[Mausula]

#169244

Hallo liebes headbook,

ich lese schon eine ganze Weile mit und habe still von eurem Wissen profitieren können (riesiges Dankeschön!) und möchte mich nun auch einmal vorstellen.

Ich bin Lisa, 28 jung und kenne Migräne (ohne Aura) seit meiner Kindheit. Im Laufe der Zeit nahm die Attackenfrequenz trotz verschiedener Prophylaxeversuche stetig zu. Die 10/20-Regel einzuhalten, war schon viele Jahre schwierig. Anfang diesen Jahres begann eine erneute Verschlechterung auf über 25 Schmerztage im Monat. Bis Mai habe ich versucht, noch einigermaßen „durchzuziehen“. Zeitgleich kam es zu einer Verstärkung meiner depressiven Symptomatik. Nun bin ich seit Mitte Mai krankgeschrieben.

Da ich ab und zu auch mal über den 10 Einnahmetagen war, habe ich bis Mitte August eine Schmerzmittelpause gemacht mit der Hilfe des Aufenthaltes in Kiel. Die Verbesserung der Schmerzen im Laufe der Pause, die viele berichten, habe ich leider nicht erlebt – ich hatte einfach 28 Tage lang Schmerzen in wechselnder Intensität. Das Ende der Pause ist nun zwei Wochen her. Seitdem durfte ich einen einzigen schmerzfreien Tag erleben. Es ist also irgendwie ein stetiger Kampf und die Enttäuschung bei mir und meinem Umfeld war groß, dass es nun wohl doch kein MÜK war. An manchen Tagen habe ich die Hoffnung, dass irgendwann einmal eine Besserung kommt, eine Prophylaxe anschlägt, an anderen Tagen bin ich einfach nur müde und sehe schwarz.

Den Teufelskreis Depression – Migräne kennen sicherlich auch einige von euch. Depressions- und Migränemanagement unter einen Hut zu bekommen, scheint mir momentan eine unlösbare Aufgabe. Es würde mir sehr helfen, aktiver sein zu können, soziale Beziehungen mehr zu pflegen, Sport zu machen – vieles davon ist wegen der stetigen Schmerzen momentan undenkbar. Buche ich etwas aufs „Depressionskonto“ rauf, so ziehe ich was vom „Migränekonto“ ab und andersherum.

Gibt es hier jemanden, der da für sich einen guten Weg gefunden hat?
Ich war zwischenzeitlich nun auch schon am überlegen, ob ich nicht einfach immer ein paar Monate über die 10 Tage mit Triptanen behandele, damit den MÜK riskiere und dann immer mal wieder eine vierwöchige Schmerzmittelpause einlege, einfach um zumindest zeitweise mehr am Leben teilhaben zu können, vielleicht sogar wieder arbeiten gehen zu können.
Liebe Grüße, Mausula

[Anonym]

#169247

Hey Mausula,

welche Prophylaxen hast du denn bis jetzt mit welchem (Miss-)Erfolg schon durch?

Das Venlafaxin könnte eventuell für dich eine Option sein bei Migräne und Depressionen. Da steigt man i.d.R. direkt mit 75 mg retard Tabletten ein, weil es sich als verträglicher erwiesen hat.

LG Martin 🙂

[Bettina Frank]

#169250

Herzlich willkommen im Headbook, liebe Mausula. 🙂

Bist Du in guter ärztlicher Betreuung? Was schlagen denn Deine Ärzte vor und was hast Du bereits versucht an Prophylaxen für beide Erkrankungen? Du warst ja in Kiel, was hat man Dir dort empfohlen?

Ich war zwischenzeitlich nun auch schon am überlegen, ob ich nicht einfach immer ein paar Monate über die 10 Tage mit Triptanen behandele, damit den MÜK riskiere und dann immer mal wieder eine vierwöchige Schmerzmittelpause einlege, einfach um zumindest zeitweise mehr am Leben teilhaben zu können, vielleicht sogar wieder arbeiten gehen zu können.

Das ist kein Weg und würde ja auch immer wieder Fehlzeiten nach sich ziehen durch die Medikamentenpause. Wichtig wäre, eine für Dich passende Prophylaxe und natürlich auch das Optimieren von Verhaltensregeln – sofern nicht eh schon geschehen.

Liebe Grüße
Bettina

[Mausula]

#169256

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten Bettina und Martin!

