Aimovig – Verlauf ??

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  • Bettina Frank – Admin
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    Beitragsanzahl: 27915

    Kein Problem, ich lösche diese Natascha gleich mal. 😉

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Hallo ihr Lieben,

    Nun sind ein paar Wochen rum mit Aimovig in meinem Körper und ich wollte mal ein wenig berichten….
    Die ersten 8 Tage nach der ersten Injektion von 140 mg ging es mir so gut wie lange nicht. Ich hatte ja schon kurz erzählt, dass ich morgens mit klarerem Kopf und weniger Schmerzen aufgestanden bin und 5 Tage keine Migräne und 3 Tage mit nur leichter Migräne hatte. Ein Triptan habe ich nicht gebraucht, Vomex und Ruhe haben gereicht und abends war die Migräne wieder weg. Das kenne ich so gar nicht, 3 Tage am Stück sind eigentlich bei mir Minimum. Mit vorsichtigem Optimismus habe ich schon davon geträumt, bald wieder zu arbeiten und endlich wieder mehr Lebensqualität zu haben.
    Leider ging es danach rapide abwärts, hatte 2 Wochen Dauermigräne, die Triptane wirken schlechter und ich merkte, wie die Stimmung wieder abzurutschen drohte. Die Hoffnung auf eine Reduktion der Migränetage mit dieser neuen Therapieoption ist so groß, wenn alle anderen Prophylaxen nicht wirken. Sollte auch Aimovig nicht wirken, heißt es weiter hoffen und warten auf den nächsten CGRP-Antikörper.
    Mir ist, wie sicher allen anderen auch, klar, dass es nur bei ca 50% der Patienten hilft und dass auch kein Schalter umgelegt wird, sondern man auf eine Reduktion der Migränetage hoffen kann wie bei anderen Prophylaxen auch…. aber nach den ersten 8 Tagen deutlicher Besserung habe ich nicht verstanden, warum danach 2 Wochen wieder gar nichts mehr ging.
    Ihr habt ja schon so herrlich über den Placebo-Effekt diskutiert hier…sollte der am Anfang so groß gewesen sein bei mir? Bisher habe ich das noch nie erlebt….
    Inzwischen habe ich die zweite Injektion hinter mir und kann nach fast 7 Wochen sagen, dass es mir insgesamt besser geht, die Migräne nicht so an Fahrt aufnimmt und auch mal mit Vomex zu ertragen ist und ich weniger Triptane brauche. Die Schmerzen sind allerdings nach wie vor jeden Tag da und machen keine Pause, so dass ich mir inzwischen auch nicht mehr sicher bin, wie hoch der Anteil Spannungskopfschmerz ist und wie der Anteil Migräne.
    Ob es am Ende eine Reduktion um 50% zu vorher ist, entscheidet darüber, ob ich die Therapie weiter bekomme. Nach 3 Monaten werde ich mit meinem Arzt den Schmerzkalender auswerten, dann sehen wir weiter.

    Wie ist es euch anderen denn ergangen?
    Marlene und Lili, habt ihr das Aimovig inzwischen bekommen?
    Würde mich freuen, von hoffentlich positiver Wirkung zu hören .

    Euch allen ein schönes Wochenende!
    Anna

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Anna,

    danke, dass Du von Deinen Erfahrungen berichtest. Du klingst etwas ernüchtert;). Das tut mir leid.

    Mir geht es ein Stück weit ebenso.

    Ich möchte Dich gerne fragen, wie viele Triptane im Monat Du genommen hast, bevor Du mit Aimovig gestartet bist?

    Ich hatte unter Fremanezu­mab auch einmal 8 Tage „migränefrei“, was ich von anderen Prophylaxen auch nicht kannte. Aber selbst wenn es nur ein Placebo-Effekt war, hoffe ich doch, dass die Forschung irgendwann mal den Placebo-Effekt nutzen kann – aber wahrscheinlich ist das nicht lukrativ …

    Viele Grüße
    Susisonne

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4577

    Liebe Anna,
    ganz herzlichen Dank für deinen Beitrag. Wir alle freuen uns über das Statement eines Betroffenen. Noch ist man zu weit weg von solch hautnahen Erlebnissen. Sicher wird sich das mit der Zeit ändern. Deine Erfahrungen helfen uns das Medikament richtig einzustufen.

