Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Huhu allerseits 2.0 (Linchen)

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  • Linchen
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    Hallo ihr alle,
    leider wird mir mein alter Eintrag (von vor 2 Stunden) nicht mehr angezeigt. Vielleicht habe ich ihn versehentlich gelöscht? Falls ich jetzt zwei Foren eröffnet habe tut es mir leid, dann kann das alte Forum bitte gerne gelöscht werden.
    Ich lese schon seit ein paar Monaten quer durch headbook durch und konnte mich nun endlich überwinden, selbst auch mal was zu schreiben. Ich versuche einfach mal, meinen Migräne-Verlauf kurz zusammenzufassen.

    Ich bin 21 Jahre alt und komme aus einer richtigen Migräne-Familie. Ich selbst hatte wohl als Kind auch schon häufiger Migräne, insb. Bauchmigräne, aber auch Kopfschmerz-Attacken. An letztere kann ich mich selbst nicht erinnern, mir wurde aber davon berichtet. Seit dem 1. Januar diesen Jahres leide ich unter ziemlich schweren Migräneattacken, die sich nicht mehr mit den bekannten Schmerzmitteln (Ibuprofen, Novalgin, Naproxen) behandeln ließen. Seit Ende Januar bin ich bei einem tollen Neurologen in Behandlung und behandle mit Triptanen. Die Attacken zeichnen sich insbesondere durch ihre Länge aus, sie dauern meist die vollen drei Tage mit dem vollen Programm – Übelkeit, Licht-, Lärm- und Geruchsempfindlichkeit, Schwindel. Ich habe also trotz Triptanen immer Wiederkehrkopfschmerzen.

    Ich war leider auch schon mindestens drei Mal in einem Status Migränosus (mehr als drei Tage Migräne, die ab dem vierten Tag nicht mehr auf die gewohnte Akutmedikation ansprach und an Intensität immer mehr zunahm). Der erste Status war im April, ich war dann vier Tage stationär im Krankenhaus und wurde einmal komplett durchgecheckt (Blutentnahme, CT, Lumbalpunktion). Der Status wurde dann glücklicherweise nach 4 Tagen Kortison-Infusionen (250mg, 100mg, 100mg, 250mg Prednisolon) gestoppt. Außerdem habe ich dann eine Prophylaxe mit Amitriptylin 25mg begonnen.
    Nach Absprache mit meinem behandelnden Neurologen habe ich die Dosis später auf 10mg reduziert, weil mich das Mittel auch tagsüber sehr müde und unkonzentriert gemacht hat. In der Uni war ich in dieser Zeit garnicht. Die Nebenwirkungen haben sich unter den 10mg verbessert, allerdings war ich trotzdem nicht ganz “Ich selbst”, sprich müde und unkonzentriert. Da Ich momentan studiere, hat mir das doch ziemlich zu schaffen gemacht. Das Amitriptylin hat mir zwar vier gute Wochen mit kaum Migräne beschert, Ende Mai kam dann allerdings die nächste Hammer-Attacke, die wieder im Status endete. Ich habe dann erneut drei Tage lang Kortison-Infusionen bekommen, diesmal ambulant bei meinem Neurologen. Er hat mir dann vorgeschlagen, Aimovig zu versuchen, was ich dankend angenommen habe. Seitdem spritze ich mir alle 4 Wochen 140mg. Das Amitriptylin habe ich ausgeschlichen.

    Seit Juni ist es ein auf und ab mit der Migräne – ich habe das Gefühl, die Wirkung der Spritze lässt innerhalb der vier Wochen nach, ich hatte bisher jedes Mal vor der nächsten Spritze eine richtige Mörder-Attacke. Auch innerhalb der letzten Monate hat sich die Attackenanzahl leider wieder gehäuft – ich bin immer noch bei mindestens 12 Schmerztagen im Monat, schaffe es aber seit Mai, immer unter 10 Schmerzmitteltagen zu bleiben. Ausnahme war der August, da hat mir eine Nasennebenhölenentzündung zusätzlich zugesetzt. Leider bin ich nun auch seit über einer Woche wieder im Status. Seit gestern behandle ich in Absprache mit meinem Neurologen mit Prednisolon-Tabletten, ich soll drei Tage lang 100mg morgens zusammen mit Magenschutz einnehmen. Ich bin mir bewusst, dass Kortison mit Vorsicht zu genießen ist. Ich vertraue allerdings meinem Neurologen sehr und würde es auch nicht nehmen, wenn meine gewohnten Medikamente (Eletriptan, Ibuprofen, Vomex) mir Linderung verschaffen würden. Ich soll nun weiter Aimovig spritzen (habe noch 2 Spritzen) und ggf mit 5mg Amitriptylin kombinieren um zu sehen, ob das die Wirkung verbessert. Im Dezember habe ich den nächsten Termin und dann werden wir schauen, ob wir evtl. doch noch eine andere Prophylaxe ausprobieren.

