[Chantal]

#184483

Hallöchen,

Ich bin Chantal aus NRW, mit 14 hatte ich meine erste Migräne ohne Aura. Bevor ich im April nach Kiel ging habe ich bis zu 3 Triptan pro Tag und viel Aspirin genommen.

Die zwei Wochen in Kiel haben mir sehr geholfen und vorallem konnte ich da endlich erfolgreich eine Medikamentenpause beginnen, die auf 6 Wochen ausgeweitet würde. Seit dem nehme ich Maximal an 5 Tage im Monat noch etwas.

Leider sind meine Migräne Attacken immernoch relativ unverändert. Ich habe weiterhin täglich mit der Migräne und all ihren Begleiterscheinungen zu kämpfen. Dadurch dass ich zu Hause bin, keinerlei Verpflichtungen mehr habe und meinen Tagesablauf komplett nach der Migräne ausrichten kann, komme ich aber ganz gut zurecht und halte es inzwischen auch meistens ohne Schmerzmittel aus.

Seit Mai bekomme ich Atogepant, da hätte ich erst deutlich das Gefühl, dass es zumindest die Schmerzen hemmt. Nach 2 Monatiger Einnahme, hatte ich das erste Mal seit vielen Monaten einen Tag mit nur leichter Migräne kürz danach sogar eine Woche mit 2 Tagen leichter und 2 Tagen mittlerer Migräne, das war für mich ein riesen Erfolg. Dann kamen aber 3 Wochen, in denen es mir richtig beschissen ging. An dem Punkt bin ich gerade und es frustriert!

Zusätzlich hat mein Schmerztherapeut mir letzte Woche mitgeteilt, dass er mich ab sofort nicht mehr Krankschriebt (zu viel Aufwand mit der Krankenkasse) und ich zum Hausarzt solle. Der ist aktuell im Urlaub, dass stört ihn aber nicht, dann muss ich halt zur Vertretung des Hausarztes. Meiner Bitte dem Arzt entsprechende Unterlagen zu geben, ist er leider auch nicht nach gekommen, ich habe nur veraltete Unterlagen, mit noch alten Diagnosen. Dabei stand im Abschlussbericht aus Kiel, dass nach der Medikamentenpause die Diagnosen nochmal neu gestellt werden sollten. Obwohl ich nur seit April kaum noch Schmerzmittel nehme, steht aber ganz oben in der Liste weiterhin der Medikamentenübergebrauchskopfschmerz.

Da er die ganze Zeit mit mir sonst auch nichts anderes gemacht hat, als AU und Medikamente aufschreiben und mich immer wieder Fragen, wie es weitergehen soll, was ich doch selbst nicht weiß, stehe ich nun wieder vor der gefühlt unlösbaren Aufgabe einen anderen Arzt zu finden 🫣

Was mir etwas Hoffnung macht, Mitte August soll ich vom Psychotherapeuten Hypnotisiert werden. Dass soll bei chronischen Schmerzen wohl gut gehen. Da bin ich wirklich gespannt drauf. Hatte schonmal jemand eine Hypnose?

Bin ansonsten aktuell ziemlich ratlos, was ich noch tun kann…

[Auguste72]

#184492

Hallo Chantal,

Herzlich Willkommen im Headbook.

Wie Dein Arzt mit Dir umgeht, das geht gar nicht. Und Dir als Patientin steht eine vollständige Kopie Deiner Patientenakte zu. Notfalls gehe persönlich in die Praxis und verlange, dass Sie Dir die Kopie vor Ort aushändigen. Dann hast du die Unterlagen und kannst sie selbst zu jedem weiteren Arzt mitnehmen.

Auf jeden Fall brauchst Du fachkundige Unterstützung. Für Migräne sind Neurologen die richtigen Fachärzte. Leider kennen auch die sich nicht immer damit aus. Aber mit dem Schmerztherapeuten kommst Du ja auch nicht weiter.

