Aimovig – Verlauf ??

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  • gizmo
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    Beitragsanzahl: 85

    Liebe Bettina

    Dank Dir für die rasche Rückmeldung.

    Im Nachhinein ist mir leider auch bewusst geworden, dass ich lieber nicht auf den Neurologen (Kopfschmerzspezialist) gehört hätte und mich auf mein Gefühl verlassen hätte sollen. Ich habe extra noch nachgefragt ob es kein Problem gibt, wenn ich von 25 gleich auf 0 gehe. Die Antwort war, dass es sowieso eine Babyportion sei und bei der retardierten Form diese Probleme nicht auftreten würden. Ausserdem könne man gar nicht reduzieren, da dies die kleinste Dosierung sei. Bei uns in der Schweiz gibt es leider keine Tropfen davon, dass man feiner absetzen könnte. Tja jetzt muss ich da durch und hoffe, dass es bald vorbei ist.

    Bei uns in der Schweiz sind die Anforderungen für eine Kostenübernahme von Aimovig etwas anders als in Deutschland. Es nehmen auch sehr viele Migränepatienten noch Medis gegen Angsterkrankungen, die durch die Migräne auftreten und dies ist kein Ausschlusskriterium für Aimovig. Dafür bekommen wir es meistens nur in drei Monatsschritten bis maximal einem Jahr vergütet, wenn andere Kriterien erfüllt sind. So wie ich meinen Neurologen verstanden habe, wird dann bei gutem Ergebnis von Aimovig die andere Prophylaxe versucht auszulassen. Ich hatte auch den Eindruck, dass in Amerikanischen Foren noch häufig andere Medis genommen werden und auch dort mit den Dosierungen experimentiert wird, daher meine Überlegungen wegen der fehlenden Triptanwirkung. Ich bin aber sehr gespannt, wie das andere erlebt haben.

    Da ich nun aber nicht weiss, ob die unbehandelbaren Migräneattacken durch das Absetzen oder durch Aimovig ausgelöst wurden, bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als Aimovig nochmals zu spritzen und zu hoffen, dass es besser wird. Wie sagt man so schön „die Hoffnung stirbt zuletzt“ :-).

    herzliche Grüsse
    Gizmo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Liebe Gizmo,

    es gibt aber auch die 10 mg-Dosierung des Amitriptylin, das wäre auch noch sanfter gewesen. Aber nun wünsche ich Dir einfach, dass Du da schnell wieder durch bist.

    Versuche es auf jeden Fall noch mal, denn Wirkung hattest Du ja vermutlich schon. Einmal ist keinmal. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo ihr Lieben,

    heute hatte ich Post von der Beihilfe! Das ging wirklich schnell, ich bin echt überrascht, so was bin ich ja gar nicht gewöhnt…..und es ist eine Zusage für Aimovig! Die Gutachterin ist eine andere, ich hoffe mal, nicht nur eine Vertretung. Das ist für mich fast wie ein Wunder.
    Morgen geht´s zur Apotheke, die müssen es wohl bestellen, spritzen kann ich selbst, von meiner anderen „Baustelle“ bin ich das Spritzen von Biologika gewöhnt und habe da auch schon einige durch. Ich hoffe so sehr und bin ganz optimistisch, denn heute ist mal wieder ein fürchterlicher Tag, sowohl für meinen Kopf als auch für die Gelenke. Es kann eigentlich nur besser werden!

    Viele liebe Grüße
    augenstern

    Meerweh
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Vielen Dank für die netten Antworten. Mein ambulanter Neurologe kann sich einen Zusammenhang zwischen aimovig und der schlechten Triptanwirksamkeit nicht erklären.

    Ich habe schon so viele Prophylaxen durch, zu viele NW zu wenig Wirkung, dass ich ohne andere Prophylaxe aimovig gespritzt habe. Daran kann es also eigentlich nicht liegen und ich habe auch nicht unvernünftiger gelebt würde ich behaupten wollen.