Bisherige medikamentöse Prophylaxen waren
– Magnesium in meiner Kindheit (kein Effekt, ich weiß allerdings auch nicht mehr, ob ich da das „richtige“ genommen hatte)
– verschiedene Betablocker (kein Effekt)
– Flunarizin (damals war ich noch schlecht informiert und wusste nichts gegen die Kontraindikation bei Depression, kein Effekt)
– Topiramat (Behandlungsabbruch wegen Nebenwirkungen, würde dem nun allerdings, wo der Leidensdruck höher ist, noch einmal eine Chance geben)
– Botox (minimale Verbesserung)
– Aimovig (kein Effekt)
– aktuell Amitriptylin 50mg

ich hoffe, da habe ich nichts vergessen.

„Das Venlafaxin könnte eventuell für dich eine Option sein bei Migräne und Depressionen. Da steigt man i.d.R. direkt mit 75 mg retard Tabletten ein, weil es sich als verträglicher erwiesen hat“

Hallo Martin,
Venlafaxin 150mg retard hatte ich bei einer früheren depressiven Episode und nehme ich jetzt auch wieder seit fast einem Jahr. Es hatte keine Auswirkungen auf die Migräne, besserte aber die Depressivität etwas, sodass ich es auch nicht absetzen mag, so lange ich da nicht stabil bin.

Meine ärztliche Betreuung ist in jedem Fall verbesserungswürdig. Da ich lange Fahrtwege nicht mehr schaffe, musste ich mir dieses Jahr neue neurologische Betreuung hier vor Ort suchen. Der Neurologe, bei dem ich aktuell in Behandlung bin, ist zwar nett und empathisch (was auch schon viel wert und ja leider nicht selbstverständlich ist) und schreibt mich weiter krank (auch nicht selbstverständlich), aber scheint überfordert mit mir zu sein. Ich war hier in der Gegend in einer Schmerzklinik, wo es auch im Nachhinein schmertherapeutische ambulante Anbindung gegeben hätte, allerdings fand ich die Methoden sehr fragwürdig. Mir wurde eine Stellatum Blockade angeboten und Procain-Infusionen. Als ich beides ablehnte, wurde mein Leidensdruck in Frage gestellt. Eine Oberärztin sagte mir sogar, ich sollte dringend auf das regelmäßige Abführen achten, da Verstopfungen ja auch zu Kopfschmerzen führen könnten. Eine andere Ärztin sagte, sie habe Migräne seit ihren Amalgamfüllungen und es sei ganz einfach – kein Rotwein und kein Käse. Im Nachhinein liest sich das alles ganz amüsant. Ähnliche Erfahrungen haben sicherlich viele schon auf ihrer Ärztesuche gemacht. Kurzum: ich wollte von denen nicht weiter betreut werden. Über die Expertensuche habe ich noch eine Anlaufstelle in einer Nachbarstadt gefunden. Der Arzt hat zwar ziemlich schlechte Bewertungen, aber ich werde trotzdem mal einen Termin vereinbaren und hoffen, dass ich an dem Tag dann auch fahren kann. Zudem wurden mir zwei Neurologen empfohlen, die leider beide aktuell keine Patienten mehr aufnehmen. Ich war lange in psychotherapeutischer Behandlung, ursprünglich wegen etwas anderem. Da habe ich nun noch 5 Sitzungen vom Kontingent übrig, die ich auf einen längeren Zeitraum strecken werde.

In Kiel wurde mir geraten, das Amitriptylin noch auf 75mg zu erhöhen. Da konnte ich meinen Neurologen noch nicht von überzeugen, das versuche ich aber bei meinem kommenden Termin noch einmal. Wenn dies keinen Effekt bringt, hatte ich ja erst das Aimovig und könnte noch die anderen Antikörper testen. Das wurde auch in Kiel empfohlen.

„Das ist kein Weg und würde ja auch immer wieder Fehlzeiten nach sich ziehen durch die Medikamentenpause. Wichtig wäre, eine für Dich passende Prophylaxe und natürlich auch das Optimieren von Verhaltensregeln – sofern nicht eh schon geschehen“

