Aimovig – Verlauf ??

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  • Aneta
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    Beitragsanzahl: 10

    Hallo, Ihr Lieben,

    heute melde ich mich bei Euch, weil es mir nicht gut geht und ich gern Eure Meinungen hören möchte. Ende März hatte ich die erste Aimovig-Spritze, vor knapp drei Wochen die zweite. Meine Erfahrungen waren bisher eigentlich fast durchgängig positiv, abgesehen von einer wirklich schweren Attacke, die jedoch durch körperliche Überbelastung ausgelöst wurde. An sich hatte ich unter Aimovig bisher fast keine Migräne, außer manchmal das Gefühl, dass sie „irgendwie da ist“, aber nicht durch kommt. So habe ich keine Tabletten nehmen müssen, am Stück 30 Tage. Das gab es bei mir in meinem Leben seit Migränebeginn eigentlich noch nie – also ein Geschenk.

    Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich in den letzten Wochen bei dem Gedanken ertappt: So, jetzt ist die Migräne für immer vorbei, dank der Spritzen. Endlich ein Leben ohne Schmerzen. Aber das scheint nun nicht zu stimmen und war sicher sehr unrealistisch und voreilig.

    Seit drei Tagen hat sich mein Zustand verändert. Die Migräne ist wieder da und zwar täglich, so dass ich jetzt den 3. Tag hintereinander wieder Triptane nehme. Diese wirken allerdings gut.

    Ich kann mir die Veränderung nicht erklären. Es gab keine Auslöser, die ich zuordnen könnte, keine massive körperliche Überlastung. Könnte es sein, dass die Wirkung des Medikamentes nachlässt? Erst in einer Woche kann ich die nächste Spritze nehmen.

    Ich neige dazu, die Migränephasen depressiv zu verarbeiten. Nun ist die Freude über die erreichte Verbesserung erst einmal weg.

    Wie soll es weiter gehen? Werden die Schmerzen nun anhalten? Ich weiß, dass es darauf keine Antwort gibt und ich abwarten muss. Auch die nächsten Behandlungszyklen mit Aimovig. Eine gesicherte Aussage über die Wirkung ist wohl für mich zu diesem frühen Zeitpunkt noch nicht möglich. Blöd ist dennoch, dass die anfängliche Hoffnung erst mal weg ist.

    In Euren Beiträgen lese ich sehr oft, was mir immens hilft, durch schwere Zeiten zu kommen. Viele von Euch kämpfen auch mit Rückschlägen, das bewundere ich. Also werde ich das auch lernen müssen.

    Wenn jemand ein paar gute Gedanken hat, wäre ich sehr dankbar.

    Alles Liebe für Euch und viele Grüße
    Aneta

    alchemilla
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3971

    Liebe Aneta,
    fühle dich erst einmal ganz herzlich umarmt.
    Das ist immer wieder so traurig, solche Rückschläge zu erleben, auch wenn es völlig unrealistisch ist, zu denken, dass es keine solchen Rückschläge geben soll.
    Mir hilft es immer wieder, mir diese Niedergeschlagenheit zu zu gestehen und zu zu lassen. Unterdrücken oder Überspielen macht es immer nur schlimmer, finde ich.
    Einmal kräftig gejammert, einmal heftig geflucht. vielleicht auch nochmal und nochmal. Das befreit.
    Ich schreibe es manchmal auf, ungebremst und unzensiert, allen Frust von der Seele. Und reiße es dann in tausend Stücke, damit es keiner liest. Das tut richtig gut.
    Und dann mache ich mir klar, dass wir eben genetisch für Migräne vorgesehen sind. In jeder Zelle unseres Körpers steckt die Information, dass wir diese Genvarianten haben, die es uns beschert, dass Migräne unser Lebensthema ist. Und bleibt.
    Mit jeder Zellteilung wird diese Disposition kopiert.
    Wir sollten lernen, alle guten Tage innig zu genießen. Dann gleicht das die Niedergeschlagenheit bei Rückschlägen etwas aus.

    In einem anderen Zusammenhang habe ich folgende Geschichte gelesen:
    Ein Meditationsschüler kam zu seinem Lehrer und beklagte sich, dass ihm nichts gelingt. Dauernd sei er abgelenkt und dauernd denke er an was anderes und verliert die Konzentration. Und der Lehrer sagt: Das geht vorüber.
    Eine Woche später kommt der Schüler zu seinem Lehrer und jubelt, dass alles so wunderbar klappt und er lange und konzentriert meditieren kann und alles so wunderbar ist.
    Und der Lehrer sagt: Das geht vorüber.

    Naja.
    Ist wohl sehr weise. Aber nicht so wirklich schön, nicht?

