Aimovig – Verlauf ??

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  • Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    ….weiters geht’s mit aufgeladenem Akku?

    Ich habe Anfang September die erste Erenumab-Injektion bekommen und durfte mit 140 mg starten, da ich seit 1 Jahr krankgeschrieben bin und fast täglich Migräne hatte.
    Nach 3 Monaten hat sich die Migräne halbiert und ich habe Tage, an denen ich stundenweise keine Schmerzen habe, auch keine Spannungskopfschmerzen und die Nackenachmerzen werden weniger. Insgesamt habe ich das Gefühl, endlich mal wieder Luft zu holen und so auch mehr Kraft für die Attacken zu haben. Ein echter Gewinn an mehr Lebensqualität!
    Da es nach 3 Monaten Therapie mit Aimovig 140 mg kein Zufall mehr sein kann, dass es mir besser geht, also definitiv der Antikörper Wirkung zeigt, habe ich mit der Wiedereingliederung gestartet.
    Ist man krankgeschrieben, sind das ja auch hohe Kosten für die Krankenkasse bzw. die Gemeinschaft, Rückkehr ins Arbeitsleben aufgrund einer neuen Therapie ist dann ja auch ein Erfolg, auch wenn es eine teure Therapie ist.
    Jetzt muss ich aber dennoch 2 Monate mit 70mg testen, ob die Wirkung ausreicht. Schließlich sind in den Studien die Anzahl der reduzierten Migränetage nicht weit auseinander unter den beiden Dosierungen. Daher macht es Sinn, wegen der hohen Therapiekosten einen Versuch mit halber Dosis zu testen.
    Leider habe ich jetzt wieder deutlich mehr Migränetage und kämpfe mich durch die Wiedereingliederung, auf die ich mich eigentlich gefreut hatte. Trotzdem muss ich noch einen Monat mit 70 mg durchhalten. Wenn es dann immernoch nicht besser ist, bekomme ich wieder 140mg.
    Da ist wieder dieses Gefühl, dass ich nicht selber entscheiden kann, so wie Lili es ähnlich geschrieben hat. Nur wegen der hohen Kosten habe ich jetzt wieder deutlich mehr Migränetage auszuhalten. Da haben die Krankenkassen schon eine enorme Macht, dass sie den Ärzten soviel Druck machen können und mit Regressen drohen.
    Aber da ich mich in der Schmerzambulanz so unglaublich gut aufgehoben fühle, werde ich das jetzt auch durchziehen und zur Not die Wiedereingliederung noch verlängern…. Am Ende hat die GKV nichts gespart…. ab er egal, so ist unser System.

    Insgesamt kann man nur hoffen, dass die Nutzenbewertung schnelle Ergebnisse bringt und ein Erstattungspreis mit den Krankenkassen ausgehandelt wird, der den Ärzten nicht solche Hürden bei der Verordnung bereitet. Dann müssen wir uns nicht mehr alle solche Gedanken machen. Vor allem eine Doppelpackung zu einem vernünftigen Preis wäre sinnvoll.
    Das neue Jahr wird spannend.
    Auf jeden Fall tut sich viel für uns migränegeplagte Menschen, das ist doch schonmal eine gute Aussicht und macht Hoffnung für die kommenden Jahre!

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 679

    Hallo zusammen,

    Dass hier soviel von Regressen gesprochen wird und ruinierten Ärzten, hört sich sehr abschreckend an und macht uns Menschen mit hochfrequenter Migräne ein schlechtes Gewissen…

    Diesen Worten von Anna kann ich – für mich – nur zustimmen. Ich bin anfällig für „schlechtes Gewissen“ und Schuldgefühle und leider sind sie bei mir auch ein Trigger, deshalb ist für mich diese Diskussion auch schwierig.