Liebe Bettina,
Ach, ich weiß ja eigentlich auch, dass dies kein Weg sein kann. Es war so ein Gedankenspiel – meinetwegen 10 Monate leben und 2 Monate Schmerzmittelpause im Jahr. Das wäre deutlich mehr, als ich jetzt habe. Aber noch sind ja Prophylaxemöglichkeiten offen und ich sollte wahrscheinlich die Hoffnung nicht zu früh aufgeben.
Ich habe lange Zeit bzgl. der Verhaltensregeln auch nicht optimal gelebt. Immer wenn ich Migräne hatte und Triptane nahm, habe ich normal weitergearbeitet und mir generell nicht genügend Pausen gegönnt. Dies habe ich nun verändert, das geht ja während einer Krankschreibung auch ganz gut. Hinter dem Verhalten des immer Funktionierens stehende Grundüberzeugungen sind zwar zäh, aber ich schaffe es, sie immer wieder zu hinterfragen und bin ganz zuversichtlich, das ich das weiter umsetzen kann. Ich achte zudem auf einen sehr regelmäßigen Schlaf-Wach und Tagesrhythmus, kohlenhydratreiche Ernährung, regelmäßig Entspannung und Pausen. Zum Ausdauersport komme ich aufgrund der nahezu täglichen Migräne leider nicht :/

Liebe Grüße,
Mausula

Das mit dem Zitieren bekomme ich anscheinend noch nicht richtig hin, dann wird gleich der ganze Text in ein Zitat gepackt. Ich hoffe, es ist dennoch einigermaßen übersichtlich

[Anonym]

#169260

Hey Mausula,

es tut mir Leid was du durchmachen muss. Deine Migräne hat (noch) eine sehr hohe Anfallshäufigkeit (25 Schmerztage pro Monat) trotz der 50 mg Amitriptylin. Seid wann nimmst du Amitriptylin? Hat es den (bereits) einen positiven Effekt? Haben sich die 50 mg Amitriptylin positiv auf die Intensität der Attacken, d.h. die Schwere der Migräne, ausgewirkt? Dann wäre eine Erhöhung der Dosis, wie sie dir in Kiel empfohlen wurde, eine gute Idee. Welche Einwände hat denn dein Neurologe dagegen? Alternativ könntest Du auch noch andere trizyklische Antidepressiva wie Doxepin oder Trimipramin ausprobieren, die wie Amitriptylin auch mit Venlafaxin kombiniert werden können.

Wenn Betablocker keine Wirkung zeigen, könntest Du mit deinem Neurologen alternativ oder zusätzlich noch Candesartan eindosieren. Ich kenne tatsächlich Leute, bei denen nichts gewirkt hat, außer Candesartan :).

Oder wie du sagst ein andere Antikörper – oder all das kombiniert.

LG Martin 🙂

[Bettina Frank]

#169271

Liebe Mausula,

Ich war hier in der Gegend in einer Schmerzklinik, wo es auch im Nachhinein schmertherapeutische ambulante Anbindung gegeben hätte, allerdings fand ich die Methoden sehr fragwürdig. Mir wurde eine Stellatum Blockade angeboten und Procain-Infusionen. Als ich beides ablehnte, wurde mein Leidensdruck in Frage gestellt. Eine Oberärztin sagte mir sogar, ich sollte dringend auf das regelmäßige Abführen achten, da Verstopfungen ja auch zu Kopfschmerzen führen könnten. Eine andere Ärztin sagte, sie habe Migräne seit ihren Amalgamfüllungen und es sei ganz einfach – kein Rotwein und kein Käse. Im Nachhinein liest sich das alles ganz amüsant. Ähnliche Erfahrungen haben sicherlich viele schon auf ihrer Ärztesuche gemacht. Kurzum: ich wollte von denen nicht weiter betreut werden.

also nicht mal im Nachhinein liest sich das amüsant, sondern das ist einfach nur das völlige Fehlen von zeitgemäßem Wissen. Sehr zum Nachteil Betroffener und ich würde an Deiner Stelle um diese Einrichtung auch einen weiten Bogen machen.

Ach, ich weiß ja eigentlich auch, dass dies kein Weg sein kann. Es war so ein Gedankenspiel – meinetwegen 10 Monate leben und 2 Monate Schmerzmittelpause im Jahr. Das wäre deutlich mehr, als ich jetzt habe. Aber noch sind ja Prophylaxemöglichkeiten offen und ich sollte wahrscheinlich die Hoffnung nicht zu früh aufgeben.

Ich kann Dich sooo gut verstehen! Trotzdem solltest Du nicht weiter darüber nachdenken, da Du damit Deinem Nervensystem schadest und Du auf diese Weise immer kränker wirst, zudem auch eine Verschlechterung der Depression riskierst. Da führt einfach kein guter Weg hin.

Habe mehr Geduld mit den Prophylaxen und mach das weiter mit Deinem Verhalten. Über kurz oder lang wird es zum Erfolg führen.