    Du bist mit deinen Migränetagen noch nicht wieder am Limit der 10/20er Regel, nicht?
    Und die Akutmedikamente helfen dir.
    Das ist ja eigentlich nicht schlecht.
    Vielleicht tröstet das ein bisschen.

    Alles Gute!!!
    alchemilla

    Anne-Mone
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 13

    Hallo Aneta,

    Deine Beschreibung hat mich berührt.

    Wer von uns kennt nicht das depremierende Gefühl, wenn sich eine Hoffnung mal wieder zerschlagen hat. Es ist nicht einfach, dieses Wechselbad der Gefühle, dieses Schwanken zwischen Hoffen, Bangen, enttäuscht werden, sich wieder aufraffen (müssen) dauerhaft auszuhalten.

    Die Migräne begleitet mich nun schon fast 40 Jahre. Die Prophylaxen, die ich in den Jahren ausprobiert habe, kann ich kaum noch aufzählen. Und jetzt seit einem halben Jahr Aimovig . . . auch hier gab es für mich gute Zeiten, aber auch Phasen, in denen ich wieder viele Anfälle hatte. Klar fragt man sich dann „war es das am Ende schon wieder?“

    Aber lass` Dich nicht entmutigen. Auch bei gut funktionierenden Prophylaxen gibt es immer mal wieder Ausrutscher. Kopf hoch! :o)

    Alles Gute
    Anne-Mone

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Licki,

    ich musste auch wegen Auswirkungen auf die Durchblutung u.a. Stenokardien Aimovig aufgeben.
    Bin ich aber nicht böse drum, es war gut, aber eben nicht perfekt und hatte für mich zu viele Begleiterscheinungen.
    Ajovy schreibt man in den USA -und die haben schon längere Erfahrung- die besser Wirkung und die wenigsten Nebenwirkungen zu.
    Das kommt mir grade gelegen, denn ich wollte nach der ersten Erfahrung unbedingt einen weiteren CGRP Antikörper ausprobieren.
    So habe ich heute die erste Ajovy gespritzt.
    Wenn man sich die Foren in USA so durchließt, wird dort auch sehr häufig gesprungen.
    Frei nach der Regel, im gleichen Turnus einfach ein anderes Medikament.
    Ich habe einen Monat von 140 auf 70mg reduziert und nach noch einem Monat 225mg Ajovy.
    Die Wirkung war schon bei 70mg erheblich schlechter. Länger hätte ich nicht mehr länger warten wollen.
    5 HWZ finde total überzogen.

    Viel Erfolg!

    VG, Matthias

    Meike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 23

    Hi Aneta,
    Ich denke durch aimovig geht die Migräne nicht komplett weg und wird nur weniger und da wäre es normal dass eben die ein oder andere Attacke durchkommt. Aimovig führt im durchschnitt so viel ich weiß zu etwa 50% verbesserung der Migräne, was ja sehr viel wert ist. Also noch nicht den Kopf hängen lassen, vielleicht hast du länger anfallspausen durch aimovig.

    Bei mir habe ich auch den Eindruck dass bei mir die Wirkung erst in der 2. Woche beginnt und bei der 4. Woche die Wirkung nachlässt. In Woche 4 habe ich nämlich auch starke Migräne und woche 2 und 3 sind super. Vielleicht pendelt sich das ja auch bei längerer Einnahme ein.

    Ich sprite aimovig nun zum 5. Mal.

    Lg und drücker meike

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 468

    Hallo Matthias,

    Du warst ja schon bei Aimovig ein Vorreiter und nun bist du der erste hier, der mit einem der anderen Präparate anfängt.

    Ich bin sehr gespannt, ob du damit genauso erfolgreich sein wirst.
    Du wirst doch hoffentlich berichten?!

    LG Anna

    Lilli 13
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 168

    Liebe Maresa,

    etwas spät, aber ich wollte mich noch bedanken für deine Rückmeldung zum Spritzen von Aimovig mit Attacke und Triptan 🙂
    Ich hoffe, dass du auf Dauer eine gute Wirkung hast, damit sich dein Mut deine Ängste zu überwinden auch lohnt. Bei Ole hat sich die Migräne auch erst nach ungefähr drei Monaten auf einen relativ stabilen Rhythmus eingependelt. Ich wünsche dir alles Gute!

    Und allen anderen auch viel Erfolg und vielen Dank für eure Erfahrungsberichte!

    Liebe Grüße
    Lilli 13

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Liebe Maresa,

    hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten ?

    Nein, habe ich nicht! Ich lag in meinem Bett… ???! Vielleicht magst du nächstes Mal klingeln, dann setze ich mich dazu und wir können reden oder schweigen ?!

    Alles hat seine zwei Seiten. Bei mir ist krankheitsbedingt vieles nicht möglich, und ich lebe ein in den meisten Bereichen sehr reduziertes Leben.

