Aimovig – Verlauf ??

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  • Noelle
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Soulsurfer,

    ich kann deinen Frust sehr gut verstehen und auch, dass du dich damit nicht so einfach abfinden kannst. Es ist nun mal auch
    sehr schwer zu ertragen, wenn man dauernd Schmerzen hat und das Leben nur so halb leben kann. Insofern, denke ich, ist es auch gut, solange man für sich kämpft. Würde mir vermutlich auch so gehen… und Geduld ist auch nicht meine große Stärke. Allerdings ist mir aufgefallen, dass allzu geduldige Menschen manchmal auch zu keinem Ziel kommen oder gar so geduldig sind, bist es zu spät ist. Ein Mittelweg wäre prima und würde nicht so viel Ressourcen aufbrauchen (die dann wieder zu Migräne führen).

    Ganz toll finde ich auch den Zuspruch von Julia, sie bringt die Sache auf den Punkt.

    Und jetzt scheint es sich ja auch zu klären… 🙂

    LG Noelle

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Wenn ich bedenke, wie viele neue Möglichkeiten der Behandlung (oder Versuche) ich in meiner fast 70jährigen Migränegeschichte immer wieder bekam, dann kann ich dir ganz sicher sagen, dass gerade in der jetzigen Zeit der Vorrat nicht so schnell ausgehen wird. Seit es 1992 die ersten Triptane gab beschleunigen sich die neuen Erkenntnisse immer mehr. Leider wirkt ja lange nicht alles bei Jedem, aber die Chancen auf Unterstützung durch Medikamente und neue Erkenntnisse werden kontinuierlich steigen. Verlass dich drauf, auch wenn es uns allen sicher nicht leicht fällt. Die ganz große Geduld ist bestimmt nicht unsere hervorstechendste Eigenschaft ?!

    Für’s Erste versuch mal ein bisschen, dich fallen zu lassen, auch wenn’s schwer fällt! ? Es wird dir guttun.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Liebe Soulsurfer,

    wow, eine Reduktion der Attackenhäufigkeit um fast 50% – das ist toll!!!

    Ich denke, dass einem Patienten eine wirksame und evidenzbasierte Medizin aus Kostengründen nicht verwehrt werden darf. Inzwischen hat sich das nun schon teils geklärt ?!

    Wie du, liebe Julia, schon geschrieben hast, entspricht das Vorgehen des Chefarztes dem Plan deiner Schmerztherapeutin.

    Vielleicht passt das Folgende nicht wirklich in dieses Forum. Aber du hast ein Thema angeschrieben, welches ich für sehr wichtig halte: eine gelungene Kommunikation zwischen Arzt und Patient (und umgekehrt)!

    Eine nachweislich wirksame Therapie mit der – kurzen und deshalb möglicherweise bequemen – Begründung „zu“ hoher Kosten nicht durchführen zu wollen, zeugt meiner Meinung nach nicht von viel Feingefühl und wenig Wissen um die „Wirkung“ von Worten. Das kann unter Umständen dazu führen, dass der Patient Motivation und Selbstvertrauen verliert, weil er es ja nicht wert sei, ein derart kostspieliges Medikament zu erhalten. Aber gerade diese Punkte sind doch mit entscheidend für eine erfolgreiche Behandlung! Diese erfordert nämlich beides: einen motivierten engagierten Patienten UND einen motivierten engagierten Arzt/medizinisches Fachpersonal!

    Es ist durchaus sinnvoll, kurze und angenehme Wege zu wählen. Genauso sinnvoll ist es aber auch, sich und dem Patienten etwas mehr Zeit zu geben, um solche Dinge zu besprechen. Ich weiß, dass genau das in unserem „Gesundheitssystem“ nicht honoriert wird. Und dennoch gibt es Ärzte (und Schwestern), die genau das praktizieren und ihre Patienten nicht „abbügeln“.

    Vielleicht „lohnt“ es sich für dich und andere Patienten, wenn du der Schwester einfach sagst, wie du dich mit ihren Worten gefühlt hast und was sie mit dir machen.

    Zum Thema Geduld: ich bin sehr geduldig geworden, sicher nicht zuletzt durch die Migräne – einer ausgezeichnete Lehrmeisterin!
    Geduldig zu sein, bedeutet nicht, seine Ziele nicht zu verfolgen oder nicht für sich einzustehen und zu kämpfen. Das sind zwei Paar verschiedene Schuhe!
    Geduld hilft aber sicher gerade in solchen Situationen, die „überschäumenden“ Gefühle und Gedanken in geordnetere Bahnen zu lenken, um dann erfolgreich die für sich wichtigen Dinge auf gutem Wege klären und regeln zu können.

