Aimovig – Verlauf ??

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  • Jutta
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo Zusammen
    Also ich habe ja erst zum 1. Mal die Spritze bekommen muss aber jetzt schon sagen hatte nur 3 mal Migräne gegenüber sonst fast 15x die Verstopfung bekommt man wahrscheinlich auch in den Griff nehme jetzt jeden Tag einen Esslöffel Rapsöl hinterher gleich was trinken kann man runter bekommen. Hoffe das es damit besser wird. Auf jeden Fall kann ich schon sagen war es bisher der beste Monat seit langem.

    Bee
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Hallo,
    Vielen Dank für euere Antworten.??
    Magnesium nehme ich schon, allerdings noch keine 600 mg. Ich denke, dass ich wirklich nochmal einen Termin mit dem Arzt vereinbare um die Sache abschließend zu besprechen. Leider hat man für einen Termin immer längere Wartezeiten, aber da kommt es jetzt wirklich nicht mehr darauf an.
    Wie Bettina schreibt, einen Versuch ist es sicherlich wert. Wenn es gar nicht geht, lässt die Wirkung und somit auch eine eventuelle Nebenwirkung ja nach, wenn man nicht nachspritzen würde.
    Ich glaube, es ist bei mir auch zusätzlich ein bisschen die Angst vor einem erneuten Abbruch mit dabei, so dass dann nicht mehr viel an Möglichkeiten übrig bleiben würde.?
    Aber aus diesem Grund zu warten ist natürlich kompletter Unsinn.
    Ich mache den Termin und wenn möglich, werde ich es probieren. ?

    LG

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Bettina, liebe Forum Mitglieder!

    Nun wollte ich auch meine Aimovig Erfahrungen mit Euch teilen.

    Bei mir läuft es allerdings nicht so gut.

    Ich war im Oktober zum dritten Mal stationär in Kiel. Es war sehr schön, Dich, Bettina, dort persönlich kennen zu lernen.

    Auch diesmal wurde ich herzlich aufgenommen, das Klinikteam und alle Ärzte waren wieder einfühlsam, hilfsbereit und sehr, sehr freundlich. Ich fühlte mich rund um wohl und gut betreut.
    Heika hat ja den gesamten Klinikablauf so wunderbar beschrieben!!!

    Im Verlauf meines Aufenthaltes, versuchte man noch einmal Imigran – injekt, jedoch ohne Wirkung.
    Alle anderen Triptane (auch das Imigran-injekt) probierte ich in den vergangenen Jahren immer mal wieder aus.
    Die Ärzte in Kiel erklärten mir, dass ich zu den ca. 10% der Patienten gehöre, bei denen leider keine Triptane wirken und ich ja bereits alle bekannten Prophylaxen versucht hätte.

    Zurzeit nehme ich Bisoprolol 2,5mg und Amitryptilin 75mg.

    Mir hilft auch keines der bekannten Schmerzmittel. Seit vielen Monaten habe ich ca. 20 Schmerztage mit oft kaum erträglicher Intensität. Mir bleiben nur mein Stirnband mit Kälteakkus darunter und mein abgedunkeltes Schlafzimmer. Im Notfall, nehme ich Diazepam, „kurz vorm Durchdrehen.“

    Von Kiel bekam ich die Empfehlung, das Aimovig auszuprobieren. Mitte Dezember begann ich mit 70mg.

    1. Zu Beginn, teilweise heftige Anfälle, Übelkeit, in der Folge bei beidem Verbesserung
    2. Massive Verstopfung (Magnesium, Flosamen, Leinsamen, etc.)
    3. Massiver Stimmungsabfall mit Angstzuständen (Angst schwächt sich mit nachlassender Wirkung ab)
    4. Nach der ersten Impfung, zwei Schmerztage weniger als im Vormonat.
    5. Nach der zweiten Impfung, Reduzierung von 5 Schmerztagen
    6. Nach den ersten beiden Impfungen, wurden die zusammenhängenden Schmerztage schneller unterbrochen
    7. Seit der dritten Impfung keine Wirkung mehr, es ist wie vor der Impfung
    8. An den schmerzfreien Tagen habe ich oft das Gefühl, die Migräne beginnt wieder, kommt aber dann doch nicht durch

    An meiner „Verhaltensschraube“ gibt es nichts mehr zu drehen. Bin zu Hause und außer kleinen Spaziergängen ist kaum mehr etwas möglich.

    Ich bin einfach so verzweifelt und habe keine Kraft mehr. Soll ich noch 140mg probieren, habe halt die große Befürchtung, dass die Nebenwirkung (depressive Verstimmung) sich dadurch noch verstärkt. Mein Schmerztherapeut hier, meinte, eine höhere Dosis bringe laut Statistik kaum mehr Wirkung. Ich weiß mir ehrlich gesagt keinen Rat!!
    Was meint Ihr dazu??

