Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Lebenschaos

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  • Sabine1991
    Participant
    Beitragsanzahl: 6

    Hallo,

    ich weiß gerade einfach nicht mehr weiter…Mir ist alles zu viel. Mein ganzes Leben hat sich drastisch geändert und ich sehe die Zukunft im Moment nicht…Deshalb möchte ich es auf diesem Weg versuchen Gleichgesinnte und vor allem Trost zu finden, um das alles weiter durchzustehen.

    Vor etwa einem Jahr begannen meine Schmerzen. Ich litt täglich unter unbeschreiblich schweren Attacken in der rechten Kopfhälfte. Kiefer, Ohr und vor allem die seitliche Stirn und hinter dem rechten Auge waren davon betroffen. Nach einigen Monaten erhielt ich von verschiedenen Ärzten die Diagnose „Clusterkopfschmerzen“. Die üblichen Therapiemethoden schlugen bei mir jedoch nicht an…Sauerstoff, Triptanpen, Verapamil und auch die autonomen Begleitsymptome wie Augentränen etc. hatte ich nicht. Lediglich mein rechtes Nasenloch war hin und wieder verstopft. Nach vielen schlechten Erfahrungen mit unsensiblen und überforderten Ärzten war ich durch eine Kortisonstoßtherapie nach über 4 Monaten täglichen und nächtlichen Attacken endlich mal 12 Tage schmerzfrei.

    Danach ging es jedoch doppelt so stark wieder los. Als hätte das Kortison alles nur unterdrückt und es kam danach noch stärker heraus als zuvor. Insgesamt hatte ich zu dem Zeitpunkt bis zu 8 Attacken innerhalb 24 Stunden bis zu ingesamt 6 Stunden ohne wirksames Mittel, weder akut noch präventiv. Das war im März 2020. Ich konnte kaum noch schlafen. Durch die Kontakbeschränkungen in der folgenden Zeit habe ich nicht mal eine Umarmung zum Trost bekommen können.

    Die erneute Kortisoneinnahme schloß der Neurologe aufgrund der beginnenden Pandemie und der Auswirkungen auf das Immunsystem aus. Nachdem Amitriptylin und Topiramat nicht in Frage kamen und dem Neurologen die Symptome für Cluster nicht ganz typisch erschienen, ordnete er einen Indometacintest an, um eine Paroxysmale Hemikranie auszuschließen. Weder er noch ich hatten damit gerechnet, dass es wirken würde. Es schlug jedoch sofort an und innerhalb weniger Tage war ich komplett schmerzfrei. Leider hat das Indometacin bei mir Nebenwirkungen wie Magenkrämpfe und wirkt sich ebenfalls stark negativ auf das Energielevel und die Psyche aus.

    In der Schmerzklinik Kiel wurde die Diagnose wieder auf den Clusterkopfschmerz umgeändert mit der Begründung, dass die Wirkung des Indometacins ggfs. zufällig in die schmerzfreie Episode gefallen ist und keine tatsächliche Wirkung gezeigt habe. Außderdem ist Kortison anscheinend bei Paroxysmaler Hemikranie nicht wirksam. Das Indometacin wurde abgesetzt, die Schmerzen kamen tatsächlich zunächst nicht wieder. Ich habe versucht es positiv zu sehen, habe meinen Lebenstil komplett umgestellt. Die Ernährung, den Tagesrhytmus, regelmäßigen Sport als festen Bestandteil eingebaut, Yoga angefangen, mit dem Rauchen und dem Alkoholtrinken komplett aufgehört, kein Fleisch, kein Zucker unter der Woche und so weiter…

    Zwischendurch hatte ich immer wieder Phasen der Akzeptanz, dass ich zurechtkommen werde, mein Leben irgendwie meistere, meine Lebenseinstellung nun richtig sei und ich mit allem umgehen könne. Doch es kamen wieder und wieder Rückschläge, Schmerzen. Körperlich als auch psychisch. Das Indometacin wirkt nach wie vor. Es ist zum Glück mittlerweile lange nicht mehr so schlimm, dass ich 8 Attacken am Tag habe. Aktuell habe ich relativ selten Schmerzen und die Attacken sind nicht mehr so lang. Ich könnte dankbar sein. Dennoch fehlt es mir an Lebensmut. Denn auch ohne die Schmerzattacken habe ich das, was man in der Fachliteratur als kalte Attacken bezeichnen würde. Die betroffene Kopfhälfte kribbelt oft so stark, dass ich mich auf nichts anderes konzentrieren kann. Meine Nase ist verstopft.

    Natürlich schwingt immer die Angst mit, dass es wieder losgeht und dann nichts wirkt. Ich kann nicht lange am PC sitzen, meine Masterarbeit schreiben, die das einzige ist, was mir zum Abschluss meines Studiums noch fehlt…Mein Energie- und Motivationslevel ist teilweise so niedrig, dass ich keine Lust habe, den Tag anzugehen. Ich schlafe schlecht, wache nachts oft auf und kann nicht mehr einschlafen. Immer wieder stehe ich trotzdem auf und versuche neue Dinge, versuche weiterzumachen, zu planen.