Liebe Grüße
Bettina

[Mausula]

#170503

Ich wollte mich mal wieder melden (und habe auch gleich eine Frage dazu)

Erst einmal danke liebe Bettina und lieber Martin für eure lieben Nachrichten! Sie haben mir sehr geholfen, weiterhin Geduld zu haben und abzuwarten.

Nun habe ich wohl wieder eine Phase, in der die Geduld flöten geht.
Das Amitriptylin dosiere ich gerade ab, da ich davon ja keinen benefit hatte. Am 8.10. habe ich das erste Mal Emgality gespritzt. Ich versuche immer, mir bei neuen Prophylaxen nicht allzu viel Hoffnung zu machen, damit die Enttäuschung nicht zu groß ist. Aber ich habe in den zwei Wochen danach mehrfach schmerzfreie Stunden, sogar einen komplett schmerzfreien Tag und zwei Tage mit nur Spannungskopfschmerz, der gut auszuhalten war, gehabt plus die durchschnittliche Schmerzstärke der Migräne nahm etwas ab. Da kam dann doch Hoffnung auf! Ich habe mir heimlich schon ausgemalt, dass ich vielleicht in Kombi mit einer anderen Prophylaxe schon bald wieder arbeiten gehen kann.
Danach ging es wieder bergab. Seit dem 30.10. habe ich nun wieder durchgängig Migräne. Ich versuche, eine gute Balance zwischen Sedierung/aushalten/Einnahmetagen zu finden, merke aber, dass das natürlich wahnsinnig viel Kraft kostet. Gestern habe ich mir einen Einnahmetag „gegönnt“ und bin heute Morgen zunächst schmerzfrei aufgewacht – nun geht die Migräne aber wieder los. Vermutlich ein neuer Anfall? (oder doch Wiederkehrkopfschmerz, das ist manchmal so schwer zu beurteilen) Ich weiß, dass bisher jeder Anfall irgendwann auch aufgehört hat, dennoch fühlt es sich wieder wie nie endend an.
Nun bin ich am überlegen, mir doch wieder eine Prednisolon Infusion zu holen, obwohl ich mir vorgenommen hatte, dieses Jahr keine mehr zu nehmen, da ich schon einige hatte. Man sagt ja, „in Abwägung“ könne man auch mehr als empfohlen nehmen, wenn es eine einmalige Gabe und nicht über mehrere Tage ist. Wovon würdet ihr das abhängig machen? Also welche Faktoren sollten bis auf die langfristigen UAWs in die Abwägung mit reinzählen? Wenn ich in jedem Status Cortison nehmen würde, käme ich ja auf über 20 im Jahr.

Ansonsten werde ich natürlich mit dem Emgality noch etwas abwarten, bevor ich die Wirksamkeit endgültig beurteile. Also auf jeden Fall noch eine dritte Spritze. Kann ja auch einfach Pech sein, dass jetzt so ein Status kommt. Als nächstes wäre dann Candesartan sicherlich einen Versuch wert. Ich kuschele mich erst einmal mit Vomex ins Bett..

Liebe Grüße,
Lisa

[Mausula]

#170522

Nun ist mir eine weitere Frage wieder eingefallen, auf die mein Migränehirn gestern nicht mehr kam:
Würde es denn Sinn ergeben, das Candesartan schon bald anzufangen oder sollte ich lieber 3 Monate mit nur Emgality abwarten (um auch besser einschätzen zu können, welche Substanz was gebracht hat)?
Auch heute ist die Migräne leider nicht weg, daher fange ich nun wirklich an, das Cortison noch einmal ernsthaft zu erwägen, sollte es morgen immer noch keine Besserung geben.

Liebe Grüße,
Mausula

[Bettina Frank]

#170535

Liebe Mausula,

Vermutlich ein neuer Anfall? (oder doch Wiederkehrkopfschmerz, das ist manchmal so schwer zu beurteilen)

die Differenzierung ist nicht so wichtig, da eigentlich keine Relevanz aus dem Wissen resultiert. Maßgebend ist die 10/20-Regel, an der man sich – sofern möglich – orientieren sollte.

Nun bin ich am überlegen, mir doch wieder eine Prednisolon Infusion zu holen, obwohl ich mir vorgenommen hatte, dieses Jahr keine mehr zu nehmen, da ich schon einige hatte. Man sagt ja, „in Abwägung“ könne man auch mehr als empfohlen nehmen, wenn es eine einmalige Gabe und nicht über mehrere Tage ist. Wovon würdet ihr das abhängig machen? Also welche Faktoren sollten bis auf die langfristigen UAWs in die Abwägung mit reinzählen? Wenn ich in jedem Status Cortison nehmen würde, käme ich ja auf über 20 im Jahr.

