[Anni]

#179351

Hallo liebe Mitlesenden,
ich dachte es ist an der Zeit mich hier auch anzumelden. Ich lese schon seit einiger Zeit eure Beiträge und versuche mir dadurch Tipps einzuholen. Noch vorab ich bin 24 Jahre alt, habe Biologie studiert und bin tatsächlich auch noch Vollzeit am arbeiten mit meiner chronischen Migräne.

Aber von vorne: Ich hatte immer relativ viel Kopfschmerzen aber höchstens 4 mal im Monat und auch keine besonders schlimmen. Waren eher Spannungskopfschmerzen aufgrund von Uni etc. 2022 im August fing ich eine neue Pille an mit Östrogen und Gestagen drin, (keine Ahnung ob es im Zusammenhang mit meiner Migräne steht), und im März 2023 hatte ich dann das erste mal Migräne mit Aura.

Ich wusste anfangs gar nicht was das sein soll. Diese komischen Lichtblitze, das veränderte Sehen etc. hat mir totale Angst gemacht. Dann fing ein totaler Ärztemarathon an. Ich war beim Orthopäden, Augenarzt, Frauenarzt, Hausarzt, Physio und und und… niemand konnte mir helfen… dann bin ich irgendwann zur Neurologin, leider war die Neurologin eine Ärztin die Patienten einfach nur schnell abwickeln wollte… diese sagte mir dann ich solle Ausdauersport machen und hat mir Triptane (Sumatriptan 50mg) verschrieben.

Da ich mir die Wirkung der Triptane durchgelesen hatte und es dann einmal ausprobierte, war ich anfangs gar nicht überzeugt und stand wieder bei null… so verging Woche um Woche… ich hatte inzwischen auch lange die Pille komplett abgesetzt aufgrund des zu hohen Schlaganfallrisikos. Und ab da an ging es gefühlt noch mehr bergab. Natürlich hatte ich auch noch mit den Nebenwirkungen vom Pilleabsetzen zu kämpfen. Dadurch konnte ich auch nicht zuordnen was ist jetzt was geschuldet und leider sind Hormone ja auch eng mit Migräne verbunden.

Und wie es bei Migräne so oft ist wurde es immer schlimmer, meine Attacken waren zwar nicht immer mit Aura aber immer häufiger. Bis es irgendwann chronisch war. Um es abzukürzen ich habe eigl. tagtäglich mit Migräne zu kämpfen… mal mehr mal weniger und wenn sie nicht da ist, dann sind es Spannungskopfschmerzen… ich hatte im Oktober 6 schmerzfreie Tage, die wahrscheinlich trotzdem nicht so schmerzfrei sind wie bei einem ‚normalen‘ Menschen. Ich nehme ziemlich oft Triptane (ja ich kenne die 10 Tage Regel) Sumatriptan mit Naproxen. Zudem nehme ich seit circa 1,5 Monaten Topiramat. Topiramat ist eine echte Achterbahnfahrt, bis jetzt habe ich keinerlei Besserung nur Nebenwirkungen, von Agression, Depressionen über Benommenheit etc. alles dabei. Ich nehme es auch eigl nur, damit ich danach endlich die Therapie kriege die ich mir wünsche… die Antikörper Spritzen und Botox… (ich hab mir natürlich eine neue Neurologin gesucht, mit der komme ich denke ich ganz gut zurecht, mal sehen, ob sie mir helfen kann)

An euch: Haben euch die Antikörper Spritzen etwas gebracht und welche habt ihr bekommen, bzw. Wann merkt man eine Verbesserung? Und weiß jemand wie lange man die erste Prophylaxe eingenommen haben muss, um die Antikörper-Spritzen verschreiben zu bekommen? Außerdem habe ich gehört, dass manche von den Antikörper Spritzen sehr dick geworden sind, sind das nur Einzelfälle oder haben viele damit Erfahrungen gemacht?

