Aimovig – Verlauf ??

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  • Noelle
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    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Biko, lieber MiRi,

    vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Sie bedeuten mir viel!

    LG Noelle

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo zusammen,

    bei der Teilnahme an einer Studie wurde mir seinerzeit (letzten Sommer) gesagt, dass Aimovig in den Sommermonaten auch bei denjenigen nicht mehr ganz so gut gewirkt hat, die bis dato eine starke Besserung hatten. Da lag es anscheinend an dem heißen Wetter. Von daher würde ich mir erst mal nicht so viele Gedanken machen, wenn es mal einen Monat nicht so gut wirkt.

    VG
    Susisonne

    Meike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 23

    Ich habe den Eindruck dass aimovig am Anfang des Monats vielleicht noch wirkt und ab der dritten Woche kommt die Migräne um so heftiger. Kann das sein?
    Ich nehme es nun den 3.Monat. 1.Monat 70 mg, dann 140 mg.

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Liebe Meike,

    das kann schon sein. Es wurde auch schon weiter vorne in diesem Thread diskutiert, dass sich gerade bei 140 mg alle 4 Wochen größere Schwankungen des Wirkpegels ergeben. Gleichmäßiger wird die Wirkstoffversorgung, wenn man statt 140 mg alle 4 Wochen besser 70 mg alle 2 Wochen spritzt. Ich mache das jetzt seit mehreren Monaten so und habe gute Erfahrungen damit gemacht.

    LG
    MiRi

    Meike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 23

    Hallo miri 🙂 ok dann probiere ich das nächsten Monat auch mal so aus. Wirken bei euch dir triptane unter aimovig auch schlechter?

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Bei mir wirken die Triptane eher besser als vorher. Es gelingt mir öfter, Attacken erfolgreich zu kupieren.

    Tamalina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 22

    Also bei mir ist es leider vollkommen umgekehrt. Seit ich Aimovig nehme wirken die Triptane-Zomig- überhaupt nicht mehr. Schrecklich. Das stört mich sehr. Hat wer Ahnung warum das so ist???
    LG tamalina

    Meike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 23

    Hi tamalina,

    Ich habe bei der Firma angerufen und gefragt ob das sein kann dass triptane schlechter wirken. Sie verneinte dies. Also keine Ahnung warum das bei uns so ist. Lg

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    In der Facebook-Gruppe berichten regelmäßig Nutzer, dass die Triptane schlechter wirken, bei einigen wirken sie gar nicht mehr. Von einem Mitglied ist mir bekannt, dass sie aus diesem Grund die Therapie abgebrochen hatte.

    biko
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 189

    Hey ,Tamalina.

    Meine (Laien)-Erklärung ist:
    Da ja die Magen Darm Passage verlangsamt ist ,(während einer Attacke sowiso) durchs Aimovig ,wirkt es später oder gar nicht. Der Magen transportiert es halt nicht weiter. Da vielleicht mit Sumatriptan-Pen versuchen? Ich hoffe ich habe jetzt keinen absoluten Blödsinn geschrieben?
    Liebe Grüße, Biko

    Babsi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo ihr Lieben
    Bei mir war es am Anfang die ersten beiden Monate auch so, dass die Triptane nicht oder nur ganz schlecht wirkten. Danach hat das gebessert, wirkt wieder tiptop?. Sogar eher zu stark…es haut mich total weg. Hängt vielleicht damit zusammen, dass ich nur noch 1-2 Triptane (Relpax) pro Monat nehme. Also ich glaube schon, dass Aimovig da einiges im Körper durcheinander mischt, aber meiner hat sich daran gewöhnt.
    Bei mir wirkt Aimovig nach wie vor sehr gut. Ich hatte jetzt anfang April zwar auch mal wieder eine „schlechte“ Woche mit fast dauernd leichten (2-3)Schmerzen (letzte Woche VOR der 5. Spritze), ich hatte allerdings auch ziemlich Stress, es war die Woche vor der Mens und hier ein grosser Kälteeinbruch…also für mich logische Migränezeit. Ich habe es aber gut ohne Triptan ausgehalten.
    Das Einzige was mir auffällt und ich bis jetzt nicht kannte ist, dass mein unteres Augenlied öfters zuckt. Ich nehme jetzt öfters mal Magnesium. Bis jetzt ohne Erfolg. Aber was ist dies im Vergleich zu 10-15 Tagen Migräne im Monat?? Da lass ich mein Auge doch gerne ein bisschen zucken?
    Liebe Grüsse und ein schönes Osterwochenende an alle!!
    Babsi

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Hallo Biko,

    das ist kein Blödsinn, vielmehr eine schlaue Überlegung. 😉 Allerdings müssten dann Antiemetika helfen, die ja sowieso wegen der verlangsamten Magen-/Darmmotilität bei Migränepatienten oft zum Einsatz kommen. Aber auch diese erreichen keine Wirksamkeit der Triptane bei den betroffenen Nutzern. Es scheint doch tatsächlich eine Nebenwirkung zu sein. Vielleicht hat es auch damit zu tun, dass Antikörper und Triptane eine ähnliche Wirkweise haben und sich gegenseitig „behindern“ oder Antikörper die Funktionen der Triptane ins Leere laufen lassen? ? Mal ganz laienhaft überlegt …

    Liebe Grüße
    Bettina

    Tamalina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 22

    Das war auch schon meine Überlegung!! Die Frage ist auch ob nach Absetzen von Aimovig die Triptane wieder gut wirken?!?
    Oder ob ein Triptanwechsel etwas bringt?!
    LG Tamalina

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27813

    Die Frage ist auch ob nach Absetzen von Aimovig die Triptane wieder gut wirken?!?