    Ja, oft lohnt es sich, die „Medaille“ umzudrehen und auf die Kehrseite zu schauen, das kann in vielerlei Hinsicht relativieren. Ein solch reduziertes Leben kennen sicher die meisten von uns. Dabei bedeutet „reduziert“ nicht zwangsläufig „Mangel“, häufig wird es meist von außen so betrachtet. Wenn es möglich ist, ein Bewusstsein und Gespür dafür zu entwickeln, was wir nicht wirklich brauchen, kann „reduziert“ auch „Fülle“ bedeuten.

    Und dennoch – es gibt so viele Glücksmomente im Kleinen. Und die Menschen, die mir nahe sind, sind wirklich Freunde. Auf die kann ich mich verlassen und denen muss ich nichts vormachen. Das ist ein großes Geschenk. Und auch wenn ich durch die Frühberentung finanziell eingeschränkt bin – ich habe dadurch viel Zeit für mich und die Dinge, die mir wichtig sind. Das ist auch ein Luxus.

    Wie schööööööön! Auch das alles ist Reichtum!

    So warte ich nun weiter ab, was geschehen wird.

    Da mache ich geduldig mit. Ich habe mir vor 10 Tagen Aimovig gespritzt und mir selbst verordnet, erst nach 4 Wochen „auszuwerten“!

    Ich wünsche dir alles Gute und dass du jetzt am „längeren Hebel“ sitzt!
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    beate1962
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 172

    Huhu guten Tag,

    Ich mag nun nach 6 Monaten auch mal über meinen Aimovig/Migräneverlauf berichten.
    Seit November Spritze ich und gleich mal vorweg. 4 in Worten.. vier, Anfälle hatte ich seit dem.
    Unfassbarer Weise hatte ich sogar 2 komplette Monate dazwischen ganz ohne Migräne. Von ehemals 8-12 Anfällen im Monat sozusagen auf 0 runter.
    Ich bin Seelig. Meine Familie kann nicht glauben, dass die Ehefrau, Mama und Oma wie ausgewechselt ist.
    Ich habe mein Leben zurück. Bin kraftvoll, ausgeglichen, seelisch total Stabil und wieder mehr belastbar. Ich kann wieder etwas mehr Sport machen und habe außerdem seitdem fast 8 kg abgenommen. Wahrscheinlich einfach weil ich wieder mehr machen kann.
    Auch stelle ich fest dass die Lichtempfindlichkeit etwas reduzierter scheint. Gerade jetzt bei Sonnenschein wage ich mich sogar ab und zu ohne Sonnenbrille raus. Lärmempfindlich bin ich nach wie vor, daran hat sich nix geändert.
    Ich habe in den vergangenen Monaten auch festgestellt dass ich wieder sehr sehr gut schlafen kann. Meine Schmerzempfindlichkeit scheint etwas reduzierter.

    Ja ich kann auch, gerade in den Tagen nach der Spritze, von Schwindel berichten, gelegentlicher Druck hinter dem einen oder anderen Auge, Wenn’s gar zu dolle wird, sehr gut mit 1 Naproxen behandelbar. Als ich Migräne hatte wirkte das Triptan wie gewohnt sehr gut. Es gibt durchaus auch Tage wo mein Kopf schwammig scheint, ich denk es könnte dann vllt. eine Migräne sein. An diesen seltenen Tagen schone ich mich und mach auf Arbeit etwas ruhiger, immer noch besser als Krank zu fehlen.

    Aimovig wirkt bei mir super.

    Ich bin so so dankbar dass es Menschen gab die geforscht und gefunden haben. Dankbar für die Möglichkeit spritzen zu können. KEINE Prophylaxe hat bei mir je so gut gewirkt.
    Danke an alle die dazu beigetragen haben Aimovig auf den Markt zu bringen.
    Und für alle die Bedenken wegen irgendwelcher Spätfolgen haben; darüber mache ich mir jetzt keine Gedanken mehr, denn, wie ich die letzten 20 Jahre gelebt habe, leben musste, das hatte mit Leben wie ich es mir vorstelle nichts zu tun.
    Diese Zeit die ich jetzt erleben darf nimmt mir keiner mehr.

    In diesem Sinne wünsche ich
    allen Mutlosen – Mut und Kraft.

    Und den Glauben daran dass alles gut werden kann. Ich wünsche es jedem einzelnen von euch.

