? 😉

    Schwierig finde ich diese ewigen Verunsicherungen.

    Das allerdings finde ich nun doch etwas schwierig, denn es impliziert ja, dass hier in Headbook ständig verunsichert wird. Und das ist nun mal definitiv nicht der Fall.

    Wir schreiben hier ganz offen darüber. Bei ca. 30 % hat es Wirkung, z. T. auch so gute Wirkung wie bei Dir. Das ist klasse, wenn man zu den 30 % gehört, man also auf die CRGP-Hemmung so gut anspricht.

    Vielmehr wurde die „Migräne-Impfung“ in einer Weise gehypt, die auch nicht mehr gesund war. Insofern, weil die Erwartungen so exorbitant hoch waren, dass Enttäuschungen vorprogrammiert waren. Also hatten wir so wie immer seriös dazu berichtet und auch erklärt, dass Aimovig so gut oder so schlecht wie jede andere Prophylaxe auch wirken kann.

    Für Dich und viele andere Responder freut es mich unfassbar, wenn Ihr dadurch neue Lebensqualität erlangt. Und man kann nur aus vollem Herzen wünschen, dass alles so gut weitergeht. 🙂

    Liebe Honigbiene, sei herzlich willkommen bei uns – auch mit Deinem ernüchternden Beitrag. Dieser ist hier genauso wichtig wie die anderen Beiträge derjenigen, die sehr gut profitieren. Wir sprechen hier immer alles offen und deutlich an und das wird auch immer so bleiben. Dir wünsche ich, dass Du von einer anderen Prophylaxe gut profitieren kannst. Eventuell auch später mal von einem anderen Antikörper?

    Liebe Grüße
    Bettina

    beate1962
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Nochmals guten Abend,
    @ Bettina, sorry ich wollte nicht den Eindruck erwecken, dass hier nicht seriös geschrieben oder berichtet wird. Da ich überwiegend mitlese ist mir der Hype nicht entgangen, aber ich habe gefühlt den Eindruck dass jede 2 oder 3 Nachricht damit gespickt ist dass man doppelt und dreifach überlegen soll, Nebenwirkungen ect. (Mein Empfinden)
    Entschuldigung wenn ich mich da etwas falsch ausgedrückt habe.
    Lg Bea

    P.s. würde mich immernoch drüber freuen wenn mal jemand berichtet ob und falls ja welche Nebenwirkungen beim jeweiligen so auftreten.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28014

    P.s. würde mich immernoch drüber freuen wenn mal jemand berichtet ob und falls ja welche Nebenwirkungen beim jeweiligen so auftreten.

    Lies doch hier mal quer im Forum, da findest Du viele Mitteilungen zu Unverträglichkeiten. 😉

    Da ich überwiegend mitlese ist mir der Hype nicht entgangen, aber ich habe gefühlt den Eindruck dass jede 2 oder 3 Nachricht damit gespickt ist dass man doppelt und dreifach überlegen soll, Nebenwirkungen ect. (Mein Empfinden)

    Das ist wirklich nur Dein spezielles Empfinden und vielleicht fokussierst Du Dich ein wenig darauf, weil Du halt am liebsten nur die positiven Berichte lesen möchtest. Ist ja auch menschlich und normal, aber sollte hier nicht wirklich als Kritikpunkt für uns aufgegriffen werden. 😉

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 490

    Hallo Bea,

    vielleicht habe ich jetzt nicht alles gelesen, aber ich habe das Gefühl jetzt gibt es irgendwie ein Missverständnis.

    Jeder und jede in deiner Situation würde genau so handeln.
    Wer von uns weiß schon, was morgen ist und ob wir gesund bleiben nur weil wir keine Medis nehmen.
    Ich habe Leute schlimme Krankheiten bekommen sehen, die hatten keinen außergewöhnlichen Medikamentenkonsum.
    Und wer von uns hat nicht schon mehr Schmerzmittel genommen als vernünftig ist, einfach weil es manchmal unerträglich ist.

    Ich habe aber trotzdem manchmal den Eindruck in diesem Thread ist es umgekehrt wie in den Nachrichten, Dort kommen immer nur die schlimmen Dinge, denn das was gut läuft will keiner hören. So kommt uns die Welt oft schlimmer vor als sie ist.
    Und hier schreiben eben eher die, die euphorisch sind und so kommt das Medikament gefühlt vermutlich wirksamer weg, als es ist.

    Wenn es bei mir aber wirken würde, würde ich es auch so lange nehmen, wie nichts wirklich schlimmes dagegen spricht, ohne mir Sorgen um übermorgen zu machen, denn dass die Alternativen gesünder sind, glaube ich auch nicht.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 2 Wochen von  Anna.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5657

    Die Medien haben auf breiter Front das Thema „Migränespritze“ derart als „Wundermittel“ verbreitet, dass ich ständig von irgendwelchen Leuten, die um meine Migräne wissen, gefragt werde, ob ich denn davon schon etwas gehört hätte und ob ich das Mittel vielleicht bereits bekommen würde.