Ich bin im Moment sehr traurig und verzweifelt, wenn ich hier lese, über andere Situationen. Es macht mir Angst, ich bin noch so jung, ich möchte nicht, dass diese Krankheit mein ganzes Leben einnimmt… im Moment ist es für mich sehr anstrengend mein gewohntes Leben weiterzuleben und währenddessen aber eigl chronisch krank zu sein. Ich arbeite 40 h die Woche körperlich in einem Labor, was für mich mit Migräne total kontraproduktiv ist, dort wird extrem viel mit ganz scharfen Desinfektionsmittel gearbeitet, schlechte Luft, grelles Licht, laute Maschinen, FFP2 Masken usw.

Dann versuche ich weiterhin niemanden zu enttäuschen, also quasi an jedem freundschaftlichen oder familiären Treffen teilzunehmen. Trotzdem noch zum Sport zu gehen und alles andere zu rocken und so weiter. Ich fange jetzt im Januar neben der Arbeit auch noch meinen Master an. Ohne die Kopfschmerzen hat das alles wunderbar geklappt. Ich bin immer ein wahrer Energiebündel gewesen, für mich ist es unsagbar schwer mich zurückzunehmen und nicht mehr auf 10 Hochtzeiten gleichzeitig zu tanzen. Gebt mir gerne Tipps, egal was es ist, ich bin für alles offen…

ich habe auch schon überlegt mir vielleicht einen Psychologen zu suchen, um besser mit der neuen Situation umgehen zu lernen… danke fürs Lesen! Schönes Wochenende!

[Daniela]

#179355

Liebe Anni,

erst mal herzlich willkommen bei headbook!

Beim Lesen deiner Geschichte dachte ich erst mal WOW. Du bist 24, hast studiert, arbeitest 40h im Labor und willst noch deinen Master machen. Nebenbei noch private Verpflichtungen, Sport, das ist schon für einen gesunden Menschen viel – mit Migräne UND eindosieren einer Prophylaxe mit starken Nebenwirkungen eigentlich nahezu unmöglich.

Wenn dir Topiramat keine Erleichterung bringt nur Nebenwirkungen, wäre vielleicht ein Wechsel auf eine andere Prophylaxe sinnvoll. Für Aimovig braucht man nicht soo viele vorherige Prophylaxen. Für die anderen Antikörper braucht man 4 andere Prophylaxen.

Auch bei den Triptanen hättest du noch Potential, es gibt ja nicht nur Sumatriptan. Es gibt 7 verschiedene Triptane, es lohnt sich, auszuprobieren, ob nicht ein anderes besser und z. B. länger wirkt.

Grundsätzlich gilt allerdings: du kannst nicht erwarten, dass du ein Triptan nimmst und dann einfach weiter machen kannst… Dein Körper braucht dann Ruhe. Also wenn du willst, dass das besser wird, muss du ein bisschen runter fahren. Hast du Entspannungsphasen? Die sollte man am besten in den Tagesablauf einplanen.

Gegen grelles Licht und Lärm auf der Arbeit kann (und sollte) man sich schützen. Ein guter Arbeitgeber stellt Gehörschutz zur Verfügung. Gerade im Labor muss man darauf achten regelmäßig Pausen einzulegen und genug zu trinken (ich arbeite auch teilweise im Labor, kenne also die Probleme).

Ich habe auch mal einen Versuch mit Topiramat gestartet, aber musste schon nach wenigen Tagen aufgeben, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Auch wenn man das keine 3 Monate durchhält – zählt der Versuch für die Antikörper später. Also lieber schneller auf was anderes wechseln, als lange mit heftigen Nebenwirkungen kämpfen! Lieber noch Betablocker, Antidepressiva, ggf. Botox testen. Wenn du Glück hast, hilft dir etwas davon und wenn nicht, kannst du dann die Antikörper testen.

Zum Thema zunehmen: eigentlich nimmt man von den Antikörpern nicht zu. Viele andere Prophylaxen wirken da direkter. Betablocker senken die Herzfrequenz und damit auch den Grundumsatz – isst man genau so (viel) wie vorher, nimmt man zu.
Antidepressiva können das Sättigungsgefühl beeinflussen, so isst man schnell unbewusst mehr als man braucht und nimmt zu.