    Das es bei dir nicht Das Ergebnis gebracht hat ist traurig. Allerdings schreibst du , dass es dir doch besser geht. Daran kann man ja vielleicht anknüpfen. Also zuversichtlich bleiben, aber keine Erwartungen aufbauen. Ich freue mich sehr über deinen Bericht und dass es dir etwas besser geht.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank – Admin
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 27915

    Hallo Anna,

    es gibt den sog. Prophylaxe-Honeymoon, der unterschiedlich stark ausfallen kann. Je stärker die positive Erwartungshaltung ist (und diese ist allgemein extrem stark die Antikörper betreffend), desto stärker und länger kann der Placeboeffekt anhalten. Das nur mal allgemein festgehalten, muss bei Dir ja nicht zutreffen.

    Die Antikörper sind sicher kein Wundermittel, sie sind aber eine große neue Chance. Besonders für Menschen, bei denen die Entstehung der Attacken stark an CGRP gekoppelt ist. Das weiß man vorher natürlich nicht, daher sollte man es auf jeden Fall versuchen. Schließlich gibt es auch Menschen, die komplett schmerzfrei sind durch die Behandlung.

    Im Grunde ist es so, dass man sehr schnell merkt, ob es wirkt oder nicht. Man kann zwar durchaus einige Monate testen, aber die Tendenz zeigt sich bereits nach der ersten Behandlung.

    Ich wünsche Dir alles Gute und drücke jetzt einfach mal die Daumen. Kann ja nicht schaden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Marlene
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo Anna,

    dank Deiner Hilfe habe ich das Aimovig problemlos aus Amerika bekommen (es hat allerdings fast 3 Wochen gedauert).

    Ich habe gerade das 2. mal 70mg gespritzt. In den ersten Tagen nach der 1.Injektion ging es mir auch rel. gut. Die schlimmste und am schlechtesten behandelbare Migräne habe ich immer während meiner „Regel“ und die war nach der 1. Injektion nicht besser sondern ungewöhnlich stark und lange?. Das hat mich ganz schön frustriert und traurig gemacht.

    Meine Schmerzärtzin hatte mir aber schon im Vorfeld gesagt, dass ich nicht enttäuscht sein soll, wenn sich nicht gleich etwas ändert. Zwar soll Aimovig rel. schnell seine Wirkung zeigen, aber ich habe eine ziemlich komplexe Schmerzerkrankung.

    Ich habe neben chronischer Migräne und Spannungskopfschmerz eine sehr schmerzende Arthrose im Kieferngelenk und eine Art „Nervenschmerz“ in den Augen. Diese triggern sich alle gegenseitig und ich spreche extrem schlecht auf Schmerzmedikamente an (kein MÜK).

    Sie erhofft sich eine
    minimale Verbesserung, sodass ich dadurch die Möglichkeit bekomme, an anderen „Stellschrauben“ wie z.B. Bewegung zu drehen.

    Nächste Woche habe ich einen Termin bei ihr und hoffe, dass sie mich das nächste mal 140mg ausprobieren lässt.
    Ich kann dann gerne nochmal berichten was sie gesagt hat. Denn seit der 1.Spritze hatten wir nur kurzen e-Mail Kontakt.

    Ich würde mich auch freuen, von den andern, die schon Aimovig testen zu hören und zu erfahren wie es ihnen mittlerweile geht!!