    Ja, danach ist ja wieder der Zustand von vorher hergestellt. Triptanwechsel bringt in dem Fall nichts, wenn ich mal von den Berichten der Leute ausgehe.

    Paulina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Guten Abend zusammen,

    ich wollte nach längerer Zeit nun auch meine Erfahrungen mit Aimovig mit euch teilen.
    Ich nehme seit November die Spritzen. Erstmal gestartet mit alle 4 Wochen 70mg also eine Spritze. Dann nach 3 Monaten durfte ich auf die doppelte Dosis hoch also 240mg. Jetzt bin ich seit 6 Wochen bim Rhythmus alle 2 Wochen 70mg also eine Spritze nur öfter.
    Meine bisherigen Erfahrungen sind inzwischen etwas gemischt – dabei war ich so begeistert am Anfang. Vielleicht ist das nun Jammern auf hohem Niveau – ich weiß. Ich komme von mindestens 12 Schmerztagen im Monat, die ich alle mit Triptanen behandelt habe. In schlimmsten Monaten waren das mehr als 15 Tage. Inzwischen bin ich mit der Behandlung runter auf 6 bis 8 Tage. Die Verbesserung liegt also schon bei ca. 50% – damit kann man schon sehr zufrieden sein.
    Nur ist es nun nach fast einem halben Jahr definitiv so, dass Triptane ganz anders auf meinen Körper wirken. Ich sage bewusst anders, da ich nicht ganz sicher bin, was mich genau so umhaut nach der Einnahme. Früher war das so, dass ich nach Einnahme eines Triptans zu 80% “wiederhergestellt” war. Ja man sollte trotzdem runterfahren vom Aktivitätslevel – muss ich aber nicht unbedingt. Jetzt ist das so dass nach einer Triptan-Einnahme ich zu maximal 30% wieder “funktioniere”. Kopfschmerzen habe ich dann fast keine. Aber der Gesamtzustand des Körpers ist dramatisch schlechter! Die Übelkeit ist nicht ganz weg. Ich fühle mich wie von einem Traktor angefahren, total Matsche im Kopf und einfach nur krank. Ich bin da nicht mal ansatzweise mehr leistungsfähig – weder auf der Arbeit noch mit Kindern. Klar, ich muss zurechtkommen da ich auch alleinerziehend bin jede zweite Woche. Aber das ist tatsächlich viel viel schwieriger.
    Ich bin mir nun gar nicht sicher, ist das das Triptan was mich so weghaut. Ist es die Tatsache, dass ich das Medikament so spät einnehme, da der Schmerz tatsächlich etwas untypischer geworden ist. Ist es eher die schlechtere Wirkung des Triptans, von der viele schreiben. Ich bin da wirklich etwas ratlos. Mein Arzt hatte mir empfohlen, mal auch nur Naproxen auszuprobieren. In der Anfangszeit habe ich das als tatsächlich besser und auch hilfreich genug empfunden. Aber inzwischen brauche ich schon das Triptan.
    Ich bin also etwas nüchterner geworden in der Gesamtbetrachtung des Medikaments. Definitiv hatte das bei Beginn der Einnahme besser gewirkt. Ich war da genau 2 Wochen komplett schmerzfrei. Dann kam die Periode und hat alles versautTrauriges Smiley Die dritte Woche nach Einnahme war gerade so ok, die viert immer eine Katastrophe. Aber nun nehme ich das Medikament alle 2 Wochen. Und die gleiche Wirkung wie am Anfang ist es definitiv nicht.
    Ich habe auch noch weitere Beobachtungen gemacht, die auch Zufall sein können. Aber man muss ja seinen Körper quasi neu kennenlernen mit dieser Prophylaxe.
    1.) Mein Zyklus ist merkwürdig geworden. Seit Jahren mit oder ohne Pille hatte ich genau alle 4 Wochen genau am gleichen Tag den Beginn meiner Periode – zuverlässig wie ein Uhrwerk. Seit drei Monaten ist das durcheinander. Ich habe viel mehr Schmierblutung und auch mal Zwischenblutung und die Periode verschiebt sich immer wieder. Ich bin 38 – Wechseljahre kann man also weitgehend ausschließen. Frauenarzt hat alle anderen Probleme ausgeschlossen – da passt allesSmiley Ich habe also den starken Verdacht, dass die Spritze irgendwie in meinen Hormonhaushalt eingreift.
    2.) Flush – spontane Rötungen aus dem nichts. Diese kommend seit so ziemlich dem Beginn der Spritze – ich habe nur etwas gebaucht, um den Zusammenhang zu verstehen. Plötzlich bekomme ich diese Rötungen am verschiedenen Körperstellen. Oft im Gesicht aber auch mal auf dem Rücken. Keinen Ausschlag – sondern einfach ein rotes heißes Hautareal, der nach spätestens 1h wieder normal ist. Und das ohne Einwirkung von Cremes oder anderen Dingen, auf die ich allergisch reagieren könnte – sondern einfach so aus dem Nichts.
    3.) Gewicht – ich esse wie immer und bewege mich definitiv nicht mehr. Ich habe 1-2kg einfach so abgenommen – wirklich ohne nur ansatzweise das als Ziel zu haben. Ich freue mich total. Aber ich habe definitiv nichts dafür gemacht. Ich habe eher das Gefühl, dass das Medikament in meinen Stoffwechsel eingreift oder die Wassereinlagerungen minimiert. Ich bin objektiv gemessen leichter – die Hosen sitzen besser und das ohne Zusatzmühe – wenn einen Nebenwirkung, dass eine definitiv gute!
    4.) Meine Haare und Nägel wachsen gefühlt stärker! Ich muss mich viel öfter rasieren und die Nägel schneiden. Bei dieser Beobachtung bin ich ziemlich sicher – da ich mir einfach angefangen habe, das aufzuschreiben. Ob ich das als positiv bezeichnen würde – naja.