    Alles Gute und weiterhin viel Erfolg mit Aimovig!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Liebe Soulsurfer,

    du hattest noch gefragt, ob du nicht ein Recht auf die 140mg Spritze hättest. So ein Recht einem Arzt gegenüber gibt es in Deutschland nicht.
    Jeder Arzt hat das Recht, selber zu entscheiden, was er welchem Patienten rät und verordnet. Ärzte sind da vollkommen frei in ihrer Entscheidung. Was einerseits ja im besten Fall total richtig ist, weil die Ärzte die entsprechende Ausbildung und das nötige Wissen haben, die Patienten ja meistens nicht, und auch öfter mal völlig unsinnige Vorstellungen und Wünsche vorbringen.
    Andererseits gibt es natürlich auch das Problem, dass die Patienten von einem speziellen Arzt dann nicht adäquat, oder sogar ganz falsch, behandelt werden könnten. Sollten Gespräche in so einem Fall nicht helfen, ist man als Patient gezwungen, den Arzt zu wechseln, oder zumindest erstmal eine Zweitmeinung einzuholen, was ja rechtlich möglich ist.

    Auch, wenn wir hier immer wieder, besonders oft in Bezug auf die Clusterbehandlung, schreiben, du hast ein Recht auf die und die Behandlung, so einfach ist das nicht. Im Ernstfall ginge das dann wohl nur auf dem Rechtsweg und mit Gutachter usw..

    Ich schreibe das jetzt nicht nur für dich, sondern für alle, die sich darüber schon mal ihre Gedanken, die ja berechtigt erscheinen und immer wieder mal auftauchen, gemacht haben.

    Dir wünsche ich eine gute und einvernehmliche Behandlung,
    Julia

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Julia.
    Swantje
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Liebe Soulsurfer!

    Ich verstehe das Problem gerade nicht. Vor Kurzem wurde doch hier geschrieben, dass es ab 1. Juni den Aimovig 140ger Pen für das gleiche Geld gibt wie den 70er?

    Lies mal nach 😉

    Noch einen schönen Tag ihr alle,
    Swantje

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 145

    Danke für euren Zuspruch, ihr baut mich heute echt auf!!☺?

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    ☺? Bei Bedarf gerne wieder ! ?☺

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 150

    Liebe Soulsurfer,

    Es ist nur so, dass ich schon so sehr viel ausprobiert habe, was Medikamente, Verhalten usw. angeht, dass gar nicht mehr viele Optionen offen bleiben. Das wurde mir auch hier schon so mitgeteilt. Klar, man lernt immer dazu, kann hier und da auch immer noch neue Impulse mitnehmen, aber das „Grundgerüst“ steht.

    ich habe im letzten halben Jahr jeden Tag in irgendeiner Form Migräne oder Kopfschmerzen gehabt und auch echt alles ausprobiert und am Verhalten geschraubt und nichts tat sich. Jetzt hatte ich von heute auf morgen ganze 3 Tage am Stück keine Schmerzen im Kopf, bis auf gelegentlich ein leichtes ziehen. Ich weiss nicht wo das plötzlich herkam (meine Prophylaxe kann es nicht sein) und ob das einfach Zufall war, aber ich glaube jetzt definitiv wieder, dass bei Migräne ALLES möglich ist.
    Also lass dir bitte auch nicht einreden, du wärst austherapiert und ein hoffnungsloser Fall, nur weil du dem Anschein nach schon alles durch hast.

    Und ab Mitte Juni kommt der Pen mit 140 mg Aimovig zum gleichen Preis. Also kannst du in 4 Wochen die höhere Dosis spritzen. Abgesehen davon hast du ja Wirkung und wenn dein Nervensysthem sich die nächsten Wochen dadurch weiter beruhigt kann auch die Migräne von alleine noch weniger werden 🙂

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Hallo an alle 🙂
    könnt Ihr mir raten, ob etwas dagegen spricht, Aimovig während einer laufenden Migräneattacke zu spritzen? Und,falls nötig, dann noch ein Triptan kurze Zeit darauf?