    Ganz liebe Grüße

    Marlene

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 4 Wochen von  Marlene.
    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 4 Wochen von  Marlene.
    Anonym
    Beitragsanzahl: 15

    Liebe Marlene

    Ich hatte jetzt 2 Monate 70 mg. Damit hatte ich statt ca. 23 Migränetage noch ca. 18. Für mich und auch für meine Ärztin unbefriedigend. So habe ich jetzt vorgestern auf ihren Rat hin 140 mg gespritzt.
    Ich frage mich immer, wie macht ihr alle das mit dem Arbeiten? Ich arbeite schon jeden Tag nur 50%. Trotzdem bin ich seit Jahren physisch und psychisch immer am Anschlag. Wie schafft ihr das? Ich schaffe das nicht noch 20 Jahre lang!

    LG Conny

    Ruth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 63

    Liebe Conny,
    alle schaffen das ja auch nicht- ich zB bekomme seit fünf Jahren Erwerbsminderungsrente,- bin jetzt 60.
    Zwei Jahre davor war ich schon krankgeschrieben,auf Reha,neuer Arbeitsversuch etc.
    Mit so vielen Migränetagen wie du hast hätte ich das auch früher nicht durchgehalten.
    Ich wünsche dir alles Gute!
    LG Ruth

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Conny,

    Du betonst „nur“ 50 %. Ich find, das ist schon eine enorme Leistung.

    Halbzeit könnte ich mir auch noch vorstellen, aber mehr echt nicht. Ich hab wirklich Hochachtung vor allen, die bei einer starken Betroffenheit noch im Angestelltendasein arbeiten und vielleicht sogar noch kleine Kinder haben. Mir ist auch ein Rätsel, wie das machbar ist.

    Viele Grüße & einen schönen Sonntag!
    Susisonne

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Anna, liebe alle,

    ich habe Aimovig noch nicht getestet, meinem Neurologen war es wohl lieber auf die hiesige Pharmazentralnummer zu warten und da ich hoffe, dass es im November so weit sein wird habe ich gedacht, dass es jetzt auch egal ist. So kann ich noch eine Weile hoffen, dass danach mein neues Leben beginnt 😉
    Liebe Anna, ich würde dir so weitere Verbesserungen wünschen! Es ist schon alles nicht so einfach!!!

    Das Thema Arbeiten ist für mich sehr präsent, ich gehöre zu denen, die 30 Stunden arbeiten, (allerdings sehr flexibel und mit relativ vielen Freiheiten), leider auf einer befristeten Stelle, was mir gerade zunehmend Druck macht und mit zwei Kindern. Ich komme oft an meine Grenzen und höre dann von Pausen und auf sich Rücksicht nehmen, etc.
    Da frage ich mich immer, wieviel Rücksicht kann oder muss ich auf mich nehmen und wieviel geht dann einfach zu Lasten anderer und letztlich dann immer der Familie. Ich bin leider nicht die einzige Kranke in der Familie und wenn ich weniger arbeite und weniger verdiene oder mich sogar berenten lassen würde, dann würde das alle betreffen und das will ich auch nicht. Und so versuche ich es irgendwie hinzukriegen.
    Ohne Akutmedikamente würde das nicht gehen und die nehme ich dann auch oft so, dass die zwei Tage wirken. Ich kratze also immer an der Grenze, der 10er Grenzen und meiner Kraftgrenze, scheine aber nicht ganz so schnell in einen MÜK zu kommen. Bei mehr als 20 Migränetagen ist es aber dennoch eben eine Gratwanderung …

    Eine Wirkung von Aimovig wäre ein Traum, aber vielleicht bleibt es auch einer …
    liebe Grüße an alle
    lili

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Hallo Ihr alle,

    ich möchte mit meinen Erfahrungen nochmals eine Lanze brechen für AIMOVIG, gebt die Geduld nicht auf.
    Als ich damit angefangen habe war ich bei 20 Migränetagen und 14 Triptantagen.
    Ich wußte nicht mehr weiter und war oft tagelang im Status.

    Bis es richtig Wirkung gezeigt hat, habe ich 3 Spritzen gebraucht.
    Inzwischen habe ich drei gute Monate hinter mir:
    August: 6x Migräne / 3x Triptane
    September: 9x Migräne / 5x Triptane
    Oktober: 10x Migräne / 4x Triptane.
    Dabei hatte ich im Sept./Okt. Trigger-Monate die sonst besonders schlimm waren (Wetterwechsel, Flüge).

