Aimovig – Verlauf ??

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  • Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Die Entwicklerfirmen arbeiten seriös und unter kontrollierten Sicherheitsbedingungen! Telcagepant z. B. musste wegen vereinzelter Leberschäden eingestellt werden. Da lagen schon viele Jahre Forschung und Studien hinter dem Medikament. Es sollte jetzt keinesfalls der Eindruck entstehen, dass es sich hierbei nicht um ein gut geprüftes „Medikament“, das ja eine passive Immunisierung ist, handelt. Hier läuft alles nach höchsten weltweit erprobten Standards, die peinlichst genau eingehalten werden müssen.

    Trotz allem können wir hier unsere persönliche Meinung austauschen, denn jeder Austausch bringt einen weiter. Ich hoffe sehr, dass sich im Laufe der Jahre herausstellt, dass der Nutzen das Risiko bei weitem überwiegt und auch die Langzeiterfahrungen mehr Sicherheit vermitteln können. Den vielen Respondern wünsche ich weiterhin alles nur denkbar Gute und viel Erfolg!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Matis
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56
    Licki
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Teilnehmer*innen,

    Jetzt muss ich doch mal eine (kleine) Lanze für die Pharmaindustrie brechen:

    Indie schreibt:
    Was die Nebenwirkungen betrifft. Die Aimovig Studien wurden mit ca. 1000 Episodikern über 6 Monate und 650 Chronikern über 3 Monate durchgeführt. Die Probant*innen waren dabei ausgewählte Patient*innen ohne Vorerkrankungen im besten Alter von im Durchnitt 43 Jahren.
    Die Nebenwírkungen im Beipackzettel sind bei diesen perfekt für das Medikament geeigneten Menschen aufgetaucht. Die Abbruchquote lag bei 2 %. Wundert es wirklich, wenn jetzt bei vielleicht 10.000 Personen, die vielleicht nicht alle das perfekte Alter und ggf. Begleiterkrankungen haben plötzlich auch andere Nebeneffekte auftreten?

    Auf Nachfrage habe ich erfahren, dass Novartis eine Studie mit Aimovig an einem mutigen Patientengut gewagt hat – an stabilen Angina-pectoris-Patienten. Die Studie habe keine Ergebnisse für ein erhöhtes Herzinfarktrisiko gezeigt.
    Soweit ich erfahren habe, gibt es eine solche Studie an herzvorerkrankten Patienten nur bei Novartis, aber den Anfang finde ich gut.
    Natürlich befinden wir „Starter“ uns jetzt alle in einer großen „Feldstudie“, die zeigen wird, was an Nebenwirkungen, hinsichtlich Varianz und Intensität, auftreten kann.

    Und noch eine kleine Anmerkung zur Kühlung der Wirkstoffe:
    Es gibt vom Pharmahersteller über den Pharmazeutischen Großhandel bis in die Apotheke in Deutschland eine streng vorgeschriebene Kühlkette, die teilweise auch mit Kühlprotokollen belegt werden muss. Ich halte es daher für sehr unwahrscheinlich, dass auf dem Weg zum Anwender diese Kühlkette massiv unterbrochen wird.
    Dass es Schwankungen in der Qualität der Antikörper gibt, das kann ich mir schon eher vorstellen.

    Und weil hier relativ oft der „Contergan-Fall“ herangezogen wird:
    Man hat aus dieser Arzneimittelkatastrophe gelernt. In Deutschland gibt es eine gute Arzneimittelüberwachung, beginnend vor der Freigabe, und ein engmaschiges Meldesystem, in dem schon erste Verdachtsfälle erfasst werden.
    Verdächtige Arzneistoffe werden daher eingeschränkt oder vom vorsichtshalber vom Markt genommen, damit so ein Fall nie wieder passiert.
    Daher finde ich die Anregung, unerwünschte Reaktionen, die in Zusammenhang mit den neuen Medikamenten stehen könnten, gleich direkt an offizielle Stelle zu melden richtig und wichtig.

    Zu den Bedenken gegenüber der Hemmung von CGRP: Auch Triptane hemmen die Ausschüttung von CGRP und wie viele von uns nehmen sie mindestens 10mal im Monat …
    Vielleicht ist es ja sogar so, dass viele von uns per se einen zu hohen CGRP-Spiegel haben (der dann Anfälle auslöst) und er durch die Antikörper auf ein „normaleres Maß“ gesenkt wird.
    Ich persönlich schließe mich der Meinung von Matthias an, dass die Bindung an das CGRP möglicherweise besser vertragen wird als die Blockade des Rezeptors.