    Ole bekommt Aimovig mit 70mg seit einigen Monaten und soll diesmal aber 140mg spritzen. Die Spritze löst bei ihm Migräne aus, deshalb hat er die Spritze bisher immer gesetzt, wenn es eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit gab, dass er ohnehin im Lauf der nächsten Stunden Migräne bekam. Wir haben Beide Bedenken, quasi in die Migräne zu spritzen, es wäre aber zeitlich ganz sinnvoll, Aimovig jetzt zu nehmen. Habt Ihr Erfahrungen damit? Ich habe beim Querlesen leider nichts gefunden.

    Es interessiert einige sicherlich wie unsere Erfahrungen sind:
    Ole gehört nicht zu den Superrespondern, aber Aimovig ermöglicht ihm bisher die Oberstufe zu bewältigen 😀 Leicht gemacht haben wir uns die Entscheidung nicht, aber glücklicherweise hatte er bisher außer anfänglicher Verstopfung keine Nebenwirkungen, toi,toi,toi.

    Liebe Grüße
    Lilli 13

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 228

    Liebe Lilli 13,
    ich kann nur sagen, dass ich schon in einer Attacke gespritzt habe und zwei Stunden später Triptan genommen habe. Keine Probleme dadurch, aber ohne Garantie, viel Erfolg!
    Jede Besserung zählt!
    Viele Grüße
    Lili

    Meike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 23

    Hi, ich habe auch schon zweimal bei einer Attacke gespritzt. Hat nichts gemacht. 🙂

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Lili, liebe Meike,

    vielen Dank für Eure Antworten 😀

    Liebe Grüße
    Lilli 13

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Hallo liebe Lilli 13,

    ich denke, wenn der Zeitpunkt des Spritzens entscheidend wäre, würde es im Beipackzettel von Aimovig stehen (wie z.B. bei Antibiotika auf eine zeitversetzte Einnahme von Milchprodukten hingewiesen wird).
    Vielleicht verunsichern wir uns manchmal selbst mit unserem Wissen und/oder dem Lesen von Erfahrungsberichten und stellen möglicherweise unnötige und unnütze Überlegungen an.

    Aimovig wirkt nicht wie ein Akutmedikament, es „entfaltet“ seine Wirkung über einen bestimmten Zeitraum. Somit dürfte es also egal sein, ob man während der Migräne spritzt oder nicht.

    Die Spritze löst bei ihm Migräne aus, deshalb hat er die Spritze bisher immer gesetzt, wenn es eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit gab, dass er ohnehin im Lauf der nächsten Stunden Migräne bekam.

    Habt ihr mal in Erwägung gezogen, dass vielleicht nicht die Spritze der Auslöser sein könnte, sondern die möglicherweise vor oder bei der Injektion vorhandene Anspannung? Oder dass eventuell auch der Nocebo-Effekt eine Rolle spielt?

    Ole gehört nicht zu den Superrespondern, aber Aimovig ermöglicht ihm bisher die Oberstufe zu bewältigen ?

    Hey, das klingt gut! Magst du schreiben, ob er mit Aimovig ein paar weniger Migränetage hat und/oder ob es die Intensität Anfälle etwas mildert?

    Ich wünsche euch beiden alles Gute!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 145

    Liebe @indie,

    Ich freue mich riesig zu lesen,dass es dir an 3 aufeinander folgenden Tagen so gut ging, dass du fast schmerzfrei warst. In Zukunft bitte mehr davon für dich! ☺

    Ich probiere hier in der Kur gerade eine Methode, die scheinbar wirklich Verbesserung bringt und zwar rasant und unerwartet. Ich beobachte mal weiter und schreibe in ein paar Wochen mal dazu im Schmerzverlauf. Aber ich habe wieder Hoffnung,dass doch noch „alles irgendwie wird“. ?

    @Swantje dass es ab nächstem Monat die 140mg zum gleichen Preis gibt, wusste ich nicht, war nicht mehr ganz auf dem Laufenden hier in letzter Zeit. Also spätestens dann wird es für mich, wenn dann noch nötig, die 140mg geben.

    Wünsche allen Aimoviglern und Nicht-Aimoviglern einen schönen und schmerzfreien Tag!

    Ich bin so froh, euch zu haben ?

    Liebe Grüße

    soulsurfer

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Liebe Soulsurfer,

    wie schön, diese positive Nachricht zu lesen.

    Ich habe mich zwar an deinen Beiträgen nicht beteiligt. Doch habe ich einiges mitgelesen.