    Das ist eine riesige Verbesserung. Zumal die Migräneanfälle wesentlich leichter und kürzer sind.
    Mit dieser Anzahl Tage bin ich gut von der 10/20 Schwelle weg.
    Das setzt mich nicht mehr so sehr unter Druck, dann wenn es kommt rechtzeitig etwas zu nehmen.
    Ich kann mir beruflich Ausfälle nur in Ausnahmen leisten.
    D.h. Triptan/Naproxen schlucken und weiter machen, mit allen Begleiterscheinungen.
    Das ist manchmal ganz schön hart.

    Die Spritze triggert bei mir immer noch Migräne. Ich nehme deshalb jetzt Naproxen dazu.
    Die Verteilung von 140mg auf 2x 70mg alle 15 Tage hat sich sehr bewährt.
    Denn nach 10 Tagen scheint bei mir die Wirkung nachzulassen und so bleibt das Level konstant höher.
    Ich hoffe die Pharma-Industrie wird in Studien untersuchen, ob nicht andere Verabreichungs-Intervalle besser sind.
    Ich glaube auch, dass die Dosis für Chroniker nicht genug ist.
    Mehr als 140mg würden mein Level noch weiter anheben und ich habe das Gefühl, das wäre gut.
    Auch hierzu sollten unbedingt noch weitere Studien stattfinden.
    Es wäre schaden, wenn es besser wirken könnte und keiner hat es ausprobiert.

    Auch wenn AIMOVIG nicht die abschließende Lösung ist. Es kann helfen es leichter und weniger werden zu lassen.
    Ich kann nur raten, bleibt ein paar Monate dran. Der Körper muss sich auch daran gewöhnen können.

    LG, Matthias

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Hallo ihr Lieben,

    so ist es und so wird es sein, eine Prophylaxe, die manchen sehr gut hilft, manchen gut und manchen halt gar nicht wie andere auch.

    Es freut mich sehr für dich Matthias, dass du zumindest eine solche Verbesserung hast, dass du wieder akzeptabel leben und die verbleibenden Tage bedenkenlos medikamentieren kannst.

    Vielleicht gehörst du ja auch zu den Glücklichen, Lily, wer weiß.

    Ansonsten finde ich es schon einmal beruhigend, dass zwischenzeitlich überhaupt auf dem Gebiet der Migräne geforscht wird.
    Es wird weitere Erkenntisse, weitere Mittel geben, das hält mich aufrecht.

    LG Anna

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    ….schon wieder so viele interessante Beiträge!
    Mir fehlt oft die Kraft, zu schreiben, auch wenn ich durch die Krankschreibung viel mehr Zeit habe. Ich weiß immer nicht wie einige das hier machen, ständig so präsent zu sein…Hut ab davor!

    @bettina,
    Danke fürs Daumendrücken, das tut immer gut?
    Die ausgeprägte, prompte Verbesserung hatte ich tatsächlich auf das Erenumab zurückgeführt, da Antikörper in der Regel ziemlich schnell ihre Wirkung entfalten. Und nach vielen verschiedenen Therapieversuchen über viele Jahre, von denen kaum etwas half, bin ich eher pessimistisch geworden und habe im Vorfeld der Behandlung mit Erenumab versucht die Bälle flach zu halten und nicht alles auf eine Karte zu setzten, damit ich dann nicht zu tief falle. aber wer weiß schon was das Unterbewusstsein alles so macht….

    @marlene und Conny
    Macht es nicht Sinn, die 140 mg auszuprobieren? Bei langjähriger chronischer Migräne scheint die höhere Dosis besser anzuschlagen. Wie Matthias schrieb, gibt es ja schon Vermutungen, dass das Aimovig insgesamt recht niedrig dosiert zu sein scheint. Das ist eine Theorie, die sicher noch untersucht werden muss, mein behandelnder Arzt sprach auch davon.
    Es ist alles noch sehr frisch und es liegen noch keine Langzeituntersuchungen vor, es bleibt also spannend.