    Ich wünsche euch allen schmerzfreie Tage und weiterhin angeregten Gedankenaustausch.
    Herzliche Grüße von Licki

    Flower
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Hallo zusammen,
    Seit November spritze ich 70 mg Aimovig. Die Anzahl meiner Migrainetage konnte von ehemals bis zu über 20 pro Monat halbiert werden, zudem wurden die Anfälle schwächer und ich habe kaum noch Triptane gebraucht. Es war wie ein neues Leben! Mit der starken Verstopfung konnte ich leben, sie hat sich nach einigen Wochen wieder gegeben. Nach 5 Monaten bekam ich plötzlich wellenweise, unabhängig von Wetterwechseln oder Migraine starke Muskelschmerzen am ganzen Körper, meine Nackenmuskulatur hat sich noch stärker verhärtet, als sie es sonst schon ist. Ortoton hat nicht geholfen, Sport ebenso wenig. Mein Blutbild ist ok. Zudem schien die Wirkung des Aimovig stark abzunehmen. Ich hatte plötzlich wieder wie früher langandauernde, starke Migraine. Vor etwas über 1 Monat bin ich dann ohne Medikamentenpause auf Emgality umgestiegen, in der Hoffnung, dass dieses weniger Nebenwirkungen hat und so gut wirkt wie anfangs Aimovig. Im Gegenteil: Nicht nur, dass ich seit der Injektion jede Nacht sehr lebhafte Träume habe (damit könnte ich ja noch leben), ich habe plötzlich bei (und Stunden vor) jedem Migraineanfall so starke Muskelschmerzen am ganzen Körper, dass ich es kaum aushalte. Naproxen hilft nicht. Ein Triptan kann ich nicht mehr nehmen, da ich mich dann fast nicht mehr bewegen kann. Ich kann nur noch mit einem Coolpack auf dem Kopf ins Bett gehen. Auffällig ist zudem, dass sich bereits unter Aimovig die Migraine verändert hat. Sie ist jetzt nicht mehr einseitig, sondern im gesamten, hauptsächlich vorderen Kopfbereich und noch erheblich quälender als früher. Immer gegen Abend spüre ich zudem ein Kribbeln unter der Haut, als wenn dort Ameisen leben würden. Oft schmerzen auch meine Gelenke, was nichts mit meinem Alter zu tun hat. Emgality werde ich definitiv nicht mehr nehmen, bin mir aber sehr unsicher, ob ich nochmal die höhere Dosis Aimovig probieren soll. Da in den letzten Monaten die Wirkung nachgelassen hat, frage ich mich, ob ich Antikörper dagegen gebildet habe. Novartis sagte mir, dass sie dies zwar in 6 Prozent der Fälle beobachtet haben, dass Aimovig aber nicht schlechter gewirkt habe. Zudem sagten sie mir, dass die Muskelschmerzen im Gegensatz zur Verstopfung nicht verschwinden würden… Mein Arzt kennt sich mit diesen Medikamenten nicht aus und kann mir wenig helfen. Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Liebe Flower,

    bei Muskelkrämpfen/ Schmerzen fällt mir als Erstes hochdosiert Magnesium ein. Ich meine, dass man bis auf 800 mg hoch gehen kann ( Dosierung nicht sicher, bitte Apotheker fragen).

    Ich nehme 300 mg täglich und habe keine Muskelkrämpfe unter Aimovig.

    Dass die Wirkung von 70 mg Aimovig nach einigen Monaten nachlässt beklagen in diesem Forum mehrere und soll sich laut meinem Neurologen wohl auch bei der Weiterbehandlung der Studienpatienten gezeigt haben. Die Patienten, bei denen mehr als 2 Prophylaxen nicht geholfen haben, mussten langfristig 140 mg nehmen um einen Benefit zu haben.
    Ich war gestern bei meinem Neurologen und versuche jetzt auch die 140 mg ab nächster Woche. Die Nebenwirkungen von 70 und 140 mg seien wohl in der Intensität vergleichbar.
    Ich bin keine Expertin, sondern kann nur wiedergeben, was mir gesagt wurde.

    Vielleicht kannst du ja auch versuchen schmerzende Muskelpartien mit einer Ibuprofen- oder Diclofenac haltigen Creme zu massieren. Die gibt es rezeptfrei in der Apotheke und haben mir früher nach Sportverletzungen immer gut geholfen.

    Das wird sicher nicht von einem Tag auf den anderen helfen, aber vielleicht können auch warme krampflösende Bäder oder etwas Physiotherapie gut tun um deine Muskulatur wieder zu entspannen.

    Ich drücke die Daumen. Wirf die Flinte noch nicht ins Korn.

