[Sonja85]

#172675

Hallo heiße Sonja und leide seid 12 Jahren jetzt an clusterkopfschmerzen zusätzlich begleitet mich immer ein Dauerschmerz der 24/7 da ist.leider haben bis heute keine Medikamente was gebracht und nach meinen Ärzten bin ich wohl aus therapiert und können nix mehr machen.werde wohl demnächst den Versuch in Angriff nehmen und nach Kiel gehen mit der Hoffnung,das man mir doch weiterhelfen kann zuletzt war ich 2016 dort.ein Alltag habe ich nicht da gar nichts geht und arbeiten klappt hinten und vorne nicht mehr.

[Flummi]

#172687

Hallo Sonja

Herzlich Willkommen im Headbook.

Du hast ja schon einige Erfahrungen gesammelt. Wenn deine Ärzte vor Ort dich für austherapiert halten, macht es Sinn noch einmal nach Kiel zu fahren, denn dort ist man auf dem aktuellen Stand der Kopfschmerzbehandlung. Insbesonders was den Clusterkopfschmerz betrifft hat man dort ein Zentrum für diese schwere Kopfschmerzerkrankung aufgebaut.

Welche Prophylaxen hast du bereits getestet und wie behandelst du den Clusterkopfschmerz, wie häufig hast du diese Clusterattacken?

Wann fing dein Dauerkopfschmerz an, wie stark ist er und wie behandelst du ihn? Wie gestaltest du deinen Alltag trotz dieser Probleme?

Du siehst, viele Fragen.

Ich selber lebe seit vielen Jahren mit Dauerkopfschmerzen, mittlerweile plus einer chronischen Migräne.

ein Alltag habe ich nicht da gar nichts geht und arbeiten klappt hinten und vorne nicht mehr.

Wie ist deine berufliche oder/und familiäre Situation? Hast du eine Schwerbehinderung, die dir beruflich helfen könnte?

Ich selber bin seit Anfang 2018 im Krankenstand und warte auf die Verlängerung meiner vollen Erwerbsunfähigkeit. (Alter-58J)

Es sind für uns Fragen die uns helfen deine Situation besser einschätzen zu können.

Gruß Flummi

[Sonja85]

#172688

Hallo Flummi, ja viele Fragen.
Prophylaxen hatte ich alle gängigen Sauerstoff, Verapamil aber nicht vertragen Atem Probleme bekommen, Citalopram,Topiramat,triptane bis hin zu Gabapentin,Doxepin und und.attacken 4-7 wenn es hoch kommt mein Dauerkopfschmerz begleitet mich von Anfang an und für diese sch…schmerzen hat bis heute gar nichts geholfen was zu meinen Hauptproblem geworden ist da der Schmerz ne glatte 12 für mich beträgt als schmerzintensität durchweg und das durch weg.medikamente nehme ich grade garnicht da ich alles hier so wohl durch hab und meine Neurologin nicht weiter weiß,schreibt sie auch nix auf.das einzige was geholfen hatte war eine GON-Blockade und suche nach einen schnellen Termin dafür,klappt leider nicht.phsychologin schrieb jetzt wieder Citalopram auf bis ich nach Kiel kann.migräne kam auch schonmal ins Gespräch in Kiel vor Jahren.
Beruflich mach ich ein Minijob aber nur krankgeschrieben,Versuche jetzt grade auch den Antrag für Erwerbsminderungsrente auszufüllen,da ja damals schon festgestellt wurde das ich nur 3-unter 6std zu arbeiten,aber das schaffe ich nicht mehr da ich eine körperliche Arbeit mache.
Alltag habe ich überhaupt nicht,kriege nix geschafft,ehrlich gesagt der Gang zum WC ist schon horror.familie kann es wohl nicht so nach vollziehen wie es ist,lebe aber auch alleine.freunde habe ich nicht da ich am sozialen leben nicht teilhaben kann.ach ja Schwerbehinderten Ausweis wurde abgelehnt vor Jahren,probier es jetzt nochmal.
Hoffe das war jetzt erstmal nicht zuviel!
Schlägt bei dir medikamentös was an,wie machst du das mit dein Dauerkopfschmerz und hat das mit der Erwerbsminderungsrente direkt geklappt da ich gehört hab das Clusterkopfschmerzen nicht so als Krankheit anerkannt wird genauso wie beim Schwerbehinderten-Ausweis?
LG Sonja

[Bettina Frank]

#172689

Herzlich willkommen, liebe Sonja. 🙂

Hast Du sozusagen von Anfang an chronischen Cluster?