    Alles Liebe
    Bea

    Marijke
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Hallo und guten Tag an allen, ich habe heute auch mal eine Frage. Bis Januar hatte ich ca. 12 Migräne Tagen pro Monat. In Februar bekam ich die erste Aimovig Spritze, habe bis jetzt 3 Spritzen bekommen und hatte in 3 Monaten nur 2 Mal leichte Kopfschmerzen! Ich bin wie neugeboren, habe endlich wieder Lust zum Leben. Nun war ich gestern bei meinem Arzt der mich leider mitteilte das ich erst noch 2 andere Prophylaxen ausprobieren muss, bevor er mich weiter mit Aimovig versorgen darf von der Krankenkasse. Ich habe schon Propranolol, Amitriptylin und Topiramat probiert. Nun muss ich unbedingt noch Flunarizin und Valproat ausprobieren laut meinen Arzt. Ich habe jetzt natürlich Angst das die Migräne ganz stark wiederkommt, auch vor den Nebenwirkungen und wer weisst ob der Spritze danach noch so gut wirkt. Kann jemand mir sagen ob es stimmt das man alle 5 (ausser Botox) erst versucht haben muss, und ob 1 Antileptikum (in meinem Fall Topiramat) nicht ausreicht sodass ich keine Valproat nehmen muss. Vielen Dank im voraus! Liebe Grüße, Marijke

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Liebe Aneta,

    es ist relativ schwer, völlig unbeeindruckt und unvoreingenommen eine Prophylaxe zu versuchen, die so Erfolg versprechend angepriesen wird. Natürlich weckt das Hoffnungen und Erwartungen. Wir müssen wirklich aufpassen, dass wir diese auch mit Blick auf die Studien REALISTISCH halten.

    Aimovig ist – wie andere medikamentöse Prophylaxen auch – kein Wundermittel, wenn wir auch durch manche Erfahrungsberichte den Eindruck haben! Es kann – wie schon oft geschrieben und betont wurde – die Migräne nicht „wegzaubern“. Migräne ist nicht heilbar! Du wirst sie IMMER haben, aber du hast die Möglichkeit, sie mit unterschiedlichen Hilfen (Akutmedikation, Vorbeugung, Entspannung, Verhalten) zu händeln und somit einen begrenzten Einfluss darauf, ob sie ausbricht oder nicht (z.B. die körperliche Belastung, die du als Auslöser beschreibst).

    Was du jetzt erfahren hast, ist großartig! 30 Tage fast keine Migräne und keine Triptane! Ich wünsche dir sehr, dass du mit (Rück)Blick auf diesen Erfolg deine Hoffnung wiederfindest!

    Natürlich lässt die Wirkung irgendwann nach, das CGRP wird abgebaut. Der empfohlene „Rhythmus“ beträgt 4 Wochen, dein individueller möglicherweise 3 Wochen. Schau, wie es bei und nach der nächsten Spritze läuft. Wenn du ein Muster erkennen kannst, eröffnet sich ein Spielraum, den Rhythmus anzupassen. Wenn Aimovig weiterhin gut wirkt (30 Tage ?), wäre das wunderbar!

    Ich neige dazu, die Migränephasen depressiv zu verarbeiten. Nun ist die Freude über die erreichte Verbesserung erst einmal weg.

    Wenn auf eine gute Phase oder eine Phase mit Anfällen, die sich ohne Triptane und/oder Schmerzmittel, mit oder ohne „Hilfsmedikamente“ wie Dimenhydrinat schaffen lassen, eine schlechte folgt, in der man wieder behandeln muss, wird der Unterschied zwischen dem Zustand ohne oder weniger Schmerzen und dem Zustand mit Schmerzen sehr deutlich. Dass wir dann keine Freudensprünge machen wie im umgekehrten Fall, ist doch irgendwie normal (was immer auch normal ist… ?).

    Ich empfinde die von dir, liebe Alchemilla, beschriebene Geschichte über den Meditationsschüler und seinen Lehrer sehr hilfreich! Es ist wie im Leben, wie in der Natur: jedem Tief folgt ein Hoch! Und jedem Hoch folgt ein Tief! In unterschiedlicher Ausprägung! Das Jonglieren mit und zwischen diesen Polen macht das Leben so bunt und leicht und schwer…!

    Ich wünsche dir und uns allen eine gute Balance!
    Alles Liebe
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    SteffiN
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 44

    Hallo zusammen, ich habe zwei Freundinnen, die Aimovig nehmen. Sie haben ähnliche Verläufe wie Beate gehabt, über ein drei Viertel Jahr lang – danach kam die Migräne bei beiden immer stärker wieder, trotz Hochdosierung. Es war recht deutlich, dass die Wirkung mit der Zeit abgeflaut ist. Diesen Effekt habe ich schon bei vielen Prophylaxen beobachtet. Am Anfang kommt es teilweise über Monate zu einem Hoch und dann pendelt sich die alte Migräne nach und nach wieder ein, weil sich der Körper an das Medikament gewöhnt. Ich warte daher nun weitere Erfahrungsberichte ab. Für mich persönlich bringt es nichts, wenn ich 1 Jahr lang weniger Migräne hätte und danach ist dann wieder alles beim Alten – plus eventuelle Langzeitfolgen, die ja noch gar nicht erforscht sind in diesem Fall. Ich würde mich daher freuen, wenn die, bei denen es gut wirkt, auch langfristig mal weiter schreiben, ob die Wirkung bleibt oder sich nach einiger Zeit wieder verflüchtigt.

