[Lydia]

#167084

Hallo zusammen,

Ich leide seit März 2020 an hemicrania continuia. Angefangen hat es im Oktober 2019 mit einem Kluster Kopfschmerz immer nachts um 2 Uhr. Egal welche Schmerzmittel ich genommen habe, es hat gefühlt nichts geholfen. Die Kopfschmerzen waren dann immer 4 Stunden sehr stark und dann ging der Schmerz langsam vorbei. Um März 2020 hatte ich dann 24 Stunden Kopfschmerzen, nur die Intensität hat gewechselt. Zu der Zeit wollte ich lieber sterben als weiter so leben zu müssen. Erst dachte ich ich hätte einen Tumor im Kopf, was sich dann aber durch ein MRT nicht bestätigt hat. Die Kopfschmerzen sind bei mir immer auf der linken Seite hinter dem Auge.

Im Juli 2020 war der Leidensdruck dann so gross, dass ich auch nicht mehr meiner Arbeit nachkommen konnte, ich war Prokuristin in einem gut laufende Maklerbüro. Zu der Zeit war ich bereits 11 Jahre in dem Unternehmen tätig. Ich habe auf Anraten meiner Hausärztin dann einen Termin beim Neurologen gemacht, weil sie mir nicht weiter helfen konnte.

Die Neurologin hat gleich beim ersten Termin eine Verdachtsdiagnose gehabt, hemicrania continuia. Sie hat auch sofort mit der Therapie begonnen. Ich habe angefangen mit 3 Mal täglich 50 Gramm Indometacin. das habe ich dann 4 Wochen gemacht und eine leichte Besserung war zu spüren. Jedoch war mein Zustand weiterhin nicht lebenswert. Dann bekam ich zusätzlich oben drauf Gabapentin. Dies wurde in kleinen Schritten über 2 Monate hochdosiert, bis ich auf 2400 mg Tagesdosis angekommen bin.

Ich kann es gar nicht in Worte fassen, wie es mir mit diesem Medikamentencocktail ging. Ich war kein Mensch mehr, ich war nicht ich selbst, lag den ganzen Tag letagisch auf der Couch, aber auch nur dann, wenn ich mal nicht geschlafen habe. Nachts habe ich 14 Stunden durchgeschlafen und tagsüber auch noch Mal 4 Stunden. Die Kopfschmerzen waren dann zumindest erträglicher und einige Tage zwischendurch auch nur leicht. Aber mein Allgemeinzustand war nicht gut, da ich überhaupt nicht wach wurde. Nach einiger Zeit hat es sich dann gebessert. Man muss nur durchhalten und dies Zeit überstehen. Als es mir dann etwas besser ging habe ich von meiner Neurologin dann noch abends in top 25 mg Amitriptylin verschrieben bekommen. Dann ging alles wieder von vorne los. Schlafen, schlafen, schlafen und letagisch in den Wachphasen auf der Couch liegend. Irgendwann hat sich dieser Zustand dann auch gebessert, die Kopfschmerzen sind erträglicher geworden. Nur brauche ich weiterhin sehr viel Schlaf, 12 Stunden in der Nacht, damit die Kopfschmerzen nicht wieder zu stark werden. In diesem Leidensweg habe ich meinen Job gekündigt, da ich wusste, dass ich ihn nicht mehr mit der Krankheit ausüben kann. Immerhin war ich täglich bis zu 10 Stunden im Büro und habe den Läden mit 20 Mitarbeitern gewuppt.

Seit Januar 2021 habe ich einen neuen Job, keine Personalverantwortung, weniger Stress, und nur 25 Stunden die Woche. Der Job macht mir sehr viel Spass. Doch ein Leben ist es weiterhin nicht wirklich. Jeden Tag Kopfschmerzen, auch wenn es nur leichte sind, fühlt sich nicht gut an. Und dann kommt immer wieder das Problem das ich keinen Stress haben darf. Im Job so wie auch privat nicht. Und dann muss ich es noch schaffen mindestens 10-12 Stunden nachts zu schlafen. Wenn man um 6 Uhr aufsteht bedeutet das um 18 Uhr schlafen gehen. Nach der Arbeit lege ich mich auch oft noch für eine Stunde hin weil ich einfach unendlich müde bin.