Wie ist das gemeint, dass Du rund um die Uhr Schmerzen von der Stärke 12 (Skala geht bis 10) hast? Auch beim chronischen Clusterkopfschmerz hat man Pausen zwischen den Attacke. Beschreibe doch mal ganz genau, wie ein Tag abläuft bei Dir. Behandelst Du mit Triptanen? Was ist mit dem Sauerstoff? Kann aus Deinem vorigen Beitrag nicht so wirklich entnehmen, was Du zum Sauerstoff gemeint hattest.

Verapamil aber nicht vertragen Atem Probleme bekommen,

Wurde abgeklärt, dass die Atemprobleme durch das Verapamil kamen? Wie hoch war es denn dosiert, war es retardiert?

mein Dauerkopfschmerz begleitet mich von Anfang an und für diese sch…schmerzen hat bis heute gar nichts geholfen was zu meinen Hauptproblem geworden da der Schmerz ne glatte 12 für mich beträgt als schmerzintensität durchweg und das durch weg

Wie fühlt sich dieser Schmerz denn an? Wird er durch Bewegung mehr, oder ist er immer gleich stark? Sind die akuten Clusterattacken denn nicht stärker als dieser Dauerkopfschmerz?
Sorry wegen der vielen Fragen, aber ich wurde noch nicht so ganz schlau aus Deiner Schilderung. 🙂

Dass Du bald nach Kiel kannst, ist sehr gut. Hätte ich Dir sonst vorgeschlagen.

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#172690

Hallo Sonja

So ganz schlau werde ich durch deine Antwort nicht. Bin aber selber durch meine Schmerzsituation beeinträchtigt.

Darum meine direkten Fragen.

Wie behandelst du im akuten Fall eine Clusterkopfschmerzattacke? Hast du in diesem Fall schon einmal ein Triptan genommen? Sauerstoff wäre hier ein Akutmittel. Das Sumatriptan Inject ebenso, da es innerhalb von wenigen Minuten reagiert.

Wie zeigt sich eine derartige Attacke?

Welche Prophylaxen hast du betreffend des Clusterkopfschmerzes bereits probiert?

Betreffend des Dauerkopfschmerzes. Seit wann hast du ihn, wie stark ist er und wie behandelst du ihn? Welche Prophylaxen hast du deswegen probiert?

Alltag habe ich überhaupt nicht,kriege nix geschafft,ehrlich gesagt der Gang zum WC ist schon horror.familie kann es wohl nicht so nach vollziehen wie es ist,lebe aber auch alleine.freunde habe ich nicht da ich am sozialen leben nicht teilhaben kann.

Wie gestaltest du deinen Tagesablauf?

Eine GON-Blockade kenne ich nicht.

Meine Schmerzsituation ist nach derzeitigem Stand nicht mehr änderbar. Ich akzeptiere dieses und behandel die Migräneattacken.

Betreffend der Erwerbsminderung bin ich von einer 40 Stundenwoche durch die Instanzen Krankengeld, Nahtlosausgleich (vom Arbeitsamt) und einer Reha in die volle Erwerbsminderung praktisch durchgereicht worden.

Zwischendurch, auch nach Empfehlung aus der Schmerzklinik Kiel, habe ich mittlerweile eine Schwerbehinderung von einem Grad 50 unbegrenzt, erhalten.

Für alle Anträge die du stellst ist es wichtig nicht nur aussagekräftige Befunde zu haben, sondern auch durchgängig in fachärztlicher Behandlung zu sein.

Gruß Flummi

[Autor]

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