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Hallo liebe Marijke,

    schau mal hier:

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 500

    Liebe SteffiN,

    einerseits verstehe ich deine Ausführungen und „Bedenken“.

    Andererseits könnte es auch sein, dass ein Jahr weniger Migräne auch bedeuten kann, dass sich Körper und Psyche von den Schmerzen und deren Auswirkungen erholen.

    Du, liebe Beate, schreibst:

    • von einem verbesserten Schlaf, der wichtig ist für die Erholung für unseren „Porsche“ im Kopf.
    • von Sport, den du wieder etwas mehr ausüben kannst, und der nachweislich einen vorbeugenden Effekt haben kann.
    • von mehr „Leichtigkeit“ durch Gewichtsabnahme, die möglicherweise zu einem verbesserten Stoffwechsel führt.
    • von mehr Lebensfreude, die zu mehr Wohlbefinden und Entspannung führen kann.
    • von mehr Lebensqualität, besserem „Familienklima“ …!

    Und möglicherweise wirkt sich das auch ohne Aimovig positiv auf das Schmerzgeschehen aus!

    Also, ich würde gerne so ein Jahr (Semi)Pause nehmen, wenn ich wählen könnte ?!

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  Katrin.
    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Hallo Marijke,

    wenn ich sowas lese, geht mir buchstäblich das Messer in der Tasche auf:
    Da gibt es ein Medikament, dass für Migräne entwickelt wurde, die bisher einzige primäre Wirkstoffgruppe für diese Krankheit.
    Dieses wirkt bei Dir auch noch nachweislich.
    Trotzdem sollst Du statt dessen pharmakologische Hämmer schlucken, mit teilweise verheerenden Nebenwirkungen, die noch dazu für komplett andere Krankheiten entwickelt wurden und nicht für die Primärdiagnose Migräne gedacht sind.
    Das ist für mich fahrlässige Körperverletzung und ein Verstoß gegen den Hippokrates-Eid:
    „Meine Verordnungen werde ich treffen zu Nutz und Frommen der Kranken, nach bestem Vermögen und Urteil; ich werde sie bewahren vor Schaden und willkürlichem Unrecht.“
    Denn hier wird nicht nach bestem Erfolg behandelt, sondern nach rein pekuniären Gesichtspunkten!
    Die Praxis hat inzwischen ganz eindeutig belegt, dass auch Patienten die nicht alle genannten anderen Präparate erfolglos erlitten haben, einen beträchtlichen Zusatznutzen haben können. Der B-GA hat dies bereits 2017 ohne Grundlage von Erfahrungen wissen wollen? Der B-GA wird durch Systemaufschläge, damit von den Krankenkassen, finanziert. So geht Lobby-Arbeit in Deutschland.
    Ich hoffe, dass bald mal einer gegen dieses Vorgehen klagt!
    Konfrontiere Deinen Arzt damit und wechsel ihn, wenn er nicht will.

    VG,
    Matthias

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  Matthias.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  Matthias.
    Aneta
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 10

    Guten Abend, liebe Gruppe

    hier ist noch einmal Aneta.

    Ein herzliches Danke an Alchemilla, Anne-Mone, Meike und Katrin für die aufmunternden Wort und Gedanken. Leider sind die Kopfschmerzen auch heute wieder da. Mit der Hilfe von Euch allen habe ich wieder Hoffnung und Mut für die kommende Zeit mit Aimovig. Erst einmal abwarten, wie der Verlauf weiter geht. Vielleicht ändert sich doch etwas.

    Mit Rückschlägen muss ich dennoch lernen besser umzugehen. Das fällt mir noch schwer. In meinem Beruf bin ich immer diejenige, die anderen hilft oder aufbaut. Aber wenn es um mich selbst geht – aber das kennt Ihr ja sicherlich. Nur gut, dass es dieses Forum gibt. Da darf auch ich mir einmal helfen lassen.

    Einen herzlichen Gruß an alle
    Aneta

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 150

    Liebe @marijke

    ich habe dir eine Nachricht geschrieben.