    Alles in einem greift das Medikament mehr in meinen Körper ein, als das am Anfang zu vermuten war. Ich bin kein skeptischer Mensch und ich würde jederzeit ein neues Medikament auch wieder ausprobieren. Ich werde nur diesmal mit mehr Nebenwirkungen rechnen als der Beipackzettel offiziell so angibt. Da war ich doch etwas naiver am Anfang und habe mehrere Monat gebraucht, um das alles rauszufinden.

    Viel Erfolg an die anderen – Versuchen lohnt sich auf jeden Fall!
    Liebe Grüße Paulina

    MiRi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 299

    Liebe Paulina,

    vielen Dank für deine ausführlichen Schilderungen. Du bist eine gute Beobachterin (ich bin meinem Körper gegenüber eher schwerhörig). Deine Wahrnehmungen, besonders auch wenn wir sie mit den anderen hier zusammengetragenen bündeln, geben einen spannenden Einblick darin, was Aimovig mit uns macht.

    Jeder von uns macht so seine Erfahrungen, und mein Eindruck ist auch, sowohl bei den Wirkungen als auch bei den Nebenwirkungen passiert viel mehr, als der Beipackzettel bisher erahnen lässt. Darum finde ich es auch so gut, dass wir diese Austauschmöglichkeit hier haben.

    Das Internet weiß zu berichten: „Das Calcitonin Gene-Related Peptide, kurz CGRP, ist ein Neuropeptid, das aus 37 Aminosäuren besteht. Es wird durch dasselbe Gen wie das Hormon Calcitonin kodiert.“ Nun bin ich ja medizinischer Laie, aber ich würde den letzten Satz so verstehen, dass es einen genetischen Zusammenhang zwischen CGRP und dem Hormonhaushalt gibt. Calcitonin wird wohl auch als Schilddrüsenhormon bezeichnet, es werden Zusammenhänge zu Osteoporose aufgezeigt. Vielleicht lässt sich hier auch der Bogen zum stärkeren Haar- und Nagelwuchs schlagen?

    Generell wüßte ich (wie alle Aimovigler wohl) gerne mehr darüber, was CGRP außer dem Migränegeschehen im Körper noch alles beeinflußt, wenn es zerstört oder blockiert wird. Vielleicht findet sich jemand, der schon mehr darüber weiß? Ich denke, das würde schon helfen, das Geschehen bei der Anwendung von Aimovig besser verstehen zu können.

    Dass Triptane unter Aimovig anders wirken können (sowohl besser als auch schlechter) haben wir hier schon öfter lesen können. Ich bin sehr gespannt auf Erfahrungen mit Emgality – die Frage ist ja doch, unter welchen Bedingungen ein Wechsel von Aimovig zu Emgality hilfreich sein könnte. Mir ist das noch nicht klar geworden.

    Das Aimovig bei dir ganz zu Anfang am allerbesten gewirkt und dir eine migränefreie Zeit beschert hat, kann auch mit dem Placeboeffekt zusammen hängen. Die Halbierung deiner Migränetage über Monate hinweg zeigt aber schon sehr deutlich, dass du zum Kreis der CGRP-sensitiven Migräniker gehörst. Ich denke, das ist schon mal viel wert.

    Bitte halte uns weiter auf dem Laufenden!

    Liebe Grüße
    MiRi

    Noelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Paulina,

    MiRi hat es schon ziemlich gut auf den Punkt gebracht! Auch ich (ebenfalls medizinischer Laie) habe darüber gelesen, dass CGRP auf die Hormone wirkt. Außerdem schon verschiedentlich von anderen „Probanden“ von Einflussnahme auf die Hormone gehört. Ich persönlich hatte ebenfalls den Eindruck, dass es da kleine Änderungen gibt. Aber man weiß ja nie genau, ob die eh wären oder auf Grund von Aimovig.