Ich würde wohl erst mal die Patientenakte besorgen und dann zum Hausarzt gehen. Erst mal zur Vertretung wegen der Krankschreibung und nach dem Urlaub zu „Deinem“. Dem Hausarzt die Situation schildern und um eine Überweisung mit Dringlichkeitscode für einen Neurologen bitten. Und damit über die 116117 versuchen, einen Termin zu bekommen. In dringenden Fällen kann der Hausarzt auch über einen sogenannten Hausarztvermittlungsfall selbst einen Termin beim Facharzt für dich vereinbaren. Das muss er dann aber auch selbst machen, weil er dafür eine extra Vergütung bekommt.

Um Dir besser helfen zu können, wäre es schön, wenn Du ein bisschen mehr Deine Lebenssituation und die bisherigen Behandlungen erzählen würdest. Z.B. Dein ungefähres Alter, wann wurde die Migräne so schlimm, gab es einen Auslöser (evl. Corona?), bist du normalerweise berufstätig/im Studium/in Ausbildung… Wurden außer Atogepant schon andere Prophylaxen probiert und mit welchem (Miß-)Erfolg? Was hast Du selbst schon probiert?

Was dir zu persönlich ist, musst du natürlich nicht schreiben. Aber um Deine Situation besser einschätzen und gezieltere Ratschläge geben zu können, wäre es hilfreich, mehr über Deine Lebenssituation, den Verlauf Deiner Migräne und die bisherigen Behandlungen zu wissen.

Soweit ich weiß, gibt es keine Belege dafür, dass Hypnose bei Migräne wirksam ist. Ein gewisser positiver Effekt kann vorübergehend durch die Tiefenentspannung während der Hypnose eintreten. Dass Entspannungsverfahren sich positiv auf Migräne auswirken, ist bekannt. Da gibt es aber auch kostengünstigere Methoden.
Wer hat Dir denn die Hypnose empfohlen?

Liebe Grüße
Auguste

[Chantal]

#184493

Hallo Auguste,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort 😘

Na klar, wenn ich eins in den letzten Jahren gelernt habe, dann dass das Offenheit dass einzige ist, was mich wirklich weiter bringt und wenn es nur ist um mehr Verständnis zu bekommen.

Eine Verstärkung durch Corona habe ich nicht festgestellt, offiziell hatte ich Corona auch nie 🤣 die Test sind bei mir immer Negativ gewesen. Da mein Mann aber zweimal hatte und ich zwei Tage versetzt die selben Symptome, glaube ich das nicht.

Ich bin in der Buchhaltung tätig, 2020 habe ich um weniger Stress zu haben, aus dem Steuerbüro in dem öffentlichen Dienst angelehntes Unternehmen gewechselt, letzte Jahr habe ich durch die Migräne meine Stunden schon von 39 auf 34 Stunden reduziert und wenn ich jetzt irgendwann wieder arbeiten kann, würde ich intern nochmal die Abteilung wechseln um den Stress noch weiter zu reduzieren. Stress ist für mich in dem Fall zu viele Ansprechpartner und viel Telefonieren. Dass würde dann deutlich reduziert. Ich habe komplett flexible Arbeitszeiten und 3 Tage die Woche Homeoffice. Also besser geht es im Grunde nicht mit Migräne. Allerdings erfordert der Job ein hohes Maß an Konzentration und dass ist halt aktuell und wie ich gemerkt habe auch schon in der Zeit vor Kiel kaum möglich gewesen.

Nebenberuflich fotografiere ich noch. Bis Anfang diesen Jahres habe ich Shootings für Pferde, Hunde und Kinder Angebot sowie im Freundeskreis bis zu 2 Hochzeiten pro Jahr. Dass habe ich nun allerdings (wenigstens Vorübergehend) Aufgegeben. Und bin nun nur noch im Bereich Natur und Wetterfotografie tätig. Da kann ich es halt komplett nach der Migräne ausrichten und wenn ich fotografiere sind die einzigen Momente, wo ich mal kurzzeitig den Schmerz komplett verdrängen kann. Inzwischen wurde mir erklärt, weil ich mich darüber in einen Trance ähnlichen Zustand bringe.