    Es freut mich sehr, nun diesen Optimismus aus deinem Text hören zu können.

    Alles Liebe weiterhin

    Sternchen

    soulsurfer
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 145

    Danke, liebe Sternchen! ?

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 179

    Liebe Soulsurfer

    Ich drücke dir alle Daumen, dass du dort eine deutliche Verbesserung erfährst. ???

    Gruß Flummi

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Guten Morgen Ihr Lieben,

    ich bin neu hier, und freue mich sehr über diese Austauschmöglichkeit.

    Am Donnerstag vor Ostern habe ich meine erste Aimovig-Spritze (70 mg) bekommen. Ich war ganz überrumpelt, denn ich dachte, die Kasse zahlt das nicht, und jetzt ging es doch. Abends habe ich gespritzt und am nächsten Morgen lag ich mich Migräne flach.
    In der ersten Woche hatte ich drei dicke Anfälle, die zwei, drei Tage gedauert haben. Das war ungewöhnlich – zwei in der Woche ist schon extrem für mich, drei kannte ich bisher nicht. Die Triptane haben zum Glück gewirkt und irgendwann habe ich Cortison genommen, weil ich es psychisch nicht mehr aushalten konnte. Danach hatte ich vier Tage Ruhe.
    Die folgenden zwei Wochen hatte ich fast jeden Tag einen Anfall, der dann mit einem Triptan aber nach ca. 8 Stunden auch wieder vorbei war. Normal dauert das bei mir drei Tage. Wenns ganz schlimm kommt, sechs Tage.
    Dass es so schnell vorbei geht, hat mich natürlich froh gemacht, doch dass ich jeden Tag mit einem neuen Anfall aufgewacht bin, hat mich sehr verunsichert.
    Mein Arzt meinte, dass das nicht vom Aimovig kommen kann.
    Die letzte Woche ging es mir dann gut – eine Woche Pause, am Donnerstag hatte ich einen Anfall, der aber wieder schnell abgeklungen ist.

    Ich bin ein Mensch mit vielen Ängsten, und der Gedanke, Antikörper in mir zu haben, die irgendwas blockieren und auch noch aus chinesischen Hamsterhoden stammen hat mich glaube ich ziemlich panisch werden lassen. Trotzdem wollte ich mir dennoch die Chance geben, mit weniger Migräne zu leben und das Aimovig probieren.
    Heute denke ich, dass meine Psyche mir mit den vielen Anfällen in den ersten drei Wochen einen Streich gespielt haben könnte, und dass sie nicht vom Aimovig ausgelöst wurden.

    Am Donnerstag habe ich mir nach langem Überlegen und mit viel Zittern die zweite Spritze geholt. Migräne hatte ich sowieso schon, aber über Nacht war sie dann verschwunden und bis heute geht es mir gut.

    Von den beschriebenen Nebenwirkungen hatte ich keine. Mir war nur elend schlecht, wenn ich gekochtes Essen gesehen habe (nee, schwanger bin ich nicht). Jetzt hatte ich eine Erkältung, und danach war es weg. Ich habe wieder Appetit.
    Schlapp bin ich auch ziemlich, aber da denke ich es kommt vom vielen herumliegen mit Panik und Schmerzen.

    Wie geht es euch denn mit diesem Medikament? Macht Ihr euch Sorgen über die Langzeitfolgen, die es haben könnte? Die kann ja im Moment kein Mensch absehen. Oder bin ich da einfach ein großer Angsthase und sollte mich über die neue Chance freuen?
    Ich nehme auch andere Medikamente, an die habe ich mich nach anfänglichen Ängsten irgendwann ja auch gewöhnt.

    Viele Grüße und möglichst wenig Schmerzen für heute,
    Maresa

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    eine Stunde später – der nächste Anfall ist da.

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Aimovigler/innen,

    hat jemand als Nebenwirkung auch stärkere Müdigkeit bemerkt? Oder kann Magnesium, dass ich begleitend gegen die Obstipation nehme auch Müdigkeit auslösen? oder ist es das Frühjahr? Vielleicht auch alles zusammen!
    Jedenfalls geht es mir jetzt unter der 2. Spritze, was die Migräne anbelangt, wieder besser. Die Migräneanfälle sind da, aber verlaufen deutlich schwächer, so dass ich deutlich weniger Akutmedikamenete, inkl. Triptane nehmen muss. Das ist schonmal toll.
    Aimovig wirkt lange nicht gegen alles, aber es sieht so aus, dass ich damit aus dem MÜK rausgekommen bin. Ein guter Fortschritt.