    Da ich nun doch so verunsichert war habe ich mich vorerst gegen weitere Spritzen entschieden und hoffe so erstmal wieder die Triptanwirksamkeit zurückzubekommen …

    Liebe Grüße

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 158

    Heute möchte ich auch über meine Erfahrungen mit Aimovig berichten.
    Ich wollte erstmal drei Monate abwarten, bevor ich mich dazu äußere.

    Bei mir hat es ca. 6 Wochen gebraucht, bis sich eine Wirkung eingestellt hat. Ich war schon komplett resigniert zu dem Zeitpunkt und dachte, da kommt nichts mehr.
    Zudem hatte ich alles an Nebenwirkungen, über die ich hier jemals gelesen habe, außer Verstopfung. Da das mittlerweile alles wieder verschwunden ist gehe ich eher davon aus, dass mir meine Psyche einen Streich gespielt hat. Allerdings ist mir seit der zweiten Spritze immer für zwei Wochen nach der Injektion sehr viel übel. Das kann jetzt am Aimovig liegen, muss es aber nicht, da ich schon vorher immer mal Phasen hatte, wo mir viel übel war.

    Was die Migräne betrifft, sind die Attacken insgesamt schwächer und zum Teil auch kürzer geworden. Ich hatte jetzt schon häufiger die Situation, dass ich dachte „jetzt musst du aber was nehmen“, wenn ich mich aber hingelegt habe, wurde der Schmerz von alleine wieder besser.

    Triptane wirken weiter so gut (oder schlecht) wie vorher auch.

    Für mich ist Aimovig definitiv kein Wundermittel, bietet mir aber etwas mehr Lebensqualität (schon alleine, weil ich mit meinem „Triptankonto“ jetzt gut auskomme) ohne große Nebenwirkungen.

    Yvonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo,
    ich würde gerne wissen welche Erfahrungen ihr mit Aimovig bisher gemacht habt? Ich habe mich vor 4 Tagen das erste mal gespritzt und habe 10 bis 15 mal Migräne im Monat. Leider ist es ja ziemlich schwierig einen Arzt zu finden der ein Rezept dafür verschreibt auf Grund des Budget.

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 208

    Hallo Yvonne

    Erst einmal herzlich Willkommen im Headbook.

    Es wäre schön, wenn du einen eigenen Schmerzverlauf anlegst und uns deine Vorgeschichte ein wenig näher bringst. Dann können wir auch z.B. erkennen welche Prophylaxen du schon probiert hast und lernen dich ein wenig kennen.

    Das Aimovig oder die anderen CGRP Antikörper sollten von Neurologen oder Schmerztherapeuten verschrieben werden, da sie auch über ein entsprechendes Budget verfügen.

    Voraussetzung für die Verschreibung dieser Medikamente ist, dass man schon einige Prophylaxe vorher genommen hat. Wenn diese dann keinen ausreichenden Erfolg hatten oder nicht vertragen wurden, wird von den Krankenkassen das Aimovig oder die anderen Antikörper genehmigt.

    Die Prophylaxen, die vorher getestet werden müssen sind:

    Betablocker wie Metoprolol oder Propranolol
    Antiepileptika wie Topiramat
    Antidepressiva wie Amitriptylin oder Doxepin
    Kalzium-Antagonisten wie Flunarizin
    oder bei chronischer Migräne Botulinumtoxin (Botox)

    Ansonsten kannst du dich in dem Aimovig Forum auch mal einlesen, dort sind viele Informationen und Erfahrungen zu finden.

    Gruß Flummi

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 42

    Liebes Headbook,

    jetzt bin ich schon ein paar Monate hier dabei und möchte noch einmal ein großes Kompliment aussprechen. Ich bin begeistert von der gleichbleibenden Kompetenz und Freundlichkeit, die ich hier antreffe. Ihr habt mein Leben echt bereichert und ich habe unglaublich viel gelernt. Dabei fühle ich mich von meinem Neurologen eigentlich gut versorgt.
    DANKE!!!