Ich habe seit April ein eigenes Cefely (leider Zahlt die KK das nicht), dass hilft mir auch sehr.

Ich war bereits 2 mal bei dem Arzt in der Praxis, man sagte mir die Unterlagen die ich habe müssten reichen … Sehr frustrierend, aber ich werde da definitiv nochmal hin, dann allerdings nach deren Urlaub. Ich hoffe bis dahin mit Aussicht auf einen neuen Arzt, habe mich gestern Abend mit dem Fall auch noch an die Krankenkasse gewendet.

Zum Glück hat die Verlängerung der AU gerade problemlos geklappt, bei der Vertretung des Hausarztes.

Jap, wird dann wohl wieder die Suche nach einem Neurologen 🫣 ich hab leider schon 4 Stück durch, alle waren mit ihrem Latein am Ende und wenn ich Fragte, ob sie mich dann nach Kiel schicken würden, kam immer ne, überall hin aber nicht nach Kiel, dass ist zu viel Aufwand. Der Schmerztherapeut war der erste der direkt gesagt hatte, dass er mich nach Kiel schicken würde.

Also das Thema Ärzte ist echt frustrierend. Schade dass Kiel so weit weg ist, da habe ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt, verstanden und vorallem auch nicht mehr Hoffnungslos. Hatte jetzt schon kurzzeitig die Überlegung zu fragen, ob ich einmal im Quartal in die Ambulanten Sprechstunde kann 😅🫣 rd. 450 km einfache Strecke ist, allerdings wohl doch etwas weit 😅🫣 aber in der Verzweiflung kommt man ja inzwischen auf die absurdesten Ideen.

Die Hypnose hat mein Psychotherapeuten, der auf Chronische Schmerzpatienten spezialisiert ist, empfohlen und wird sie auch selbst durchführen. Ich war auch sehr skeptisch, neulich kam aber im WDR eine Doku zu Chronischen Schmerzen und wie man da mit Hypnose sehr gute Erfolge erzielen kann. Seit dem denke ich, es ist zumindest ein Versuch wert. Es soll dadurch wohl das Schmerzempfinden beeinflusst werden. Ich werde definitiv hinterher berichten.

Ich bin jetzt 34, leider also seit gut 20 Jahren an der Migräne. Es würde schleichend immer mehr. 2017 war ich bereits bei über 10 Migränetagen im Monat und habe da den ersten Neurologen aufgesucht.

Topiramat
Amitriptylin
Flunarizin
Metoprolol
Emgality
Aimovig
Botox
Alles ohne oder nur mit minimalem Effekt und aktuell das Atogepant.

Die schweren Attacken hatten mich auch schon in die Notaufnahme befördert 🫣 aber da hab ich dank dem Aufhentalt in Kiel jetzt zum Glück Mittel, die mich rausholen. Dadurch habe ich inzwischen keine Panik mehr vor der Migräne.

Seit April achte ich auf geregelte Schlafenzeiten und probiere auch bestmöglich feste Essenzeiten einzuhalten, was wenn einem schlecht ist, natürlich nicht immer ganz so einfach ist 😅.

Ich nehme mir im Tagesverlauf immer wieder Auszeiten. Lege mich da 20 min hin, oft auch mit dem Cefely. Meist schaffe ich es da inzwischen ohne Traumreise oder ähnlichem in einen entspannten und Gedankenfreien Zustand. Wenn das nicht klappt, ist Traumreise meine lieblings Methode. Funktioniert aber in solchen Momenten dann auch nur in ungefähr 1/3 der Fälle. Aber ich übe daran weiter.

Ich würde gerne wieder ein bisschen mehr Bewegung in mein Leben bringen, da es aber in der Regel zur Verstärkung der Migräne führt.

