[Stuempi]

#187432

Guten Abend,
ich hoffe, dass mir hier jemand weiterhelfen kann. Ich war im Februar in Kiel, weil ich seit 2 Jahren eine kutane Allodynie entwickelt habe. Migräne habe ich seit 23 Jahren, stark hormonell getriggert. Nun mit 45 bekam ich Schmerzen durch Tragen eines Zopfes. Ich trage die Haare nicht gerne offen und fühle mich damit überhaupt nicht wohl/ansehnlich. Zudem wäre es im Beruf sehr störend.
In Kiel bekam ich Botox – auch in die Kopfhaut. Hier vor Ort im Juni die 2. Botoxbehandlung- ohne Follow the pain über die Kopfhaut. Das würde die Krankenkasse nicht zulassen. Dr Goebel machte mir Hoffnung, dass die Allodynie nach dem 3.-4. Zyklus sich deutlich bessert und Zeit braucht. Nun merke ich, dass ich schon in eine Angst und Depression gerutscht bin. Ich muss mich täglich entscheiden: Schmerz durch lockersten Zopf (was anderes ist überhaupt nicht mehr möglich) oder Identitätsverlust und mich optisch extrem unwohl fühlen. Klingt für viele bestimmt nicht nachvollziehbar aber für mich ist das Haare zusammen binden sehr wichtig.
Spangen, dünne Haargummis – alles tut so weh. Unabhängig davon, ob ich akut Migräne habe oder nicht. Es schwankt in der Intensität aber es ist JEDEN Tag. Zusätzlich fühlt sich vor allem die linke Schläfe taub an. Also dort zieht es dumpf, sobald ich die Haare locker zusammen binde. Und mit locker meine ich wirklich extremst locker. Habe schon den Zopf ganz kurz im Nacken.

Amitriptylin oder Gabapentin habe ich nicht vertragen und grundsätzlich reagiere ich auf Mittel schnell. Ich lese von Frauen, die sich nicht mehr zu helfen wussten, dass sie sich die Hasre abschneiden mussten, wegen der Schmerzen auf der Kopfhaut. Ich möchte das nicht 😢. Ich fühle mich seit 2 Jahren unwohl und unsicher und nicht mehr wie ich selbst. Zudem habe ich jeden Tag diese Allodynieschmerzen. Haare waschen, kämmen tut nicht weh. Kopfhaut berühren auch gar nicht. Aber selbst Brillenbügel gehen oft nicht- und ich brauche wegen der Sonne oft eine Sonnenbrille…
Ich frage mich, was ich noch tun kann, ohne mich optisch in etwas drücken zu müssen, mit dem ich mich sehr unwohl und unsicher fühlen würde. Geht das wieder weg oder habe ich das jetzt die nächsten Jahre oder gar Jahrzehnte? Der Gedanke macht mir wirklich Angst. Die Migräne ist schlimm aber ich arrangiere mich seit 23 Jahren mit ihr. Aber diese Allodynie nimmt mir komplett die Lebensqualität. Ich fühle mich nur noch voller Schmerz und sehr unwohl.
Sowohl Prof.Goebel, als auch Dr. Carl Goebel hatten mir Mut gemacht und gesagt: auf keinen Fall Haare abschneiden, es braucht etwas Zeit. Nur verschlechtert sich mein Schmerzzustand immer mehr und dadurch inzwischen mein psychischer Zustand.

Falls jemand eine Idee bzw. eigene Erfahrungen hat, würde ich mich freuen!

[heika]

#187433

Hallo Stuempi,

herzlich willkommen im Headbook!

Wie gut, dass du bereits in Kiel warst und umfassend kompetent beraten wurdest.

Wie sich dein Schmerzgeschehen in den nächsten Monaten und Jahren entwickeln wird, kann dir von uns natürlich niemand sagen. Jeder Patient ist anders, jeder reagiert auf Behandlungen anders.

Botox ist ein deinem Fall die ideale Behandlung. Auch wenn es schwer fällt, weil es dir so schlecht geht, braucht es Geduld. Botox kann hin und wieder schnell helfen, aber manchmal benötigt es mehrere Behandlungseinheiten, bis sich die Schmerzproblematik bessert.

Du hast erst zwei gehabt.
Mir wurde damals geraten, mindestens 5 Behandlungseinheiten abzuwarten, wie sich darunter die Schmerzen entwickeln.
Wenn sich dein Arzt nicht auf eine Follow the pain-Behandlung einlassen möchte, würde ich mir unbedingt einen suchen, der das tut. Meine Schmerzärztin hatte für mich den Kompromiss gefunden, dass sie zwar auch an manchen vorgegebenen Stellen gespritzt hat, aber weniger, und den Fokus auf meine Schmerzorte gesetzt und dort deutlich mehr gespritzt hat.

Die Krankenkasse freut sich, wenn dem Patienten geholfen werden kann, die kontrollieren nicht jede Einstichstelle. 😉

Zudem würde ich mich unbedingt psychologisch unterstützen lassen. Auch wenn die starke Fokussierung auf deine Schmerzen „nur“ die Folge sind, kann dieses ständige (und verständliche) Kreisen darum die Sache verschlimmern bzw. zur Unterhaltung der Schmerzen beitragen.
In Gesprächen kann der machbare Umgang damit gestärkt werden.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#187438

Hallo Stuempi,

ein herzliches Willkommen im Headbook. 😊

Heika hat dir schon zu etwas Geduld geraten, das möchte ich bekräftigen. Manche Dinge brauchen einfach ein bisschen Zeit.

Mich würde tatsächlich der Grund interessieren, warum du unbedingt einen Zopf tragen möchtest. Ich erzähle dir meine Geschichte dazu. Ich habe früher sehr gerne Pferdeschwanz und schon auch mal einen Zopf getragen. Wenn ich die Haare offen hatte, hatte ich super gerne einen Haarreifen genutzt. Das fand ich einfach toll und hab mich damit wohl gefühlt.

Im Laufe der Zeit wurde ich immer empfindlicher. Haarreifen ging irgendwann gar nicht mehr, da ich extrem druckempfindlich rund um die Schläfen geworden bin. Das betrifft übrigens auch Sonnenbrillen, die ich ja ständig tragen muss. Sie sind inzwischen schon so locker, dass sie fast runterfallen. Trotzdem hab ich immer Probleme mit dem Druck, auch wenn der Bügel nur locker anliegt.

Der Zug an der Kopfhaut durch Pferdeschwanz und Zopf war irgendwann auch gar nicht mehr möglich. Ich habe dann die Haare auf Kinnlänge schneiden lassen und so trage ich sie jetzt seit langem und habe überhaupt keine Probleme mehr. Mal sind sie ein bisschen länger, dann wieder etwas kürzer, da kann man ja auch viel variieren.
Wäre das eine Option für dich?

Liebe Grüße
Bettina

[Stuempi]

#187458

Liebe Heika, liebe Bettina,

vielen Dank für eure Antworten.
Wurdet ihr auch mit Botox gegen die Allodynie (und natürlich die Migräne) behandelt? Bettina, bei dir scheint es ja wie bei mir auch immer schlimmer geworden zu sein.

Ich habe mich so lange dagegen gewehrt aber der Schmerz hat gewonnen. Ich schaffe es nicht, noch 3-6 Monate darauf zu warten und zu hoffen, dass Botox anschlägt. Die Migräne ist besser dadurch aber die Allodynie wird einfach immer schlimmer. Ich werde mir die Haare schneiden und offen tragen müssen. Das ist für mich einfach kein gutes Gefühl. Ich mag mich mit Zopf oder würde gerne die Deckhaare nach hinten binden, mal eine Spange etc. Das macht als Frau doch auch Spaß. Nichts davon geht mehr.

Und ich weiß nicht, ob das jemals wieder möglich sein wird 😔.
Bettina, wie lange hast du das schon? Hattest du das mit einem Arzt besprochen? Ist es „nur“ während der Migräne oder kurz davor und danach oder so wie bei mir immer? Ist auch deine Kopfhaut empfindlich in Bezug auf Berührungen? Könntest du mir deine Allodynie noch etwas beschreiben?
Ich danke euch!
Viele liebe Grüße

[heika]

#187459

Liebe Stuempi,

ich bekam das Botox nur wegen der Migräne. Meine Überempfindlichkeit kommt von der Migräne her und ist außerhalb der Migräneattacken zwar höher als bei anderen, aber im machbaren Bereich. Von daher ist meine Situation eine viel einfachere als bei dir.

Ich hatte meine Haare auch mal schulterlang und während der Migräne oft das Gefühl, dass das Gewicht jedes einzelnen Haares auf meiner Kopfhaut zu viel ist.
Pferdeschwanz hatte ich auch gerne getragen, doch meine Kopfhaut hat das unter dem Zusammengebundenen nicht gut vertragen.

So trage ich die Haare jetzt schon lange recht kurz, was mir überhaupt nichts ausmacht, weil mein Wohlbefinden nicht davon abhängt. Das kommt mir natürlich entgegen, aber jeder ist, wie er ist, und das ist ja auch gut so.

Dass ich mich wegen meiner schweren Migräneerkrankung beruflich umorientieren musste, war dagegen wirklich schwer.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#187461

Liebe Stuempi,

Wurdet ihr auch mit Botox gegen die Allodynie (und natürlich die Migräne) behandelt?

nein, nur als Migräneprophylaxe.

Bettina, bei dir scheint es ja wie bei mir auch immer schlimmer geworden zu sein.

Insgesamt bin ich empfindlicher geworden, das ist richtig. Allerdings habe ich schon von Kindheit an eine ausgeprägte Hypersensibilität auf vieles. 😉 Ich kenne das gar nicht anders, es gehört einfach zu mir.

Ich werde mir die Haare schneiden und offen tragen müssen. Das ist für mich einfach kein gutes Gefühl. Ich mag mich mit Zopf oder würde gerne die Deckhaare nach hinten binden, mal eine Spange etc. Das macht als Frau doch auch Spaß. Nichts davon geht mehr.

Das war auch meine Konsequenz aus der Überempfindlichkeit. Wahrscheinlich gewöhnst Du Dich sehr schnell an den neuen Haarschnitt und vielleicht empfindest Du Dich dann sogar als „moderner, pfiffiger, jugendlicher“, wer weiß. 😉

Bettina, wie lange hast du das schon? Hattest du das mit einem Arzt besprochen? Ist es „nur“ während der Migräne oder kurz davor und danach oder so wie bei mir immer? Ist auch deine Kopfhaut empfindlich in Bezug auf Berührungen? Könntest du mir deine Allodynie noch etwas beschreiben?

Wie oben schon geschrieben, habe ich diese ausgeprägte Empfindlichkeit schon so lange ich mich erinnern kann. Als Kind war mir immer schon das Badewasser zu warm, die Kälte danach zu kalt. Die Gerüche der Lebensmittel oft unangenehm, zudem habe ich immer vor dem Essen an allem gerochen. Sehr zum Ärgernis meiner Familie. 🙈 Habe bei jeder Autofahrt erbrochen, alleine schon vom Geruch des Autos. Früher rochen vor allem neue Autos sehr aufdringlich nach den Polstern und sonstigem Material. Für mich unerträglich.
Die Sonne zu grell, der Luftzug störend. Jedes (!) Etikett in der Kleidung treibt mich zum Wahnsinn, ich schneide immer sofort alles raus – manchmal auch in die neue Kleidung. 😳 Kratzige Kleidung geht gar nicht, Wolle, Angora, Kashmir direkt auf der Haut ist ein No Go.
Es darf nichts einschneiden, Druck auf der Haut ist schnell unangenehm oder sogar schmerzhaft.
Laute Geräusche, grelle Lichter empfinde ich immer schon als unangenehm.

Jetzt fällt mir grad nix mehr ein, aber die Liste lässt sich fortführen. 😁

Hattest du das mit einem Arzt besprochen?

Glaube nicht, kenne es ja nicht anders.

Ist es „nur“ während der Migräne oder kurz davor und danach oder so wie bei mir immer?

Eigentlich immer, aber ausgeprägter während der Attacken.

Wenn ich das jetzt so lese, liest es sich schlimm. Ist es für mich aber nicht, kann mich immer schon damit arrangieren. Mehr oder weniger. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#187463

PS: Ich bin abgeschweift, du hattest ja nach Allodynie im Kopf-Bereich gefragt.

Einiges hatte ich ja oben schon geschildert. Kämmen tut manchmal weh, vor allem rund um Attacken herum. Immer wieder habe ich auch ein Kribbeln im Kopfbereich. Und wie gesagt auch die Probleme mit der Sonnenbrille (zum Glück bin ich keine Brillenträgerin), weil mich die Bügel oft richtig schmerzen. Lockerer können sie nicht sein, die Sonnenbrillen rutschen mir so oder so schon dauernd drunter.

Dann hab ich manchmal eine Stelle am Kopf, die immer wieder wehtut. Zusätzlich Eispickelkopfschmerz, den kennen aber viele mit chronischer Migräne.

[Jasmin]

#187464

Habe bei jeder Autofahrt erbrochen, alleine schon vom Geruch des Autos. Früher rochen vor allem neue Autos sehr aufdringlich nach den Polstern und sonstigem Material. Für mich unerträglich.
Die Sonne zu grell, der Luftzug störend. Jedes (!) Etikett in der Kleidung treibt mich zum Wahnsinn, ich schneide immer sofort alles raus – manchmal auch in die neue Kleidung. 😳 Kratzige Kleidung geht gar nicht, Wolle, Angora, Kashmir direkt auf der Haut ist ein No Go.

Sehr interessant, ist bei mir genauso 🤔

• Diese Antwort wurde vor vor 2 months, 1 week von Jasmin bearbeitet.

[Stuempi]

#187467

Danke für eure Antworten.

Bei mir war es Jahrzehnte kein Problem, daher wundere ich mich und hatte gehofft, es legt sich wieder – so war die Prognose von Dr. Goebel. Vielleicht habe ich ja mit den weiteren Botoxbehandlungen doch noch Glück…
Die Haare sind nun ab heute ein Stück kürzer und offen. Wie gesagt, mich belastet es enorm und ich fühle mich sehr unwohl.
Die Migräne nimmt leider auch trotz Botox und Aquipta wieder mehr Fahrt auf. Ich bin auch in vielen Bereichen übersensibel. Habe das zB auch bei Gerüchen – aber auch im positiven Sinn – ich liebe Düfte, sie sind mit Gefühlen und Erinnerungen verknüpft. Ich rieche (leider) zu gut und zu intensiv, oft ist das natürlich störend oder ein Trigger. Aber es ist auch was Schönes. Sensorische Überempfindlichkeit hatte ich nie. Ich hoffe, dass die Allodynie sich spätestens nach der Perimenopause verabschiedet.

[Autor]

Beiträge