    Ich wollte immer eine Familie gründen, ein „normales“ Leben führen, nach einer nicht allzu glücklichen Kindheit mein eigenes Zuhause mit meiner eigenen Familie haben. Das war immer eine große Motivation für mich. Im Moment habe ich keine Ahnung, wie ich mich überhaupt um mich selbst kümmern soll…Wie ich jemals wieder arbeiten soll…Ich habe viel in die Wege geleitet, bin in Psychotherapie, der Schwerbehindertenausweis ist bereits mit GdB 30 durch und im Widerspruchsverfahren.

    Das alles ist offensichtlich nicht genug. Ich fühle mich verloren, allein und hilflos. Meinem Neurologen bin ich unbeschreiblich dankbar, dass er die Wirkung des Indometacins bei mir getestet und damit endlich etwas gefunden hat, was gegen meine Schmerzen hilft. Damit bin ich für ihn jedoch gefühlt in der „Versorgt-Schublade“ und weitere Möglichkeiten werden garnicht mehr in Betracht gezogen. Was ist jedoch, wenn mein Magen nicht mehr mitmacht, ich schwanger werden will, die Tabletten zu stark auf meinen Kreislauf und meine Psyche schlagen etc.? Er hatte noch nie eine Patientin mit Paroxysmaler Hemikranie und wenn ich ihm alternative Vorschläge mache, z.B. dass ich sobald das Kribbeln nach Absetzen als Vorbote auf die Schmerzen wiederkommt mit 12 mg gleich wieder einsteige, antwortet er immer nach Lehrbuch. Schön mit 3x 25 mg pro Tag anfangen und dann auf 150 mg ausdosieren. Ich bin lange mit 12 mg pro Tag zurecht gekommen.

    Es wäre schön, einen Arzt oder eine Ärztin zu haben als Begleitung und Beratung…Das habe ich nicht. Weitere persönliche Probleme im Familienkreis, die für sich schon genug wären, kommen noch dazu. Dazu die Pandemie. Ich schwebe zwischen zwei Diagnosen, zwischen permanenter Unterforderung und Überforderung. Gerne würde ich arbeiten, etwas beitragen, mein Leben planen. Doch kein Tag ist wie der andere. Mein Leben, meine Freundschaften, alles hat sich geändert…Ich hab mich geändert. Ich vermisse die starke und humorvolle Frau, die ich einmal mal…und hoffe, sie ist da noch irgendwo…

    Wie kommt man durch so eine Zeit und schöpft wieder Mut und Hoffnung?

    sternchen
    Participant
    Beitragsanzahl: 5004

    Hallo Sabine,

    sei ganz herzlich willkommen hier im Headbook. Da hat man das Eine deutlich verbessert, da wartet das Andere nicht lange. Ich fühle ganz mit dir.

    Ich pers. kann Dir bzgl. der Schmerzsituation, der Medikation nicht wirklich kompetent helfen. Ich habe viele Baustellen und zusätzlich „nur“ Migräne. Das reicht mir auch schon. 🙂

    Aber ich kenne Deine psychische Situation. Es gab Zeiten, als ich noch keine Diagnose meiner Migräne hatte, da kam ich aus einem tiefen Loch und genau wie bei dir schloss sich diese enorme Motivationslosikeit, schlechte Gedanken (was ist wenn…..), an. Ich konnte meinen Tag nicht richtig planen etc. Alles was du schreibt gehörte auch zu meinem täglichen Ablauf.

    Auch mit den Ärzten hatte ich zwar einerseits sehr gute Erfahrungen gemacht. Aber irgendwie endete andererseits all mein Bemühen mir dort Unterstütung zu suchen, nach ständig neuen Hoffnungen, im Nichts. Ich endete in einer Depression mit Panik.

    Dann kam Kiel. Dort wurde eine Diagnose gestellt. Ich bekam psychische Unterstützung und Sicherheit.

    Suche dir einen guten, zu Dir passenden Psychologen/Psychotherapeuten. Ich weiß, dass ist nicht einfach. Mag sein, dass es etwas Zeit braucht, bis du jemanden gefunden hast. Aber auf jeden Fall, u.U. mit einem entsprechenden Medikament, eine gute Unterstützung um aus dem Teufelskreis herauszufinden.

    Ich drücke für dich die Daumen, dass du schnell Hilfe bekommst.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Katrin
    Participant
    Beitragsanzahl: 1278

    Liebe Sabine,

    fühle dich auch von mir herzlich willkommen!

    Hast du ca. 15 Minuten vor der Einnahme des Indometacins einen Magenschutz eingenommen? Dieser ist bei Cortison ebenso sinnvoll.