Ich hoffe ich hab nichts vergessen, sonst schreib gerne nochmal.

Ganz liebe Grüße
Chantal

[Auguste72]

#184499

Hallo Chantal,

Da hast Du ja gut aufgepasst in Kiel und schon ganz viel getan! 😉

Ich würde gerne wieder ein bisschen mehr Bewegung in mein Leben bringen, da es aber in der Regel zur Verstärkung der Migräne führt.

Bewegung ist wichtig. Es heißt zwar, dass moderater Ausdauersport hilfreich sein soll, aber was nicht geht, das geht nicht. Wenn man nahezu täglich Migräne hat, kann man eben keinen Sport machen. Setze Dich da auch nicht unter Druck. Spazieren gehen ist auch Bewegung. Mehr kann ich auch nicht machen. Aber ich merke sofort, wenn ich mal nicht wenigstens für eine halbe Stunde draußen war.

Bei den Prophylaxen gibts auch noch mehr Möglichkeiten. 2 Antikörper fehlen noch: Ajovy und Vyepti. Es lohnt sich wirklich, alle durchzuprobieren, auch wenn die anderen nicht gewirkt haben.

Neben Atogepant ist jetzt auch Rimegepant (Vydura) in Deutschland verfügbar. Das wird sowohl als Prophylaxe als auch als Akutmedikament eingesetzt.

Und dann gibt es noch weitere Möglichkeiten mit Medikamenten, die zwar keine offizielle Zulassung als Migräne-Prophylaxe haben, aber trotzdem bei einigen wirksam sind. Z.B. Candesartan (Blutdrucksenker), andere Antidepressiva wie z.B. Escitalopram (SSRI) und ich meine, da gibt es noch mehr.

Und wenn eine Prophylaxe unzureichend wirkt, kann man die auch kombinieren. Hier nehmen einige mehrere Prophylaxen gleichzeitig, manche auch mehr als 2. Ich hatte schon Metoprolol und Candesartan in Kombi. Aktuell nehme ich Ajovy und Escitalopram.
Also da geht auf jeden Fall noch so einiges.

Schade dass Kiel so weit weg ist, da habe ich mich wirklich gut aufgehoben gefühlt, verstanden und vorallem auch nicht mehr Hoffnungslos. Hatte jetzt schon kurzzeitig die Überlegung zu fragen, ob ich einmal im Quartal in die Ambulanten Sprechstunde kann 😅🫣 rd. 450 km einfache Strecke ist, allerdings wohl doch etwas weit 😅🫣 aber in der Verzweiflung kommt man ja inzwischen auf die absurdesten Ideen.

So absurd ist die Idee gar nicht. Manche machen das tatsächlich, weil sie vor Ort keinen guten Neurologen finden.😉 (Ich nicht. Ich habe zum Glück eine gute Neurologin vor Ort).

Was mir noch einfällt, ist Magnesium. Das hilft auch unterstützend. Auch wenn man es nicht direkt „merkt“. Die empfohlene Dosis ist 600 mg pro Tag für Migräniker. Sollte man langsam steigern, sonst wehrt sich der Darm mit Durchfall. Manche vertragen trotzdem nur weniger, andere brauchen sogar mehr. Ich nehme 800 mg pro Tag und dürfte sogar noch mehr nehmen (ärztlich abgesegnet).

Ich wünsche Dir erst mal viel Erfolg mit der Hypnose und viel Glück bei der Neurologensuche!

Liebe Grüße
Auguste

[Chantal]

#184500

Hallo Auguste,

definitiv, dass war auch deutlich informativer und hilfreicher als die Reha letztes Jahr in Bad Zwesten.

Oh, dass werde ich mir mal ausdrucken und mit zum nächsten Arzt nehmen! Dankeschön.