    So, ich denke, das waren erst einmal die wichtigsten Punkte! Es gibt mit Sicherheit noch viel mehr zu sagen, aber nun freue ich mich erst einmal über euren Input. Ich muss definitiv noch lernen, das richtige Maß zwischen “gut-informiert-sein” und “sich-verrückt-machen” zu finden. Es fällt mir doch noch ziemlich schwer, diese Krankheit und den damit einhergehenden Lebenswandel zu akzeptieren.

    Alles Liebe 🙂

    Julia
    Participant
    Beitragsanzahl: 8639

    Liebe Linchen,

    ganz herzlich willkommen bei uns in Headbook.

    Und ja, dein erster Beitrag war wieder verschwunden, ich konnte ihn auch nicht finden. Aber jetzt hat es ja geklappt und ich hoffe, du fühlst dich wohl bei uns.

    Wir beide könnten aus der gleichen Familie stammen: alle 11 Kinder meiner Urgroßmutter hatten Migräne und ich hab auch schon mit 2 Jahren gelernt, was die Migräne alles so kann! Ich hatte „gute Vorbilder“ !

    Wenn du schon länger hier mitgelesen hast, findest du dich ja wohl schon ganz gut zurecht. Trotzdem möchte ich dir den Ratgeber von Herrn Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ sehr empfehlen. In meinen Augen ist er unverzichtbar wenn man schnell einen guten Überblick haben möchte oder immer mal wieder das Wissen auffrischen. Auch rechts in der Sidebar oder auf der Homepage gibt es viel zu entdecken.

    So, das soll’s erstmal sein. Wenn du Fragen hast, bitte immer her damit! Prof. Göbel sagt immer, es gäbe keine dummen Fragen, nur Fragen, die nicht gestellt werden!!!
    In dem Sinne, leg los !!!

    Alles Liebe auch für dich,
    Julia

    Linchen
    Participant
    Beitragsanzahl: 4

    Liebe Julia,

    vielen Dank für deine Antwort! Das Buch von Prof. Göbel habe ich schon bestellt und warte ganz gespannt darauf.

    Was mir im Moment einfach Sorgen bereitet, ist dass ich so schnell in den Status rutsche und da auch meist schwer wieder raus komme. Ich bin heute am dritten und damit letzten Kortison-Tag und merke zwar eine Verbesserung, aber so wirklich weg ist die Migräne immer noch nicht. Oder könnten die Restkopfschmerzen auch vom Kortison kommen? Ich habe mich jedenfalls die letzten Tage sehr ruhig verhalten und immer abends noch 10mg Amitriptylin genommen.

    In akuten Attacken nehme ich meist Eletriptan, das macht mich zwar sehr müde und so richtig leistungsfähig bin ich nach der Einnahme nicht mehr, aber die Kopfschmerzen gehen meist weg. Ich leider trotzdem immer an Wiederkehrkopfschmerzen, die ich dann erneut mit Triptan behandle. Je nach Bedarf kombiniere ich mit Ibuprofen 600mg oder Vomex. Naproxen hilft mir leider nicht.

    Habt ihr vielleicht noch Tipps bzw. eigene Erfahrungen, wie man mit so langen Attacken und häufigem Status Migränosus umgehen kann?

    Ich habe geplant, nächsten Freitag für eine Woche nach Mallorca in den Urlaub zu fliegen und überlege gerade, den Urlaub zu stornieren. Der Flug, Wetterwechsel, ungewohnte Umgebung etc. machen mir in meiner derzeitigen Situation doch etwas Sorgen, selbst, wenn ich bis dahin aus dem Status raus bin (hoffentlich). Angst ist aber wohl auch nicht der richtige Begleiter… Ich freue mich über Ratschläge! 🙂

    Julia
    Participant
    Beitragsanzahl: 8639

    Liebe Linchen,

    diese langen Attacken kenn ich auch, habe sie aber durch eine etwas radikalere Medikation ganz gut im Griff. Ich spritze grundsätzlich sofort bei Beginn der Attacke Sumatriptan, das ich sehr günstig von der Rieselfeld-Apotheke Freiburg bekomme. Mein behandelnder Arzt schickt das Rezept dorthin. Meine Kosten sind für 20 Spritzen 4mg nur 10 € Rezeptgebühr.