    Natürlich will ich meinen Neurologen nicht in den Ruin treiben (zumal er ein toller Arzt/Mensch ist!). Er hat mir schon die Zusage gegeben und ich vermute, es wird keine Probleme für ihn geben, zumal er anscheinend nicht so viele Migräne-Patienten betreut bzw. – soweit ich ihn verstanden habe – keinen Patienten hat, der nicht auf Topamax und Co. „gut anschlägt“. Auf jeden Fall werde ich vorher auch sehen, dass ich die Zusage der Kasse habe und meinen Arzt auf die Problematik ansprechen.

    Wenn man so sehr in seinem Leben eingeschränkt ist, wie diejenigen, bei denen bislang alle Prophylaxen nur unbefriedigend geholfen haben, wäre es traurig, wenn die eigene Kasse die Kosten nicht übernimmt.

    Bei mir geht bei Migräne fast immer das Gemüt in den Keller – kein Wunder bei den körperlichen Strapazen. Es ist doch verständlich, wenn man dann denkt: „Je eher desto besser, und am besten heute noch die Spritze.“ (um es mal drastisch zu formulieren)

    Natürlich ist mir bewusst, dass ich das Ganze schon über 20 Jahre mitmache und ich mir auch sagen könnte: „Die zwei, drei Monate kann ich noch warten“. (Und das muss ich mir auch sagen, weil ich Aimovig erst im Februar/März testen kann.) Aber ich versteh jeden, der keinen Tag mehr warten will!
    Natürlich sollte man im Hinterkopf behalten, dass es nicht jedem helfen wird.

    Es ist sicherlich nicht so beabsichtigt gewesen, aber mein „Knopf schlechtes Gewissen“ ist bei der Diskussion angesprungen (was aber auch eine Baustelle ist, an der ich weiter zu arbeiten habe;)).

    Viele Grüße
    Susisonne

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5702

    Liebe Susisonne,

    natürlich ist das nicht beabsichtigt gewesen, dass wir Patienten ein schlechtes Gewissen bekommen sollten. Wir sind letztlich die Opfer des Systems, ein schlechtes Gewissen passt in dieser Angelegenheit erst recht nicht rein.

    Wobei leider viele Schmerzpatienten schon per se mit einem schlechten Gewissen rumlaufen, weil man durch die persönlichen Einschränkungen nicht so funktionsfähig ist, wie man gerne wäre. Also hat man ein schlechtes Gewissen der Familie gegenüber, den Freunden, den Arbeitskollegen, … … … Damit muss sich jeder irgendwie auseinandersetzen, und je nach eigener Konstitution mehr oder weniger. Du wohl ein wenig mehr, doch wie gut, dass du das eh schon tust, nachdem du da bei dir eine Schwachstelle siehst.

    Ich persönliche finde eine umfassende Betrachtung von allen Facetten dieses Themas „Migräneimpfung“ sehr hilfreich. Denn es ist auch für die Ärzte nicht einfach, einem massiven Drängen von Patientenseite zu widerstehen, falls nötig. Sie befinden sich doch selber in einer gewissen Zwickmühle, wollen einerseits umfassend helfen und bekommen andererseits klare, einschränkende Richtlinien aufgezeigt. Ob das alles so Sinn macht, darauf haben sie am wenigsten Einfluss.

    Für die Patienten, die ihren Ärzten gegenüber sehr fordernd auftreten, ist der Aspekt mit den Regressen sicherlich „horizonterweiternd“ , sensible Menschen, die sich eh schon viel zu viel Kopf um alles machen, sollten da besser nur locker drüberlesen. 😉