    Liebe Katrin, dein Satz: die Migräne ist eine gute Lehrmeisterin! beschäftigt mich doch sehr. Könntest du nochmal schreiben welche positiven Aspekte du darin siehst?

    Liebe Maresa,
    bei mir löst die Umstellung auf andere Wetterlagen oder höhere Temperaturen, so wie heute, auch Migräne aus, aber jetzt im 2. Monat Aimovig nicht mehr so heftig. Halte durch, versuche dich zu entspannen und finde für dich die positiven Veränderungen
    die dieser Antikörper dir bietet. Bei mir ist es erstmal, dass ich weniger Medikamente benötige und das ist schon ganz schön gut.

    Liebe Grüße an alle fleißigen Schreiber und Schreiberinnen
    Lieselotte

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Liebe Lieselotte,

    danke für Deinen Zuspruch, das tut gut!
    Und natürlich ist bei mir auch das Wetter mit im Spiel – Wärme mag der Kopf gar nicht.

    Mich macht das Aimovig sehr müde – ich kann momentan so viel erledigen als hätte ich eine schwere Depression. Aber ich habe mit Sicherheit keine im Moment. Allerdings denke ich, dass sich der Körper auch auf das neue Medikament einstellen muss, und dass sich die Müdigkeit mit der Zeit legen wird.

    Magnesium nehme ich schon viele Jahre – davon bin ich noch nie müde geworden.

    Meine Migräne von heute früh ist schon wieder weg – das ist wie ein Wunder. Sie kommt ruckzuck und ohne Vorboten, haut mich ins Bett, und nach einigen Stunden ist sie wieder weg. Das ist so ungewohnt, dass ich erst mal gar nicht kapiere, dass ich ja wieder aufstehen könnte.

    Mit hat heute jemand gesagt, ich solle mich mit „Forschergeist“ beobachten, anstatt mit Ängstlichkeit. Ich könnte ja auch neugierig sein auf das, was nun geschieht, anstatt in Panik zu verfallen. Das ist zwar nicht so leicht, leuchtet mir aber ein.

    Viele liebe Grüße an alle,
    Maresa

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Maresa,

    danke für deine schnelle Antwort. Meine Migräne seit heute morgen verläuft auch nicht so schmerzhaft. Ich laufe in Haus und Garten umher und mache mich mit leichten Arbeiten nützlich 🙂

    Danke für deine Informationen zur Müdigkeit. Bei meinen vorangehenden Prophylaxen war ich auch immer sehr müde, bis ich mich daran gewöhnt habe und es besser wurde, fällt mir jetzt dabei ein.

    Das mit dem „Forschergeist“ finde ich eine sehr gute Betrachtungsweise auf die Dinge, die das Aimovig bei uns bewirkt. Schlimmer als so manches Mal in der Vergangenheit kann es doch unter Aimovig gar nicht kommen!!!

    Liebe Grüße
    lieselotte

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Liebe Lieselotte,
    wie geht es Dir heute? Ist es ein wenig besser?
    Um Deinen Garten beneide ich Dich! Ich durfte bisher den der Nachbarn pflegen, die ziehen aber jetzt um… das ist der schade, hat so gut getan…

    Bei mir ist momentan kein Schmerz in Sicht, nur unendlich müde bin ich, aber das kann ich gut aushalten.

    Liebe Lilli13,
    ich hatte bei der letzten Spritze auch Migräne, und schon ein Triptan genommen. Hat mir nichts gemacht.