    Noch ein Update zum Aimovig:
    Die letzte Aimovig-Spritze hatte ich vor zehn Wochen. Wegen einiger Beeinträchtigungen, die Nebenwirkungen sein könnten, habe ich diese Pause eingelegt. Inzwischen muss ich sagen: es geht mir insgesamt deutlich besser, auch wenn die Migräne jetzt wieder die Alte ist.
    Am Schlimmsten war für mich eine bleierne Müdigkeit, gegen die ich kaum angekommen bin. Die ist nun weg. Ebenfalls die Herzenge. Während ich sonst vor einer neuen Migräne einen depressiven Absacker hatte, bekam ich unter Aimovig regelmäßig eine Panikattacke. Das ist nun auch wieder anders. Und die Verdauung klappt wieder. Im ersten Monat war mir sehr übel, doch das hatte sich nach einiger Zeit von selbst gelegt.

    Erst vor kurzem habe ich einen Hinweis gefunden, dass manche auch mit Haarausfall reagieren. Das ist bei mir leider auch der Fall. Ich habe eine 20cm lange Narbe am Kopf, die schimmert nun an manchen Stellen durch. Auch wenn das nur ein kosmetisches Problemchen ist – es fällt mir schwer, damit rumzulaufen. Ich hoffe sehr, dass sie wieder nachwachsen.

    Eigentlich hatte ich ja große Angst vor den noch unbekannten Langzeitwirkungen. An das „Jetzt“ hatte ich weniger gedacht, da es wunderbar war, weniger Schmerzen zu haben. Die aktuellen Nebenwirkungen hatte ich im einzelnen nicht für soooo schlimm gehalten. Jetzt bin ich aber sehr froh, dass sich mein Körper wieder wie meiner anfühlt und ich den Tag wieder nutzen kann.

    Eine liebe Freundin hat mir das Gefaly-Gerät bezahlt, das ich mir im Leben nicht hätte leisten können. Das ist jetzt eine neue Hoffnung. Im Anfall hilft es mir ganz gut. Während es läuft, habe ich fast keine Schmerzen. Danach sind sie dann aber wieder da. Trotzdem: eine Stunde Schmerzfreiheit ist nicht zu verachten.
    Über die Prophylaxewirkung kann ich noch nichts sagen.

    Eine kleine Frage habe ich noch:
    Gemeinsam mit der Regel dauert die Migräne bei mir sechs bis sieben Tage an. Dabei ist sie drei Tage auf der einen Seite und wenn sie dann abklingt, beginnt es für drei Tage auf der anderen Seite. Ist das dann ein Status? Oder sind es einfach zwei schnell aufeinanderfolgende Anfälle?

    Liebe Grüße,
    Maresa

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7480

    Liebe Maresa.

    Der Begriff Status spielt für mich überhaupt keine Rolle, weil es keine Konsequenzen hat. Ob Seitenwechsel oder langer Anfall, die Schmerzen sind doch die Gleichen. Häufige und lange Attacken sind einfach für viele Migräniker „normal“, egal welchen Namen das Kind dann hat. Einzig wichtig ist für mich, die Behandlung, ob akut oder prophylaktisch, der momentanen Situation anzupassen. Mein Kopf wechselt auch schon bei kurzen Anfällen fast immer die Seite.
    Also zerbrich dir lieber auch nicht darüber noch den Kopf 😣!

    Lieber Gruß,
    Jula

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 573

    Liebe Maresa (vom blühenden Balkon 😉),

    auch wenn du unter Aimovig Nebenwirkungen hattest, die in keinem akzeptablen Verhältnis zur Wirkung standen, klingen deine Zeilen dennoch sehr positiv 😊!

    Schau mal hier:

    Als erstes Bild in diesem Artikel erscheint eine Grafik mit dem Titel „Status migraenosus und andere Kopfschmerzformen“, aus der ersichtlich wird, was ein Status migraenosus ist.