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Licki,

    hier die Antwort auf deine Frage, nach wieviel HWZ Aimovig komplett abgebaut ist:

    Bei Erenumab verhält es sich wie bei sogenannten small molecules (normale Arzneistoffe, keine Antikörper) auch. man rechnet in der Pharmakologie mit 5 Halbwertszeiten, bis ein Arzneimittel komplett aus dem Körper eliminiert ist. Also, mit der HWZ von 28 tagen für Erenumab x5 sind das 140 Tage oder 20 Wochen.

    Meine Meinung ist, dass du sowohl mit deinem Kardiologen, als auch mit deinem Neurologen in epischer Breite diskutieren solltest ob Emgality oder Ajovy wirklich angezeigt ist.
    „Stenokardien“ sind schon sehr ernst zu nehmen.
    Reagierst du auf Triptane denn auch mit Stenokardien?

    Pass auf dich auf, sagt jemand der im normalen Leben überhaupt kein Angsthase ist.

    Liebe Grüße an alle Aimovigler
    Lieselotte

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Die Sache mit dem Angsthasen bitte nicht ernst nehmen….. 🙂

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Liebe Lilli13,

    danke für Deine Worte…
    „Bei Ole hat sich die Migräne auch erst nach ungefähr drei Monaten auf einen relativ stabilen Rhythmus eingependelt.“
    Wenn ich so was lese, macht mir das ziemlich Hoffnung 🙂

    Liebe Katrin,

    „hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten ? “

    „Nein, habe ich nicht! Ich lag in meinem Bett… ???! Vielleicht magst du nächstes Mal klingeln, dann setze ich mich dazu und wir können reden oder schweigen ?!“

    Oh, das tut mir leid – ich hoffe, es geht Dir heute schon etwas besser. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich Dir ein Coldpack mitgebracht 😉

    Ich würde auch – trotz aller Hasenherzigkeit meinerseits – das Jahr mit weniger Migräne wählen. Das ist immerhin ein Jahr. Meine Hoffnung wäre auch, dass es mir dann wie Beate schreibt, körperlich besser gehen würde, und sich das auch wieder auf die Migräne positiv auswirken könnte.

    Liebe Marijke,
    ich kenne mich mit den rechtlichen Dingen überhaupt nicht aus und kann nur ganz Laienhaft sagen, wie ich es verstanden habe:
    mein Neurologe hat mir das so erklärt, dass ich schon alles Mögliche ausprobiert haben muss, um überhaupt die Chance auf das Aimovig zu haben. Er hat mit mir in uuuralten Zeiten gestörbert, denn so genau wusste ich selbst nicht mehr, wann ich was probiert habe. Erst als klar war, dass ich die „Bedingungen“ erfülle, hat er mir das Rezept gegeben. Wie eigenartig er das findet, hat er mir deutlich gesagt – aber er muss sich an diese Vorschriften halten, wenn er die Kosten nicht selbst tragen will, denke ich.
    Dein Neurologe scheint Dir das Aimovig verschrieben zu haben, ohne vorher diese Fakten zu prüfen. Und jetzt rudert er zurück und will Dir ein Medikament versagen, das Dir hervorragend hilft.
    Dass da etwas nicht wie vorgeschrieben gelaufen ist, ist ja nun nicht Deine Schuld – vielleicht lässt sich daher noch irgendwas ändern an diesem Entschluss?
    – anderer Neurologe, Gespräch mit der Kasse, Beratung bei einer unabhängigen Patientenberatung?

    Ich wünsche Dir jedenfalls sehr, dass es noch eine Lösung für Dich gibt und Du das Aimovic weiterhin bekommen kannst.

    Heute ist mein dritter Tag ohne Migräne, und ich werde fast ein wenig aufmüpfig 😉

    Und noch eine ganz andere Frage: wie bekommt Ihr die Zitate in euren Antworten hin???

    eine gute, schmerzfreie Nacht euch allen,
    Maresa

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5600

    Liebe Maresa,

    wenn du im Antwortkästchen einen Beitrag schreibst, siehst du direkt über dem Kästchen einige Buchstaben. Klickt man diese an, kann man dick schreiben oder schräg schreiben oder eben

    zitieren

    🙂 .
    Dazu musst du das 4. Kästchen von links, also „b-quote“ anklicken, direkt vor deinem Zitat und direkt danach. Dann setzt sich das von alleine ab.

    Lieber Gruß
    Heika

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5600

    So weit ich weiß, zahlen die Kassen das Aimovig erst, wenn man gewisse vorgeschriebene medikamentöse Prophylaxen (-Bereiche) erfolglos durchprobiert hat. Diese Medikamente sind günstiger und können auch gute Erfolge aufweisen.

    In den Studien war die positive Wirkung auf das Migränegeschehen nicht so herausragend, als dass sich eine großflächige Verschreibung rechtfertigen würde.

    Und jedes Medikament hat Nebenwirkungen, auch Aimovig. Es ist nur sehr unterschiedlich, wie wir Patienten auf die verschiedenen Medikamente reagieren.