Was ich bei mir auch beobachtet habe bei mehreren Prophylaxen: wenn man viel Migräne hat, hat man kaum Appetit – wirkt eine Prophylaxe und die Migräne wird weniger, geht es einem einfach so viel besser, dass man gefühlt alles aufholen will, was man in der Kopfschmerzzeit verpasst hat – auch kulinarisch und so hab ich oft kein Maß mehr gesehen und viel zu viel oder viel zu ungesund gegessen und zugenommen.

Also ganz wichtig, egal welche Prophylaxe du nimmst: nicht das Medikament macht dick, sondern das Essverhalten. Am besten gut beobachten und bewusst damit umgehen. Dann merkt man sofort, wenn sich was verändert und man kann gezielt gegensteuern.

Am Ende des Tages muss man eben entscheiden, was einen mehr belastet – die Schmerzen – die Nebenwirkungen? Ziel ist eine Medikation zu finden, die einem ein gutes Leben ermöglicht. Ein bisschen anpassen muss man das Leben auch. Oft helfen Kleinigkeiten, manchmal kostet es Überwindung, aber es lohnt sich!

Alles Gute!
Grüßle Daniela

[Anni]

#179357

Hallo liebe Daniela,
vielen Dank für deine Antwort, die hat mich sehr weiter gebracht. Danke, dass du dir die Zeit genommen hast. Ich genieße es sehr mit Menschen zu reden, die denselben Weg gehen müssen.

Du hast absolut Recht, mein Leben werde ich ändern müssen bzw. runterfahren.

Weißt du wie viele Prophylaxen man für Botox braucht? Und kann man auch theoretisch 2 Prophylaxen bekommen? Also Botox plus Antikörper Spritzen, das wollte ich beim nächsten Termin mal erfragen. Ich werde denke ich auf jeden Fall das Topiramat wieder absetzen, das ist einfach ein Teufelszeug.

Und danke für die Infos über die Gewichtszunahme und das Essverhalten, das werde ich beherzigen, falls ich die Prophylaxe änder.

LG Anni

[Algos]

#179359

Liebe Anni,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Headbook!

Beim lesen deiner Beiträge klingt das für mich ein wenig so, als ob du möglichst schnell die notwendigen Prophylaxen abarbeiten willst, um Botox oder Antikörper (AK) zu bekommen. Keine Frage, beides sind sehr gute wirksame und relativ nebenwirkungsarme Medikamente. Aber es gibt auch eine Menge anderer guter Prophylaxen mit sehr guter Evidenz (bspw. Betablocker, Flunarizin, Valproinsäure und Amitriptylin – soweit du diese noch nicht probiert hast und sie nicht kontraindiziert sind bei dir).

Denen würde ich auch eine Chance geben und diese nicht nur abarbeiten, um schnell zu Botox oder AK zu bekommen. Und zwar sowohl vom Einnahmezeitraum (insoweit die Nebenwirkungen akzeptabel sind) her als auch gedanklich.

LG

Algos

[Zuversicht]

#179361

Hallo Anni,

wenn du Leitlinie und Migräne googelst findest du z.B bei dgn die aktuelle Leitlinie.

Siehe Seite 63, so verstehe ich , dass man bei Aimovig (Erenumab) keine Vortherapie mehr braucht.

Allgemein finde ich die Leitlinie sehr interessant, um immer mal wieder reinzuschauen.

Bei Botox weiß ich es leider nicht und hab es auf Anhieb nicht gefunden. Ich glaube, dass allein die Diagnose chronische Migräne ausreichend ist, vielleicht weiß das aber jemand anders sicherer.

Man kann durchaus zwei Prophylaxen nehmen. Ich nehme zum Beispiel Trimipramin und Ajovy.

Allerdings ist halt die Frage, inwieweit das Sinn macht und ob die Kasse zwei der teuren Prophylaxen zahlt (Botox und Antikörper) weiß ich auch nicht.

Es macht eigentlich nur Sinn mit einer anzufangen und im besten Fall hilft diese 🙂

Denn wenn du mit zwei anfangen würdest (falls das die Frage war), kannst du Wirkung/ Nebenwirkung ja gar nicht zuordnen.