    Deiner Beschreibung nach würde ich die Migränetage während deiner Regel nicht unter „Status migraenosus“ einordnen, sondern eher als zwei lang andauernde Attacken betrachten, die sich im angegebenen Bereich einer Migräneattacke bewegen (4 bis 72 Stunden).

    Letztendlich sehe ich es wie du, liebe Julia, dass es in diesem Fall vielleicht nicht ganz so entscheidend ist, welchen Namen das Kind bekommt, sondern ob und wie sich (be)handeln lässt.

    Schön, dass dir das Cefaly-Gerät hilft. Vielleicht magst du deine Erfahrungen damit in deinem Schmerzverlauf oder in einem möglicherweise vorhandenen Forum noch etwas genauer beschreiben.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    chrischi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo,
    ich habe am Freitag früh die erste Aimovig Spritze mit 140 mg gesetzt. Einige Stunden später wurde mein chronischer Tinnitus, den ich relativ gut im Griff habe, dh. auch zeitweise“ weghören“ kann, sehr laut und ist es bis jetzt auch so geblieben. Dieses sehr laute Fiepen / Pfeifen ist sehr unangenehm und es gelingt mir nicht es “ wegzuhören“. Da ich auch Hörgeräteträger bin, gelingt mir dieses Überhören damit auch nicht.
    Hat jemand ähnliche Nebenwirkungen durch Aimovig erlebt? . Dieses wird nirgends als Nebenwirkung angegeben. Ich hatte übrigens direkt nach der Spritze Migräne und einen Tag später starke Migräne. Seither nicht mehr. Ich habe chronische Migräne mit ca. 14-16 Tagen im Monat. In diesem Monat bisher zwölf Tage.

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 42

    Liebe Julia, liebe Katrin (aus dem eigenen Garten, Neid, Neid 😉 )

    danke für Eure Antworten.
    Dass es gleichgültig ist, wie das Kind nun heißt, klingt bestechend logisch. 😉
    Ich hatte glaube ich den unbewussten Hintergedanken – „wenn es ein Status ist, könnte ich doch gleich am ersten Tag mit Cortison loslegen“. Laut meinem Neurologen darf ich erst am 5. Tag Migräne Cortison nehmen, doch bis dahin habe ich dann aus Verzweiflung schon viele Triptane und Schmerzmittel eingenommen, die aber gar nicht helfen. (Ohne Menstruation helfen sie sehr gut). Aber die Antwort, dass einmal monatlich Cortison nicht gut ist, kann ich mir inzwischen leider selbst geben. Also warte ich hoffnungsvoll auf die Wechseljahre, die nicht mehr allzu fern sein dürften.

    Ich hätte ja behauptet, schon alles hier im Forum gelesen zu haben, auch das Buch von Herrn Göbel, aber womöglich nur mit Migräne und halbem IQ? Denn auf Deinem Link liebe Katrin habe ich gleich bei Punkt 1 MEINEN menstruationsassoziierten Migränestatus gefunden.

    Über das Cefaly berichte ich gern mal ausführlicher, wenn ich mehr Erfahrung damit habe. Meine Nachbarin meint, ich könnte damit bei Raumschiff Enterprise einsteigen 😉