    Liebe Grüße
    Lieselotte

    • Diese Antwort wurde geändert vor 3 Monate von  Lieselotte.
    Carmen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo Zäme,
    ich bin neu hier und möchte meine Erfahrungen mit Aimovig mit euch teilen.
    Meine erste Aimovig spritze hatte ich am 14. Februar 2019. Nächste Woche werde ich die sechste setzen. Und ich bin begeistert. Hatte ich früher mindestens an 10 Tagen in Monat Migräne mit einer Dauer von meistens 2 Tage. Dieser Monat hatte ich erst 2 Migräne Anfälle, und nur 1x Relpax. Die letzte Migräne war gut ohne Schmerzmedikamenten auszuhalten. Ich konnte normal arbeiten und auch Tennistraining war möglich.
    Ich lese schon länger in Headbook und vor allem immer wieder über Angst was das Medikament für Langzeitschaden anrichten könnte. Für mich, ich habe wieder Lebensqualität zurückbekommen. Ich kann wieder normal arbeiten und auch mein soziales Leben hat sich normalisiert. Ich mag wieder im Ausgang, das heisst Kino oder Restaurant besuch ist wieder möglich. Ich lebe wieder. Daher, ich lebe jetzt und was später ist, sehen wir dann. Meine Migräne hat mich oft nachdenken lassen über Selbstmord. Das ist jetzt kein Thema mehr.
    Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich habe leichte Verstopfung aber mit Magnesium habe ich das weitgehend im Griff. Störend ist mein Herz; es stolpert regelmässig aber das Belastungs-EKG war normal, daher habe ich wenig Angst, es nervt höchstens, wenn ich einschlafen möchte. Weiter habe ich oft starke Muskel- und Gelenkschmerzen, als ob ich eine Rheumatoide Arthritis habe. Das stört aber wenn ich daran denke wie ich vor ein halbes Jahr immer wieder Migräne hatte…….
    Liebe Grüsse Carmen

    Lieselotte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 48

    Liebe Flower,

    Zu dem Ameisenkribbeln unter der Haut war mir noch ein Vitamin B 12 Mangel eingefallen.

    Warum das aber mit Aimovig zusammenhängt?

    Liebe Grüße
    Lieselotte

    Flower
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3

    Liebe Lieselotte,
    Vielen Dank für Deine Tips! Ich nehme seit Jahren hochdosiertes Magnesium. Das scheint bei Medikamentennebenwirkungen wohl nicht zu helfen. Diclophenac Salbe werde ich mal ausprobieren! Mich wundert vor allem bei Emgality der Zusammenhang zwischen einem Migraineanfall und Muskelkrämpfen.
    Ich werde erstmal 1 Monat Pause machen und dann auf 140 mg Aimovig umsteigen.
    Viele Grüße Flower

    Ellen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo zusammen,

    ich bin schon lange stille Mitleserin dieses Forums und danke allen, die ausführlich über ihre Erfahrungen mit dem neuen Medikament schreiben. Ich finde auch die professionelle Moderation dieses Austausches durch Bettina Frank hervorragend- auch dafür herzlichen Dank!

    Ich habe mich jetzt dazu entschlossen, selbst zu schreiben, da ich nach mehreren Monaten Aimovig auf Ajovy umsteige und es dazu hier noch nicht so viele Erfahrungen gibt.

