Aimovig – Verlauf ??

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  • sternchen
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    Hallo Beate,

    ich persönlich finde es gut, dass hier ALLES geschrieben wird. Auch deine Überlegungen kann ich nachvollziehen. Jeder hat die Möglichkeit individuell für sich und seine persönliche Situation zu entscheiden.

    Wie Heika schon schreibt, konnte man in den Medien allerdings nur Positives über die Antikörper lesen. Es wurde dargestellt, wie eine Impfe, nach der man beschwerdefrei ist. Es wurde suggeriert, dass sie bei manchen nicht anschlägt und das es nur sehr wenige NW gibt. Nur ganz, ganz selten wurde darauf hingewiesen, dass man Spätfolgen und Folgen auf andere Organe noch gar nicht abschätzen kann.

    Da es aber bei den Betroffenen große Unterschiede, was die Intensität und Häufigkeit der Attacken angeht gibt, ist es aus meiner Sicht enorm wichtig ALLES auf den Tisch zu legen.

    Jeder kann dann für sich entscheiden. Bin ich derart häuftig und intensiv betroffen, fälle ich eine andere Entscheidung für mich und kann auch mit den gegebenen Folgen viel besser umgehen, als wenn ich vielleicht nur ein paar Mal Migräne habe aber mir trotzdem nichts sehnlicher wünsche, als dass auch diese Attacken für mich verschwinden. Diesen Wunsch verstehen wir glaube ich alle nur zu gut. Denn für jeden ist jeder Anfall ein Anfall zu viel.

    Meistens setzten sich weniger Betroffene mit dem Thema nicht so sehr auseinander. Der Leidensdruck wächst mit der Intensität und Häufigkeit der Anfälle. Die großen Überschriften in den Medien werden von jedem Betroffenen aufgesogen. JEDER hofft für sich die „Heilung“. ….und es schien so leicht zu sein.

    Wenn ich mich dann mit dem Thema wirklich gut auseinandergesetzt habe, für mich abgewogen habe und mich entschieden habe, dann sollte auch keine Verunsicherung mehr greifen. Liegt es dann nicht an der eigenen Entscheidungsfindung, wenn Verunsicherung entsteht? Jedenfalls wäre es für mich fatal, wenn aus diesem Grund manche Wahrheit und manches Ungeklärte nicht geschrieben würde.

    Ich freue mich über jeden Tag, an dem jeder einzelne Betroffene von den Antikörpern profitieren kann.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 522

    Einen Gesichtspunkt, den man, ganz unabhängig von den Nebenwirkungen, auch nicht vergessen darf:
    Wenn man gerade eine gut wirkende Prophylaxe z.B. mit Betablockern hat, wirft man die dann hin und behauptet gegenüber der Kasse, sie sei unwirksam?!
    Und wenn dann Aimovig nicht wirkt, was dann? Dann kann man nicht mehr zu meiner gut wirksamen Prophylaxe zurück.

    Das gilt natürlich nicht für all die Verzweifelten, die schon alles durch haben, deshalb ist da die Entscheidungsschwelle sicher auch deutlich niedriger. Aber alle, die gerade in einer Prophylaxephase sind, sollten schon abwägen, was jetzt am besten zu tun ist.

    LG Anna

    AndreaClaudia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 121

    Warum sollte man nicht zurück dürfen? Ist meiner Meinung nach nicht logisch. Wenn s weniger kostet, sagte die KK nicht Nein!LG AndreaClaudia

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Warum sollte man nicht zurück dürfen? Ist meiner Meinung nach nicht logisch. Wenn s weniger kostet, sagte die KK nicht Nein!LG AndreaClaudia

    Hier kannst Du die Logik nicht so wirklich nachvollziehen, liebe Andrea. ? Aimovig wird nur dann von den Kassen übernommen, wenn man glaubhaft versichern kann, dass diese und jene Prophylaxe keine Wirkung hatte. Nun testet man also Aimovig, hat keine Wirkung und möchte wieder zurück zur vorigen Prophylaxe – die ja angeblich keine Wirkung hatte. Merkst Du selbst, wo der Haken ist? ?