    @lili,
    Dir drücke ich ganz feste die Daumen, dass du zu den Patienten gehörst, bei denen das Aimovig anschlägt! Du hast wirklich auch einen ziemlich harten Alltag, ich bewundere es, wie du das durchhältst!
    Die Daumen sind gedrückt und ich bin gespannt if deinen Bericht. Ist ja fast schon November ?

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Das Arbeiten ist hier immer wieder in der Diskussion und beschäftigt mich auch sehr.
    Nun bin ich seit 1 Jahr krankgeschrieben und hatte die Hoffnung, dass ich unter Aimovig wieder so belastbar bin, dass ich wieder arbeiten kann.
    Meine Kinder sind 11 und 13 und schon sehr selbstständig. Meine große Tochter fängt allerdings gerade eine Psychotherapie an, da sie unter Ängsten leidet und sich immer mehr zurückzieht. Das belastet mich sehr und ist in meiner Ehe immer wieder Konfliktthema, so dass ich auch da all meine Kraft brauche.
    Es quält mich auch die Frage, ob meine chronischen Schmerzen mit zu ihren Ängsten beigetragen haben. Nun bin ich froh, dass wir Hilfe bekommen.
    Aber soll ich jetzt wieder arbeiten? Die Verbesserung unter Aimovig ist nur leicht, aber immerhin geht es mir besser. Auch die Depression habe ich ganz gut im Griff. Und die Arbeit hat mir immer Spaß gemacht, vor allem fehlt mir der Kontakt zu Kunden und Kollegen. Nur ist dann wieder der Druck, dass ich nicht ausfallen darf..oder will.
    Ich bin schon wegen der chronischen Migräne immer weiter mit den Stunden zurückgegangen, am Ende nur noch 10 pro Woche. Aber auch das ist mit über 20 Migränetagen einfach zu viel.
    …ich sprudele gerade mein Gedankenchaos heraus, es ist keine einfache Entwcheidung.
    Und wenn ich sehe wie manche hier Vollzeit arbeiten oder 50%, dann ist das für mich unbegreiflich. Aber so geht eben jeder mit der Situation anders um und hat unterschiedlich viel Kraft, die vielen Schmerzen auszuhalten.
    Ich finde es immer interessant, wie ihr es schafft, mit der Migräne zu arbeiten.
    Vor allem bin ich mit Triptan intus auch immer total duselig und kann mich nicht gut konzentrieren, muss aber sehr konzentriert sein bei der Arbeit.
    Aber auch das ist ja bei jedem anders.

    Sorry für meinen sprunghaften Bericht?
    Anna

    lili
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 229

    Liebe Anna,

    das mit den Kindern ist natürlich immer ein zusätzliches Thema, das sehr belasten kann. Du kannst nichts für deine Schmerzen und deine Tochter nichts für ihre Ängste und ob es da eine Verbindung gibt, weiß kein Mensch mit Sicherheit. Ihr könnt nur beide versuchen, zu tun was geht um ein schönes Leben zu haben. Schlechtes Gewissen hilft da meistens nicht! (Kluge Ratschläge von andere aber auch nicht 😉 ) Aber ich frage mich auch schon immer ob mein Sohn Asthma hat, weil ich Paracetamol genommen habe in der Schwangerschaft (weil das da noch als ok galt), aber auch das hilft weder ihm noch mir. Alles Gute und eine wunderbare Therapeutin für deine Tochter!!!

    Ich finde das Thema Arbeiten auch deshalb schwierig, weil es auch ein schlechtes Gewissen machen kann. Weil man nicht genug arbeitet, weil man bei der Arbeit weniger schafft als andere, weil man so viel arbeitet, dass es vielleicht nicht gut für die Migräne ist etc. Und weil all das sich dann auf jeden Fall auf die Familie mit auswirkt.

    Ich habe das Glück, dass die Akutmedikamente einigermaßen wirken. Bin dann aber auch nicht wirklich fit und versuche möglichst Arbeiten so zu legen, dass ich dann die machen kann, für die ich nicht so viel Gehirn brauche. Aber: ich muss mich nicht übergeben, ich habe keine Totalausfälle und bislang kann ich mich dadurch darauf verlassen, dass ich irgendwie funktionieren kann, Wege bewältigen kann etc. Das ist eben Glück im Unglück.

    Werde berichten, wenn ich Aimovig teste,

    LG
    lili

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Kurze Info für alle Interessierten:

    Aimovig 70mg PEN, PZN 14236568,
    kann ab 1.11.18 in deutschen Apotheken bestellt werden.
    Natürlich nur nach ärztlicher Verordnung?.

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 139

    Liebe Lili,

    Danke für deine guten Wünsche und deine Sicht über das Arbeiten mit Migräne…du hast mir wieder etwas zum Nachdenken mitgegeben!

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5626

    Auch mich haben die Beiträge über das Arbeitsleben mit schwerer Migräne noch beschäftigt.
    Es stimmt, bei jedem ist das individuell unterschiedlich, was geht und was nicht geht. Auf was man verzichten kann oder möchte und auf was nicht. Unsere Belastbarkeiten sind unterschiedlich, unsere Ansprüche im Berufsleben auch, unser familiäres Umfeld auch und die Ausprägung unserer Schmerzerkrankung sowieso.

    Liebe Anna,
    bei deinem Satz

    Es quält mich auch die Frage, ob meine chronischen Schmerzen mit zu ihren Ängsten beigetragen haben.

    schließe ich mich vollumfänglich Lili an: Man weiß es nicht. Und deshalb wünsche ich dir, dass du da innerlich wieder mehr zur Ruhe kommen kannst. Viele Kinder entwickeln in manchen Phasen gewisse Ängste oder Probleme, auch mit völlig gesunden Müttern.

    Wir Mütter scheinen bei solchen Dingen oft die Tendenz zu haben, sehr schnell die Schuld/Ursache für irgendetwas bei uns zu suchen. Die berufstätigen Mütter plagen sich mit einem schlechten Gewissen, sie hätten zu wenig Zeit für ihre Kinder. Die nicht berufstätigen Mütter hadern mit dem Gefühl, zu viel um die Kinder „herumzuschwirren“. Gibt es Probleme bei den Kindern, kommen sowieso schnell Kommentare von außen wie „Kein Wunder, sie hat zu wenig Zeit für die Kinder.“ bzw. im anderen Fall „…lässt ihren Kindern keine Freiräume, engt sie ein.“ Bei Alleinerziehenden „fehlt halt der Vater“. – Wie man es auch macht…

    Und die Berufstätigen, die versuchen, ihren Alltag mit einer schweren Schmerzerkrankung auf die Reihe zu kriegen, plagen sich auch noch mit einem schlechten Gewissen, wenn sie mal nicht so leistungsfähig sind oder ausfallen. Und man entschuldigt sich praktisch ständig – und kann nicht mal was dafür!

    Was leider kaum jemand sieht: Wenn es uns gut geht, arbeiten wir oft viel mehr als andere und schneller. Berufstätige Mütter legen einen besonderen Fokus auf die Zeit, die sie mit ihren Kindern verbringen können. Nicht berufstätige Mütter nutzen viele Vorteile, weil sie flexibel sind und schnell mal anderen helfen, irgendwo einspringen können.

    So gut es auch ist, bei sich selber Dinge kritisch zu hinterfragen, der Blick auf die Dinge, die gut laufen, die funktionieren, die uns Mut machen und Freude bringen, sollte auf keinen Fall zu kurz kommen.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 3 Wochen von  heika.
    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    … schön geschrieben.
    Wenn die Welt etwas empathischer wäre, statt immer nur schneller, höher, weiter, dann wäre uns allen viel geholfen.

    susisonne
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 674

    Hallo Heika,

    wie Matthias schon sagt, hast Du das schön und treffend geschrieben. Ich neige manches Mal auch dazu, mich etwas zu „martern“. Dann muss ich mir wirklich ein „Stopp“ sagen – das hilft erstaunlicherweise des Öfteren, denn das Grübeln/schlechte Gewissen kann bei mir auch dazu führen, dass ich Migräne bekomme – verrückt, oder? Aber das ist ja auch bekannt, dass zu emotionale Filme etc. Migräne auslösen können.