    Freue mich von ganzem Herzen für Jeden, der mit Aimovig Erfolg hat!!!

    Ich wünsche Euch allen noch einen schönen und hoffentlich schmerzarmen Sonntag!

    Liebe Grüße an Alle!

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Hallo Ilona

    Tut mir leid das du mit dem Aimovig keinen deutlichen Erfolg hattest. Aber zumindest war Anfangs eine Reaktion vorhanden. Immerhin ja besser als bei den Triptanen.

    Nach Erenumab (Aimovig®) am 1. November 2018 wird der zweite Antikörper Galcanezumab (Emgality®) zur Migräneprophylaxe zum 1. April 2019 auch in Deutschland verfügbar sein.

    Diese Information mit einem Beitrag hatte Bettina vor ein paar Tagen reingestellt und vielleicht wäre das für dich eine neue Option.

    Ich wünsche dir, auch wenn es dir im Augenblick schwer fällt, die Kraft und Zuversicht die noch kommenden Schritte anzugehen.

    Gruß Flummi

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Liebe Ilona,

    ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten – jeder reagiert ja etwas anders auf Aimovig – und bei mir ist es so, dass der Umstieg auf 140 mg die Wirkung nochmal deutlich verbessert hat.

    Bevor du dich ewig fragst, ob du es doch nicht hättest auspropieren sollen, würde ich dir raten, die 140 mg ruhig mal zu testen. Die unterschiedlich guten Effekte von Aimovig lassen sich durch die Durchschnittswerte von Statistiken doch nur etwas unzureichend beschreiben, also probiere ruhig, wie es bei dir läuft.

    Wegen deiner Sorge nach verstärkten Nebenwirkungen gibt es noch diesen schönen Kompromiss, nicht 140 mg alle 4 Wochen, sondern lieber 70 mg alle 2 Wochen zu spritzen. So kommt es nicht zu höheren „Anflutungen“ des Wirkstoffes, sondern einer eher gleichmäßigeren Versorgung. Dies könnte auch den Nebenwirkungen einiges an „Spitzen“ nehmen.

    Der Umstieg von 70 auf 140 mg bringt auch nicht zwangsläufig eine Verdoppelung der Nebenwirkungsintensität, denn die häufigsten Nebenwirkungen waren in dieser Reihenfolge laut Studienergebnissen von 2016 (1.) bei Placebo, 2.) mit 70 mg, 3.) mit 140 mg):

    – Schmerzen an der Injektionsstelle (1,1 Prozent, 3,7 Prozent, 3,7 Prozent),
    – Infektion der oberen Atemwege (1,4 Prozent, 2,6 Prozent, 3,2 Prozent) und
    – Übelkeit (2,5 Prozent, 2,1 Prozent, 3,2 Prozent).

    Und dann denke ich, wie gesagt, dass das Umverteilen von 140 mg auf einmal hin zu 70 mg alle 2 Wochen zusätzlich positiv wirken kann (mir ging es so).

    Liebe Grüße
    MiRi

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Liebe Mitleidende/n ?
    irgendwie beobachte ich im Forum eine Tendenz, die ich nicht so ganz nachvollziehen kann.

    Bis man mit Aimovig auf die Zielsättigung im Körper kommt braucht es min. 5 Monate. Wie kann man denn da schon nach 2-3 Monaten die Flinte ins Korn werfen? Es gibt auch einige, die von 140mg profitieren, auch das dauert wieder 5 Monate bis man auf die endgültigen Sättigung kommt. Da kann ich doch erst ca. 2-3 Monate danach, also nach 7-8 Monaten sagen, ob es tatsächlich nicht hilft und welche Nebenwirkungen bleiben. Die meisten schreiben davon, dass viele Nebenwirkungen auch besser werden.
    Nach jahrelangen Tortouren an Schmerzen und keiner Lebensqualität nehme ich jeden Strohalm und halte auch mal min. 6 Monate durch um zu sehen, was wirklich dabei rauskommt. Na schlimmer kann’s doch fast nicht kommen, als jeden zweiten Tag die Decke über den Kopf ziehen zu müssen.

    Auch zu den Nebenwirkungen, ja Verstopfung, Brennen an der Einstichstelle,…. Verstopfung hab ich auch massiv während der Migräne, denn da bleibt man Darm regelrecht „stehen“ und macht gar nix mehr. Dagegen musste ich auch seither schon was tun. Und ansonsten werden so viele verschiedene Auswirkungen beschrieben, die können auch alle der individuellen Situation oder sonstigen Effekten geschuldet sein.

    Was wirklich eine böse Nebenwirkung wäre, wären Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf System und seine Reaktionsfähigkeit oder Osteoporose, aber auch das ist alles nicht gesichert.