    Liebe Grüße
    Heika

    Paulina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo ihr Lieben. Ich melde mich zurück nach nun ca.7 Wochen und damit meiner zweiten aimovig Spritze. Für mich gottseidank läuft es super. Die Anfälle waren bis vor einigen Tagen auf gerade mal 3 im Monat runter. Jetzt habe ich elendigerweise seit 2 Tagen eine mandelenzündung. Seitdem nehme ich Penicillin – also seit gestern Abend. Und genau seit gestern Abend quält mich die schlimmste Migräne. So als würde Penicillin die aimovig Wirkung komplett aushebeln. Hat das schon jemand in der Art beobachten können? Die Erkältung habe ich schon seit Tagen mit immer schlimmeren Verlauf.aber die Migräne wirklich nur seit der ersten Penicillin Tablette. Ich finde leider nichts im Internet dazu. Ich weiss das Medikament ist neu – aber das hätte dich bestimmt jemand schon erprobt. Die Einnahme von Antibiotika ist ja nicht so ungewöhnlich im Leben. Da muss man ja die Zusammenhänge kennen. Naja – ich hoffe mal dass wenn schon nicht Novartis dann jemand im Forum die Erfahrungen gemacht hat. Liebe Grüsse paulina

    Jacky1970
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Liebe Anna, hallo ihr Lieben,
    vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Tipp 🙂
    Hat alles prima geklappt und die Aufregung hatte sich auch gelegt 🙂

    Leider hab ich gestern schon wieder heftige Migräne bekommen und war dann natürlich gleich wieder enttäuscht, nachdem ich mir von den 140 mg Aimovig so viel mehr erhofft hatte als von den 70 mg. Aber ich denke es ist wahrscheinlich noch zu früh, um überhaupt irgend eine Aussage über die Wirkung treffen zu können.

    Anna, Du schreibst, Deine Spannungskopfschmerzen wären, seit Du Aimovig bekommst, auch besser geworden. Ich leide auch aus einer Mischung zwischen Migräne und Spannungskopfschmerzen und war der Meinung, dass Aimovig nur bei Migräne anschlägt. Wäre ja klasse, wenn es insgesammt besser wird. Von daher hab ich auch noch Hoffnung 🙂

    Übrigens schließe ich mich der Meinung von Anna an: Natürlich stirbt man nicht an Migräne oder Spannungskopfschmerzen. Doch nach über 30 Jahren täglicher Schmerzen zermürbt es nur noch….man quält sich von Tag zu Tag und darum tut man ALLES um so schnell wie möglich aus dieser Hölle wieder herauszukommen.

    Wünsche Euch noch einen schönen Sonntag!

    Liebe Grüße
    Jacky

    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Forum-Mitglieder,
    Ich habe bisher von euren Beiträgen sehr profitiert und möchte nun auf diesem Wege auch meine Erfahrungen an andere weitergeben.
    Ich bin 51 Jahre alt, habe seit meinem 5.LJ abdominelle und seit meinem 12. LJ Kopfmigräne.
    Auf dem Sektor Naturheilkunde und alternative Heilmethoden habe ich wirklich alles ausprobiert und aufgrund fehlender Wirkung alle Register der Schulmedizin hinsichtlich Prophylaxe gezogen. Teilweise wusste ich allerdings nicht, ob die Migräne oder die Nebenwirkungen schlimmer waren. Im Laufe der Jahre steigerte sich meine Migräne bis hin zur chronischen Migräne mit mindestens 20 Migränetagen in den letzten zwei Jahren. Dabei habe ich versucht, die 10er Regel möglichst streng einzuhalten und auf Schmerzmittel weitestgehend zu verzichten, da ich nur noch eine Niere habe. Seit einem Jahr jedoch hat meine Migräne das erträgliche Maß überstiegen. Ich schwankte nur noch zwischen Triptanübergebrauch – und damit maximal 36 Std Schmerzfreiheit und Triptanentzug mittels Kortisoninfusionen. Ich bin dabei in der glücklichen Lage, dass mein Mann, ein Anästhesist, mich wirklich unterstützt, wo er nur kann.
    Das letzte halbe Jahr war dann aber die Hölle: ich konnte nur noch sehr eingeschränkt meiner Arbeit nachgehen (bin selbstständig) und habe meine sozialen Kontakte sehr eingeschränkt, immer in der Angst oder dem Wissen – da kommt mir eh wieder ein Anfall dazwischen.
    Angst und das schlechte Gewissen, den Körper wissentlich zu vergiften, haben mir massive Probleme bereitet.
    Daher habe ich riesige Hoffnung in das neue Präparat Aimovig gesetzt und davon möchte ich euch nun berichten.
    Vor Beginn habe ich nochmals einen Triptanentzug mit Prednisolon durchgeführt. Mein Starttag war der 26.11. und zwar mit 70mg. Ich hatte keine Probleme mit Nebenwirkungen, allerdings noch an Tag 0,2 und 3 Migräne. Ab Tag 4 war dann eine deutliche Besserung zu verspüren. Circa zwei Wochen hatte ich dann beim Aufwachen noch ein dumpfes Gefühl im Hinterkopf, wie eine beginnende Migräne. Ein starker Kaffee und ein sanfter Start in den Tag haben aber nach wenigen Stunden zu völliger Schmerzfreiheit geführt. Anschließend hatte ich unglaubliche 15 Tage (!!!) keine echte Migräne mehr und damit kein Triptan. Erst nach einem Nachtdienst hat sich wieder ein Anfall gezeigt.
    Am 24.12. habe ich dann meine zweite Spritze (wieder 70mg) bekommen, wieder ein Tag später Migräne und wieder nach einem Nachtdienst ein Anfall.
    Die Bilanz ist also bei mir: von 22 Anfällen im November auf 4 Anfälle im Dezember zurückgegangen. Nach meinen Aufzeichnungen (Migränekalender) ist so eine lange Pause seit über 20 Jahren nicht mehr vorgekommen! Ich habe das Gefühl, dass ich mein Leben wieder zurück habe, unglaublich – ich hoffe, es hält auch weiterhin an. Ich bin wirklich dankbar!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28241