    viele Grüße,
    Maresa

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Maresa,
    danke, das du fragst…
    die Migräne ist unterschwellig da, aber gut auszuhalten. Insgesamt ziehe ich nach 6 Wochen die Bilanz, dass Aimovig 70 mg meine Lebensqualität verbessert. Müde bin ich auch, aber hier im Rheinland ist es auch etwas schwül heute.
    So ein Garten ist sehr erholsam, zumal der bei uns vollkommen naturbelassen ist. Mein Mann und die jetzt großen Söhne hatten nie Lust Hand anzulegen und meine Migräne lässt anstrengende Gartenarbeit nicht zu. Es sprießt und grünt wie es will, ich puzzle ein bißchen darin rum und was die Nachbarn denken, sollte einem als Migräne Betroffene schnurz sein :-). Was den Garten anbelangt, bin ich auf den bei uns im Garten nicht vorhandenen Rosen gebettet. Die sind immer eingegangen.
    Ich drücke die Daumen, dass du neues Grün in der Nähe findest, wo du nicht unbedingt arbeiten, aber dich erholen kannst.
    Wenn die Migräne weiter besser bleibt, werde ich das Nordic walking wieder anfangen. Ich hatte einen Kurs gemacht und wenn man es richtig praktiziert, sind hinterher Schulter und Nacken deutlich weniger verspannt und man wird auch hoffentlich wieder fitter. Zumindest ist das jetzt mal meine Absichtserklärung 🙂
    Genieß den Tag , wenn du heute keine Schmerzen hast und mach dir keine krummen Gedanken über Hamsterhoden etc. Blende das einfach aus!!! das schaffst du!!!!

    liebe Grüße und einen schönen Sonntag an alle Aimovigler
    Lieselotte

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Liebe Lieselotte, liebe Maresa,

    möglicherweise ist die Müdigkeit keine Nebenwirkung des Aimovig. Die schwächer verlaufenden Anfälle und weniger Akutmedikamente (weniger von ihren eventuellen Nebenwirkungen) sorgen vielleicht für mehr Entspannung/Entlastung.
    Sicher kennt jeder diese Situation: löst sich die Anspannung nach einer fordernden Zeit, „fällt“ man „zusammen“ und der Körper signalisiert mit Erschöpfung und Müdigkeit, dass er Erholung braucht.
    Vielleicht könnte man die Müdigkeit auch als Zeichen der (guten?) Wirkung des Aimovig deuten, vielleicht erholt sich der Körper jetzt von den Schmerzen?

    Wetterwechsel und Temperaturunterschiede sind Reize, auf die sich sich der Körper einstellen und unser Hirn verarbeiten muss. Das (ver)braucht Energie und könnte auch zu Müdigkeit führen.

    Liebe Katrin, dein Satz: die Migräne ist eine gute Lehrmeisterin! beschäftigt mich doch sehr. Könntest du nochmal schreiben welche positiven Aspekte du darin siehst?

    Gerne! Wie ich weiter oben bereits geschrieben habe, denke ich, dass mich vor allem die Migräne Geduld mit mir selbst und mit anderen gelehrt hat. Mit meiner früheren Ungeduld habe ich mir selbst und anderen Stress und Druck gemacht, beides kostete mich wertvolle körperliche und psychische Energie. Diese „verpufft“ nicht mehr einfach, sondern ich spare sie! Für mich!

    Und so gibt noch andere Beispiele dafür, was ich durch die Migräne für mein Leben gelernt habe :

    • Langsamkeit, mit der ich nicht mehr hadere und die mich nicht mehr so durch mein Leben eilen lässt, mir Druck nimmt und Zeit gibt, die ich brauche
    • Selbstfürsorge
    • Prioritäten setzen und schauen, was jetzt und wirklich wichtig ist
    • Lassen können: mich, andere, Ansprüche, Staub saugen ?
    • um Hilfe bitten und angebotene Hilfe annehmen (beides konnte ich lange überhaupt nicht)
    • Annahme: Das ist jetzt eben so! Ich versuche, das Beste daraus zu machen.
    • große Freude an (scheinbar) kleinen Dingen
    • Erkenntnis, dass nichts selbstverständlich ist
    • …

    Man kann das aus diesem Blickwinkel sehen oder nicht. Mir hilft diese Sicht dabei, die Migräne nicht nur als lästigen, hartnäckigen und aufdringlichen Zerstörer eines Teils meines Lebens zu sehen, sondern auch als Lehrmeisterin, die mich dazu bringt, mich mit Themen auseinanderzusetzen, von denen ich früher nichts geahnt habe oder nichts hören und sehen wollte. Das weitet meinen Blick, ermöglicht mir (mal mehr und mal weniger) die Annahme dieser Krankheit und macht mich milder in Bezug auf meine Einschränkungen und Defizite.

    Das mag vielleicht sehr schwulstig klingen oder liesse sich als „schönreden“ bezeichnen. Aber ehrlich – mir ist das egal. Mir tut diese Sicht gut und lässt mich deutlich weniger leiden. Ich habe nun mal (chronische) Migräne, daran kann ich nichts ändern. Aber ich habe auch einen Einfluss, wie ich mit ihr lebe. Sie macht sich sehr breit in meinem Lebens, aber ich habe die Wahl, ob ich sie mein Leben auch bestimmen lasse oder nicht!