    Ich denke mal, dass wir noch in einer Art Versuchsstadium sind und noch so Einiges an Nebenwirkungen nicht bekannt ist. Umso wichtiger wäre es, solche Beobachtungen beim Hersteller Novartis, der eine Kontaktseite hat, zu melden. Sonst nehmen die das nicht zur Kenntnis. Ich hatte mich mit einer Expertin unterhalten und in dem Gespräche herausgefunden, dass die solche Seiten, wie diese nicht so gerne lesen, weil sie sonst verpflichtet wären alle Nebenwirkungen zu melden. Ich denke, wenn ein bestimmtes Symptom gehäuft auftritt, müsste man aber schon genauer hinsehen.

    Dir Alles Gute
    lg Noelle

    Nina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Noelle,

    das ist ein guter Hinweis mit dem Melden der Nebenwirkungen an die Hersteller, finde ich.

    Ich habe für meinen Blog Artikel sowohl zu Aimovig als auch zu Emgality geschrieben und beide Male mit den Herstellern direkt dafür Kontakt aufgenommen, die haben mir das auch so erklärt.
    Ich war nämlich auch davon ausgegangen, dass die Foren wie diese ganz neugierig verfolgen würden, aber das machen sie tatsächlich aus genau diesem Grund nicht.
    Novartis sagte, sie wären nicht nur verpflichtet zu melden, wenn sie von einer unerwünschte Arzneimittelwirkung (bei denen heisst das UAWs) erfahren, sondern auch wo und von wem, damit man das verifizieren und aufnehmen kann (muss ja immer für alles ein Formular ausgefüllt werden). Dabei müsste Novartis die Person, die von der Nebenwirkung im Forum berichtet hat, angeben und die würde das ja sicher nicht wollen. Deswegen würden sie das auf keinen Fall machen.

    Wenn man also möchte, kann man als Privatperson (ich muss zum Beispiel gestehen, ich dachte vorher nur Ärzte machen das) seine Nebenwirkung direkt an den Hersteller melden. Novartis hat dafür ein Extraformular, bei Lilly Pharma (Emgality) ist das an das normale Kontaktformular angedockt.

    Ich habe kürzlich nochmal mit jemandem bei Novartis geprochen und da hat es sich so angehört, als ob noch nicht mal die Nebenwirkungen, die hier und in auch anderen Foren besonders häufig berichtet werden, dort schon bekannt wären – mit Ausnahme des Themas Obstipation (also schlimmer als in den Studien beobachtet wurde), geschweige denn die, die seltener (aber immer noch oft genug) auftreten. Ist schwierig, es hunderprozentig zu sagen, weil ich die Nebenwirkungen auch nicht direkt ansprechen durfte, weil ich sie sonst quasi gemeldet hätte. Ich weiß es also nicht genau, es war aber mein Eindruck.
    Es wäre also bestimmt gut, wenn man diese Möglichkeit der Kommunikation mit den Herstellern direkt nutzen könnte.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate von  Nina.
    Lisa Beumer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo,

    weil ich vor zwei Tagen mit der Aimovig Behandlung begonnen habe, habe ich die Diskussion hier aufmerksam gelesen und bewege mich zwischen Hoffen und Bangen – vor allem, weil ja über Langzeitschäden kaum was bekannt ist. Allerdings ist die Hoffnung auf eine vielleicht auch nur vorübergehende Auszzeit von Schmerzen und Triptaneinnahmen alle paar Tage so groß, das ich es (auf anraten meines Neurologen) nun versuche.
    Ich hatte eine Zeit lang eine gute Wirkung mit Amitryptilin, bis die Wirkung nachgelassen und ich zu viele Nebenwirkungen hatte und sehne mich danach, solche Phasen von einer Woche oder mehr ohne Migräne mal wieder zu erleben.
    Herzlichen Dank an alle, die hier ihre Erfahrungen so offen berichten – das hilft sehr! Ich werde auch berichten, wenn etwas Zeit vergangen ist.
    Alles Gute,
    Lisa

    FrauEmma
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo !

    Ich habe mir am Montag meine erste Spitze Aimovig gespritzt. Direkt nach dem Spritzen ging es mir sehr gut. Seit gestern plagt mich jedoch starker Schwindel von jetzt auf gleich und massive Übelkeit. Ich kenne Hirnstammauren, aber das fühlt sich diesmal anders an.

    Kennt jemand von euch solche Symptome nach der Spritze?

    Liebe Grüße
    Emma

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 152

    Hallo Emma,
    ich antworte mal, auch wenn ich es selber nicht bekomme.
    Eine gute Bekannte von mir hatte auch einen starken Schwindel und Übelkeit in den ersten Tagen nach der ersten Spritze. Dazu eine sehr lange Migräneattacke. Es ist aber ganz weggegangen.
    Bei Emgality, einer der anderen Antikörperspritzen, ist Schwindel auch schon in der Studie aufgetreten und wird als Nebenwirkung aufgeführt.
    Also ich halte es für wahrscheinlich, dass das bei dir von Aimovig kommt.