Wenn ich dies alles einhalte, dann geht es meinem Kopf einigermaßen gut. Doch ist das zufriedenstellend bei den ganzen Medikamenten? Ich fasse nochmal zusammen. 150 MG Indometacin, 2400 MG Gabapentin über 3 Einnahmen verteilt, abends dann noch in top 25 mg Amitriptylin. Wie lange das meine Organe mitmachen, schauen wir Mal. Ich habe heute schon Panik davor das meine Organe das nicht mehr mitmachen. Und wenn ich Mal eine Einnahme zu spät nehme, dann knallt mir auch gleich vor Schmerzen der Kopf weg. Also ist eine Reduktion nicht denkbar. Ich bin irgendwie weiterhin sehr verzweifelt. So was wie Freizeit kann ich leider nicht erleben. Am Wochenende bin ich dann völlig kaputt und schlafe sehr viel damit ich am Montag dann wieder einigermaßen fit bin um meiner Arbeit nachzukommen. Ist das lebenswert?

[Bettina Frank]

#167095

Herzlich willkommen im Headbook, liebe Lydia. 🙂

Einerseits natürlich gut, dass die Schmerzen medikamentös so einigermaßen im Griff sind, andererseits belasten die Nebenwirkungen natürlich auch sehr.

Und wenn ich Mal eine Einnahme zu spät nehme, dann knallt mir auch gleich vor Schmerzen der Kopf weg.

Um welches Medikament handelt es sich da? Oder bezieht sich dieser Hinweis auf dem „Cocktail“?

Welches dieser Medikamente wirkt in Deinen Augen denn am besten, auf welches könntest Du vielleicht eventuell versuchsweise verzichten? Wäre auch eine Dosisreduzierung eines Medikaments eine Option?

Wie lange das meine Organe mitmachen, schauen wir Mal.

Das Indometacin kann in der Tat problematisch werden und ist eigentlich auch nicht als Dauermedikation geeignet. Eventuell ist hier als erstes eine Reduktion ins Auge zu fassen?

Insgesamt gut, dass Du nun einen neuen und weniger belastenden Job hast.

Liebe Grüße
Bettina

[Lydia]

#167146

Liebe Bettina,

Das Indometacin wurde bereits reduziert. Dafür nehme ich nun am Abend das Amitriptylin.

Das Amitriptylin kann jedoch momentan noch nicht hochdosiert werden, weil ich von der Tablette extrem müde bin und auch sehr viel schlafe. Ich bin nächste Woche wieder bei meiner Ärztin und hoffe das ich den Cocktail versuchsweise reduzieren kann. Leider habe ich ja trotz der Medikamente weiterhin 24 Stunden Kopfschmerzen, jedoch erträglich. Ich habe Angst bei einer Reduzierung, dass der Schmerz dann stärker wird. Ich merke schon so Recht starke Einschränkungen in meinem Leben. Auch auf Arbeit habe ich oft Konzentrationsstörungen. Ich bin halt nicht mehr die alte….

Hoffnung habe ich noch auf meine Psychotherapie. Die fange ich nächsten Freitag an. Meine Neurologin meint, dass dies eventuell auch hilfreich sein kann. Mein Mann hat vor 3 Jahren Suizid begangen. Vor eineinhalb Jahren habe ich meinen Stiefvater, der an Krebs erkrankt war, gepflegt bis er dann bei uns zu Hause verstorben ist. Meine Ärztin meint das eventuell ein Therapie auch die Schmerzen reduzieren kann. Ich glaube momentan eher das es eher schlimmer werden kann. Ich wollte mich halt mit diesem Themen nie wirklich beschäftigen. Hab immer weiter gearbeitet und war halt für die Kinder da. Ich bin gespannt ob ich bereit dafür bin, eine Psychotherapie zu machen.

Liebe Grüße Lydia

[Bettina Frank]

#167154

Liebe Lydia,

eine Psychotherapie kann Dir persönlich helfen, die traurigen und belastenden Erlebnisse der letzten Zeit besser verarbeiten zu können. Aber sie kann auch recht fordern und jetzt in den Dauerschmerz hinein damit zu beginnen … hm, ob das so eine gute Idee ist? ? Ich denke, da gibt Dir Dein Bauchgefühl recht. Erst mal muss der dauerhafte Schmerz besser im Griff sein.

Eine Psychotherapie wird leider nicht Deine Schmerzproblematik verbessern. Du hast mit der Hemicrania Continua eine primäre Kopfschmerzerkrankung, die nicht die Folge von psychischen Problemen ist.

