[Albtraum]

#172744

Hallo alle miteinander,
bisher schaue ich immer hier bei euch rein um aus euren Erfahrungen zu lernen bzw. mit meinen zu vergleichen.

Zu mir: ich, männlich, 41 Jahre alt, verheiratet und Vater von zwei Töchtern, auf der schwäbischen Alb zu Hause.
Bin seit ca. 10 Jahren in schmerztherapeutischer Behandlung. Migräne mit Aura habe ich ungefähr seit meinem 15. Lebensjahr.
Habe über die Jahre alle gängigen medikamentösen Prophylaxen ausprobiert.
Die meisten haben keine oder kaum eine Wirkung gehabt. Die durchschnittlichen Schmerztage beliefen sich auf 8-10 im Monat und war immer am 10/20 Grat.
Zur Einführung der Antikörper konnte ich gleich Aimovig ausprobieren. Das war für mich für 6 Monate perfekt, dann hatte ich rasant zunehmende Muskelverhärtungen die eine weitere Behandlung für mich leider nicht möglich machte. Danach war ich ein paar Monate mit Emgality versorgt, der Effekt war leider nicht ansatzweise mit Aimovig vergleibar.
Seit 18 Monaten injiziere ich mir nun monatlich Ajovy. Das ist mein Antikörper um die Bindung meines CGRPs zu verhindern.
Tja, bis jetzt, und das ist der Grund für meine Anmeldung im Headbook-Forum um von Euch neuen Input zu bekommen. Ich habe zu meinem Thema hier nichts gelesen oder vielleicht aber auch übersehen.

Nach ca. einem Jahr Ajovy musste ich einen Auslaßversuch durchführen. Klar, die Krankenkassen wollen die (freilich extrem teure) Behandlung evtl. in kostengünstiger Variante lieber weiterführen. Mir war dieser Vorgang natürlich nicht willkommen da ich deutlich merke wie die Antikörper während einer Attacke Ihre Arbeit leisten. Und so kam es dann natürlich das mir ohne Ajovy wieder die Schmerzen blieben und ich wieder viele Triptan-Tage hatte. Das ging übrigens schon ca. eine Woche nach der Halbwertszeit wieder richtig zu Sache.
So durfte ich nach 8 Wochen wieder mit Ajovy weitermachen. Nur, die zuvor excellente Wirkung war nicht mehr da bzw. hält nur noch zwei Wochen nach der Injektion gut an.
Im Februar bin ich dann dazu über gegangen mir die Quartalsdosis zu verabreichen.
Gefolgt vor 1-2 Wochen mit sehr durchwachsenem Anlauf kehrte der Erfolg zurück. Dieser ebbt nun nach zwei Monaten deutlich ab, meine Schmerztage häufen sich wieder, bleiben von der Intensität allerdings zum Glück noch erträglich.
Kennt Ihr das Phänomen?
Nun meine eigentliche Frage: kann ich den Injektionsintervall verkürzen oder gibt man Menschen wie mir vielleicht zwischendurch eine Loadingdosis um den Spiegel zur Halbwertszeit hoch zu halten?
Ich würde mich was Nahrung betrifft als schlechten Verwerter bezeichnen. Ich kann essen was und soviel ich will ohne merklich zuzunehmen. Ähnlich geht es mir bei Medikamenten. Ich nehme immer die maximale Menge da weniger meist nicht ausreicht.

Für mich ist übrigens die einzigste Nebenwirkung Müdigkeit. Mit der kann ich leben, weit aus besser wie mit verlorenen Migränetagen.
Trotzdem, falls hier noch jemand eine Idee hat wie ich dem neben Bewegung noch entgegenwirken kann, ich bin offen für jeden Vorschlag.

[Bettina Frank]

#172745

Hallo Albtraum, herzlich willkommen als schreibendes Mitglied. 🙂

Das Phänomen, dass erst mal gut und ausdauernd wirkende Prophylaxen mit der Zeit etwas nachlassen, kennen wir fast alle. Bei anderen Prophylaxen ist die Empfehlung, die Dosis zu steigern. Aber – und da sind wir bei Deiner unten gestellten Frage – das kann man bei den Migräne Antikörpern nicht. Es gibt die vorgeschriebene Dosis, die sich in Studien als sicher erwiesen hat. Mehr geht leider nicht.

Du könntest durch diverse Verhaltensmaßnahmen versuchen, die Frequenz zu senken.

Ich würde mich was Nahrung betrifft als schlechten Verwerter bezeichnen. Ich kann essen was und soviel ich will ohne merklich zuzunehmen.

Hach, das Leben ist ungerecht. ?
Spaß beiseite, achtest Du auf ausreichende Nahrungszufuhr mit Kohlenhydraten? Besonders als schlechter Futterverwerter solltest Du auf Regelmäßigkeit achten und auch vor dem Schlafengehen noch einen kleinen kohlenhydrathaltigen Snack zu Dir nehmen. Der Blutzuckerabfall während der langen Nacht ist nämlich für viele ein starker Trigger, diesem könntest Du damit entgegenwirken.

Sonst auf Regelmäßigkeit achten, Entspannung, Pausen in den Alltag integrieren usw.

Nutzt Du unsere kostenlose Migräne-App? Wenn nein, lade sie Dir mal und profitiere von all dem Wissen, worauf Du jederzeit zugreifen kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Tarzan]

#172885

Hallo Bettina, bin durch die Migräne App auf dieses Forum aufmerksam geworden und habe mich registriert. Habe es allerdings nicht geschafft ein neues Forum zu eröffnen und schreibe daher hier. Ich hoffe ich finde hier antworten. Zu meinem Problem. Ich bin 49 und habe seit ca 3 Jahren eine ähnliche Aura wie auf euren Simulations Videos. Nur habe ich nie während noch davor oder danach Kopfschmerzen. Kopfschmerzen alle 2-3 Tage habe ich. Mal stärker mal nur leicht. Aber die Aura kommt langsam, wie auf dem Video und dauert auch ca 15-45 Minuten. Immer auf beiden Augen, das heisst auch wenn ich beide Augen schliesse habe ich es trotzdem. Ein MRT hat nichts gebracht und auch beim Augenarzt war ich. Es ist alles in Ordnung. Woran kann es liegen? Muss dazu sagen, das ich seit Jahren unter Angst-Panik Attacken leide und nicht mehr verreisen kann. Habe jetzt, leider viel zu Spät, mit einer Psychotherapie angefangen.
Vielen Dank im voraus für die Antwort.

Mit freundlichen Grüßen
Tarzan aus Berlin

[heika]

#172886

Liebe(r)? Tarzan,

herzlich willkommen in Headbook!

Bettina ist noch einige Tage auf Reisen und wird erst nächste Woche wieder in Headbook schreiben.

Hier bist du wirklich nicht richtig, deshalb eröffne bitte einen eigenen Schmerzverlauf in https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/
Dort gehst du bis zu der Zeile „Startseite Forum Mitglieder“ und klickst auf „Forum“, dann scrollst du ganz nach unten, bis du zu „neues Thema“ kommst. Dort kannst du dich anmelden.

Bitte kopiere hier deinen Beitrag und stelle ihn dort noch einmal ein, dann werde ich dir antworten.

Lieber Gruß
Heika

an alle: HIER BITTE NICHT AUF DEN BEITRAG VON TARZAN ANTWORTEN!

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