    Elfe
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 66

    Liebe Communitiy,
    jetzt habe ich mal eine allgemeine Frage zu Aimovig.
    Wirkt Aimovig nur prophylaktisch gegen Migräne und evtl. Cluster Kopfschmerzen oder auch bei Spannungskopfschmerzen oder anderen unklaren Schmerzen?

    Manchmal bin ich mir nämlich nicht sicher, ob ich ausschließlich Migräne habe oder auch andere Schmerzen.
    Es ist so, dass ich bei akuten Schmerzen immer nur auf Triptane anspreche, die Schmerzen morgens ca. 5 Uhr anfangen, erst beidseitig in der Stirn, aber unbehandelt verziehen sie sich nach ungefähr zwei Stunden auf eine Seite des Kopfes. Übelkeit tritt bei Nich-Behandlung auch immer ein. Aber die Schmerzen sind im Laufe der Jahrzehnte anders geworden, nicht mehr so pochend, die Lichtempfindlichkeit und Lärmempfindlichkeit während der Schmerzen ist auch weniger geworden.

    Auf die doppelte Dosis von Aimovig hatte ich vom 3.- 18. Tag eine eindeutige Wirkung und hatte endlich einmal einen freien Kopf, aber vom Tag 18-28 konnte ich es kaum erwarten wieder zu spritzen, weil die Schmerzen schon wieder chronisch wurden. Die depressive Stimmung ist übrigens leider auch bei meiner 3. Anwendung von Aimovig aufgetreten und ich muss sie zusätzlich medikamentös behandeln. Ich weiß nicht, ob ich das noch einen 4. Zyklus machen kann. Aber 10 gute Tage pro Monat, in denen mich mal richtig schmerzfrei fühle, sind wertvolle eine kräftesparende Pause. Alles nicht so ohne. Den Anflug von Erkältung habe ich übrigens auch jedes Mal so ab dem 4. Tag. Zum Glück bin ich durch Kaltwasserduschen und Eisbaden gut abgehärtet, so dass sich die Erkältungen nicht einnisten.
    Bin schon gespannt auf eure Antworten und danke den fleißigen Schreiber-innen,
    Elfe

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Liebe Elfe,

    wenn Triptane gegen deine Schmerzen wirken, kann es nur Migräne sein. Triptane wirken nur bei Migräne (und natürlich auch Clusterkopfschmerzen), nicht aber bei allen anderen Kopfschmerzarten.

    Das mit der Beidseitigkeit der Schmerzen habe ich manchmal auch, vor allem beim Seitenwechsel. Ich habe gerade zwei Tage lang sehr starke Schmerzen auf der re. Seite gehabt, heute wechselte die Seite und währenddessen hatte ich beidseitige starke Schmerzen. Es fühlt sich dann an, als sei mein gesamter vorderer Kopfbereich entzündet. Und nach einigen Stunden ist der Schmerz dann auf der anderen Seite gelandet.

    Im Laufe der Zeit kann sich Migräne in ihrer Ausprägung verändern. Auch bei mir ist die Migräneintensität manchmal nicht mehr so heftig, z.B. heute ist es mir möglich, die Schmerzen auszuhalten. Das wäre früher undenkbar gewesen, da eskalierte jede Attacke. Leider habe ich viel mehr Migränetage als früher. Wenn ich wählen dürfte, würde ich den früheren Zustand nehmen, weil mein Triptan fast immer gut wirkte und ich einige klar definierte schmerzfreie Tage zwischen den Attacken hatte. Aber mich fragt ja niemand… 😉 🙂

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7430

    Liebe Elfe,

    du fragst nach Wirkung und Nebenwirkung von Aimovig. Aimovig ist ein Antikörper, der die Wirkung der CGRP auf die Migräne blockiert. Da aber CGRP im gesamten Körper unbedingt notwendige Wirkungen hat, oder eventuell hätte?, wenn es nicht blockiert würde, stell ich mir vor, dass das Fehlen eben an anderen Stellen als dem Gehirn zu Störungen führen kann. Fehlt es dort, so denke ich, kann es zu Fehlregulierungen kommen, die sich jetzt erst nach und nach zu zeigen scheinen. Leider wurde es nur an gesunden eher jungen Leuten getestet.
    So langsam aber sicher tauchen immer mehr Nebenwirkungen auf, die für meine Begriffe überdacht werden sollten. Will man wirklich ein zweites Medikament dauerhaft einnehmen, das man nur braucht, weil man mit einem anderen ein paar Tage Migräne weniger haben könnte? Wie wirken depressive Episoden auf Dauer auf einen Menschen? Sind die Folgen absehbar?
    Oder die wohl recht häufigen „Erkältungen“ als Folge der Aimovig-Behandlung? Erkältungen ist eine etwas irreführende Bezeichnung für eine Infektion mit Keimen, meist Viren, zu denen sich dann oft noch Bakterien gesellen. Beide machen dann die typischen Symptome, die wir landläufig eben als Erkältung bezeichnen. Und ob im Falle der ungewollten Antikörperwirkung auf die Schleimhäute in der Ursache Keime eine Rolle spielen? Würden die Keime denn mit dem Abflauen der Aimovig-Wirkung auch immer gleich verschwinden??? Ich denke da eher an eine Schleimhautirritation, die die Beschwerden macht.
    Oder die neuen Vorgänge im Darm, die sich als Obstipation äußern? Das sind nur zwei Beispiele von wohl noch einigen mehr, die ja eindeutig eine andere als die „normale“ Ursache dieser Beschwerden haben müssen, denn sie treten immer im Zusammenhang mit der Gabe von CGRP-Antikörpern auf.