Nimm das Amitriptylin nicht zu spät am Abend ein, dann verringert sich auch der Überhang. Zudem gewöhnt sich der Körper auch immer mehr daran, so dass diese Nebenwirkung nicht mehr so stark einschränkt. Nimmst Du das Gabapentin auch noch?

Liebe Grüße
Bettina

[Lydia]

#167164

Hallo Bettina,

Wenn ich merke das die Therapie mich eher zurückwirft, werde ich sie wahrscheinlich auch abbrechen müssen. So ist sich mein Plan.
Und ich denke auch nicht, dass meine Kopfschmerzen dadurch besser werden.

Ich nehme momentan 50mg Indometacin je morgens und mittags. Abends nehme ich statt der Indometacin 25 mg Amitriptylin. Zusätzlich nehme ich 3 Mal täglich Gabapentin. Gesamtdosis am Tag 2400 mg.

Der Cocktail wurde nach und nach gesteigert. Wie es mir in der Zeit ging kann ich kaum in Worte fassen. Ich war permanent unglaublich müde und lag Wochen lang wenn, ich Mal wach war, letagisch auf der Couch. Es war eine schlimme Zeit, und die Wirkung hat immer auch erst nach Wochen gegriffen. Und immer wenn es mir ein wenig besser ging würde der Cocktail erhöht. Ich glaube es waren 5 Monate vergangen, als es mit dem Kopfschmerz dauerhaft besser war und ich einigermaßen den normalen Alltag in den Griff bekam. Ich hatte auch sehr Angst davor im Januar wieder anzufangen zu arbeiten. Aber dort sind alle so lieb, die Arbeit macht Spass, und ich bin nur 5 Stunden im Büro am Tag. Mehr würde auch nicht gehen, weil ich doch weiterhin sehr eingeschränkt bin.

Für mich ist es unbegreiflich warum diese Krankheit bei mir ausgebrochen ist. Ich hoffe immer noch, dass sie einfach irgendwann weg ist. Und ich habe Angst vor dem Tag an dem ich merke, dass ich dem Cocktail nicht mehr vertrage. Was nehme ich dann um den Schmerz einigermaßen in den Griff zu bekommen?

Ganz liebe Grüße

[Bettina Frank]

#167178

Liebe Lydia,

Wie es mir in der Zeit ging kann ich kaum in Worte fassen. Ich war permanent unglaublich müde und lag Wochen lang wenn, ich Mal wach war, letagisch auf der Couch. Es war eine schlimme Zeit, und die Wirkung hat immer auch erst nach Wochen gegriffen.

das kann ich mir gut vorstellen, ist so ja auch kein Leben mehr.

Und immer wenn es mir ein wenig besser ging würde der Cocktail erhöht.

Hätte man nicht bei einer niedrigeren Dosis bleiben können, oder warum wurde dann stetig erhöht? War die Wirkung noch nicht zufriedenstellend?

Ich glaube es waren 5 Monate vergangen, als es mit dem Kopfschmerz dauerhaft besser war und ich einigermaßen den normalen Alltag in den Griff bekam.

Das heißt also, dass mit der jetzigen Medikation die Schmerzen gut im Griff sind und Du wieder bessere Lebensqualität hast?

Für mich ist es unbegreiflich warum diese Krankheit bei mir ausgebrochen ist.

Diese Frage stellen sich viele Menschen mit chronischen Schmerzen, Antworten gibt es darauf kaum.

Und ich habe Angst vor dem Tag an dem ich merke, dass ich dem Cocktail nicht mehr vertrage. Was nehme ich dann um den Schmerz einigermaßen in den Griff zu bekommen?

Auch wenn ich Dich sehr gut verstehen kann – verbanne diese Gedanken aus Deinem Kopf. Du verdirbst Dir sonst auch die guten Tage und sie bringen Dich ja auch nicht weiter. Wenn es mal soweit sein sollte, wird man neue Wege finden. Vertraue auf die moderne Medizin.

Liebe Grüße
Bettina

[Lydia]

#167191

Hallo Bettina,

Ja, wenn ich weniger Medikamente nehmen würde hätte ich wesentlich mehr Kopfschmerzen.

Vielleicht kann ich ja in einigen Monaten Deindosis dann hoffentlich reduzieren, momentan geht es aber nicht da ich ansonsten meiner Arbeit nicht nachkommen könnte.