    Viele Grüße und kommt gut durch die heiße Woche,
    Maresa

    papu64
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 123

    Hallo Miteinander,
    Ich habe mich jetzt ein wenig durch all die Beiträge gelesen und nicht wirklich etwas dazu gefunden. Ich hatte jetzt letzten Mittwoch die zweite Spritze Aimovig 70mg. Bei mir stellt sich immer wieder ein Juckreiz ein,- nicht durchgängig, aber regelmäßig. Ich habe gestern dann Ceterizin genommen, weil ich schon ganz wuschst war und dann hatte ich meine ruhe. Nun geht es wieder los. Es geschieht schubweise ….Es kribbelt immer wieder auf der Haut, als würde ein kleines Tier dort lang tabbern:-(
    Wer kennt das? und was macht her dann?
    Ich finde es sehr irritierend, dass die NW sich so unterschiedlich zeigen,- im Sinne von heute so, morgen nicht, übermorgen wieder da. Ich wache zum Beispiel nachts auf und kann nicht mehr einschlafen,-null- nichts- nada—bin hellwach….zwischen 2 und 3 Uhr.Erst dachte ich, dass es sich anfühlt wie meine Wechseljahrschlafprobleme,- aber der entscheidende Unterschied ist, dass ich gar nicht mehr schlafe, direkt zur Arbeit gehe und natürlich dann irgendwann Migräne bekomme aufgrund des langanhaltenden fehlenden Schlafes.
    Ich werde es jetzt weiter beobachten. Die Migräne hat sich im ersten Monat von 16/17 Mal auf 9 reduziert.Das fühlt sich insofern gut an, weil ich nun mal 5 -6 Tage am Stück einfach Kopfschmerzfrei bin. Das ist schon toll.
    Eine ganz andere Frage beschäftigt mich noch und vielleicht weißt du liebe Bettina eine Antwort : Gibt es Langzeitstudenten zu Triptangebrauch in Bezug auf Gedächtnisleistungen, Merkfähigkeit, Konzentration?
    Da würde ich gerne mehr drüber wissen.
    Danke
    LG
    Papu

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Liebe Papu,

    von Juckreiz als Nebenwirkung hatte ich bereits gelesen. Berichte von Deiner Beobachtung Deinem Arzt und durchaus auch in der Apotheke.

    Eine ganz andere Frage beschäftigt mich noch und vielleicht weißt du liebe Bettina eine Antwort : Gibt es Langzeitstudenten zu Triptangebrauch in Bezug auf Gedächtnisleistungen, Merkfähigkeit, Konzentration?

    Sumatriptan als erstes Triptan ist seit 1993 auf dem Markt, es gibt also bereits Langzeiterfahrungen. Mir ist weder bekannt, dass Triptane irgend einen Effekt auf Gedächtnisleistungen, Merkfähigkeit, Konzentration hätten, noch hatte ich von derartigen Studien gehört.

    Liebe Grüße
    Bettina

    gizmo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 85

    Hallo Papu

    Das Kribbeln das Du beschreibst habe ich auch (wie ganz viele sehr kleine Tierchen). Meistens an den Zehen, am Fussrücken, an den Fesseln oder an den Fingern bis Handgelenk. Ich habe den Schmerzspezialisten darauf angesprochen und der meinte nur, dass dies nicht von Aimovig kommen könne.
    Da ich seinerzeit noch Amitriptylin nahm, konnte ich dem nicht wiedersprechen. Inzwischen nehme ich aber nur noch Aimovig und habe das Kribbeln immer noch. Ganz selten habe ich es auch im Kopf und Halsbereich. Meistens dauert es nur einige Sekunden bis Minuten und verschwindet dann wieder. Wenn es sehr unangenehm wird, bewege ich mich einfach, um es nicht so warzunehmen.
    Ich habe auch eine so komische kribbelnde Wärme, die mir vom Nacken den Rücken herunter läuft. In dem Moment wenn es beginnt, habe ich das Gefühl ich falle in Ohnmacht oder es steigt eine komische Panik in mir auf. Ausserdem Kopfschmerzen, die ganz schnell und oft die Seite wechseln.

    Auch den Juckreiz kenne ich. Manchmal könnte ich mich über Stunden wund kratzen und ganz plötzlich ist es weg.

    Ich habe lange hin und her überlegt, ob ich mir die 3te Spritze nächste Woche setzen soll oder nicht (hauptsächlich, weil bei mir die Triptane nicht mehr wirken). Nun habe ich mich entschlossen Aimovig einen letzten Monat eine Chance zu geben, da ich nicht eine gute Prophylaxe verpassen möchte, weil ich zu früh aufgegeben habe. Da ich das Amitriptylin erst kürzlich und leider sehr aburpt abgesetzt habe, bin ich mir auch nicht sicher, ob einige Missempfindungen noch daher kommen könnten.