Hab jetzt gesehen, dass in Essen auch eine auf Migräne Spezialisierte Klinik ist, die Stunde Fahrt wird eher machbar sein, zumindest aktuell. Da werde ich mich wohl mal vorstellen.
Würde aber auch einen Antrag stellen um 2025 nochmal nach Kiel zu können, bei der TKK ist das wohl jedes Jahr möglich.

Magnesium bin ich tatsächlich auch bei 800mg am Tag, dass auch schon länger 😅 und Vitamin B2 nehme ich seit Kiel noch.

Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#184505

Hallo Chantal, willkommen bei uns. 🙂

Ich war bereits 2 mal bei dem Arzt in der Praxis, man sagte mir die Unterlagen die ich habe müssten reichen … Sehr frustrierend, aber ich werde da definitiv nochmal hin, dann allerdings nach deren Urlaub. Ich hoffe bis dahin mit Aussicht auf einen neuen Arzt, habe mich gestern Abend mit dem Fall auch noch an die Krankenkasse gewendet.

Wollte Dir eben raten, Dich an die Krankenkasse zu wenden. Dein Arzt verhält sich Dir gegenüber nicht korrekt und muss Dir sämtliche Krankenakten aushändigen.

Viel Erfolg mit der Suche eines neuen Arztes. Vielleicht hilft Dir dabei auch die Liste unserer Netzpartner weiter, den Link findest Du in der Sidebar.

Bin gespannt, wie Dich die Hypnose unterstützen kann.

Liebe Grüße
Bettina

[Chantal]

#185137

Hallo ihr lieben,

inzwischen habe ich endlich eine neue Neurologin, das Atogepant, sorgt ab immer öfter für leichte Tage, inzwischen sogar bis zu 7 pro Monat 🎉 und bin auch weiterhin bei unter 10 Tabletten Tagen pro Monat.

Da die Lebensqualität aber ja trotzdem noch stark beeinträchtigt ist und an Arbeiten gar nicht zu denken ist und Atogepant das erste Mittel mit Effekt bei mir ist, überlegen die Ärztin und ich, ob wir nun wie ja hier auch schon vorgeschlagen zwei Profilaxen gleichzeitig probieren. Sie hatte 2 Ideen, hat dazu aber nur gefunden, dass es sich die Mittel gegenseitig in der Wirkung aufheben könnten. Dass wäre natürlich kontraproduktiv.

Nimmt hier jemand Atogepant in Kombination mit einem anderen Profilaxe Mittel? Wenn ja welches? Ich würde gerne Vorschläge machen, die meine Ärztin dann natürlich noch prüfen müsste.

Lieben Grüße

[Bettina Frank]

#185154

Liebe Chantal,

Da die Lebensqualität aber ja trotzdem noch stark beeinträchtigt ist und an Arbeiten gar nicht zu denken ist und Atogepant das erste Mittel mit Effekt bei mir ist, überlegen die Ärztin und ich, ob wir nun wie ja hier auch schon vorgeschlagen zwei Profilaxen gleichzeitig probieren.

wie lange nimmst Du das Atogepant denn schon ein? Bevor man eventuell eine weitere Prophylaxe ergänzt, sollte man der ersten Prophylaxe ca. drei Monate Zeit lassen. Manchmal dauert es nämlich etwas, bis sich eine Wirkung einstellt.

Sie hatte 2 Ideen, hat dazu aber nur gefunden, dass es sich die Mittel gegenseitig in der Wirkung aufheben könnten. Dass wäre natürlich kontraproduktiv.

Habe noch nie davon gehört, dass die Wirkung des Atogepant durch andere Prophylaxen aufgehoben werden. Man kann sowohl die Antikörper als auch die Gepante mit allen anderen Prophylaxen kombinieren. Das ist der heutige Wissensstand.

Liebe Grüße
Bettina

[Chantal]

#185155

Hallo Bettina,

lieben Dank, das gebe ich so an die Ärztin weiter. Ich nehme das Atogepant schon seit Mai.

[Autor]

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