    Ich kann die Krankenkassen schon zu einem gewissen Teil verstehen, weil die Herstellerfirmen von Aimovig und Co sich über die Medien stark für diese teuren Mittel eingesetzt haben, es wurde von vielen Laien dann sozusagen als „Wunderwaffe gegen Migräne“ eingestuft. Auch ich werde häufig gefragt, warum ich denn noch Migräne hätte, es gäbe doch jetzt die Spritze dagegen.

    Gerecht ist das jetzige Verfahren der Verschreibung auf keinen Fall, denn es gibt bei vielen Patienten gute Gründe, weshalb man gewisse „vorgeschriebene“ med. Prophylaxemittel nicht nehmen kann oder möchte.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  heika.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Wochen von  heika.
    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 27

    Liebe Marijke,

    wie Heike richtig sagt, können Flunarizin oder Valproat auch gut wirken als Prophylaxe. Immerhin sind sie schon sehr lange auf dem Markt und gut erforscht.

    Andererseits schreiben die Krankenkassen nicht vor, wie lange man diese Medikamente
    ausprobieren muss. Unter Umständen können sich gravierende NW ja schon nach 1 Tag zeigen…… dann ist man mit 2 Medikamenten sehr schnell durch…….
    Du hast die Wahl und bist der Situation nicht hilflos ausgeliefert….

    Gute Nacht an alle
    Lieselotte

    Paulina
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 14

    Hallo zusammen,

    ich dachte, ich berichte mal auch von meinen Erfahrungen der letzten 7 Monate mit Aimovig. Beim letzten Mal hatte ich schon von diversen Nebenwirkungen geschrieben, die in Summe gottseidank nicht so dramatisch waren, wie bei vielen anderen berichtet. Leider hat die Wirkung im Laufe des April fast komplett nachgelassen. Ich habe wieder 10mal Migräne gehabt, die ich auch jedes Mal mehr schlecht als recht mit Triptanen behandelt habe, die schlechter wirken. Ich habe dabei eine Spritze alle 14 Tage genommen – das sollte die maximale Menge sein, mehr kann ich ja nicht nehmen. Jetzt stehe ich im Mai nun auch schon bei 10 Schmerztagen – und das ist soooo frustrierend. Ich werde Aimovig nun aufgeben – schweren Herzens. Zwei Monate hintereinander sind kein Zufall mehr. Im April war mein Alltag ziemlich unverändert wir immer. Anfang Mai war ich 10 Tage in den USA und die Zeitverschiebung von 9h hatte es in sich. Ich hatte durchgehend 5 Tage lang Migräne – bis ich Cortison genommen habe. Nun bin ich seit 1 Woche zurück und bin immer noch dabei mich vom Jetlag zu erholen. Vom Mai würde ich also trotz Spritze nicht viel erwarten, aber der April war durchaus repräsentativ – und die Spritze hatte kaum eine Wirkung mehr. Ich werde diese oder nächste Woche nun mir Emgality verschreiben lassen. Das hatte mir mein Neurologe bereits letztes Mal in Aussicht gestellt als wir den Rhythmus auf 14 Tage gesetzt haben als die Wirkung schon nachlies. Ich bin sehr gespannt, wie ich es vertrage. Ich werde diesmal mich nicht von der Hochstimmung des Anfang mitreißen lassen. Ich war wirklich total euphorisch – und bin nun umso enttäuschter. Ich habe wirklich gedacht, jetzt habe ich es besiegt! Nochmal würde ich nicht in dieser Euphorie aufgehen. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, da nun so viel im Markt auf diesem Gebiet passiert.
    Liebe Grüße Paulina

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7425

    Die perfekte Idee, liebe Lieselotte.

    Mir würden die beiden Medis garantiert nicht bekommen! Vorlagen bieten ja die Listen der Nebenwirkungen auf den Waschzetteln.

    Ich versteh aber auch das Vorgehen des Arztes nicht, das hätte er vor der ersten Verordnung bedenken müssen. War ja lange und hinreichend bekannt, dass es da irgendwelche Bedingungen der Kassen geben würde.

    Liebe Marijke, überleg dir gut, welche Nebenwirkungen bei dir ganz schnell auftreten werden ?!

    Auch von mir gute Nacht,
    Julia

    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Lieselotte und lieber Matthias,
    Vielen Dank für eure raschen Antworten!
    Ich habe nur mit 70mg Aimovig gearbeitet, da der Erfolg gut war und ich nicht noch mehr NW ertragen hätte. Eine Arzneimittelmeldung über die unerwünschten Arzneimittelwirkungen (UAW) habe ich selbstverständlich gemacht.
    Es war für mich sehr tröstlich zu lesen, dass es auch noch andere Migränepatienten mit gleichen Problemen (Stenokardien) gibt.
    Bei den medizinisch-wissenschaftlichen Abteilungen der Hersteller hält man sich ja sehr bedeckt – es gibt halt einfach noch zu wenig Erfahrungen.