    Willkommen im Headbook, liebe Licki. 🙂

    Nach dieser langen Leidenszeit nun so eine Verbesserung zu haben – das ist klasse! Ich wünsche Dir sehr, dass es weiterhin so gut läuft und Du somit wieder Lebensqualität hast. 🙂 Sehr gut übrigens, dass Du vor Start mit Aimovig eine Medikamentenpause gemacht hast.

    Halte uns gerne weiter auf dem Laufenden, wir freuen uns immer über positive Erfahrungsberichte.

    Weiter alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28241

    Liebe Paulina,

    sieh es mal eher als Zufall an oder als Ergebnis Deiner Mandelentzündung, dass die Migräne wieder so aufdreht. Alles kann Aimovig auch nicht deckeln. Wird sicher bald wieder besser gehen, wenn das Penicillin greif. Dass es hier Wechselwirkungen geben soll, kann ich mir nicht vorstellen. Bzw. noch nichts über Wechselwirkungen gehört.

    Schnelle Besserung und liebe Grüße
    Bettina

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Liebe Licki,

    Mir kullerten gerade ein paar Tränen, als ich deinen Bericht gelesen habe…was hast du all die Jahre aushalten müssen….da grenzt die Wirkung von Aimovig ja fast an ein Wunder.
    Ich wünsche dir sehr, dass du wieder mehr am Leben teilnehmen kannst und es weiter bergauf geht!

    Liebe Jacky,

    Ich habe über Jahre soviel Migräne, dass ich ständig den Nacken anspanne, um die Schmerzen auszuhalten. Es ist ja ein ewiger Teufelskreis….Migräne macht Verspannungen, diese Trigger wiederum die Migräne…und dazu dann noch Spannungskopfschmerzen.
    Das Aimovig wirkt nur gegen Migräne,aber dadurch, dass ich weniger Migräne hatte, wurden auch die Verspannungen weniger und ich insgesamt wieder gelassener und nicht so voller Angst. Dadurch erkläre ich mir auch die Verbesserung der Spannungskopfschmerzen…quasi als Nebeneffekt.
    Kennt das noch jemand?

    Kommt alle gut ins neue Jahr, möglichst mit wenig Schmerzen und positiven Gedanken!
    Ich bin froh, dass es dieses Forum und euch alle gibt!
    Liebe Grüße!
    Anna