    Nebenwirkungen, die mir u. a. auch in der Migräne Community geschildert werden, sind:

    Verstopfung
    Bauchschmerzen
    Übelkeit
    Hautprobleme (starkes Jucken, Pusteln, Ausschlag)
    Schwindel
    vermehrte Kopfschmerzen
    heftigere Kopfschmerzen direkt nach der Spritze
    Triptane wirken nicht mehr so gut
    Erkältungssymptome
    depressive Verstimmungen

    Bei einigen waren die Nebenwirkungen so stark, dass sie absetzen mussten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Karin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 9

    Liebe Forummitglieder, bislang war ich nur stille Mitleserin, doch nun möchte ich hier über meine Erfahrungen mit Aimovig berichten. Zu meiner Person: 52 Jahre alt, selbständig, arbeite seit 2 Jahren 50%. Seit dem 16 Lj. Migräne, aber nur 1 mal im Monat. Seit dem 40 Lj. Verschlimmerung auf ca. 6 Attacken. Vor 5 Jahren Herpes Zoster in der linken Gesichtshälfte: seitdem Steigerung der Attacken auf ca. 10 im Monat. Zusätzlich ein migräneartiger, trigeminoautonomer Kopfschmerz. Es gab Monate, in denen ich täglich (!) Attacken hatte, die nur durch Kortison oder ein bestimmtes Antibiotikum gestoppt werden konnten. Viele Prophylaxen (Betablocker, ACE-Hemmer, Topiramat, Amitriptylin, Venlafaxin, Botox…) Entweder waren die Nebenwirkungen nicht tolerabel, oder die Mittel haben nichts gebracht. Ende November habe ich Aimovig 70mg gespritzt. Seitdem habe ich nur ein Triptan gebraucht. 2 kleinere Attacken konnte ich mit Vomex behandeln. Der trigeminoautotome Kopfschmerz ist zur Zeit vollkommen weg. Unfassbar!!! Bin bislang sehr zufrieden und hoffe, es bleibt so.
    Nebenwirkungen: etwas Verstopfung. Was ich noch wichtig finde: Vorab habe ich mich natürlich auch über Aimovig informiert und bin im Netz auf diverse Einzellfallberichte gestoßen, die von schlimmen Nebenwirkungen berichtet. Ich persönlich habe versucht dies auszublenden, da ich die Hoffnung hatte, dass es bei mir nicht so ist. Und außerdem gibt es nicht nur den Placebo-Effekt, sondern auch den Nocebo-Effekt. Wünsche Euch allen alles Gute, vielleicht bis bald.

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 380

    Zum Thema Nebenwirkungen kann ich auch noch etwas beisteuern:
    Ich habe am 19.11. und 17.12. Aimovig gespritzt, alle anderen Prophylaxen waren ausgereizt (unwirksam, nicht mehr wirksam oder unverträglich).
    Im ersten Zyklus hatte ich neben der verbreiteten Verstopfung nach vielen Jahren wieder sehr häufig meine Krampfadern gespürt, über längere Zeit und ich ahnte schon böses, habe das betroffene Bein so oft es ging hochgelagert. Nun im zweiten Zyklus der Spritze spüre ich nichts mehr.
    Ebenfalls hatte ich anfangs lange anhaltende Übelkeit, die ich allerdings auch schon vor Aimovig eine Zeitlang hatte und wie ich es häufig in Phasen mit relativ viel Triptanverbrauch habe. Nun ist es seit kurzem weg, hatte heute gerade eine Gastroskopie o.B.

    Wie bereits an anderer Stelle mitgeteilt, hatte ich im ersten Zyklus Aimovig die 1. und 4. Woche normal häufig Migräne, dazwischen nur eine Attacke ohne die übliche Übelkeit mit Erbrechen. Seit der 2. Spritze trotz wirklich heftigem Trubel um Weihnachten herum, (ausnahmsweise mal echtem) Sekt Ruhe im Kopf, außer einem Tag mit ein paar Std., in denen ich kämpfte, ob ich ein Triptan nehme oder nicht, ist ohne verschwunden – ich bin völlig perplex über diese Wirkung!!!!
    Ein schlechtes Gewissen wegen der Kosten, was hier einige von sich schrieben, habe ich keine Sekunde – ich weiß schließlich, was ich in 35 Jahren alles ausprobiert habe, wie oft ich (teils jahrelang) gezögert habe, Medikamente wie Triptane, später Botox auszuprobieren. Oft wäre ich am liebsten vor Qualen aus dem Fenster gehüpft.
    Wenn ich nun damit immerhin auch die KK vor weiteren Klinikaufenthalten bewahren würde (sofern das Ganze kippt nicht wieder…), die ja nicht unerheblich ins Geld gehen, halte ich das für vertretbar.
    Ich wünsche all denen, die noch auf der Suche oder in der Warteschleife sind, alles erdenklich Gute – auf dass der nächste Antikörper besser wirken möge!

