Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Ein Geschenk der Götter – Eptinezumab (Vyepti-Infusion) (Karin)
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AutorBeiträge
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Der Mensch vergisst.
Zum Glück auch die dunklen Stunden.
Und je glücklicher die Fügung, desto versöhnlicher und wohlwollender auch die Rückbetrachtung.Vor einem Jahr war mein Leben noch ein einziger Spießrutenlauf.
Von einer Migräneattacke zur nächsten.
Schmerzen sind raumfordernd.
Sie nehmen alles in Beschlag.
Sogar -und vor allem- die Seele selbst.Aber sie lassen Dich auch menschlich „wachsen“.
Schmerzen machen Dich -unaufhaltsam- zu einem anderen Menschen.Anfangs hatte ich mich noch aufgelehnt gegen diese Schmerzen.
Zum Schluss war ich ganz eins mit ihnen, aber hatte zwischenzeitlich auf die bittere und harte Tour gelernt, mich auf diverse Schmerzkaskade widerstandslos einzuLASSEN.
Mich diesen unbeschreiblichen Schmerzen einfach hinzugeben.
Wie eine Riesenwelle die den Surfer „frisst“, um ihn dann – irgendwo und irgendwann – ans Gestade zu spülen.
Auflehnen?
Schreien?
Fuchteln?
Sinnlos – reine Kraftverschwendung.
Man muss mit dem bißchen Luft in den Lungen als „gefressener Surfer“ haushalten.
Cool bleiben.
Keine unnötigen Anstrengungen, ja keine mentalen Anstrengungen.
Vor allem: keine Panik.Cool-Sein einerseits für die Umwelt und andererseits für sich selbst, um noch eine gewisse Form von „Normalität“ zu empfinden. Um nicht komplett lebensmüde zu werden.
Das Umfeld reagiert nämlich zweigeteilt bei einem von der Migräne Heimgesuchten:
A) völliges Mit-Leid oder
B) keinerlei Empathie.A) Ein „mit-leid-iges“ Umfeld ist schlimm, da man noch Energie aufwenden muss, um die Mitleidenden zu beruhigen, zu trösten und glaubhaft zu beteuern, dass die Welt nicht untergeht, aber man gerade einen Totalausfall erleidet.
B) Menschen, welche mit dem Erklärungsgehalt „man durchlebe gerade eine Migräne“ umgehen, als träfe ein Fisch auf einen Fahrradsattel. Der Fisch kann mit einem Fahrradsattel nichts anfangen. So können diese Menschen mit dem Erklärungsgehalt „leide gerade an Migräne“ nichts anfangen, und wirken empathielos.Beides war suboptimal.
Aber wenn man derart mit sich selbst beschäftigt ist, ist alles andere nichtig und nebensächlich.Scham war ein großes Thema. Bei mir.
Zum Beispiel auf der Straße unkontrolliert erbrechen zu müssen.
„Mei – Sie arme?! San’ S‘ schwanger..?!“ waren da ab und an die Reaktionen von Passantinnen.Ich wurde zu einem Soldaten.
Die Migräne hat mich zum härtesten Elite-Soldaten der Welt gemacht.
Als selbstständige Unternehmerin musste ich manche Termine „irgendwie“ noch wahrnehmen.
Um mich dann für 2 Tage ins Bad zu legen.
Ich hatte alle Kacheln und Fliesen dort – am Badezimmerboden liegend – abgezählt.
Nächtelang, tagelang.
Während der Anfälle litt ich unter immenser Übelkeit und heftigen Erbrechen (oft 20 mal während eineinhalb Tagen).
Zittern und Bibbern wie bei einer Schüttelfrost-Attacke.
Muskelkrämpfe.
Sehstörungen und unbeschreibliche Geschmacks- und Geruchssensibilität.
Ähnlich einem Kalten Entzug bei einem Heroin-Süchtigen!Die Migräne hat mich dann nach 3 Tagen wieder ausgespuckt und ich habe mich wieder -bis zum nächsten Anfall- „zusammengebaut“.
Mir wurde von Natur aus eine geballte Ladung „Energie“ in die Wiege gelegt.
Zum Leidwesen meiner Eltern und meines älteren Bruders: fast unerträglich viel.
Aber genau dieser „vermeintliche Nachteil“ hat mich davor bewahrt, depressiv zu werden.
Hätte ich nicht so eine -mir innewohnende- Energie und Lebenskraft, ich wäre für immer in ein schwarzes Loch gefallen.
Denn für meine Migräne gab es kein Mittel.
Nichts half.
Kein TCM, keine Betablocker, keine Triptane, keine Nahrungsergänzungsmittel, keine Globuli und so weiter, und so fort.Ich schrieb mich in einer Sekte ein und meditierte am Tag 2 Stunden.
Die Anfälle kamen und gingen.Jahrelang hatte man mir eingeredet, es seinen die Nahrungsmittel, die ich zu mir nähme, oder der berufliche Stress oder das späte In-Bett-Gehen (nach Mitternacht).