    Ich will ein Lanze dafür brechen es auszuprobieren und zwar nicht mal 2-3 Monate, das ist doch einfach nicht aussagekräftig. Traut Euch und bitte, hier wird ganz schön viel gejammert und spekuliert. Über meine Migräne kann ich schimpfen, die ist leider NUR noch 50% so schlimm wie vorher und das ist spitze. Und nach nun 9 Monaten werde ich auch überlegen mal Ajovy oder Emgality auszuprobieren, ob es damit noch besser wird.
    Aber auch da wird es bei Ajovy 6 Monate brauchen, um auf Zieldosis zu kommen. Und erst danach werde ich wissen, was es wirklich bringt.

    Ich bin froh, dass es das Zeug gibt und ich nicht mehr im völligen Triptan-Übergebrauch stecke und bei jeder Tablette überlegen muss, dass die eigentlich nicht mehr geht. Ich bin auch froh den Matschkopf von den Triptanen nicht mehr so oft zu haben, da ist an mentaler Leistungsfähigkeit ja nicht mehr zu denken und das macht kein Spass.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate, 2 Wochen von  Matthias.
    Nina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Liebe Ilona,

    ich bin grad ganz betroffen von deinem Beitrag. Das ist sicher schwer auszuhalten für dich und tut mir total leid!
    Wenn ich das richtig verstanden habe, hast du, obwohl du schon dreimal in Kiel warst, noch keine wirksame Akut-Medikation gefunden? Das ist ja bitter.

    Eigentlich liegt ja hier der Fokus auf Aimovig, aber ich möchte es trotzdem kurz erwähnen: bei mir wirken Triptane zwar gut, sind aber trotzdem nicht unproblematisch (bin sehr schnell im MÜK usw.). Deswegen versuche ich neben der medikamentösen Prophylaxe noch alles mitzunehmen, was so geht, um den Triptangebrauch niedrig zu halten.
    Meine Alternativ-Versuche zum Triptan:
    1. Ich kann mir manchmal mit dem Cefaly Gerät bei einem beginnenden Anfall helfen. Klappt nicht immer, aber manchmal eben doch. Manchmal überlagert es den Migräne-Schmerz mit einem anderen Schmerz, der leichter auszuhalten ist. Nicht ideal, aber in der Not…
    2. Ich mache Vasokonstriktionstraining. Das ist eine Methode vom Neurofeedback, bei der man lernen soll, die Gefäße willentlich zusammenzuziehen (das ist das, was ein Triptan unter anderem macht) oder zu weiten (als Vorbeugung). Da bin ich noch im Versuchsstadium (hatte grad die 6.Sitzung, zahlt die Krankenkasse als Ergo-Therapie, hat mir meine Schmerztherapeutin verschrieben), das dauert eine Weile bis man das kann. Aber ich hatte schon so tolle Ergebnisse mit dem Biofeedback für die Entspannung, das ich mir gut vorstellen könnte, dass das funktioniert.

    Irgendwie bin ich mir unsicher, solche Ratschläge hier hin zu schreiben. Ist ja manchmal doof, wenn Leute mit dem zwanzigsten ungebetenen Ratschlag um die Ecke kommen. Man hat ja selber schon so viele bekommen, weil die Leute immer gern helfen möchten und das Bedürfnis haben irgendwas zu sagen und irgendwie ist das nicht immer so hilfreich.
    Ich hab es jetzt aber trotzdem hingeschrieben, weil einen vielleicht doch ein Impuls in eine richtige Richtung bringen kann.
    Wenn nicht, hoffe ich, du kannst es einfach als tröstend gemeinte Nachricht von einer Leidensgenossin betrachten 🙂 Ich finde Dich sehr tapfer und ich bin mir sicher, du wirst irgendwann was für dich finden.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5603

    Liebe Nina,

    Irgendwie bin ich mir unsicher, solche Ratschläge hier hin zu schreiben. Ist ja manchmal doof, wenn Leute mit dem zwanzigsten ungebetenen Ratschlag um die Ecke kommen.

    Doch, genau dafür ist Headbook ja da! Es ist ein riesengroßer Unterschied, ob Nicht-Betroffene uns mehr oder weniger sinnvolle Ratschläge geben oder ob Betroffene die Dinge, die ihnen helfen (und seriös sind natürlich), an andere weitergeben. Also bitte keine falschen Hemmungen!

    Außerdem kann hier jeder lesen, wann er will und wie viel er will. In Einzelgesprächen ist es schwieriger sich abzugrenzen, wenn man Ratschläge nicht möchte. Vor mir hat sich vor einigen Tagen auch eine es zwar lieb meinende, aber null Ahnung von Migräne habende Frau aufgebaut und mir dringlich eine Ernährungstherapie ans Herz gelegt. Ich solle das uuuunbedingt machen. Ihre Tochter habe „auch so was in Richtung Migräne“ und der würde das ganz toll helfen!