    – Nein. Ich bekomme sie nicht. Doch ich verfolge mit großem Interesse jeden Bericht hier und bin dankbar für die Vielfalt der Aussagen. Bei manchen Berichten gibt es Ähnlichkeiten, z.B. dass evtl. das Triptan nach der Spritze nicht mehr so gut wirkt wie vorher. Manche sind (fast) migränefrei. Manchen geht´s besser, manchen schlechter. Es bleibt spannend…

    Meiner Meinung nach sollte ein gut aufgeklärter Patient selber entscheiden dürfen, welchen Weg er gehen möchte. In allen Bereichen des Lebens gibt es die eher Experiementierfreudigen und die eher Zögerlichen, so auch bei den Medikamenten. Wichtig ist, dass es für einen persönlich stimmig ist.

    Ich stand vor einigen Jahren einmal vor der Frage, einen operativen Eingriff vornehmen zu lassen, für den noch keine Langzeiterfahrungen vorlagen. Bei den ärztlichen Fachrichtungen geriet ich „zwischen die Fronten“, eine Fachrichtung sprach sich klar für den Eingriff aus, die andere strikt dagegen. Ich wog alle Argumente ab und entschied mich dafür. Bis heute habe ich es nicht bereut. Allerdings ist man hinterher bekanntlich immer schlauer ? , die Phase der Entscheidungsfindung jedoch ist manchmal gar nicht so einfach.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 7 Monate, 2 Wochen von  heika.
    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5657

    Liebe Beate,

    zu dem Satz

    Ich war nie Medikamentenabhängig zum Glück, aber ist das normals dass soviele Migräniker erst einmal eine Entgiftung machen müssen?

    noch kurz ein paar Worte.

    Von Triptanen oder den üblichen Schmerzmitteln wird man nicht süchtig. Es sind keine Rauschmittel. Und lässt man sie weg, hat man keine Entzugserscheinungen, sondern „nur“ mehr Schmerzen.

    Meinst du mit der „Entgiftung“ die Schmerzmittelpause, die manche einlegen müssen, weil sie einen MÜK (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) entwickelt haben?
    Hat man an vielen Tagen pro Monat Migräne und nimmt regelmäßig über Monate hinweg zu viele (an mehr als 10 Tagen) Triptane oder Schmerzmittel ein, kann sich ein Dauerkopfschmerz, der sogenannte MÜK einstellen. Die Schmerzmittel/Triptane wirken in dieser Phase immer schlechter bis gar nicht mehr, weil das Schmerzsystem völlig überreizt ist. Es muss wieder zur Ruhe kommen und sich erholen, danach greifen die Medikamente wieder. Man spricht in der Ruhephase von einer Medikamentenpause.

    Hat sich alles wieder normalisiert, kann man mit den Medikamenten wie gewohnt fortfahren, natürlich unter Einhaltung der 10-er Grenze (die je nach Patient nach oben oder unten schwanken kann).

    Lieber Gruß
    Heika

    AndreaClaudia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 119

    Liebe @beate1962, ich fühle mit dir. Auch ich bin froh, dass Aimovig bei mir so gut wirkt und ich bin erst verunsichert worden durch die Berichte auf einer amerikanischen Seite, die ich ganz schnell wieder verlassen habe, weil da jeder kleine Pickel als Nebenwirkung gesehen wurde. Aber letztlich ist ja jeder Mensch verschieden und daher auch die Reaktion und auch die Wahrnehmung. Ich bin ein Mensch, der sehr in sich hineinhorcht und schon kleinste Veränderungen wahrnimmt. Aber nicht alles führe ich auf Aimovig zurück.Ganz klar war die extreme Verstopfung am Anfang, aber der kann man ja durch Bewegung und Ernährung begegnen. Dazu kommt ein ziemliches Hautjucken, dass ich doch auf Aimovig zurückführe, weil es so lange schon andauert und vorher nicht da war. Aber insgesamt ist mein Leben so viel besser, da nehme ich das beides in Kauf. Wenn ich dann ein Triptan einnehmen musste, wirkte es sehr viel schneller als sonst, also anders als hier oft beschrieben.Ist also auch nicht vergleichbar. Und auch ich nehme lieber eine Spritze im Monat als jeden Tag eine Tablette ( muss ich leider trotzdem, aber es gibt eben auch Zwänge). Sei liebe gegrüßt und genieß die migränefreie Zeit! AndreaClaudia

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