Mein Körpergefühl signalisierte mir: nichts davon war Ursache der Migräne, die schon mein Ur-Ur-Großvater hatte, dass er angeblich wiederholend seinen Kopf gegen die Hauswand geworfen habe.
Die Migräne war erblich, aber nicht evoziert durch die „eine Nuss“, das „eine Glas Rotwein“, „eine stressige Planwidrigkeit“ oder das Zubettgehen um 01:35 Uhr nachts.Diese Dinge machen die Migräne nicht besser, aber sie lösen sie nicht aus – jedenfalls nicht bei mir.
Meine Migräne kam IMMER über Nacht.
Ich wachte morgens auf und sie war da.
Ich lief direkt aus dem Schlafzimmer ins Badezimmer, um mich zu übergeben.
Ja – wie eine schwangere Frau.Die Autoinjektoren [man warf(!) mir eine Test-Packung des Aimovig über das Empfangspult beim Neurologen wie eine Frisbeescheibe] wollte aufgrund meiner Spritzenphobie nicht anwenden, da hat mir ein ganz lieber Neurologe, bis dahin hatte ich nur sehr ungewöhnlich schräge Neurologen und Neurologinnen kennengelernt, empfohlen, es doch mit der 3-Monatsinfusion zu probieren. Das mache doch Sinn bei Menschen wie mir, meinte er lächelnd, die sich vor Spritzennadeln so fürchten.
Und das war der Beginn des Endes (m)eines Leidensweges.
Am Anfang konnte ich es kaum fassen.
Keine Schmerzen mehr.
Keine Angst mehr, dass mich der Schmerz heimsuchen -besser gesagt anspringen – werde wie eine Katze, die über die Maus aus dem dunklen Hinterhalt herfällt.So viel mehr an Lebenszeit!
Ein neues Körpergefühl.
Ich begann, meinen Beton-Nacken wieder zu spüren!
Zeit für Freunde. Gemeinsame Abendessen.
Ich konnte wieder Termin für Verabrednungen ausmachen, ohne Gefahr zu laufen, diese wegen eines „Anfalls“ absagen zu müssen.
(Während der letzten Jahre hatte ich mir gar keine Treffen mehr ausgemacht, weil es mir peinlich gewesen wäre, diese ad hoc absagen zu müssen.)Vertrauen in den Körper zurückgewinnen.
Im Sommer eine Weißweinschorle trinken!
Heilen.
Endlich heilen.
Nach einem Jahr -nach der vierten Spritze- muss ich das Eptinezumab absetzen.
Ich bin sehr gespannt, was passiert.
Ich werde wieder berichten.
Anfangs hatte ich angst, dass diese Phase kommen würde.
Ich dachte:
‚Nehmt es mir bitte nicht weg mein Vyepti – ich brauche es.‘
Aber auch da beginne ich zu vertrauen.
Mir kommt vor die körpereigenen „Speicher“ sind mittlerweile (nach der dritten Verabreichnung) gut gefüllt.
Das Schmerzmuster hat sich „verwässert“.Gebt die Hoffnung bitte nicht auf.
Irgendwo da draußen, ist ein Kraut gewachsen, das Euch hilft.Man darf verzweifeln. Aber man darf auch hoffen.
Ihr könnt mich immer anschreiben.
Ich weiß, wie schlecht es einem gehen kann.
Ich bin unendlich dankbar für mein zweites Leben, weshalb ich das Vyepti um den Hals an einer Platinkette trage.Ich bin der Forschung so überaus dankbar.
Ich habe wieder ein Leben – ein wunderschönes und ein schmerzfreies.
Ich war mehr als skeptisch, da der Antikörper angeblich aus Ovarien des chinesischen Zwerghamsters hergestellt wird.Aber ich habe mich getraut und habe nach dem „letzten Strohhalm“ gegriffen, und er hat mich gehalten und aus dem Sumpf gezogen, in dem ich Jahrzehnte gesteckt und gestrampelt hatte.
Meldet Euch.
Ich bin da.
Ich gebe Euch Hoffnung.
Auch für Euch werden wir ein Mittel finden, das Euch ein zweites Leben schenkt!Liebe Karin,
wie schön, dass Du jetzt auch einen eigenen Schmerzverlauf hast und noch schöner ist der Inhalt Deines Beitrags. 💝
Es macht so viel Hoffnung, wenn man Deinen Bericht liest. Viele von stecken noch tief drin im Elend, aber es gibt für alle einen Weg. 😍
da hat mir ein ganz lieber Neurologe, bis dahin hatte ich nur sehr ungewöhnlich schräge Neurologen und Neurologinnen kennengelernt, empfohlen, es doch mit der 3-Monatsinfusion zu probieren. Das mache doch Sinn bei Menschen wie mir, meinte er lächelnd, die sich vor Spritzennadeln so fürchten.
Yesss!
Nach einem Jahr -nach der vierten Spritze- muss ich das Eptinezumab absetzen.