Bei mir war es so, dass das Trimipramin etwas aber nicht durchdringend geholfen hat. Daher die Kombination, weil es mir sehr schlecht ging damals, um überhaupt arbeitsfähig zu bleiben.

Du rockst ein ganz schönes Pensum 😉 Respekt!

Aber je mehr du dich mit der Erkrankung auseinander setzt, desto mehr wirst du merken, dass ein Gang runterschalten definitiv ganz wichtig ist. Was natürlich nicht heißen soll auf alles zu verzichten.

Ganz liebe Grüße und gute Besserung!

[Anni]

#179362

Hallo Algos,
Vielen lieben Dank für die Antwort! Betablocker habe ich vor Topiramat auch versucht, leider hatte ich damit auch keinen Erfolg! Aber ich gebe dir natürlich Recht, dass es auch noch andere Sachen gibt. Nur nach den schrecklichen Monaten mit Topiramat würde ich jetzt ehrlich gesagt sehr ungern sowas wie Antidepressiva probieren, da ich von Familienangehörigen das kenne, dass das auch sehr Nebenwirkungsreich ablaufen kann. Aber die anderen Sachen die du genannt hast kenne ich zum Beispiel gar nicht, die kämen evtl. in Frage. Danke für deine Zeit! LG Anni

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 11 months von Anni bearbeitet.

[Anni]

#179364

Nochmal vielen Dank an alle Antworten!

[Daniela]

#179365

Hallo Anni,

der Austausch mit Leuten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben ist soo wertvoll!

Ich hatte mit 22 Jahren meine erste Migräneattacke. In der 2. Woche meiner Ausbildung. Das wirft das ganze Leben durcheinander.

Viele haben mehr als ein prophylaktisches Medikament, aber um eine Wirkung bewerten zu können sollte man einzeln anfangen. Oft reicht eines für einige Jahre, dann kann man überlegen ob man absetzt oder ein anderes dazu nimmt. Kommt immer individuell drauf an, wie genau die Probleme sind.

Für Botox braucht es nur die Diagnose chronische Migräne – also mehr als 3 Monate mit mehr als 15 Kopfschmerztagen (davon mind. 10 Migräne). Und einen Arzt, der das kann 😏

Das hatte ich glücklicherweise nie.

Meine erste Prophylaxe mit anfang 20 waren Betablocker, das hat auch gute 5 Jahre super geholfen. Dann kam Amitriptylin dazu, das habe ich über 10 Jahre genommen. Irgendwann habe ich den Betablocker abgesetzt wegen Nebenwirkungen und es wurde mir noch ein anderes Medikament verschrieben. Danach kamen dann die Antikörper, die ich jetzt gute 2 Jahre nehme.

Die Migräne verändert sich immer wieder, so muss man dann halt reagieren. Aber eins nach dem anderen. Du brauchst jetzt erst mal einen Weg um stabiler zu werden, so dass du arbeitsfähig bleibst. Und dann versuche etwas gelassener zu werden 😊 Wir Migräne Menschen sind Perfektionisten… Wir wollen immer 150% geben, alles gut machen und es allen recht machen. Das geht einfach nicht. Man muss wirklich lernen auch mal nach sich zu gucken und auch mal nein zu sagen und Grenzen zu setzen.

Du schaffst das schon!

Grüßle Daniela

[Julia]

#179366

Liebe Anni,

wenn du das Topiramat nicht mehr nehmen möchtest, was ich sehr vernünftig finde, musst du nicht ausschleichen, das gilt nur für Epileptiker. Topiramat ist kontraindiziert bei Menschen, die zu Depressionen neigen. Könnte bei dir ja auch eine Rolle spielen wenn deine Familie mit Antidepressiva so viel Erfahrungen hat. Topiramat ist eh nicht ganz unproblematisch, da es auch nicht reversible Nierenprobleme mach kann. Außerdem haben viele von uns kognitive Ausfälle. Davon war ich extrem betroffen und das passt ja nun gar nicht zur Masterarbeit.