Mir stellt sich momentan die Frage, ob ich eine Schwerbeschädigung beantragen könnte. Es kann ja nicht sein, dass ich aufgrund meiner Krankheit nur noch 5 Stunden täglich arbeiten gehen kann. Wenn es doch für immer so bleiben sollte, stellt sich ja die Frage ob eine teilweise Erwerbsminderungsrente beantragt werden kann. Ich verdiene ja auch in Teilzeit wesentlich weniger als vorher in Vollzeit. Macht es denn überhaupt Sinn eine Schwerbeschädigung zu beantragen? Hast du damit Erfahrungen sammeln können? Soweit ich weiss lohnt sich eine Schwerbeschädigung erst bei 50 Prozent. Dann hatan ja einige Vorteile, z.B. mehr Urlaub und einen gewissen Kündigungsschutz und ich glaube man dürfte auch früher in Rente gehen.

Hab ja am Donnerstag einen Termin bei meiner Neurologin und wollte das Thema auf jeden Fall Mal ansprechen. Obwohl ich etwas Angst davor habe, denn vielleicht hat man ja mit der Krankheit überhaupt keinen Anspruch?!?!

Liebe Grüße Lydia

[heika]

#167192

Liebe Lydia,

hier findest du viele gute Infos, lies dich einfach mal durch https://headbook.me/groups/antrag-auf-schwerbehinderung/forum/

Wir haben uns unsere Krankheit nicht ausgesucht und es ist für uns Patienten eine ganz schwierige Situation, eine (Vollzeit-) Berufstätigkeit auszuüben, noch dazu, da Migräne unberechenbar ist und eben auch nicht in absehbarer Zeit „erledigt“ ist.
Für die Patienten selber, aber auch für Arbeitgeber und Arbeitskollegen ist es herausfordernd, denn jeder ist auf seine Weise von der Arbeitseinschränkung betroffen.

Die fairste Lösung wäre, wenn es eine staatliche Hilfe gäbe, die den Krankheitsausfall für alle Seiten kompensiert. So wie man für andere Menschen mit starker Behinderung spezielle Arbeitsplätze finanziert, damit diese im Rahmen ihrer Möglichkeit tätig sein können.

Jedoch wissen wir alle, dass so etwas leider von allzu vielen Menschen gnadenlos missbraucht würde.

Und so müssen viele Kopfschmerzpatienten leider weiterhin damit leben, dass sie ein schlechtes Gewissen bei Arbeitsausfällen haben, starke finanzielle Verluste durch eine Reduzierung der Arbeitsstunden erleiden, was sich später auch auf die Rente auswirkt, aber auch brummige Arbeitgeber und genervte Arbeitskollegen, die evtl. zusätzliche Arbeit übernehmen müssen.

Manchmal hat man das ganz große Glück so wie ich, einen verständnisvollen Chef mit einem großen Herzen zu haben. In seinem kleinen Team sind mehrere chronisch Kranke beschäftigt, eine Mitarbeiterin kommt auf ca. 40-50 Krankheitstage im Jahr, das ist viel bei 5 Arbeitstagen pro Woche, denn der Urlaub kommt ja auch noch dazu.
Doch an unseren persönlichen Einschränkungen und Begrenzungen ändert auch alles Verständnis nichts, es macht nur die Umstände einfacher.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#167194

Hallo Lydia,

Hab ja am Donnerstag einen Termin bei meiner Neurologin und wollte das Thema auf jeden Fall Mal ansprechen. Obwohl ich etwas Angst davor habe, denn vielleicht hat man ja mit der Krankheit überhaupt keinen Anspruch?!?!

Heika hat Dir schon den Link fürs entsprechende Forum geschickt. Einen Antrag auf Schwerbehinderung kannst Du stellen, reiche dazu ein aussagefähiges Gutachten Deines behandelnden Arztes ein. Wenn Du unter einem Grad von 50 bist, aber mindestens einen Grad von 30 erreichst, kannst Du beim Arbeitsamt Gleichstellung beantragen. Dann bist Du im Arbeitsleben denjenigen gleichgestellt, die einen Grad von 50 haben. Einen Ausweis erhältst Du damit aber noch nicht.

Wenn es doch für immer so bleiben sollte, stellt sich ja die Frage ob eine teilweise Erwerbsminderungsrente beantragt werden kann.

Das kannst Du zusammen mit Deinem Arzt prüfen lassen. Die EMR wird nicht so einfach erstellt, da muss man durch diverse „Prüfungen“ durch und zu Gutachtern. Es sollte daher vor Antragstellung klar sein, wie hoch die Chancen sind. Grundsätzlich kann es Sinn machen, einem Sozialverband wie z. B. dem VdK beizutreten.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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