Aimovig – Verlauf ??

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  • gizmo
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    Beitragsanzahl: 86

    Liebe Bettina

    Dank Dir für die rasche Rückmeldung.

    Im Nachhinein ist mir leider auch bewusst geworden, dass ich lieber nicht auf den Neurologen (Kopfschmerzspezialist) gehört hätte und mich auf mein Gefühl verlassen hätte sollen. Ich habe extra noch nachgefragt ob es kein Problem gibt, wenn ich von 25 gleich auf 0 gehe. Die Antwort war, dass es sowieso eine Babyportion sei und bei der retardierten Form diese Probleme nicht auftreten würden. Ausserdem könne man gar nicht reduzieren, da dies die kleinste Dosierung sei. Bei uns in der Schweiz gibt es leider keine Tropfen davon, dass man feiner absetzen könnte. Tja jetzt muss ich da durch und hoffe, dass es bald vorbei ist.

    Bei uns in der Schweiz sind die Anforderungen für eine Kostenübernahme von Aimovig etwas anders als in Deutschland. Es nehmen auch sehr viele Migränepatienten noch Medis gegen Angsterkrankungen, die durch die Migräne auftreten und dies ist kein Ausschlusskriterium für Aimovig. Dafür bekommen wir es meistens nur in drei Monatsschritten bis maximal einem Jahr vergütet, wenn andere Kriterien erfüllt sind. So wie ich meinen Neurologen verstanden habe, wird dann bei gutem Ergebnis von Aimovig die andere Prophylaxe versucht auszulassen. Ich hatte auch den Eindruck, dass in Amerikanischen Foren noch häufig andere Medis genommen werden und auch dort mit den Dosierungen experimentiert wird, daher meine Überlegungen wegen der fehlenden Triptanwirkung. Ich bin aber sehr gespannt, wie das andere erlebt haben.

    Da ich nun aber nicht weiss, ob die unbehandelbaren Migräneattacken durch das Absetzen oder durch Aimovig ausgelöst wurden, bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als Aimovig nochmals zu spritzen und zu hoffen, dass es besser wird. Wie sagt man so schön „die Hoffnung stirbt zuletzt“ :-).

    herzliche Grüsse
    Gizmo

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 28319

    Liebe Gizmo,

    es gibt aber auch die 10 mg-Dosierung des Amitriptylin, das wäre auch noch sanfter gewesen. Aber nun wünsche ich Dir einfach, dass Du da schnell wieder durch bist.

    Versuche es auf jeden Fall noch mal, denn Wirkung hattest Du ja vermutlich schon. Einmal ist keinmal. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    augenstern
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 62

    Hallo ihr Lieben,

    heute hatte ich Post von der Beihilfe! Das ging wirklich schnell, ich bin echt überrascht, so was bin ich ja gar nicht gewöhnt…..und es ist eine Zusage für Aimovig! Die Gutachterin ist eine andere, ich hoffe mal, nicht nur eine Vertretung. Das ist für mich fast wie ein Wunder.
    Morgen geht´s zur Apotheke, die müssen es wohl bestellen, spritzen kann ich selbst, von meiner anderen „Baustelle“ bin ich das Spritzen von Biologika gewöhnt und habe da auch schon einige durch. Ich hoffe so sehr und bin ganz optimistisch, denn heute ist mal wieder ein fürchterlicher Tag, sowohl für meinen Kopf als auch für die Gelenke. Es kann eigentlich nur besser werden!

    Viele liebe Grüße
    augenstern

    Meerweh
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 2

    Vielen Dank für die netten Antworten. Mein ambulanter Neurologe kann sich einen Zusammenhang zwischen aimovig und der schlechten Triptanwirksamkeit nicht erklären.

    Ich habe schon so viele Prophylaxen durch, zu viele NW zu wenig Wirkung, dass ich ohne andere Prophylaxe aimovig gespritzt habe. Daran kann es also eigentlich nicht liegen und ich habe auch nicht unvernünftiger gelebt würde ich behaupten wollen.

    Da ich nun doch so verunsichert war habe ich mich vorerst gegen weitere Spritzen entschieden und hoffe so erstmal wieder die Triptanwirksamkeit zurückzubekommen …

    Liebe Grüße

    Indie
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 160

    Heute möchte ich auch über meine Erfahrungen mit Aimovig berichten.
    Ich wollte erstmal drei Monate abwarten, bevor ich mich dazu äußere.

    Bei mir hat es ca. 6 Wochen gebraucht, bis sich eine Wirkung eingestellt hat. Ich war schon komplett resigniert zu dem Zeitpunkt und dachte, da kommt nichts mehr.
    Zudem hatte ich alles an Nebenwirkungen, über die ich hier jemals gelesen habe, außer Verstopfung. Da das mittlerweile alles wieder verschwunden ist gehe ich eher davon aus, dass mir meine Psyche einen Streich gespielt hat. Allerdings ist mir seit der zweiten Spritze immer für zwei Wochen nach der Injektion sehr viel übel. Das kann jetzt am Aimovig liegen, muss es aber nicht, da ich schon vorher immer mal Phasen hatte, wo mir viel übel war.

    Was die Migräne betrifft, sind die Attacken insgesamt schwächer und zum Teil auch kürzer geworden. Ich hatte jetzt schon häufiger die Situation, dass ich dachte „jetzt musst du aber was nehmen“, wenn ich mich aber hingelegt habe, wurde der Schmerz von alleine wieder besser.

    Triptane wirken weiter so gut (oder schlecht) wie vorher auch.

    Für mich ist Aimovig definitiv kein Wundermittel, bietet mir aber etwas mehr Lebensqualität (schon alleine, weil ich mit meinem „Triptankonto“ jetzt gut auskomme) ohne große Nebenwirkungen.

    Yvonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1

    Hallo,
    ich würde gerne wissen welche Erfahrungen ihr mit Aimovig bisher gemacht habt? Ich habe mich vor 4 Tagen das erste mal gespritzt und habe 10 bis 15 mal Migräne im Monat. Leider ist es ja ziemlich schwierig einen Arzt zu finden der ein Rezept dafür verschreibt auf Grund des Budget.

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 226

    Hallo Yvonne

    Erst einmal herzlich Willkommen im Headbook.

    Es wäre schön, wenn du einen eigenen Schmerzverlauf anlegst und uns deine Vorgeschichte ein wenig näher bringst. Dann können wir auch z.B. erkennen welche Prophylaxen du schon probiert hast und lernen dich ein wenig kennen.

    Das Aimovig oder die anderen CGRP Antikörper sollten von Neurologen oder Schmerztherapeuten verschrieben werden, da sie auch über ein entsprechendes Budget verfügen.

    Voraussetzung für die Verschreibung dieser Medikamente ist, dass man schon einige Prophylaxe vorher genommen hat. Wenn diese dann keinen ausreichenden Erfolg hatten oder nicht vertragen wurden, wird von den Krankenkassen das Aimovig oder die anderen Antikörper genehmigt.

    Die Prophylaxen, die vorher getestet werden müssen sind:

    Betablocker wie Metoprolol oder Propranolol
    Antiepileptika wie Topiramat
    Antidepressiva wie Amitriptylin oder Doxepin
    Kalzium-Antagonisten wie Flunarizin
    oder bei chronischer Migräne Botulinumtoxin (Botox)

    Ansonsten kannst du dich in dem Aimovig Forum auch mal einlesen, dort sind viele Informationen und Erfahrungen zu finden.

    Gruß Flummi

    Maresa
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 45

    Liebes Headbook,

    jetzt bin ich schon ein paar Monate hier dabei und möchte noch einmal ein großes Kompliment aussprechen. Ich bin begeistert von der gleichbleibenden Kompetenz und Freundlichkeit, die ich hier antreffe. Ihr habt mein Leben echt bereichert und ich habe unglaublich viel gelernt. Dabei fühle ich mich von meinem Neurologen eigentlich gut versorgt.
    DANKE!!!

    Noch ein Update zum Aimovig:
    Die letzte Aimovig-Spritze hatte ich vor zehn Wochen. Wegen einiger Beeinträchtigungen, die Nebenwirkungen sein könnten, habe ich diese Pause eingelegt. Inzwischen muss ich sagen: es geht mir insgesamt deutlich besser, auch wenn die Migräne jetzt wieder die Alte ist.
    Am Schlimmsten war für mich eine bleierne Müdigkeit, gegen die ich kaum angekommen bin. Die ist nun weg. Ebenfalls die Herzenge. Während ich sonst vor einer neuen Migräne einen depressiven Absacker hatte, bekam ich unter Aimovig regelmäßig eine Panikattacke. Das ist nun auch wieder anders. Und die Verdauung klappt wieder. Im ersten Monat war mir sehr übel, doch das hatte sich nach einiger Zeit von selbst gelegt.

    Erst vor kurzem habe ich einen Hinweis gefunden, dass manche auch mit Haarausfall reagieren. Das ist bei mir leider auch der Fall. Ich habe eine 20cm lange Narbe am Kopf, die schimmert nun an manchen Stellen durch. Auch wenn das nur ein kosmetisches Problemchen ist – es fällt mir schwer, damit rumzulaufen. Ich hoffe sehr, dass sie wieder nachwachsen.

    Eigentlich hatte ich ja große Angst vor den noch unbekannten Langzeitwirkungen. An das „Jetzt“ hatte ich weniger gedacht, da es wunderbar war, weniger Schmerzen zu haben. Die aktuellen Nebenwirkungen hatte ich im einzelnen nicht für soooo schlimm gehalten. Jetzt bin ich aber sehr froh, dass sich mein Körper wieder wie meiner anfühlt und ich den Tag wieder nutzen kann.

    Eine liebe Freundin hat mir das Gefaly-Gerät bezahlt, das ich mir im Leben nicht hätte leisten können. Das ist jetzt eine neue Hoffnung. Im Anfall hilft es mir ganz gut. Während es läuft, habe ich fast keine Schmerzen. Danach sind sie dann aber wieder da. Trotzdem: eine Stunde Schmerzfreiheit ist nicht zu verachten.
    Über die Prophylaxewirkung kann ich noch nichts sagen.

    Eine kleine Frage habe ich noch:
    Gemeinsam mit der Regel dauert die Migräne bei mir sechs bis sieben Tage an. Dabei ist sie drei Tage auf der einen Seite und wenn sie dann abklingt, beginnt es für drei Tage auf der anderen Seite. Ist das dann ein Status? Oder sind es einfach zwei schnell aufeinanderfolgende Anfälle?

    Liebe Grüße,
    Maresa

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7583

    Liebe Maresa.

    Der Begriff Status spielt für mich überhaupt keine Rolle, weil es keine Konsequenzen hat. Ob Seitenwechsel oder langer Anfall, die Schmerzen sind doch die Gleichen. Häufige und lange Attacken sind einfach für viele Migräniker „normal“, egal welchen Namen das Kind dann hat. Einzig wichtig ist für mich, die Behandlung, ob akut oder prophylaktisch, der momentanen Situation anzupassen. Mein Kopf wechselt auch schon bei kurzen Anfällen fast immer die Seite.
    Also zerbrich dir lieber auch nicht darüber noch den Kopf 😣!

    Lieber Gruß,
    Jula