    Ich habe ihr erklärt, dass ich das nicht machen werde, weil ich mir bei einer neurologischen Erkrankung, die eine Reizverarbeitungsstörung darstellt, keine Hilfe von einer Ernährungsumstellung erhoffe und dafür auch kein Geld ausgeben werde. Wie üblich kam dann die Reaktion in Richtung „Wie-kannst-du-das-nicht-wollen-wenn-es-doch-helfen-kann-du-willst-dir-wohl-nicht-helfen-lassen“. So zumindest nicht, insofern hat sie da wenigstens
    Recht. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    Lieber Gruß
    Heika

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Flummi,

    Vielen Dank für deine Rückmeldung.
    Habe auch den Beitrag von Bettina gelesen.
    Sollte ich weiterhin mit Aimovig keine Besserung erzielen, wäre der neue Antikörper wieder ein kleiner Hoffnungsschimmer.

    Herzliche Grüße von Ilona

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Lieber MiRi,

    vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich habe mich dadurch wieder an deinen Beitrag erinnert, die 70 mg Aimovig im 14 Tagesrhythmus aufzuteilen. Das wäre auch für mich eine gute Lösung. Du hast mir Mut gemacht 140 mg auszuprobieren.
    Werde versuchen morgen meinen Schmerztherapeuten zu erreichen um es mit ihm zu besprechen.

    Grüße von Ilona

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Liebe Ilona,

    es tut mir sehr leid, dass Du so zu kämpfen hast. Hätte Dir so sehr eine gute Wirkung gegönnt. Meiner Tochter helfen leider auch keine Triptane, aber sie kommt mit Ibuprofen doch meist zurecht. Dann und wann auch mal mit Novalgin.

    Ich würde es an Deiner Stelle zumindest einmal mit 140 mg versuchen. Wenn es keine Verbesserung bringt, kannst Du es wenigstens mit gutem Gewissen abhaken. Und eventuell hilft Dir ja Emgality, das bald auf den Markt kommt.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Matthias,

    irgendwie beobachte ich im Forum eine Tendenz, die ich nicht so ganz nachvollziehen kann.

    da möchte ich jetzt schon mal gegenhalten. 😉 Du bist halt total begeistert und enthusiastisch von Aimovig und es freut mich auch für Dich, dass Du so gute Wirkung hast. Gestehe aber anderen zu, die mit den Nebenwirkungen nicht so gut zurechtkommen und dann nicht monatelang weitermachen möchten. Zudem hatte Prof. Göbel gesagt, dass die Wirkung, sofern man zu den Respondern zählt, sehr schnell eintritt. Und zwar innerhalb des ersten Versuchsmonats. Die 140 mg wirken auch nur unwesentlich besser als die 70 mg. So zumindest die durchschnittliche Erfahrung.

    Traut Euch und bitte, hier wird ganz schön viel gejammert und spekuliert.

    Nein, das stimmt nicht! Hier kann sich jeder so austauschen, wie er es möchte und es individuell für einen passt. Es ist ein Austausch querbeet, nur Enthusiasmus bringt auch nicht weiter.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    … das hat nichts mit Enthusiasmus zu tun, ich bin sehr realistisch und 50% sind noch nicht, um aus der Haut fahren. Da berichten hier einige von noch besserem Erfolg. Und natürlich soll jeder seine Erfahrungen machen.
    Genau dafür plädiere ich ja, es auszuprobieren und auf den eigenen Körper zu hören und nicht vor den Erfahrungen anderer Angst zu haben.

    Warum sollte man denn überhaupt 140mg ausprobieren, wenn 70mg nicht wirken und man innerhalb des ersten Monats schon weiß, ob es wirkt?
    Das widerspricht sich.
    Warum nimmt man alle 4 Wochen 70mg, wenn es nicht darauf ankommt tatsächlich nach 5 Monaten ca. 140mg max. zu erreichen?
    Dann würde es reichen bei viel geringeren Dosen zu bleiben, denn nur ca. 100mg werden in den ersten beiden Monaten erreicht.
    Sorry, aber die Argumentation ist für mich nicht schlüssig. Und die langjährigen Erfahrungen gibt es nicht.
    Wir alle sind die Versuchskaninchen und da ist es umso wichtiger auf sich selbst zu hören.

    Ich denke einfach, man sollte sich etwas Zeit geben, dann spielen sich die Nebenwirkungen vielleicht ein und der Körper hat auch eine Chance zur Umstellung nach jahrelanger Tortour und das evtl. nötige Level wird auch erst nach Monaten erreicht.

    Ich hab ganz schnell gemerkt, dass meine Migräne bei unter 100mg wieder in der Frequenz nach oben geht, das ist richtig.
    Aber wo ist denn bei jedem die Grenze? Vielleicht springt man erst bei höheren Levels richtig an. Und wenn die erst nach 5-6 Monaten erreicht werden, ist es doch schade im ersten o. zweiten Monat aufzugeben.

    Nichts für ungut, aber dafür bin ich zu sehr Ingenieur, um die analytischen Fakten, die erst mal nichts mit Medizin zu tun haben, einfach außer Acht zu lassen.

    LG,
    Matthias

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Hallo Bettina!
    Vielen lieben Dank, für Deine lieben Zeilen!

    Dass auch Deiner Tochter keine Triptane helfen, tut mir sehr, sehr leid, ich kann nur allzu gut mit- und nachfühlen.

    Meine Hausärztin schlug auch schon mal eine Kombination aus Ibuprofen und Novalgin vor, auch das blieb leider ohne Erfolg.

    Auch keines der Schmerzmittel hilft mir und so muss ich eben leider, leider die Anfälle irgendwie aushalten.

    Warte heute auf eine Rückantwort meines Schmerztherapeuten wegen der 140mg und hoffe sehr, sie zu bekommen.

    Du hast Recht, auch die neuen Antikörper werde ich versuchen und es ist wieder eine neue Chance!!

    Ich wünsche Dir eine gute und schmerzarme Woche,
    viele liebe Grüße,
    Ilona

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Ilona,

    es ist wirklich schlimm, wenn Migräniker die gut wirkenden Triptane nicht nutzen können. Hast Du schon Naproxen versucht, oder Phenazon?

    Ich wünsche Dir wirklich so sehr, dass sich mal eine gute Lösung für Dich finden lässt. Und dass die Antikörper eine gute Wirkung haben – welche auch immer.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Bettina,

    herzlichen Dank für deine erneute Nachricht.

    Naproxen hatte ich auch schon mehrmals probiert, aber leider auch ohne Erfolg. Phenazon allerdings noch nicht. Habe gesehen, dass es unter Migräne–Kranit 500 mg, u.a. auch als Sup.zu kaufen gibt. (Würde meinen empfindlichen Magen schonen ). Werde es mir besorgen.

    Habe heute auch grünes Licht von meinem Schmerztherapeuten betr. 140mg
    Aimovig erhalten. Rp. ist schon unterwegs.

    Was würden wir nur ALLE ohne das wunderbare Forum machen.

    Herzliche Grüße von Ilona

    Jasmin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 376

    Hallo Ilona,
    ich schätze mal, dass nun ganz viele von uns dir alle zur Verfügung stehenden Daumen drücken, dass du bald Erleichterung erfährst – ich auf jeden Fall!!
    Wenn nichts hilft, kann das Leben mit Migräne einfach grausam sein, da hast du mein volles Mitgefühl, auch wenn es dir nicht wirklich weiterhilft.
    Irgendwann… wird dir irgendwas…. helfen!!
    Herzliche Grüße
    Jasmin

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Ilona

    Wir haben uns ja im Oktober in Kiel kennen gelernt und ich kann mich Jasmin nur anschließen und dir gaaaaanz viel Glück wünschen mit den neuen Medikamenten.

    Gruß Flummi

    Ilona
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 37

    Liebe Flummi,
    liebe Jasmin,

    Herzlichen Dank euch Beiden für eure Nachricht und für das Daumen drücken.

    Liebe Grüße aus dem Schwabenländle

    Swantje
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo zusammen,

    es gibt hier ja ganz unterschiedliche Reaktionen. Ich möchte mal dazu schreiben.
    Habe vor zwei Wochen meine 2. Spritze gesetzt.

    Vorher hatte ich 10-14 Schmerztage, momentan bin ich auf 2 !

    Das ist doch mal was. Was sich nicht geändert hat ist dieses ewige in sich hineinhorchen.
    Ich kann noch nicht loslassen. Habe einmal zu spät etwas eingenommen und eine Hammer-Migräne
    bekommen. Trotzdem hat mein Triptan super geholfen und ich brauchte nur eins. Normaler Weise habe ich drei Migränetage, dann einen haben Tag Pause und auf der anderen Seite drei. Wenn ich Pech habe gehts von vorne los und ich bekomme Infusionen. Die üblichen Begleiter wie kalte Fingerspitzen, Verspannungen bleiben trotz Aimovig und auch ein Druck am Kopf aber keine Schmerzen.

    Zu den Nebenwirkungen:

    Klar, die Verstopfung. Da nehme ich 900 Magnesium und trinke viel. Auch habe ich mir bei DM Zirkulin Früchtewürfel gekauft. Da esse ich 2 Stück. Sind ganz lecker und bestehen aus Feige etc. Die hießen früher „Neda Früchtewürfel“. Das reicht auch. Während der Migräne hat man ja auch Verstopfung. Also was solls.

    Meine Beine kribbeln morgens. Das legt sich im Lauf des Monats.

    Ich nehme nur noch Vomex und Ortoton gegen die Nackenverspannungen. Natürlich Magnesium.
    Also ein toller Gewinn. Ich hoffe das bleibt so. Wäre nach 35 Jahren ein Geschenk.

    Was hier aber noch niemand so richtig angesprochen hat sind die psychischen Dinge. Natürlich freue ich mich, dass das Medikament so gut anschlägt und will sicher nicht pienzen 😉
    Ich habe nach 4-6 Wochen Sonne im Kopf öfter mal dunkle Momente an denen mir jetzt bewusst wird, was ich die letzten 35 Jahre mitgemacht habe. Ich bin generell ein Optimist und lasse mich von Migräne nicht unterkriegen. Außer ein Status hat mich nichts geschafft.

    Jetzt kommt das Stück für Stück ganz langsam hoch. Ich merke diese Gefühlsmauer, die ich um mich gebaut habe. Positiv denken, nichts an sich heran lassen etc. Das ist super, wenn man mit dieser Krankheit umgehen muss. Stark sein, funktionieren.

    Doch jetzt, mit dieser Besserung holt mich das alles ein. Es kommen Wellen von Emotionen hoch. Ich fange plötzlich an zu weinen, bin ganz „durch“. Dieser ganz „Horror“ wird mir bewusst. Ich erlaube mir darüber nachzudenken und das zu werten. Die vielen Ausfälle, die Stunden in denen ich nicht bei meinen Kindern und meinem Mann sein konnte, die unerfüllten Wünsche, das Leben mit Handbremse.

    Das nimmt man natürlich gerne im Gegensatz zur Migräne, aber das ist schon heftig. Da merkt man erst, wie wir uns unbewusst psychologisch schützen.

    Ich kann nur hoffen, dass es von der Aimovig-Wirkung so oder ähnlich jetzt bei mir bleibt. Einige schrieben ja, dass die Wirkung nach drei Monaten nachgelassen hat. Ich glaube wenn ich jetzt noch weitere Wochen Sonne im Kopf habe, wird sich noch mehr lösen, hochkommen und verarbeitet werden wollen. Wenn dann alle Wirkung „platzt“ …. ich weiß nicht, wie ich das dann hinbekommen soll.

    Hat irgendeiner ähnliche Erfahrungen?

    Babsi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Liebe Swantje
    Ja,ich habe sehr ähnliche Erfahrungen gemacht…nicht nur in Bezug zur Migräne.
    Ich kann dir da nur raten, lass dir helfen, lass dich beraten. Strategien entwickeln, damit du da nicht zu fest ins Grübeln kommst und nicht zu negativ wirst. Du hast Sonne im Kopf! Es geht dir besser!
    Ich habe nach mehreren Traumatas, vielen Jahren schweren Depressionen und seit 30-40 Jahren Migräne gelernt, loszulassen. Manchmal gelingt es mir besser, mal schlechter. Die Gefühle kommen hoch, das Grübeln beginnt und das ist ganz normal. Die Vergangenheit können wir nicht ändern. Wir müssen sie annehmen und damit umgehen lernen, so wie es war und jetzt ist. Gedanken zulassen, annehmen, akzeptieren und weitergehen. Diese „Gefühlsmauer“ ist zeitenweise lebenswichtig. Das ist gut, dass wir die aufbauen. Aber irgendwann wird sie brüchig und stürzt ein. Natürlich in den Momenten, wenn wir Sonne im Kopf haben und es uns gut geht. Auch ich heule momentan immer wieder rum. Ich interpretiere dies nicht als depressive Verstimmung…sondern als Mischung von Dankbarkeit und Glück, aber auch eben, weil auch ich wieder ganz viel Zeit habe, vergangenes zuzulassen. Da kommt sehr viel hoch. Ich habe in den letzten 20 Jahren viele Therapiesitzungen verbracht und Strategien entwickelt, wie ich da wieder raus komme und loslassen kann. Und jetzt, seit dem ich Aimovig nehme und es mir sooooooo massiv besser geht, merke ich auch, wie so eine schreckliche, grausame Migräne über so viele Jahre auch traumatisch sein kann und einen richtig kaputt machen kann und massive Ängste auslösen kann. Was passier, wenn mir meine Krankenkasse die Spritze nicht mehr bezahlt? Ich bekam sie nur für 3 Monate gutgeschrieben…und die sind jetzt um. Ich warte auf den weiteren Bescheid. Was passiert, wenn sie nicht mehr wirkt?
    Aber hey, momentan geht es mir sehr gut:-)habe seit 3 Wochen keine Migräne 🙂
    Und wir Migräniker sind stärker wie manch ein anderer. Wir haben Fähigkeiten und Kräfte, die viele nicht haben. Man sollte diese Sensibilität, dieses „Körperbezogene“, dies „in sich hinein horchen/fühlen“ können, vieles spüren können nur mal POSITIV auslegen! Wenn es mir gut geht, versuche ich dies besonders in meinem Beruf als Lehrerin zu nutzen 🙂 Wenn es mir schlecht geht, ist genau dies alles ein Fluch:-( Die Migräne ist ein Monster!
    Liebe Swantje, lass los! Geniesse deine Zeit und ich grüsse dich herzlich,
    Babsi

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Ihr beiden!

    Ja, ich kann mir das sehr gut vorstellen. Sobald es einem wesentlich besser geht und man wieder mehr Freiheiten genießt und Lebensqualität hat, kommen vielleicht Gedanken an die verpassten Dinge im Leben hoch.

    Migräne und die Folgen quasi wie ein Trauma, das finde ich nicht abwägig. Da steht dann vielleicht auch ein Stück Trauerarbeit an. Ich weiß es nicht.

    Was ich kurz erzählen möchte:
    Weil hier auch des Öfteren über die Kostenübernahme seitens der Krankenkasse geschrieben wurde: Ich hatte mit meinem Neurologen darüber gesprochen und wahrscheinlich weil ich dies Thema (Kostenübernahme) überhaupt erst angestoßen habe, hat er dann ein Schreiben aufgesetzt, das ich meiner Krankenkasse schicken sollte mit einem von mir verfassten „Antrag“ auf Kostenübernahme.

    Gestern nun die „Ablehnung“. Das Schreiben war für mich nicht ganz eindeutig und ich rief bei der Kasse an, worauf man mir mitteilte (so habe ich es im Telefonat verstanden), dass es im Ermessen des Arztes liegt, ein Rezept auszustellen oder nicht. Hierüber entscheidet die Krankenkasse also nicht. Natürlich gibt es bestimmte Voraussetzungen wie z. B. die bestimmten Prophylaxen, die schon erfolglos getestet sein müssen, bzw. Kontraindikationen für eine Prophylaxe, die „vorgeschrieben“ ist; des weiteren eine bestimmte Anzahl von Migräne-Attacken im Monat. Im Grunde hätte ich mir das Schreiben also sparen können, weil schon vorher klar war, dass ich die Bedingungen erfülle.

    Viele Grüße
    Susisonne

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7429

    Hallo Susisonne,

    die Antwort des Kassenmitarbeiters ist die Standardantwort an Patienten, die gibt es bei fast jeder Anfrage, und hat nichts speziell mit Aimovig zu tun. Das heißt, ob es für den Arzt später zum Regress kommt oder nicht, ist damit nicht entschieden. Und das kann für ihn teuer werden!

    Zur Zeit gibt es Verträge nur mit den folgenden Kassen: TK, HEK und AOK Hamburg/Rheinland. Bei denen kann der Arzt, wenn er sein allgemeines Budget nicht überschreitet, mit einer Kostenübernahme rechnen.

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Julia,

    danke für Deine Rückmeldung.

    Das heißt, ob es für den Arzt später zum Regress kommt oder nicht, ist damit nicht entschieden. Und das kann für ihn teuer werden!

    Ja, gut, aber darauf habe ich dann ja anscheinend keinen Einfluss. Ich dachte, man soll am besten im Vorfeld einen Antrag stellen auf Kostenzusage. Das habe ich anscheinend falsch verstanden und mein Neurologe wusste es auch nicht.

    Ich bin bei der Techniker und hoffe, dass mein Neurologe dann im Nachhinein keine Probleme bekommen wird.

    Viele Grüße & einen schönen Abend!
    Susisonne

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7429

    Ja, Susisonne, die TK bezahlt die Aimovig-Spritzen, da besteht inzwischen ein Vertrag. Ob und wie der Arzt es dann handhabt, ist nicht mehr dein Problem. Solche Informationen wird er wohl von der Kassenärztlichen Vereinigung bekommen können. Und ob vorher ein Antrag auf Kostenübernahme zu stellen ist, muss er klären. Du wirst bei 100% aller Kassen am Telefon die gleiche Antwort bekommen, unabhängig vom Präparat, das war schon immer so.
    Du bist da auf jeden Fall raus.

    Dir auch einen schönen Abend,
    Julia

    Anne-Mone
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo Swantja,

    Dein Hinweis auf die psychischen Auswirkungen hat mich nachdenklich gemacht. Auch ich denke oft daran, wieviel Lebenszeit mich die Migräne schon gekostet hat. Lebenszeit steht uns ja schließlich nicht unbegrenzt zur Verfügung. Das macht mich manchmal sehr traurig und niedergeschlagen.

    Mittlerweile leide ich seit 38 Jahren an dieser Krankheit. Jeder von Euch weiß, wie oft man da durch ein tiefes Jammertal geht, körperlich und psychisch. Wir stemmen so vieles, aber Swantja, man kann nicht immer nur stark sein. Niemand kann das. Von daher finde ich die Gedanken, die Dich jetzt beschäftigen ganz normal.

