[CHagmann]

#185834

Hallo zusammen

Meine Symptome: linke Seite – stark tränendes Auge, mein Augenlid hängt, ist geschwollen. Linkes Nasenloch – läuft mit klarem Sekret. Starkes ziehen im linken Ohr und Kieferschmerzen – vor allem während der Nacht. Attacken bis zu 7 – 10 am Tag, täglich, Dauer bis zu 45min/60min. Dumpfes Gefühl im Kopf, tägliche, chronische Kopfschmerzen. Trigger: Alkohol, rohe Tomaten, geräucherte Lebensmittel, Milchprodukte, viel Lärm, Stress.

Über mehrere Jahre hinweg litt ich unter schweren, chronischen Kopfschmerzen. Relativ früh wurde bei mir die Diagnose Cluster-Kopfschmerz gestellt, und meine Behandlung richtete sich in der Folge konsequent danach. Parallel dazu tauchte in verschiedenen ärztlichen Berichten immer wieder eine zweite Diagnose auf: Hemicrania continua. Diese wurde zwar dokumentiert, aber lange Zeit nicht weiterverfolgt oder gezielt abgeklärt.

Ich war in dieser Zeit durchgehend in medizinischer Betreuung: bei Neurolog:innen, in Schmerzsprechstunden, im Akutspital und später auch in der Rehabilitation. Für mich als Patientin war klar: Wenn mehrere Fachpersonen meine Unterlagen sehen und ähnliche Wege einschlagen, dann wird das schon seine Richtigkeit haben. Ich habe darauf vertraut.
Die Jahre waren geprägt von einem hohen Leidensdruck – körperlich wie psychisch. Ich habe unzählige Therapien ausprobiert, viele Medikamente eingenommen und auch Behandlungen gemacht, die nicht von der Krankenkasse übernommen wurden. Teilweise waren diese Therapien sehr belastend, und rückblickend weiß ich: Einige davon hätte ich vermutlich nie gebraucht, wenn die richtige Diagnose früher konsequent verfolgt worden wäre.

Erst Ende letzten Jahres wurde bei mir die Diagnose Hemicrania continua eindeutig gestellt und bestätigt. Damit ergab plötzlich vieles Sinn, was vorher nie richtig zusammengepasst hatte. Gleichzeitig war da aber auch viel Trauer und Wut darüber, wie lange dieser Weg gedauert hat – und was er mich gekostet hat: an Gesundheit, Energie, Zeit und Geld.
Rückblickend hätte ich mir jedoch gewünscht, dass die Möglichkeit einer Hemicrania continua früher konsequent abgeklärt worden wäre – insbesondere, weil es für diese Erkrankung eine vergleichsweise klare diagnostische und therapeutische Option gibt.
Bei mir zeigte sich erst spät, dass die Kopfschmerzen auf eine Indometacin-Therapie (75mg Indocid-Retard, inkl. Magenschoner) ansprechen, was letztlich zur richtigen Diagnose führte. Diese Erfahrung hat mir vor Augen geführt, wie entscheidend es sein kann, diese Behandlungsoption frühzeitig in Betracht zu ziehen, wenn entsprechende Hinweise bestehen. Seit der Einnahme bin ich Schmerzfrei, habe massiv mehr Energie, meine Schlafqualität hat sich stark verbessert und ich habe endlich meine Lebensqualität zurück. Wenn ich das Medikament nicht einnehme, sind meine Schmerzen zurück. Mir wurde vorgeschlagen, dass ich zusätzlich Botox versuchen könnte, da es ebenfalls zur Entlastung kommen kann.

Ich hoffe ich kann jemanden weiterhelfen und bin gespannt auf eure Rückmeldungen.

Liebe Grüsse
Claudine

• Dieses Thema wurde vor vor 8 months, 3 weeks von CHagmann bearbeitet.

[Bettina Frank]

#185841

Herzlich willkommen im Headbook, liebe Claudine. 🙂

Dein Lebensweg ähnelt leider dem vieler Betroffener. Wir unterscheiden heute 367 unterschiedliche Kopfschmerzformen, so dass die richtige Diagnose nicht immer zeitnah gestellt wird. Es muss schon jemand tief im Thema drin sein, um sich mit den Symptomen gut auszukennen. Speziell bei trigemino-autonomen Kopfschmerzformen dauert die Diagnosefindung oft schmerzhaft lange an. Tut mir leid, dass Du diese Erfahrung machen musstest.

Mir wurde vorgeschlagen, dass ich zusätzlich Botox versuchen könnte, da es ebenfalls zur Entlastung kommen kann.

Versuche es auf jeden Fall mal mit Botox, im besten Fall kannst Du die Indometacin-Therapie etwas zurückfahren. Ich wünsche Dir sehr, dass die Therapie lange gut verträglich für Dich ist.

Liebe Grüße
Bettina

[CHagmann]

#185846

Liebe Bettina, vielen Dank für deine Antwort und lieben Worte. Verstehe ich natürlich und kann ich mir vorstellen.
Das werde ich in einem nächsten Schritt angehen.

Vielen Dank und Liebe Grüsse aus Zürich
Claudine

[Flummi]

#185849

Hallo Claudine.

Es freut mich sehr, dass du mittlerweile eine Diagnose bekommen hast und vor allem bei dir das Indometacin sehr gut anschlägt.👍

Auch wenn es Jahre gebraucht hat ist es für dich eine enorme Erleichterung.

Oftmals ist es für Ärzte oder sogar Fachärzte nicht sofort greifbar welche Diagnose sie stellen können, wenn ein Fall außerhalb des bekannten Standards ihnen begegnet. Das betrifft vor allem Kopfschmerzerkrankungen die eher außerhalb der Migräne oder des Spannungskopfschmerzes liegen.

Ich selber habe den NDPH (New Daily persistand Headache). Es ist ein Kopfschmerz der von jetzt auf gleich dauerhaft besteht. Diese Diagnose habe ich erst 24 Jahre nach Beginn in Kiel erhalten.

Du kannst dir wahrscheinlich vorstellen wie ich damals (2018) erleichtert war. Es fühlt sich wie eine Befreiung von allen Fragezeichen, Erklärungsnöten und für mich vor allem bekam ich den Schlüssel um endlich aus der psychosomatischen Schublade befreit zu sein.

Wünsche dir weiterhin einen Alltag mit erträglichen Schmerzen , besser noch Schmerzfreiheit.

Gruß Flummi

[CHagmann]

#185850

Hi Flummi

Vielen Dank für deine Nachricht und die lieben Worte.
Natürlich bin ich extrem erleichtert und einfach dankbar darüber, dass ich jetzt eine Antwort darauf habe und weiss wie ich dagegen vorgehen kann. Es war eine sehr anstrengende Zeit mit vielen Höhen und Tiefen, sich immer wieder aufzuraffen und wie von dir beschrieben sich immer erklären zu müssen. Ich bin froh, dass ich das jetzt alles hinter mir lassen kann!

Oh wow, das ist eine unfassbar lange Zeit, das tut mir leid! Schön zu lesen, dass auch du den Schlüssel zur Besserung gefunden hast.
Vielen Dank, das wünsche ich dir auch! 🙂

Liebe Grüsse
Claudine

[Autor]

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