Kortison sollte so selten wie möglich eingesetzt werden, lieber mehr Sedierung versuchen inkl. Reizabschirmung. Kortison kann bei zu häufiger Einnahme – wobei die Empfindlichkeit individuell auch unterschiedlich ist – zu einer Nebennierenschwäche führen, die sich im schlimmsten Fall gar nicht mehr zurückbildet.

Würde es denn Sinn ergeben, das Candesartan schon bald anzufangen oder sollte ich lieber 3 Monate mit nur Emgality abwarten (um auch besser einschätzen zu können, welche Substanz was gebracht hat)?

Nein, das macht keinen Sinn. So kann man dann weder Wirkung noch Nebenwirkungen zuordnen. Warte die dritte Emgality-Spritze noch ab und entscheide nach Ende des Monats.

Liebe Grüße
Bettina

[Mausula]

#170556

Liebe Bettina,

herzlichen Dank für deine Antwort. Dann werde ich die dritte Emgality noch abwarten und danach ein Fazit ziehen. Es tut gut, da einen klaren Plan zu haben.

Ich halte mich strikt an die 10-20-Regel. Im aktuellen Status behandele ich einen Tag und halte dann zwei Tage mit beruhigender Medikation aus, jeweils im Wechsel.
Ich weiß, dass das Kortison so sparsam wie möglich eingesetzt werden soll, daher auch mein eigentliches Vorhaben, dieses Jahr keines mehr zu nehmen. Momentan bin ich nur echt verzweifelt und erschöpft.. Heute ist Tag 16 in Folge mit Migräne. An den letzten zwei Einnahmetagen wirkte auch die Akutmedikation nicht mehr wirklich gut. Das nächste Mal werde ich es dann noch mal mit Imigran Inject probieren. Heute ist wieder ein Aushaltetag, der hoffentlich schnell vorbeigeht.

Liebe Grüße,
Mausula

[Bettina Frank]

#170595

Liebe Mausula,

wie geht es Dir die letzten Tage? Ich hatte mal durch Zufall festgestellt, dass Arcoxia 90 mg (das ich zwei Wochen wegen anderer Schmerzen eingenommen hatte), mich aus einem Status migraenosus gebracht hatte. Gelegentlich mal nehme ich es in Absprache mit meinem Arzt und zumindest bei mir funktioniert das. Sprich doch mal Deinen Arzt darauf an, vielleicht kannst Du so einen Versuch machen?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Mausula]

#170601

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine liebe Nachricht. Die letzten zwei Tage war es zumindest am Vormittag besser, am Nachmittag wurden die Schmerzen dann wieder stärker. Gestern habe ich mich eindeutig übernommen am Vormittag und versucht, ein bisschen was zu schaffen, wenn der Kopf schon einmal Ruhe gibt, gefolgt von starkem Schwindel und einem üblen Anfall mit unstillbarem Erbrechen. Nun liege ich wieder erschöpft im Bett. Aktuell sind die Schmerzen noch aushaltbar, nur die Übelkeit wieder stark.

Arcoxia kenne ich noch gar nicht, das wäre einen Versuch wert. Danke! Das wirkt entzündungshemmend, würde aber nicht in die 10-20-Regel zählen, oder?
Am Freitag hat mein Partner Geburtstag und ich hatte für Samstag eigentlich was schönes für uns geplant (was nun auch nicht mehr stornierbar ist.. da habe ich mich wohl mal wieder als fitter und gesünder eingeschätzt, als ich bin). Eine Einnahme für Samstag habe ich natürlich vorsichtshalber „eingeplant“. Ich würde so gerne diesen einen Tag so leben, als gäbe es die chronische Migräne nicht. Werde natürlich schauen müssen, dass ich mich nicht wieder total übernehme. Aber vielleicht kann das Arcoxia ja noch ein bisschen unterstützen. Werde versuchen, meinen Neurologen davon zu überzeugen 🙂
Heute sehe ich es in meinem aktuellen Zustand noch nicht, dass ich es schaffe, zum Neurologen zu fahren und telefonisch ist die Praxis so gut wie nie erreichbar. Hoffentlich klappt es dann morgen.

Herzliche Grüße,
Mausula

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