    Kommende Woche habe ich einen Termin bei meinem Behandler. Nach fünf Injektionen mit Aimovig benötige ein neues Rezept. Meine Migräneanfälle sind um ca. 2/3 zurück gegangen und auch die Nebenwirkungen, die mich zu Beginn sehr belastet haben, bilden sich spürbar zurück. Die Freude ist riesig, aber was ist, wenn ich jetzt kein Folgerezept bekomme? Ich mag es mir nicht ausmalen . . .

    Liebe Grüße
    Simone

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
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    Liebe Swantje, wie schön, dass es Dir jetzt um so viel besser geht. 🙂 Das Grübeln lässt vielleicht mit der Zeit auch mal nach, wenn Du mehr Vertrauen aufbauen konntest, dass die Medikation gut wirkt und nun bessere Zeiten für Dich anbrechen. Ich wünsche es Dir sehr! 🙂

    Im Grunde hätte ich mir das Schreiben also sparen können, weil schon vorher klar war, dass ich die Bedingungen erfülle.

    Ja, Susisonne, die Arbeit war leider umsonst. Nur der Arzt darf bestimmen, ob ein Patient für die Behandlung geeignet ist. Vor Regressen ist der Arzt leider damit nicht gefeit, das ist das Gemeine.

    Zur Zeit gibt es Verträge nur mit den folgenden Kassen: TK, HEK und AOK Hamburg/Rheinland. Bei denen kann der Arzt, wenn er sein allgemeines Budget nicht überschreitet, mit einer Kostenübernahme rechnen.

    Welche Verträge meinst Du, Julia? Und woher hast Du die Information? Soweit mir bekannt ist – ich kann mich aber auch täuschen -, müssen alle Kassen Aimovig übernehmen, wenn der Arzt es verschreibt und die erforderlichen Prophylaxen zuvor genommen wurden (dessen Überprüfung aber auch wieder am Arzt liegt).

    Meine Migräneanfälle sind um ca. 2/3 zurück gegangen und auch die Nebenwirkungen, die mich zu Beginn sehr belastet haben, bilden sich spürbar zurück. Die Freude ist riesig, aber was ist, wenn ich jetzt kein Folgerezept bekomme? Ich mag es mir nicht ausmalen . . .

    Toll, Anne-Mone, das ist eine beeindruckende Wirkung. 🙂 Warum sollst Du kein Folgerezept erhalten?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Novartis hat mit einigen Krankenkassen Rabattverträge ausgehandelt, die es für die Ärzte sicherer machen sollen, Aimovig zu verschreiben. Die Techniker Krankenkasse ist da dabei und noch zwei, drei andere.
    Verträge mit weiteren Krankenkassen sind noch nicht durch, aber in Verhandlung.

    Das heißt jetzt wiederum auch nicht zwangsläufig, dass der Arzt Ärger bekommt, wenn er Aimovig verschreibt und der Patient nicht bei einer Krankenkasse ist, die schon einen Vertrag hat. Die Rabatte sollen eine zusätzliche Sicherheit geben.

    Es gibt eine Hotline bei Novartis, bei der sich der interessierte Arzt Unterlagen für eine Dokumentation des Patienten holen kann. Also quasi eine Vorlage dafür, welche Punkte er der Krankenkasse gegenüber begründen muss, wenn er Aimovig verschreibt.

    Ich habe die Infos bei Novartis direkt angefragt. Zu den Rabattverträgen soll es in Kürze offizielle Pressemitteilungen geben.

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Nina,

    danke für die Info!

    Novartis hat mit einigen Krankenkassen Rabattverträge ausgehandelt, die es für die Ärzte sicherer machen sollen, Aimovig zu verschreiben.

    Ob das tatsächlich die Sicherheit erhöht? ? Aber für die Ärzte ist es sicher erst mal eine Beruhigung. Es ist sowieso unfassbar, dass so etwas überhaupt möglich sein könnte. Als Arzt hast Du bald nur noch die A…karte gezogen. 🙁

    Liebe Grüße
    Bettina

    Nina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Ja, ich fühle da tatsächlich auch mit meinen Ärzten.

    Ich hab bei Novartis so genau direkt nachgefragt, weil meine liebe, mich immer über das normale Maß unterstütztende Ärztin, mir Aimovig gerne verschreiben würde. Sie traut sich aber nicht, denn die KV hat ihr auf Anfrage davon abgeraten, das Medikament grundsätzlich zu verschreiben.
    Ihre Praxis ist letztes Jahr verklagt worden, weil sie das Budget für (ich glaube Ergotherapie) überschritten hatten und jetzt traut sie sich erstmal nix mehr.
    …und mir gegenüber hat sie jetzt obendrauf noch ein schlechtes Gewissen und würde gerne mehr helfen.
    …und ich würde auch so gerne Aimovig ausprobieren.

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