    Ich persönlich finde es schwierig, wenn die Neurologen unsere Rückmeldungen von Nebenwirkungen gar nicht wirklich ernst nehmen, denn so werden die auch nicht gemeldet und aufgenommen.

    Liebe Grüsse
    Gizmo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Liebe Gizmo,

    es ist sicher die richtige Entscheidung, dem Aimovig noch eine Chance zu geben. Sonst ist es für immer abgehakt und ganz sicher kannst Du ja auch nicht sein, ob bei Deinen Symptomen nicht doch vielleicht noch Absetzprobleme mit reinspielen. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Nr. 3! 🙂

    Ich persönlich finde es schwierig, wenn die Neurologen unsere Rückmeldungen von Nebenwirkungen gar nicht wirklich ernst nehmen, denn so werden die auch nicht gemeldet und aufgenommen.

    Ja, das ist sehr schade! Gerade bei einem so neuen Präparat ist es enorm wichtig, alles mal zu notieren, was unter der Behandlung an Symptomen auftaucht. Das kann ja auch eine gute Orientierungshilfe für den Arzt selbst sein.

    Liebe Grüße
    Bettina

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 679

    Hallo zusammen,

    ich will auch mal wieder berichten.

    Vor ca. 3,5 Wochen habe ich die sechste Spritze Aimovig gesetzt (insgesamt bislang:
    3 x 70 mg und dann 3 x 140 mg).

    Bis zur fünften Spritze inkl. hatte ich kaum Wirkung, aber auch kaum Nebenwirkung, außer etwas Verstopfung, was aber durch 2 x täglich 300 mg Mg kein Problem darstellte.

    Wenn die sechste Spritze ebenfalls nicht gewirkt hätte, hätten mein Neurologe und ich uns erneut besprochen und ich vermute, er hätte gesagt, wir sollen mit Aimovig aufhören.

    Nun plötzlich 1 x 7 Tage, 2 x 4 und und noch einige einzelne Tage keine Migräne. Ich konnte es kaum glauben.

    Es ist wirklich erstaunlich, wie viel Energie ich in dieser kurzen migränefreien Zeit wieder bekam. Plötzlich drehte sich der Tag nicht nur darum, dass ich die großen Baustellen (Haushalt, Hund, Job) meistere, sondern ich hatte Kopf und Herz frei für andere Dinge.

    Nun meine Frage:
    Was meint ihr? Kann das wohl tatsächlich am Aimovig liegen, dass es nun doch noch wirkt? Was parallel hinzukam: Aufgrund von starkem Sodbrennen habe ich bis zu 2 x 40 mg Pantoprazol genommen.
    Habt ihr schon mal gehört, dass Pantoprazol sich positiv auf die Migränehäufigkeit auswirkt?

    Was ich in den ca. letzten 14 Tagen jedoch verstärkt habe: Juckreiz – an Händen, Armen und Kopf.

    Ich werde weiter berichten, ob die „migränefreie Zeit“ nur eine kurze Episode war oder ob ich jetzt auch über mehrere Wochen weniger Migräne habe.

    Viele Grüße
    Susisonne

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28128

    Hallo Susisonne,

    Habt ihr schon mal gehört, dass Pantoprazol sich positiv auf die Migränehäufigkeit auswirkt?

    das ist Zufall, da PPIs keine wirksamen Medikamente zur Behandlung der Migräne sind.

    Dass es Dir jetzt in diesem Monat besser geht, kann natürlich auch Zufall sein. Muss aber nicht, daher wäre vielleicht ein weiterer Versuch angeraten?

    Das Thema Juckreiz kommt jetzt immer wieder – sollte dem Arzt gemeldet werden.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina