[super-angie]

#146672

Nun ist die Hitzephase vorbei und es ist Zeit für ein paar Worte zum zum Forentreffen.

Für viele, die schon häufiger dabei waren, war es vielleicht nur eine kleine Reise, für mich war es ein Meilenstein in meiner Migränegeschichte.
Nach mehreren Jahrzehnten habe ich zum ersten Mal auf Menschen getroffen, die sind wie ich, die die gleichen Sensibilitäten (Stichwort: Sonnenbrille), die gleichen Fragen an die Medizin und die gleichen Hoffnungen auf Heilung haben und die auch wissen wie es ist, kotzend im Bad zu liegen, die den Heißhunger auf Süßes kennen…

Die nicht sagen, ich müßte nur mehr trinken oder nur anders essen. Ich fühle und denke ähnlich wie die anderen Community-Teilnehmer und Teilnehmerinnen. Wir kennen uns nicht und sind doch gleich auf einer Wellenlänge. Wir unterhalten uns, als würden wir uns schon lange kennen.

Dazu die neuesten wissenschaftlichen Informationen von Prof. Göbel. Er erläutert uns die drei Säulen der Therapie, die nicht-medikamentösen Verfahren, die Prophylaxe-Medikamente und die Akut-Medikation, veranschaulicht in einer grafischen Darstellung. Ohne Schrauben beschreibt er die Wirksamkeit der Prophylaxe u. a. zu Betablockern, zu Botulinumtoxin und zu dieser „Migräne-Impfung“, die in aller Munde ist. Die Präsentation mit den vielen kleinen Zahlen und Linien verwirrt zunächst, aber dann wird mir klar, es geht um den Vergleich eines Placebos zu den Prophylaxen. Ich verstehe: Auch wenn man z. B. NaCl statt Botulinumtoxin injiziert, ist ein Rückgang der Anzahl der Migräneattacken zu verzeichnen, der über einen Zeitraum von 6 Monaten gemessen wurde. Dies ist der Placebo-Effekt, der bei allen Prophylaxen auftritt. Um die Wirksamkeit zu messen, zieht man den Placebo-Effekt ab. Dadurch kommt es dann, dass die „Impfung“ die Migränetage lediglich um einen Tag pro Monat senkt. Dem Effekt stehen die nicht unerheblichen Kosten gegenüber.

Ich erfahre auch, warum 80 Prozent der Patienten ihre Prophylaxe-Medikamente nach 6 oder 12 Monaten nicht mehr nehmen und denke erleichtert: Ich bin also nicht die Einzige.

Und ich erfahre auch, dass für jeden Migräne-Patient die Therapie individuell ist. Das hängt mit den verschiedenen Gen-Varianten zusammen. Es gibt im genetischen Bauplan 44 Genvarianten und 38 Risikogene. Daher haben die Kopfschmererkrankungen so viele Varianten und sind so komplex. Der Arzt müsse folglich zum Äussersten greifen: Mit dem Patienten reden.

Im Anschluss nimmt sich Herr Prof Göbel sehr lange Zeit für unsere Fragen. Ruhig beantwortet er alles aus der Sicht eines Wissenschaftlers. Ich sauge dieses Wissen über Migräne auf, weil es mir hilft, meine Krankheit zu verstehen. Still und leise merke ich, wie eine Träne meine Wange herunterkullert. Das Unverständnis im Umfeld von sehr vielen Jahren fällt von mir ab. Ich bin froh, hier zu sein.

Und ich bin so dankbar, dass es Menschen wie Prof. Göbel und Bettina gibt, die uns ihre wertvolle Zeit schenken.

Dieses Gefühl lässt sich nur mit dem Moment vergleichen, als mein Kind auf die Welt gekommen ist und ich erfuhr, es ist gesund.

Glücklich und mit neuen Selbstbewußtsein mache ich mich auf den Heimweg.
Danke, Bettina
Danke, Prof. Göbel

[Anna]

#146674

Wow, da habe ich ja richtig viel verpasst.

Warum nehmen denn 80% der Patienten ihre Prophylaxe nicht mehr?

LG Anna

[heika]

#146675

Was du schreibst, ist sehr berührend, super-angie.

Es ist enorm hilfreich und wohltuend, wenn Gespräche und Vorträge an dem Level anfangen, an dem sie woanders bereits aufhören. Die üblichen Infos über Migräne sind ja fast allen von uns gut bekannt, wir brauchen Spezielleres. Klasse, dass man in Kiel immer auf dem neuesten Stand ist und das auch an uns weitergibt, zudem in verständlicher Form.

[Bettina Frank]

#146686

Liebe super-angie,

es war sehr schön, Dich kürzlich kennengelernt zu haben. 🙂 Danke für Deine lieben Worte.

Dieses Gefühl lässt sich nur mit dem Moment vergleichen, als mein Kind auf die Welt gekommen ist und ich erfuhr, es ist gesund.

Und hierbei kommen mir jetzt Tränen der Rührung. <3

Liebe Grüße
Bettina

[super-angie]

#146700

Liebe Anna,
sorry, bei mir dauert es länger mit dem Antworten, weil ich das mit dem Handy noch nicht so hinbekomme. Die Prophylaxen werden wegen den Nebenwirkungen nicht mehr genommen.
Vom Kieler Bahnhof zur Klinik bzw. zum Dietrichsdorfer Hof fährt übrigens ein Bus 😉

Liebe Bettina,
bitte, gern geschehen, hat mich auch sehr gefreut.

[Anna]

#146701

Hallo super-angie,

kein Problem. Jeder wie er kann und will.

Das ist interessant. Bedeutet das, nach einer gewissen Zeit überwiegt die Last durch die Nebenwirkungen die Entlastung durch weniger Migräne?

Kann es sein, dass man das Leid vergisst und dann denkt, dass es so schlimm nun auch wieder nicht war, dass man die Nebenwirkungen auf sich nehmen will?

LG Anna

[heika]

#146710

Es gibt den bekannten Spruch „am anderen Ufer ist es immer schöner“ 😉 .

Ich habe das mit der med. Prophylaxe Flunarizin mal so erlebt:
Ich war in einem Zustand, dass ich dachte, so kann es nicht weitergehen, ich muss was unternehmen und versuchen, Erleichterung zu bekommen. Der Arzt verschrieb mir Flunarizin. Daraufhin wurde meine Migränefrequenz zwar besser, ich hätte allerdings immer und überall schlafen können und war am frühen Abend schon zu nichts mehr zu gebrauchen. Nach einigen Wochen dachte ich dann, so kann es nicht weitergehen, ich muss was unternehmen, … – siehe oben 😉

Interessant wäre gewesen, mal festzustellen, wie sich meine Migränefrequenz entwickelt hätte, hätte ich mir ganz ohne Flunarizin derart viel Ruhe und Auszeiten gegönnt, wie ich sie notgedrungen unter diesem Medi wahrnehmen musste. Doch die Umsetzung in den praktischen Alltag wäre wohl nicht so einfach.

[sternchen]

#146711

Liebe super-angie,

ich komme erst jetzt dazu, deinen ergreifenden Beitrag zu lesen. Viele Betroffene, die das erste Mal beim Forentreffen dabei sind, fühlen so wie du. Auch bei mir war es so. Immer noch, auch beim 9. Treffen erobern mich diese Gefühle. Danke für deine Zeilen.

Zu den Prophylaxemitteln muss man wohl auch sagen, dass sie wegen unserer Geschichte in Deutschland sehr in Verruf geraten sind. Anditdepressiva und Antiepileptika nimmt man nicht für „normale Krankheiten“ sie sind für geistesgestörte Menschen gemacht.

So wie Prof. Göbel mir erzählte, ist die Abwehr bei diesen Medikamenten in Deutschland deutlich höher als im europäischen Umland.

Ein neues Medikament, welches noch lange nicht die Testzeit hinter sich hat, aber ganz anders auf den Markt gedrückt wird, wird dagegen weniger kritisch, quasi verlangt.

Alles Liebe
Sternchen

[Anna]

#146718

Ja Heika, das ungefähr meine ich.
Man sieht immer nur das momentane Leid. Der Mensch neigt – glücklicherweise – dazu, zu vergessen.
Da scheint das Leid am anderen Ufer weniger schlimm als das am momentanen eigenen.

LG Anna

[Mari]

#149255

Hallo Ihr Lieben!
Ich denke so gern an das Forentreffen im August zurück. ??? Euch alle mal „live“ zu erleben war richtig toll! Vielen Dank an alle, die dieses Treffen organisiert haben!! Ganz besonders Dir, Bettina, Sternchen und natürlich Prof. Göbel!
Herzliche Grüße,
Marion

[sternchen]

#149256

Liebe Marion,

die Freude liegt ganz bei uns. Nicht umsonst gibt es das Forentreffen nun schon 9 Jahre. Für mich ist es jedesmal wieder ein einzigartiges tolles Erlebnis „alte“ und auch neue Gesichter zu sehen.

Alles Liebe bis bald 🙂
Sternchen

[Autor]

Beiträge