    Ganz kurz zu mir: 54 Jahre alt, seit der Pubertät Migräne(wie alle Frauen in meiner Familie), mit den Jahren chronisch geworden, in den Wechseljahren besonders, teilweise bis zu 25 Schmerztage im Monat, wenn auch nicht alle von gleicher Intensität. Ich habe im Laufe meiner langen Migränekarriere schon viel probiert, u.a. Kalziumantagonisten, diverse Antidepressiva, Betablocker , Topiramat, Akupunktur, Osteopathie, Migravent, Candesartan, Verhaltenstherapie, war unter anderem in Königstein. Nachdem 2018 ein Versuch mit Botox beim Westdeutschen Kopfschmerzentrum beim zweiten Mal zu einer Verschlimmerung geführt hat, habe ich dann im November 2018 zu Aimovig 70 mg gegriffen. Die ersten drei Monate habe ich eine Verbesserung gemerkt, aber dann hat sich der alte Rhythmus wieder eingependelt und es war für mich eine große Erleichterung, hier zu lesen, dass es Vielen mit dem Medikament so geht. Ich habe es allerdings dann nicht mit einer höheren Dosierung versucht, weil ich Respekt vor dem Stoff habe…Natürlich hatte ich auch wegen des Hypes um das Medikament große Hoffnungen, es kann gut sein, dass der Placebo-Effekt eine große Rolle gespielt hat…Nebenwirkungen hatte ich in Form von Verstopfung, die aber leicht zu handhaben war. Und ich habe, wie viele andere hier auch, das Gefühl gehabt, dass es einige Stunden nach der Injektion zu einer Migräne kommt, die sich etwas anders anfühlt als andere Anfälle (die Bindung des Stoffs an die Rezeptoren?). Das Gefühl von Migräne ohne Schmerzen oder dass eine Migräne nicht richtig durchkommt, kenne ich bei Aimovig auch. Bei mir ist allerdings in den letzten Monaten vermehrt Schwindel dazugekommen.
    Die erste Halbwertszeit nach dem Absetzen war noch o. k., in der zweiten kam die Migräne sogar stärker wieder, als sie vorher war. Es war also mit Aimovig zum Schluss nicht mehr wesentlich besser, aber ohne deutlich schlimmer ☹️….Da ich beruflich im Moment keine größere Auszeit nehmen kann, hat mich das dazu bewogen, noch einmal eine andere Spritze auszuprobieren.Mein Hausarzt, der mich schon jahrzehntelang sehr unterstützend als „Lotse“ begleitet, hat zwar, da Ajovy noch so neu ist, keine Erfahrungen damit, meint aber, als Migräniker müsste man eben immer wieder probieren, bis man etwas findet, was passt. Deswegen vor 2 Tagen die erste Spritze Ajovy. Es ist weniger schmerzhaft als der Pen bei Aimovig. Ich hatte danach zwar kurz ein brennendes Gefühl im gesamten Körper(Ameisenlaufen) das hat sich aber binnen Minuten zurückgebildet, bislang keine weiteren Nebenwirkungen, auch nicht an der Einstichstelle. Insbesondere ist die Migräne, die immer ein paar Stunden nach Aimovig gekommen ist, ausgeblieben. Ich bin gespannt, auch darauf, wie es den anderen Gruppenmitgliedern damit geht. Allerdings ist meine Erwartungshaltung nicht mehr so riesig wie bei der ersten Spritze. Meinen Verlauf werde ich weiter in der Gruppe Ajovy schildern.

    Ich wünsche eine möglichst schmerzfreie Zeit und viele Grüße aus dem heißen Rheinland🥵!

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Willkommen, liebe Ellen und danke für die freundlichen einleitenden Worte. 🙂
    Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Ajovy und schön, dass Du im passenden Forum updaten wirst. Es ist so wichtig, dass sich viele austauschen und dieses Forum ist naturgemäß jetzt noch verwaist. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    svenja76
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo zusammen,

    das ist ja sehr interessant, was ihr so schreibt.
    Ich habe vor 5 Wochen die erste Aimovig-Spritze bekommen und bin ebenfalls total begeistert. Genau wie Flower es beschrieben hat, habe ich das Gefühl, mein Leben wieder zu bekommen. Ich habe sonst ca 15 Migräneanfälle pro Monat gehabt und bin jetzt seit 5 Wochen ohne Triptan und hatte nur an etwa 6 Tagen leichte und kurze Anfälle. Hatte auch einmal das Gefühl Migräne ohne Schmerzen zu haben. Es ist einfach nur toll, die Nebenwirkung Verstopfung ist zwar lästig aber händelbar. Eure Berichte darüber, dass die Wirkung irgendwann wieder nachlässt, sind irgendwie erschreckend. Es ist so unfassbar schön gerade, ohne die Schmerzen und vor allem ohne die Angst davor. Mir wird jetzt erst richtig klar, wie sehr die Migräne mein gesamtes Leben bestimmt hat, was ich alles NICHT gemacht habe aus Angst, es könnte einen Anfall auslösen. Ich spiele sogar schon mit dem Gedanken wieder mehr zu arbeiten und die halbe Erwerbsminderungsrente aufzugeben – aber nachdem was ihr beschreibt, warte ich damit wohl lieber noch. Gibt es hier vielleicht auch Aimovig-Nutzer, bei denen die Wirkung nicht nachgelassen hat????? Bitte…..

    Schön, dass es das Forum gibt.
    Liebe Grüße und einen sonnigen Tag
    Svenja

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Svenja,
    nur schnell zur Beruhigung: bei mir wirkt es immer noch und es sind auch keine Nebenwirkungen aufgetreten. Ich habe eine dichte Nase seit Wochen, habe aber auch Allergien und meiner Kollegin geht es ohne Aimovig nicht anders. Ich nehme 140mg seit November.