    Und das alles heißt nicht, dass es nicht auch Tage gibt, an denen ich wütend, frustriert, traurig bin, fluche, weine, verzweifle…! Aber weniger!

    Am Freitag war im „Kölner Treff“ eine junge Frau, die an Morbus Crohn erkrankt ist, zu Gast. Auf die Frage von Bettina Böttinger, ob das Schicksal ihr zu viele Disteln in den Weg gelegt hätte, antwortete sie, dass sie ohne diesen schweren Weg nicht die Person wäre, die sie heute ist, und dass sie ohne diese Disteln gar nicht aufgeblüht wäre. Ohne diese Krankheit gäbe es ihr Fotoprojekt „Grenzenlos“ wahrscheinlich auch nicht.

    Eine solche Sicht macht das Leben mit einer Krankheit nicht besser oder schlechter, nicht leichter oder schwerer, aber möglicherweise weiter, tiefer und reicher!

    Ich wünsche euch, allen und mir einen schönen Sonntag – so gut es eben geht ?!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    PS: Wenn du Lust hast, liebe Maresa, darfst du gerne in meinen Garten kommen ?! Der sieht wahrscheinlich aus wie deiner, lieber Lieselotte, auf den du – so ist mein Eindruck – sehr entspannt und humorvoll blickst ?! Unser „Rasen“ ist eine herrlich grüne und blühende Wildkräuterwiese, die sich aber auch in meinen Kräuterbeeten ausbreitet. Ich war in diesem Jahr bisher nur zum Ernten an den Beeten…!

    Es lebe die Natur pur! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  Katrin.
    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Katrin,

    danke, für deinen ausführlichen Beitrag.
    Da sind viele wertvolle Gedanken für mich dabei, die ich sicher nochmal öfter nachlesen werde.

    Liebe Grüße
    Lieselotte

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5600

    Liebe Liselotte,

    wir haben deine Absichtserklärung zum Nordic Walking nun alle gelesen. Da sind wir dann mal gespannt… ?

    Es ist wirklich eine hervorragende Sportart, die fast alle Muskelgruppen des Körpers trainiert und man fein dosiert betreiben kann.

    Wenn man dann mal gute Tage hat, an denen an Sport überhaupt zu denken ist, sollte man drauf achten, dass man vorher genügend gegessen und getrunken hat, damit der Körper nicht ins Defizit gerät, und dass man die Belastung langsam steigert. Ein schneller Blutdruckanstieg kann triggern.

    Man weiß, dass der Körper in der Regel am Nachmittag besser auf Belastungen reagieren kann. Das würde ich auch noch berücksichtigen. Und dann: Ran an die Stöcke! ?

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von  heika.
    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Chatgruppe,

    Ende Februar hatte ich meine vierte und letzte Aimovigspritze, danach wurde mir wegen massiver Nebenwirkungen (Stenocardien) vom Kardiologen empfohlen einen Auslassversuch zu machen.
    Obwohl die Wirkung des Aimovig bei mir unglaublich gut war und ich vom Kopf her eine hervorragende Zeit hatte, habe ich aufgrund der beängstigenden UAWs schweren Herzens ? zugestimmt.
    Tatsächlich sind die Herzbeschwerden (bin ansonsten vollkommen herzgesund) innerhalb einer HWZ abgeklungen. Einen Monat hatte ich auch noch ziemlich beschwerdefreie Zeit für den Kopf. Doch nach Ablauf von zwei HWZ ist nun der alte Kopfschmerzzustand (15-20 Migränetage) zurück.

    Ermutigt durch die gute Wirkung würde ich nun gerne einen Versuch mit Emgality machen.
    Kennt jemand eine zuverlässige Aussage, wieviel HWZ zwischen Aimovig und Emgality liegen müssen? Die Firma Lilly hält sich komplett bedeckt, irgendwo habe ich von fünf HWZ gelesen, was mir allerdings ziemlich viel erscheint.

    Oder hat jemand von euch schon persönliche Erfahrungen mit dem neuen CGRP-Blocker gemacht?