    Ich würde auch gern des Öfteren was schreiben, aber wenn ich es nicht sofort mache (weil es mir da gerade gutgeht), fehlt mir vielleicht am nächsten Tag schon die Kraft, weil ich gerade müde von den Medikamenten bin etc.

    Ich wünsche auf jeden Fall allen Antikörper-Testern viel Erfolg mit dieser neuen Prophylaxe (und den anderen natürlich auch alles Gute und wenig Migräne:)).
    Bei mir scheint sie auch nicht sonderlich gut anzuschlagen. Aber allein, dass nun erstmalig eine Prophylaxe speziell für Migräne entwickelt worden ist, lässt ja hoffen, dass in der Richtung noch einiges kommt.

    Weiter oben erwähnte ich ja bereits, dass zumindest in Hamburg die Langzeitstudien mit Aimovig bei den Chronikern mit 140 mg fortgesetzt werden, da sich gezeigt hat, dass 70 mg für die Chroniker zu wenig ist. (So hatte ich es zumindest letztens im Gespräch verstanden.)

    Viele Grüße
    Susisonne

    PS: Und noch eine Sache, die ich schon oft gedacht habe, aber noch nicht geschrieben habe: Die Fotos, Bettina, die Du regelmäßig neu einstellst, sind toll:).

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    @susisonne

    Aber allein, dass nun erstmalig eine Prophylaxe speziell für Migräne entwickelt worden ist, lässt ja hoffen, dass in der Richtung noch einiges kommt.

    Genau das ist es. Wenigstens werden wir endlich ernst genommen.
    Und wenn man jetzt angefangen hat, etwas für uns zu tun, dann kann man dann doch hoffen, dass für jeden von uns irgendwann auch mal was dabei ist.

    LG Anna

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Mal eine ganz andere Frage:

    Heute morgen war ich in der Apotheke, wollte meine 2x 140mg für Dez. und Jan. bestellen.
    Zuletzt haben 2x 140mg aus den USA 1572.-€ gekostet.
    Nun sagt mir die Apothekerin, da es in D gelistet ist, darf sie es nicht mehr in USA bestellen.
    In D sollen 2x 140mg jetzt 2750.-€ kosten! Das kann doch nicht wahr sein.
    Kein Wunder geht unser Gesundheitssystem kaputt.

    Kennt sich jemand aus? Stimmt das, dass die Apotheke in D bestellen muss?
    LG, Matthias

    Matthias
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 56

    Nach vier Monaten möchte ich meine Erfahrungen nochmals zusammenfassen.
    In der Hoffnung, dass dies irgendetwas zur Weiterentwicklung beiträgt.
    Ich denke es gibt hier noch viel zu tun auf der Basis der gerade erst zu sammelnden Erfahrungen:

    * Nach langen Jahren mit ca. 20 Migränetagen pro Monat und ca. 14 Triptantagen sind die Anfälle erheblich schwächer und geringer.
    Die Häufigkeit hat sich um ca. die Hälfte, die Triptantage um ca. 2/3 verringert!
    Das ist eine erheblich bessere Lebensqualität!
    * Die Injektion triggert bei mir Migräne. Dies lässt sich mit gleichzeitiger Einnahme von Naproxen verbessern.
    * Einmalig pro Monat 140mg zu nehmen hat sich nicht als sinnvoll erwiesen.
    Das Delta zwischen Monatsanfang und -ende ist zu groß. Die Wirkung in der zweiten Monatshälfte ist erheblich schlechter.
    Es macht mehr Sinn alle 15 Tage 70mg zu spritzen!
    * Die Dosis von 140mg ist für mich als Chroniker zu gering.
    Ich gehe davon aus, dass ich von min. 200mg als 2x 100mg alle 15 Tage noch mehr profitieren würde.