    Matthias, was gab für Dich den Ausschlag, gleich auf das Ajovy zu gehen?
    Ich bin sehr daran interessiert, wie gut Du es verträgst, da wir ja offensichtlich an der gleichen Nebenwirkungsproblematik arbeiten.

    Und liebe Aneta, Dein Gedankenspiel, die Migräne könnte durch Aimovig der Vergangenheit angehören ist mir sehr vertraut – eine schöne Illusion.
    Nichtsdestotrotz helfen uns die neuen Antikörper im Idealfall zu beschwerdefreien Intervallen – ein Luxus, den viele von uns schon lange nicht mehr hatten. Ein bisschen Normalität zwischen Schmerzen, 10er-Regel und Verzweiflung ist wie ein Urlaub von der Migräne, immerhin …

    Ich wünsche euch eine beschwerdefreie Zeit!

    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Lieselotte,
    Vielen herzlichen Dank für die detaillierte Auskunft zur HWZ.
    Triptane habe ich bisher ohne kardiale NW gut vertragen.

    Nach ausführlichster Untersuchung durch den Kardiologen hat dieser eigentlich auch keine Einwände gegen die Antikörper. Er mag allerdings nicht beurteilen, was diese Antikörper bei mir am Herzen auslösen könnten („… wahrscheinlich ist es nicht lebensbedrohlich“). Keine echte Idee, was er mir zur medikamentösen Unterstützung (im Notfall) geben soll.
    Keine Hilfe also von einem Professor für Kardiologie – wie soll ich das dann entscheiden?
    Durch die gute Wirkung von Aimovig befürwortet der Neurologe die Therapie mit einer Alternative.

    Kennt eigentlich jemand von euch starkes Herzklopfen, bevor eine Migräne im Anzug ist? Könnte das eine Wirkung des körpereigenen CGRP sein? Und könnte das mit den empfundenen Stenokardien in Zusammenhang stehen?

    Herzlichen Dank für all eure Unterstützung!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4562

    Liebe Paulina,

    danke für Deinen Bericht.

    Es tut mir sehr leid, dass du jetzt wirklich ernüchternde Erfahrungen mit Aimovig machen mußtest. Es gibt eine Menge Betroffene, die gut mit dem Medikament zu Recht kommen.

    Ganz wichtig ist aber zu erwähnen, dass auch der Antikörper die Migräne nicht verschwinden lassen. Es bleibt eine Reizverarbeitungsstörung.

    Wenn man nicht zur Ruhe kommt, und ggf. denkt, jetzt schmerzt der Kopf nicht mehr, jetzt kann ich all das, was ich früher nicht konnte, tun, dann kann das fatale Folgen haben.

    Die Reizverarbeitungsstörung besteht weiterhin. Das muss man sich ganz bewußt machen.

    Für deinen Emgality Versuch wünsche ich dir alles Gute, und viel Erfolg. Es ist schon mal gut, dass du nicht in Euphorie verfällst.

    Ich pers. möchte auch immer wieder anführen, ohne zu verunsichern, dass man sich genauso über mögliche NW und Wirkverlust, über Spätfolgen Gedanken gemacht haben sollte. Damit eben genau das was du erlebt hast, nämlich die Enttäuschung am Schluss nicht passiert. Sicher wirst du uns berichten.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 51

    Liebe Licki,

    das ist ganz einfach:

    a) Da ich mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte und Aimovig sich im Körper noch ca. 5 Monate abbaut, werde ich in den nächsten 5 Monaten immer eine Kombi im Körper haben. Wenn ich da mit einer Loading-Dose bei Emgality anfange, könnte ich mir vorstellen das ist in Summe zu viel und sollte es zu Problemen kommen, werde ich das Zeug nicht mehr los.
    Mit einer Dosis Ajovy jeden Monat steigert sich das in den nächsten 4-5 Monaten allmählich während Aimovig ausschleicht.

    b) Was ich an Infos in USA gelesen habe, halte ich Ajovy für am besten wirksam mit den wenigsten beschriebenen Nebenwirkungen. Muss aber wahrscheinlich jeder für sich selbst rausfinden.

    Ich werde berichten nach der 2-3 Dosis. Die erste hat bisher keine Probleme gemacht.
    Das Spritzen ohne Injektor war einfach, die Nadel ist kurz und sehr dünn.

    LG, Matthias

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 24

    Vielen Dank liebe Heika, für die technische Erleuchtung 😉

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