    Ich weiß, was ich dir jetzt empfehle ist nicht die gängige Behandlung, aber für mich die einzige Möglichkeit, die langen heftigen Anfälle schnell auszubremsen!
    Das Sumatriptan wirkt als Spritze innerhalb 15-20 Minuten, aber dann auch nur mit einer Halbwertszeit von ca. 2 Stunden (auch als Tablette). Fast gleichzeitig nehme ich eine Naproxen 500mg mit einer ja sehr langen Halbwertszeit. Bei ganz heftigem Beginn der Attacke kombiniere ich sogar noch recht schnell, mit einem 2. Triptan, dem Almotriptan. Das kaufe ich im INet bei Medikante per Klick sehr viel günstiger. Es verlängert dann die Triptanwirkung.

    Ich vermute, dass es jetzt hier Proteste gibt! Aber mein behandelnder Arzt hat nichts dagegen. Die Warnung der Hersteller gegen Kombinationen von Triptanen an einem Tag resultieren nur aus der Tatsache, dass es keine Studien zum Thema Kombination verschiedener Triptanen gibt. Natürlich soll man immer so wenig Medis wie möglich nehmen.

    Eventuell wirkt das Naproxen sofort nach dem Triptan genommen bei dir ja auch, hast du das schon mal probiert? Und vielleicht besprichst du mit deinem Arzt auch noch mal eine Optimierung der Prophylaxe, da gibt es ja noch sehr viele Möglichkeiten.

    Liebe Grüße,
    Julia

    heika
    Participant
    Beitragsanzahl: 7221

    Liebe Linchen,

    ich habe auch oft einen Status, das ist wirklich sehr mühsam und anstrengend.

    Hast du mal das Frovatriptan ausprobiert? Es ist mit einer Halbwertszeit von über 20 Stunden das mit Abstand am längsten wirkende Triptan, allerdings wirkt es auch eher schwach im Vergleich zu anderen. Es braucht bei mir auch 2-3 Stunden, bis die Wirkung einsetzt, ist also weniger geeignet für Attacken, die sich sehr schnell sehr stark entwickeln.

    Doch bei meinen langen, aber sich zum Glück eher langsam steigernden Attacken reicht mir oft eine einzige Tablette für zwei Tage, so dass ich mit den 10 Einnahmetagen pro Monat recht gut klar komme.

    Es kann durchaus sein, dass die drei Kortisontage den Status nicht beendet haben und die Schmerzen einfach noch weitergehen. Du könntest mit dem Arzt besprechen, ob du das Kortison noch länger nehmen sollst.

    Lieber Gruß
    Heika

    Linchen
    Participant
    Beitragsanzahl: 4

    Hallo ihr zwei,

    vielen Dank für eure Tipps.

    Ich werde nochmal mit meinem Neurologen sprechen und ggf. mal das Sumatriptan Inject oder Almotriptan versuchen! Frovatriptan kommt eher nicht infrage, da meine Attacken recht schnell sehr stark werden. Naproxen zusammen mit dem Triptan zu nehmen habe ich auch schon mehrfach versucht, das hat mir leider nicht geholfen. Ich kombiniere stattdessen bei Bedarf mit Ibuprofen 600.

    Danke erstmal für die guten Ratschläge! Ich habe jetzt 4 Tage Kortison genommen und fühle mich jetzt am ersten Tag ohne doch noch ziemlich matschig, hoffe aber, zumindest aus dem Status raus zu sein. Mal abwarten…

    Liebe Grüße

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34371

    Willkommen im Headbook, liebe Linchen. 🙂

    Heika hat Dir schon das Triptan mit der längsten Wirkdauer genannt, versuche das doch wirklich mal. Das Triptan mit einem Schmerzmittel zu kombinieren, ist immer nur die zweitbeste Option. Zudem belastet man Organe und Nervensystem mit zwei Medikamenten.

    Bei hochfrequenter Migräne ist es leider nicht selten, dass man drei oder mehrere Tage am Stück Migräne hat. Man sollte dann nicht immer gleich mit Kortison gegensteuern. 😉 Hilfreich kann auch Sedierung sein, die mit Amitriptylin gelingen kann. Lass Dich dazu noch mal beraten vom Arzt, man kann nämlich kurzzeitig die Dosis in solchen schwierigen Phasen erhöhen.

    Liebe Grüße
    Bettina

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