    Ich denke, jeder, der gravierende Nebenwirkungen hat, sollte sich sehr genau überlegen, ob die Behandlung unter diesen Umständen die Richtige ist.

    Ist nur meine Meinung, aber nachdenken sollten schon alle, die sich auf die Nebenwirkungen einlassen.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Noelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Julia, liebe Elfe,

    ja, natürlich muss man überlegen was man einnimmt. Und es ist sicher so, dass im Moment noch nicht so ganz klar ist, welche Nebenwirkungen in der breiten Masse auftreten werden und welche auf lange Sicht. Es ist aber auch so, dass es eine recht strenge Indikationsstellung für die Verschreibung gibt. Nur diejenigen es verschrieben bekommen, die sehr häufig Migräne haben und bei denen keine andere Prophylaxe geholfen hat. In Abhängigkeit davon, wie schwerwiegend der Leidensdruck ist und die Häufigkeit der Attacken sind, kann man sich für oder gegen Aimovig o.ä. entscheiden. Wer sehr häufig Migräne hat und entsprechend viel Triptane einnimmt, tut sich auch nichts Gutes!

    Auch muss man etwas vorsichtig sein, welche Nebenwirkungen man dem Medikament zuschreibt. So können Erkältungen, besonders in der Winterzeit auch ganz normal sein und müssen nichts mit dem Medikament zu tun haben. Jedenfalls, so habe ich gehört, gab es zumindest in den Studien dafür keine Evidenz. Ich persönlich hatte diesen Winter überhaupt keine Erkältung.

    Ohnehin muss man sehen, ob es einem hilft und wenn ja, wie gut. Ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind oder nicht.

    Schönes WE
    Noelle

    Nina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 18

    Hallo Heika,

    genauso ist es bei mir auch. Die Migräne hat sich verändert und ist nicht mehr so klar bilderbuchmäßig definiert wie früher.

    Deswegen habe ich immer wieder Kommunikationsprobleme mit meiner Schmerztherapeutin, die mich (so ist mein Gefühl) für eigensinnig hält, weil ich weiterhin darauf bestehe, Migräne zu haben, obwohl mein Schmerzkalender ihrer Meinung nicht mehr eindeutig genug dafür ist.
    Ich habe nicht mehr immer diese klar definierten Attacken. Manchmal schon, aber immer öfter eben auch nicht. Einseitig bin ich eigentlich immer noch, aber die Seite wechselt von Tag zu Tag. Wenn ich ein Triptan nehme springt der Schmerz direkt danach auf die andere Seite, wird aber wesentlich schwächer – auch merkwürdig.
    Ich habe auch nur noch selten eine Aura (die hatte ich früher immer). Schlecht ist mir oft, aber übergeben musste ich mich noch nie, auch früher nicht. Und mein Schmerz war auch noch nie pochend.

    Ich hatte jahrelang große Probleme mit Kopfschmerzen vom Spannungstyp und tatsächlich kann es manchmal schwierig sein, jeden Schmerz genau vom anderen abzugrenzen. Dessen bin ich mir bewußt. Ich habe auch schon mal ein Triptan eingeworfen und dann gemerkt, upps, das war jetzt wohl umsonst. Aber doch eher selten. Denn insgesamt habe da für mich aber einen ganz guten Weg gefunden (übrigens nach einem Aufenthalt in Kiel) und kämpfe jetzt eigentlich „nur“ noch mit der Migräne. Die „normalen“ Kopfschmerzen habe ich so gut wie gar nicht mehr.

    Leider traut mir meine Ärtzin diese Unterscheidung nicht so ganz zu, denke ich oft. Sie ist irritiert über die einseitigen Schmerzen, die ich schaffe, ohne Triptan auszuhalten – die Schmerzstärke ist ihr nicht hoch genug für Migräne.
    Beim letzten Besuch sagte sie „denn bei Migräne ist ja so, dass dann gar nichts mehr geht, da ist man ja komplett ausgeschaltet“ und ich dachte bei mir „das ist so schwarz-weiß gedacht, ganz so einfach ist das bei mir nicht mehr“.
    Danach habe ich mir auch die alten Zeiten zurück gewünscht als ich einfach ein Maxalt einwerfen konnte und nach ner Viertelstunde war der ganze Spuk vorbei. Heute ist es dann eher Allegro, plus Naproxen und wenn es gut läuft, wirkt das dann so einigermaßen. Aber zu oft geht das nicht, sonst bin ich sofort im MÜK ?