    Auch ich merke jetzt erst wie sehr die Migräne mein Leben verändert hat, bzw. wie sehr ich jetzt mich auf einen Tag freue von dem ich weiß er wird schmerzfrei sein und dadurch viel viel leichter und schöner als mit Schmerzen und/ oder auch mit Triptan. Manchmal mache ich Sachen und denke auf einem „das macht ja tatsächlich Spaß“, bei Dingen, die ich vorher vor allem anstrengend fand (zum Beispiel meine Tochter beim Sport begleiten und ihr in einer stickigen und lauten Halle beim Spiel zusehen).
    Ich habe noch Anfälle, so drei bis fünf im Monat, aber ich weiß dann eigentlich immer gleich morgens wie der Tag wird und habe seit dem nie mehr mitten am Tag Migräne gekriegt. Das gibt auch viel Sicherheit!

    Viel Erfolg weiterhin
    lili

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28136

    Liebe Svenja,

    wenn man Wirkung hat, dann vergeht diese auch nicht. Man erhält den Antikörper ja jeden Monat neu. Möglich ist aber, dass die erste Besserung nicht der Therapie selbst, sondern dem Placeboeffekt zugeschrieben werden kann. Ja, auch hier gibt es den Placeboeffekt. 😉 Also mach Dich nicht verrückt und freue Dich einfach. Und plane bitte erst dann, wenn es Dir auch in einigen Monaten noch gut geht. Das wünsche ich Dir sehr.

    Liebe Lilli, das ist so ein toller Erfolg! Ich freue mich sehr für Dich. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 574

    Ihr Lieben,

    Lisa schrieb heute im Galcanezumab (Emgality®)-Forum u.a.:

    Ich hatte ja Aimovig weitgehend erfolglos ausprobiert: starke Nackenschmerzen mit zunehmendem Spannungskopfschmerz als nebenwirkung, dazu Hautausschläge und kaum eine Wirkung bei der Migräne.

    Mein unterer Hinterkopf, Nacken und Schultern sind total verspannt (davon habe ich bereits in meinem Schmerzverlauf berichtet). Ich habe diese vermehrten Verspannungen bisher allerdings der Migräne zugeordnet und sie nicht als mögliche Nebenwirkung von Aimovig in Betracht gezogen.

    Ich habe außerdem den Eindruck, dass bei mir unter der zweiten Dosis Aimovig mit 140 mg einige Attacken mehr aus dem Ruder laufen und ein paar mehr mit sehr starker Intensität auftreten.

    Kann das sein? Gibt es „Aimovigler“, die das auch an sich beobachtet haben?

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 3 Wochen von  Katrin.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monate, 3 Wochen von  Katrin.
    Lisa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 11

    Liebe Katrin,
    bei mir hatte das der Neurologe auch als mögliche Nebenwirkung vorab genannt. Starke Verspannungen im Zusammenhang mit der Migräne kenne ich auch, aber das war eine andere, dauerhaftere Qualität und auch meine Physiotherapeutin, die mich lange kennt, hatte das bestätigt.
    Die Auswahl für die weitere Prophylaxe fiel dann u.a. auch auf Emgality, weil im Zusammenhang mit diesem Mittel anscheinend Nackenschmerzen/Verspannungen nicht so das Thema sind. Bei mir hat sich das (bislang) bestätigt.
    Herzlich, Lisa

    Karin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8

    Hallo Katrin, nehme Aimovig seit Dezember 2018. Seit 2 Monaten 140 mg. Die permanenten Schulter-Nacken-Schmerzen habe ich auch. Ferner seit der höheren Dosis eine unangenehme Herzenge und ab und zu Drehschwindel. Hatte ich vorher nie. Die Wirkung ist auch nicht so gut wie am Anfang. Steige bald auf Ajovy um und werde in diesem Forum weiter berichten. VG Karin

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 574

    Liebe Elfe,

    ich hatte dir in meinem Beitrag vom 16.6.2019 (https://headbook.me/groups/vorbeugung-mit-arzneimitteln/forum/topic/aimovig-verlauf/page/30/#post-155478) folgende Frage gestellt:

    Hast du das abends eingenommene Naratriptan auch dann genommen, wenn du von der morgendlichen Einnahme des Triptans noch Schmerzfreiheit hattest – so quasi als „Vorbeugung“?

    Ich bin sehr interessiert und würde mich freuen, wenn du sie mir noch beantworten magst (wenn nicht, kann ich das akzeptieren!).
    Profitierst du weiterhin von dieser Vorgehenweise?
    Wenn ja, wie zeigt sich das an den Zahlen im Schmerzkalender?

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Carmen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2