    Herzliche Grüße
    Jasmin

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28670

    Willkommen, liebe Karin. 🙂

    Vorab habe ich mich natürlich auch über Aimovig informiert und bin im Netz auf diverse Einzellfallberichte gestoßen, die von schlimmen Nebenwirkungen berichtet. Ich persönlich habe versucht dies auszublenden, da ich die Hoffnung hatte, dass es bei mir nicht so ist. Und außerdem gibt es nicht nur den Placebo-Effekt, sondern auch den Nocebo-Effekt.

    Richtig! Damit kann man nur einen Noceboeffekt generieren und schadet sich damit oft selbst. Zumal ja auch viele Nebenwirkungen gar nicht eintreten müssen. Vernünftiges Informieren ja, aber wenn man sich zur Therapie entschlossen hat, nicht noch extra nach Nebenwirkungen suchen. 😉
    Schön, dass Du so guten Erfolg hast. 🙂

    Schön, dass Du so einen Erfolg hast, liebe Jasmin. 🙂

    Ein schlechtes Gewissen wegen der Kosten, was hier einige von sich schrieben, habe ich keine Sekunde

    Das wäre auch völlig fehl am Platz. Man ist krank und hat daher das Recht auf adäquate Therapie.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Vicky P. Dia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 34

    Hallo zusammen,
    ich wollte auch noch kurz etwas zu Thema Nebenwirkungen beisteuern – also ich bin mir einfach nicht sicher …
    Mir ist manchmal schwindelig – das ist aber auch ohne Aimovig gelegentlich der Fall gewesen – mal schlimmer, mal nicht so schlimm. Ich könnte es nicht einwandfrei dem Aimovig zuordnen.
    Ebenso verhält es sich bei mir mit Hautjucken, der Verstopfung und auch erkältungsähnlichen Symptomen.
    Die Wirkung meines Triptans hat sich bei unter Aimovig auftretenden Anfällen nicht verändert.
    Was ich aber mit absoluter Sicherheit sagen kann, ist dass meine Migräne um so Vieles besser geworden ist, dass ich es auch so sehe, dass die gute Zeit, die ich jetzt hatte / habe mir Keiner mehr nimmt.
    Offengestanden finde ich die Aussage „an Migräne stirbt man nicht “ grenzwertig, wenn auch sicher wahr.
    Mir hat es gereicht, dass ich mir oft gewünscht habe, nicht mehr aufzuwachen, weil Aufwachen sehr sehr oft mit heftigen, das ganze Bewusstsein ausfüllenden Kopfschmerzen verbunden war, und ich kann Jeden verstehen, der hoffnungsvoll nach diesem Strohhalm greift.
    Ich persönlich fand/finde es immer schwierig, nach diversen fehlgeschlagenen Prophylaxeversuchen noch den Mut zu etwas Neuem aufzubringen und auch bei Aimovig war es eine Entscheidung, die nicht leichtfertig getroffen wurde.
    Schwierig finde ich auch Aussagen in denen darauf hingewiesen wird, dass man noch nicht sicher etwas über die Wirkung auf den gesamten Organismus sagen kann, weil das Medikament noch zu neu ist.
    Dem ist sicher so -aber wie lange soll denn gewartet werden und wer soll denn wie die Erkenntnisse gewinnen ?
    Ich für mich bin froh, dass dieses Medikament zum jetzigen Zeitpunkt verfügbar ist – NICHTS hat mir bisher so gut geholfen.
    Bitte versteht mich nicht falsch – ich möchte hier niemanden angreifen, das ist einfach nur meine persönliche Sicht der Dinge.
    Ich wünsche Allen ein schmerzfreies ( Träumen darf man ja 😉 )2019