    Auf jeden Fall hat es mich sehr getröstet, was Du geschrieben hast. Manchmal, fängt man schon an, an sich selber zu zweifeln, wenn man beim Arzt sitzt, obwohl man es eigentlich besser weiß.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  Nina.
    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 152

    Hallo Nina,

    Die Migräne hat sich verändert und ist nicht mehr so klar bilderbuchmäßig definiert wie früher.

    Das tut mir gerade auch gut zu lesen. Bei mir entwickelt sich die Migräne in den letzten Wochen nämlich auch in so eine uneindeutige Richtung. Ich habe ganz selten noch ein Pochen oder Schmerzverstärkung durch Bewegung und die Intensität ist insgesamt niedriger. Die meisten Attacken schaffe ich ganz ohne Medikamente. Dafür habe ich jeden Tag Schmerzen, oft auch schwankend in der Intensität. Oft auch ein bohren an der Schläfe, prickeln im Gesicht oder Stiche im Auge (das mit dem Auge habe ich abgeklärt- damit ist alles ok, muss also auch Migräne sein).
    Die Migräne wechselt nur hin und wieder mal im Zusammenhang mit meiner Periode die Seite, dann bohrt es aber auf der gewohnten Seite parallel weiter.

    Manchmal frage ich mich auch, ob das überhaupt noch Migräne ist. Triptane sprechen aber auch einigermaßen darauf an, kann also nichts anderes sein.

    Ich lasse mich aber auch schnell durch Aussagen von Ärzten wie „das kann nicht sein“ verunsichern.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5604

    Liebe Nina, liebe Indie,

    ich habe gerade geschaut, ob du, Nina, einen eigenen Schmerzverlauf hast, weil wir hier unter dem Aimovig-Thema schreiben. Hast du aber wohl nicht.

    Es gibt manchmal wirklich sehr knifflige Schmerzsituationen, mit denen die „normalen“ Ärzte schnell überfordert sind. Aussagen wie „Das kann nicht sein“ sind noch schlimmer als die, die ich mehrfach gehört hatte „Ich weiß nicht, was Sie haben, da passt nichts zusammen.“

    Erst in der Schmerzklinik Kiel konnte man das bei mir auseinanderdröseln – und endlich helfen!

    Schon seit über 20 Jahren habe ich Migräne, links viel häufiger als rechts. Links auch immer mit Übelkeit verbunden und Erbrechen, falls ich nicht behandelt habe, rechts ohne Übelkeit und nicht so stark. Doch auf beiden Seiten immer nach 2 Tagen vorbei, ebenso gab es eine Verstärkung der Schmerzen durch Bewegung. Triptane halfen rechts weniger, doch da der Schmerz da eh nicht so stark war, habe ich den meist ausgehalten, damit ich die Triptantage für die schlimmere Seite übrig hatte.

    Im Laufe von Monaten entwickelte sich dann rechts ein häufigerer „Migräneschmerz“, bis er schließlich gar nicht mehr wegging und zunehmend stärker wurde. Es war eigentlich so ein Schmerz wie mein Migräneschmerz auf dieser Seite. Doch Dauermigräne über Monate ohne eine Minute Pause gibt es nicht.

    In Kiel wurde es als ein chronischer Spannungskopfschmerz eingestuft, der sich eben sehr untypisch zeigt.

    Und so ist es bei mir auch geblieben, dass ich meine Schmerzen im Entstehen einer rechtsseitigen Migräneattacke nicht immer ganz genau auseinanderhalten kann, ich zudem auch viele Tage mit „matschigem“ Kopf habe oder so ein „Herumziehen der Schmerzen im Kopf“. Das dann nicht so schlimm, aber lästig.

    Seit Kiel bin ich bei dieser Schmerz-Thematik tiefentspannt, weil mir die Diagnose Sicherheit gegeben hat und die Behandlung gut hilft.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat, 3 Wochen von  heika.
    Lisa Beumer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo,
    bei mir ist die erste Spritze ja erst 6 Tage her, deshalb kann ich über die Wirkung noch nicht viel sagen.
    Als Nebenwirkung hatte ich von Anfang an, das mir sehr häufig kalt ist, wie bei einer nahenden Erkältung, aber das ist nicht so schlimmm bislang.
    Was mir Sorgen macht, ist ein Kribbeln mit leichtem Taubheitsgefühl seit gestern nachmittags in den Händen und z.T. auch Zehen, das auch über Nacht nicht wegging und das ich sonst nicht habe. Kennt das jemand im Zusammenhang mit Aimovig?
    Einen schönen Sonntag,
    Lisa

    Maren
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Hallo zusammen,

    morgen werden es zwölf Wochen sein, seit meiner ersten Aimovig-Spritze und daher denke ich, dass ich nun auch von meinen Erfahrungen von Aimovig (Dosis 70 mg) berichten kann:

    Bevor ich Aimovig bekam, nahm ich etwas über zwei Jahre 100 mg Metoprolo als Prophylaxe ein und ehrlich gesagt wusste ich nicht mehr, ob dieses Medikament noch eine Wirkung zeigte oder nicht. Ich nahm ca. 5 Triptane im Monat, wobei die Schmerztage deutlich höher waren, die lagen so bei 9 bis 12 Tagen. Und würden die Triptane nicht so gut wirken und einen Anfall, welcher sich bei mir regelmäßig über drei Tage zieht, meistens komplett ausschalten, wären es faktisch noch sehr viel mehr Schmerztage gewesen. Zudem hat mich das Metoprolol zuletzt auch ziemlich geschafft, so dass ich selbst an den schmerzfreien Tagen eher antriebslos war und die vielen Schmerztage mich ohnehin sehr geschafft hatten. Umso glücklicher war ich, dass ich im Februar endlich Aimovig testen durfte. Als es dann soweit war, war ich dennoch wieder etwas nervös. Fragen wie „was wenn Metoprolol doch ganz gut wirkt und ich ohne dieses Medikamtent mittlerweile noch viel mehr Schmerztage habe… sofern Aimovig bei mir nicht wirkt, hätte ich dann eine womöglich hilfsreiche Prophylaxe mit Aimovig abgebrochen… stehe ich dann am Ende mit noch viel mehr Schmerztagen da… was, wenn unter Aimovig die Triptane nicht mehr wirken?“ geisterten durch meinen Kopf. Von daher ging ich insgesamt verhalten optimistisch an die Prophylaxe mit Aimovig.

    Und dann habe ich nach meiner ersten Injektion sechs Tage später noch einen Migräne-Anfall gehabt, den ich mit einem Triptn behandelt hab. Die erste Erleichterung: das Triptan wirkte wie eh und je. Und seitdem hatte ich tatsächlich nur noch alle drei Wochen Mirgäne, also ein bis zwei mal im Monat. Insgesamt habe ich in den letzten 12 Wochen unter der Aimovig insgesamt nur noch vier Triptane benötigt, die stets auch zuverlässig gewirkt haben. Ich glaube ich muss niemandem von euch hier erzählen wie traumhaft und wunderbar das ist. Für mich ist das ein völlig neues Lebensgefühlt. Klar, bin ich nach wie vor Migräne-Patientin, aber diese Erkrnakung nimmt bei weitem nicht mehr so viel Raum ein wie noch vor ein paar Monaten. Ich kann endlich wieder am „Leben“ teilnehmen, nicht nur den Job, sondern auch privat kann ich eigentlich alles mitnehmen, ohne dass ich ständig Angst vor dem nächsten Migräne-Anfall haben muss. Und vor allem bin ich wieder so viel fitter. Endlich gelingt es mir, etwas Sport in meinen Alltag einzubauen, was zuvor absolut unmöglich war, da ich selbst an den schmerzfreien Tagen viel zu unfit war und sich der Körper entweder von den Triptanen oder von den ausgehaltenen Schmerzen erholen musste und die Betablocker ihr übriges getan haben.
    Gelegentlich habe ich manchmal noch so einen kurzen Anflug bzw. Hauch einer Migräne, diese Schmerzen sind aber nicht wirklich Schmerzen, eher so, dass man registriert, dass man wahrscheinlich ohne Aimovig gerade einen Anfall hätte und vor allem verfliegt dieses „Migränchen“ nach vier bis sechs Stunden wieder, ohne dass es einer Tablette oder ähnlichem bedarf. Also kein Vergleich mit einem Migräne-Anfall.

    Und was die Nebenwirkungen anbelangt habe ich wahrscheinlich auch sehr viel Glück. Eine Woche nach der ersten Injektion bekam ich eine ziemlich fiese Erkältung, ob die im Zusammenhang mit Aimovig stand oder eher zufällig mich zu dieser Zeit erwischt hatte, keine Ahnung. Seid dem wurde ich aber von weiteren Erkältungen oder Infekten verschont.
    Hinsichtlich der Verstopfung habe ich mich durchaus als Kandidatin für diese Nebenwirkung gesehen, da ich insbesondere während eines Anfalls durchaus hierunter leide. Aber diese Nebenwirkung blieb tatsächlich gänzlich aus. Möglicherweise, weil ich nun auch immer wieder mit gemahlenen Flohsamenschalen versuche, dem vorzubeugen.
    Ansonsten habe ich seit ein paar Wochen gelegentlich noch so ein Jucken im hinteren Waden-Bereich, ob dies im Zusammenhang mit Aimovig steht, weiß ich allerdings nicht.

    Weiterhin nehme ich noch täglich 600 mg Magnesiumcitrat und 400 mg Vitamin B 2 und versuche auch ansonsten, die Dinge, die ich schon vor Aimovig als hilfreich empfunden hatte, weiter zu verfolgen, also bspw. regelmäßige Mahlzeiten mit Kohlenhydrate, vor dem Schlafengehen noch eine kleinen kohlehydrathaltigen Snack…

    Insgsamt bin ich also super glücklich, dass Aimovig bei mir diese wunderbare Wirkung zeigt und ich bin einfach nur dankbar, dass mir diese Prophylaxe so viel an Lebensqualität wieder gibt. Allen, die ebenfalls dabei sind, Aimovig zu testen, drücke ich die Daumen, dass auch bei euch diese tolle Wirkung einsetzen wird!

    Liebe Grüße
    Maren

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