Die Antidepressiva müssen dir keine Angst machen, sie sind sehr hilfreich für die Behandlung der Migräne. Ich persönlich würde die Antikörper nur versuchen, wenn andere Medikamente nicht helfen. Botox ist immer einen Versuch wert, auch wenn die Spritzen ganz leicht unangenehm sein können. Mir hilft es seit 10 Jahren sehr gut im Zusammenhang mit anderen Medis. Und davon gibt es noch eine ganze Reihe, die du, aber immer einzeln, testen könntest. Und wenn ein Betablocker nicht passt, es gibt noch andere!

Ich denke, du brauchst noch ganz viel Wissen zur Migräne und da möchte ich dir den Ratgeber von Prof. Göbel: Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne sehr empfehlen. Auch rechts in der Sidebar wirst du viele interessante und wichtige Dinge lesen.

So, das soll es erstmal sein. Und bitte unsere Tipps immer mit dem Arzt besprechen.

Liebe Grüße und nicht aufgeben, nach einer guten Behandlung zu suchen.
Julia

[Anni]

#179367

Liebe Julia, danke für deine Antwort, ja zu Migräne gibt es ein enormes Wissen, da es so viele haben. Es erdrückt einen manchmal. Da es mich noch nicht so lange begleitet, bin ich noch nicht so drin im Thema. Warum kommen die Antikörper für dich nicht in Frage, hast du schlechte Erfahrungen damit gemacht? Bzw. warum würdest du die nicht empfehlen?
Liebe Grüße Anni

[Julia]

#179368

Liebe Anni,

die Antikörper sind wohl nicht besser, als schon seit Jahren bekannte Mittel gegen Migräne, aber im Moment versprechen sich plötzlich Alle enorm viel davon. Noch gibt es aber immer neue, noch nicht bekannte Nebenwirkungen. Mir erscheint der Hype noch ein bisschen groß, zumal ich sehr lange schon Migräne habe und seit 1997 in Kiel in bester Behandlung bin. Ich probiere hin und wieder schon mal genommene Medis wieder aus. Mal klappt es, mal nicht. Botox bekomm ich seit 10 Jahren. Jetzt schaff ich es wegen heftigem Long-Covid nicht nach Kiel und Botox fehlt mir sehr. Es hilft aber auch nicht Allen, kann man aber ja ausprobieren.
Gute Nacht,
Julia

[Daniela]

#179370

Hi Anni und Julia,

ich musste grad echt schmunzeln bei deinem letzten Beitrag Julia. So habe ich auch lange gedacht… „Never change a running system!“

Wir, die wir schon meherere Jahrzehnte Migräne haben, haben schon so unsere Erfahrungen gemacht, gute genau so wie schlechte. So blöd wie schlechte Zeiten sind, ich möchte keine dieser Erfahrungen missen.

Und genau so wenig möchte ich nochmal 25 sein und zwischen den Stühlen sitzen, das war bei mir damals so – der Schmerztherapeuth sagte hü – der Neorologe sagte hott und man selber sitzt da und weiß nicht was man tun soll. Heute, mit 25 Jahren Erfahrung kann man mitreden.

Ich habe auch gute 3 Jahre gezögert mit den Antikörpern. Habe davor lange Amitriptylin genommen, mit ähnlich guter Wirkung. Aber ich wollte abnehmen und das gestaltete sich mit Ami wirklich schwer. Bei mir. Eine Arbeitskollegin hat auch lange Ami genommen und war immer super schlank. So ist das nun mal. Jeder reagiert anders und jeder muss probieren, was gut zu einem passt.

Da musst du also selbst entscheiden, welchen Weg du gehst liebe Anni. Die Antikörper sind noch recht neu. Viele vertragen sie gut, aber viele auch nicht. Genau wie bei allen anderen Prophylaxen. Und weil sie neu und teuer sind, gibt es da halt gewisse Auflagen. Für mich war es der richtige Weg – im Moment. Ob das immer so bleibt – keine Ahnung. Aber ich genieße diese gute Phase, so lange es geht.

Alles Gute!
Grüßle Daniela

[Autor]

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