Musst Du nicht! Das war früher mal, aber jetzt wird man bei jemandem bei Dir nicht schon nach einem Jahr einen Auslassversuch machen. Sprich mit Deinem lieben Neurologen darüber. 🙂
Alles Gute und viele liebe Grüße
BettinaHallo Karin
Ein toller Beitrag von dir. 🥰
Es freut mich sehr, dass du jetzt eine neue Lebensqualität gewonnen hast und die zurückliegende sehr harte Lebenserfahrung dich nicht mürbe gemacht hat.
Anfangs hatte ich mich noch aufgelehnt gegen diese Schmerzen.
Zum Schluss war ich ganz eins mit ihnenEine sehr gute Aussage die Akzeptanz mit seinen Schmerzen auszudrücken. Es spricht mir aus der Seele, denn so würde ich meine Akzeptanz auch beschreiben.
Gleichzeitig hast du die Hoffnung nie aufgegeben und wurdest belohnt. Das Comeback ist dir gelungen. 👏👍
Gruß Flummi
Anfangs hatte ich mich noch aufgelehnt gegen diese Schmerzen.
Zum Schluss war ich ganz eins mit ihnenDas finde ich sehr beeindruckend. Ich habe das noch nicht geschafft.
Die Autoinjektoren [man warf(!) mir eine Test-Packung des Aimovig über das Empfangspult beim Neurologen wie eine Frisbeescheibe]
Ich habe mir vorgestern meine erste Selbstinjektion Aimovig gegeben.
Es ist noch zu früh, um was zu sagen…Es ist schön zu hören, dass Du was gefunden hast, das Vyepti was bei Dir gut wirkt 🥰 👍
Ganz liebe Grüße
BrillensucherinHallo liebe Karin und Ihr alle so gequälten headbooker. Oft und speziell wenn es mir schlecht geht, lese ich hier im Forum. Diesmal bin ich bei Dir bzw. Deinem bemerkenswerten Beitrag hängen geblieben. Ich bin richtig „angefasst“. Danke schon mal dafür. Momentan geht es mir nicht gut. Obwohl ich gerade zum ersren mal Opa werde. Der Junge ist schon 2 Tage drüber und all die Aufregung, Freude und Sorgen sollten mich von meiner Migräne erlösen oder zumindest ablenken. Jedoch bin ich in einem mentalen Tief und schäme mich dafür. Nach all den Prophylaxemaßnahmen bzw. Medikamenten, war Botox meine letzte große Hoffnung. Die Injektionen liegen nun 6 Wochen zurück… Aber mein Schmerz läßt sich nicht überlisten. Eine gewisse Veränderung verspür ich zwar. Jedoch keine Verbesserung. Bin mal wieder bei über 10 Triptantagen (11-13) und lauf mit schlechtem Gewissen durch diese Welt. 10/20 Regel… in den letzten 12 Jahren habe ich jeden Kopfschmerztag und jede Tablette dokumentiert. Diese Phasen hatte ich oft. Das ist derzeit mein kleiner Hoffnungsschimmer, daß es auch mal wieder nur 10 oder weniger Tage werden. Rückblickend war ich über mehrere Monate nur mit Ajovy unter der (mir) angstmachende MÜK-Grenze. Ich lag dann so bei 7-8 Tagen. Ein wünschenswerter Zustand, wenn ich vom derzeitigen Stand ausgehe. Betablocker, Antidepressiva, Antiepileptika, Antikörperspritzen und Gepant, Botox…. Soviel versucht. Hatte sogar das Glück in Kiel gewesen zu sein. Schmerzmittelpause hat auch nur 2 Monate geholfen…. Nun bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen. Vyepti-Infusion. Es freut mich, daß es Dir so sehr hilft. Meine Migräne verläuft ohne Aura. ….immerhin, grins. Irgendwie muß man ja auch, eine noch so kleine Hoffnung schöpfen. Mein Schmerzarzt hatte mich mit Aimovig und Ajovy behandelt. Spritzenphobie habe ich im übrigen auch. Deshalb habe ich das in der Praxis machen lassen. Auch weil so ein Pen recht teuer ist. Wenn man da aus Angst wegzuckt….. Mein Arzt sprach immer von einem dritten Antikörperpräparat, welches er aber nicht verabreicht. Ich nehme an das ist dieses Vyepti? Gibt es das nur als Infusion? Das würde erklären, weshalb mein Schmerzarzt es nicht nutzt. Gibt es Nebenwirkungen? Ist bestimmt auch teuer? Benötigt man bestimmte Vorraussetzungen um das Medikament zu bekommen( Anzahl Schmerztage) ? In Kiel wurde mir chronische Migräne diagnostiziert. Vielleicht kann ich ja damit „punkten“? Jetzt hab ich so viel geschrieben und hab doch glatt meine Migräne ignoriert:-) Vielleicht hast Du (ihr) ein pasr schmerzfreie Momente um mir etwas Hoffnung zu geben. Nochmals Danke für Deinen aufbauenden Beitrag. Liebe Grüße und alles Gute! Mario
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