    Mir ist schon klar, dass wir als Erst-User die Vorreiter in Sachen Nebenwirkungen sind. Doch ich möchte euch auch ermutigen unerwünschte Wirkungen der Medikamente mit eurem Arzt oder Apotheker zu besprechen. Sie melden diese Ereignisse dann weiter und spätere Anwender können davon profitieren.

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Heika,

    danke für den Hinweis mit der Nahrungsaufnahme und Flüssigkeitszufuhr. Da hätte ich gar nicht drüber nachgedacht. Also nächste Woche habe ich eine Woche Urlaub und nehme die Stöcke mit. Dann werden wir ja sehen …… 🙂

    Liebe Licki,

    hast du 70 oder 140 mg Aimovig bekommen? Ich weiß evtl jemanden der jemanden kennt, der sowas weiß usw. Werde meine Fühler ausstrecken. Hast du das an die Firma gemeldet?
    Wenn nach einer HWZ (Halbwertzeit ?) die Stenokardien nicht mehr aufgetreten sind, erscheinen mir 5 HWZ auch sehr viel. Andererseits …… wenn du lange genug wartest, kannst du die Wirkung und evtl NW von Emgality wesentlich besser beurteilen, weil das Aimovig ja nicht mehr stören kann. Schwierig, schwierig, wenn man so eine gute Wirkung hatte.

    Schönen Abend, melde mich falls ich was rausbekommen habe.

    Lieselotte

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Liebe Lieselotte,

    ja, ich versuche mir so wenig Gedanken wie möglich über die Hamster zu machen. 🙂
    Es wird auch langsam besser. Dass meine Medikamente an Tieren getestet werden, daran habe ich mich inzwischen irgendwie gewöhnt. Die Vorstellung, dass jetzt dauerhaft viele Hamster leiden und vermutlich sterben müssen, weil sie für uns das Aimovig „austragen“ finde ich für mich schwer auszuhalten. Aber ich bin auch nicht so stark und tierlieb, deswegen auf diese Chance zu verzichten. Also muss ich lernen, damit innerlich irgendwie umzugehen. Vielleicht finden die mit der Zeit ja auch eine andere Möglichkeit.

    Liebe Katrin,
    hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten 🙂
    Danke für das nette Angebot.

    Und vielen Dank für Deine ausführliche Sicht auf die Migräne. Das gefällt mir gut.
    Ich halte es nicht für Schönreden, wenn man versucht auch dem Schweren in seinem Leben etwas Positives abzugewinnen. Alles hat seine zwei Seiten. Bei mir ist krankheitsbedingt vieles nicht möglich, und ich lebe ein in den meisten Bereichen sehr reduziertes Leben. Und dennoch – es gibt so viele Glücksmomente im Kleinen. Und die Menschen, die mir nahe sind, sind wirklich Freunde. Auf die kann ich mich verlassen und denen muss ich nichts vormachen. Das ist ein großes Geschenk.
    Und auch wenn ich durch die Frühberentung finanziell eingeschränkt bin – ich habe dadurch viel Zeit für mich und die Dinge, die mir wichtig sind. Das ist auch ein Luxus.

    Heute bin ich unendlich müde und habe vier Stunden am Nachmittag tief und fest geschlafen. Aber Du hast schon Recht – es ist nicht immer so klar auszumachen, woher die Müdigkeit kommt.
    Momentan ist bei mir nicht viel los, und ich KANN einfach auch mal locker lassen. Und meine erste Antikörper-Panik hat auch etwas nachgelassen (ich glaube in dem Moment, als ich mich hier angemeldet habe. Das Gefühl, nicht allein zu sein mit meinen Erfahrungen tut mir gut)

    So warte ich nun weiter ab, was geschehen wird. Am Samstag hatte ich die letzte Migräne, das ist schon mal schön. Und nach knapp fünf Wochen Aimovig würde ich sagen: meine Lebensqualität hat sich zwar noch nicht verbessert, weil ich einfach viel mehr Anfälle habe als normal, und ich momentan überhaupt nicht mehr abschätzen kann wann und wie lang ich flach liegen werde. Ich brauche auch noch genau gleich viele Triptane wie vorher.
    Aber dass die Anfälle nicht mehr drei Tage, sondern nur einen halben/dreiviertel Tag dauern, macht mir Hoffnung.
    So viel hat eine Prophylaxe bei mir noch nie bewegt. Es scheint der richtige „Hebel“ zu sein.

    ich wünsche euch allen einen schönen Abend,
    Maresa

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