    Ich hoffe es gibt in der Zukunft noch mehr Studien zu höheren Dosierungen und kürzeren Applikations-Intervallen.
    Wo kann man Studien finden?
    Wer interessiert sich denn für Patientenfeedback, um daraus etwas zu lernen?
    Ich hoffe, dass sich im Interesse der vielen Migräne-Leidenden noch ganz viel bewegt!
    Das darf erst der Anfang sein.

    LG, Matthias

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Ich war heute morgen in der Apotheke.
    Aimovig ist verfügbar, kostet etwa 680 Euro pro 70ml.

    Ich bin bei der TK versichert.
    Müsste bei entsprechendem Rezept 10 Euro (!) zuzahlen, wird also übernommen.

    Wie gesagt, das die Info meiner Apotheke von heute Vormittag.

    Gruß aus Mannheim
    janosch

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 3 Wochen von  Janosch.
    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Ich hoffe, dass sich im Interesse der vielen Migräne-Leidenden noch ganz viel bewegt!
    Das darf erst der Anfang sein.

    Das sehe ich ganz genauso.

    Ich freue mich für dich, dass du schonmal eine gute Verbesserung deiner Lebensqualität erzielen konntest, auch wenn die Migräne nicht ganz verschwunden ist.

    Sollte sich das mit dem Preis in Deutschland bewahrheiten, wäre das ja schon der Hohn.

    Ich werde auf jeden Fall mal gespannt verfolgen, wie es weitergeht und ich drücke dir die Daumen für einen guten Ausgang.

    LG Anna

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    @janosch Das würde sich mit Matthias‘ Preisinfo ja decken. Er müsste für 2x 140ml 2.750€ bezahlen, das würden für 70ml 687,50€ entsprechen.

    Sprich @matthias du wärst besser dran gewesen, wenn es in Deutschland nicht zugelassen worden wäre.

    LG Anna, die sich bald über gar nichts mehr wundert.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 3 Wochen von  Anna.
    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Ja schon, was den Preis angeht.
    Aber wenn nun die TK bereits übernimmt, dann werden sicherlich auch die anderen Kassen mitzeihen.
    Hoffe ich natürlich.
    So wären es halt 40 Euro Zuzahlung anstatt 2750 Euro selbst zu zahlen.

    Gruß janosch

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7456

    Erstmal abwarten, es sind ja noch drei weitere Präparate, davon eins mit einer etwas anderen Wirkweise, in der schon recht nahen Pipeline. Da werden die Firmen ja vielleicht nochmal über die Preise nachdenken müssen.
    Wir alle haben doch seit Jahren die Migräne, kommt es da auf wenige Wochen wirklich so dringend an?
    LG, Julia

    Anna
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 479

    Naja Janosch, so kann man es auch sehen. Wenn es die Gemeinschaft zahlt, dann kann es mir egal sein.
    Ich finde es schon bedenklich, dass ein Präparat plötzlich einen 75%-igen Aufschlag kostet, wenn man es in Deutschland beziehen muss, egal, wer es bezahlt.
    Und wenn jemand, wie Matthias, bereit ist, das Geld selbst zu berappen, und dann plötzlich so viel mehr bezahlen soll, dann fühl man sich doch leicht ver…

    Da kann man ja glatt regelmäßig in den USA Urlaub machen und das Zeug dort beziehen. *grummel*

    LG Anna

    Janosch
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 61

    Sorry.
    @anna: So wollte ich das nicht rüber bringen und das ist natürlich richtig.

    Ich hatte lediglich gedacht, eine freudige Nachricht zu überbringen, dass es zumindest jetzt schon 1 Kasse gibt,
    die die hohen Kosten übernimmt. Das hat mich überrascht denn ich hätte so schnell nicht damit gerechnet.

    janosch

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