    Wenn dir das Indometacin nach einigen Tagen zu einer kompletten Schmerzfreiheit verholfen hat, könnte das für eine Paroxysmale Hemikranie sprechen, wobei du berichtest, dass in der Schmerzklinik Kiel diese Diagnose wieder in die des Clusterkopfschmerzes geändert wurde. Vielleicht kannst du in Absprache mit deinem Arzt einen erneuten Versuch mit Indomatacin – diesmal mit Magenschutz – starten, um zu beurteilen, ob die gute Wirkung nun, wie von Kiel vermutet, Zufall war oder nicht. Manchmal hat man Läuse und Flöhe…!

    Ich nehme seit vielen Jahren Indometacin, seit 2008 auch zusammen mit meinen beiden Triptanen. Wie ich meinen Magen stärken konnte, ihm und auch meinem Darm gut tue, kannst du nachlesen, wenn du in der Suche Süßholzwurzelkrauttee und Wermutkrauttee eingibst (z.B. #post-153415).

    In einem Beitrag hat Bettina wichtige Informationen zur Anwendung des Wermutkrauttees eingestellt (#post-158410).

    Hinweise und Empfehlungen zur Anwendung lassen sich auch in den Beipackzetteln nachlesen.

    Dass diese eventuell teils unklare Situation auch Auswirkungen auf deine Psyche hat, ist verständlich. Deshalb schließe ich mich Sternchens Empfehlung an, dich an einen Psychotherapeuten zu wenden – am besten an einen mit der Zusatzausbildung „Spezielle Schmerzpsychotherapie“. Ich bin bei drei Verhaltenstherapeuten ohne diese Zusatzausbildung ab einem gewissen Punkt nicht weitergekommen, was mich noch mehr deprimiert hat und mir das Gefühl gab, ich würde mich nicht genug anstrengen. Durch einen „Zufall“ las ich vor einigen Jahren einen Artikel über die „Spezielle Schmerzpsychotherapie“ und was diese von einer „normalen“ Verhaltenstherapie unterscheidet. Auf der Seite des Vereins Schmerzlos e.v. lässt sich in der Vereinszeitschrift „Aktuell“ in der Ausgabe 1/2016 dieser Artikel bzw. das Interview nachlesen.
    Ich hatte Glück, in der Nähe eine Schmerzpsychotherapeutin zu finden, die Plätze für Notfälle bereit hielt. Die „Chemie“ zwischen uns stimmte und tut es noch, so dass ich zeitnah mit der Therapie bei ihr beginnen und viel für mich erkennen und mitnehmen konnte und kann.

    Das alles ist offensichtlich nicht genug.

    Könnte es auch im Moment auch einfach zu viel sein? Meinem Empfinden nach hätte jetzt die Suche nach einem für dich passenden Neurologen oberste Priorität. Sofern es für dich möglich ist, könntest du dich in der ambulanten Praxis der Schmerzklinik Kiel betreuen lassen.

    Parallel dazu halte ich es für genauso wichtig, dass du dich mit allem, was dir jetzt gut tut, verwöhnst – sozusagen an erste Stelle die Kür stellst. Pflichten lassen sich wieder einbauen, wenn du etwas gestärkt bist. Anregungen für beides findest du bestimmt auch hier im heabook.

    Was ist jedoch, wenn…

    Ich glaube, diese Art „Gedankenspiele“ führen zu nichts. Du schreibst, dass kein Tag wie der andere ist und du nicht wirklich planen kannst – das geht mir ebenso. Die für mich beste Strategie ist die, dass ich schaue, was JETZT in diesem Moment möglich ist.
    Natürlich habe ich für Aufgaben, die den Haushalt betreffen, auch einen Wochenplan. Aber häufig verschiebe ich sie auf den nächsten Tag, bitte meinem Mann um deren Erfüllung oder streiche sie. Und ich „baue“ für mich Wohltuendes in meinen Alltag ein, was mir schon leichter aber dennoch etwas schwer fällt, da ich eine Erziehung „genossen“ habe, die eher die Pflicht in den Vordergrund stellte als die Kür – in dem Sinne „Erst die Arbeit, dann das Vergnügen!“. Solange man beides in seinem verträglichen und seinem individuellen „Normal“ im Blick behält, geht es auch anders herum ?!

    Ich vermisse die starke und humorvolle Frau, die ich einmal mal…und hoffe, sie ist da noch irgendwo…

    Diese humorvolle Frau steckt ganz, ganz sicher noch in dir, auch wenn du sie derzeit vielleicht nicht (immer) spürst. Du führst ein Leben mit Schmerzen, was neben der Psyche auch dem Körper Kraft abverlangt. Das gehört vielleicht auch zu den Dingen, für die man ein Bewusstsein entwickeln kann, um sich realistische Ziele zu setzen und nicht an den utopischen zu verzweifeln.

    Meiner Erfahrung nach ist das im Frühling des Lebens sicher schwieriger als im Sommer des Lebens. Im Herbst des Lebens wird es vielleicht wieder anders sein. Wobei mit einer schweren und ausgeprägten Schmerzerkrankung in jeder Phase Hoffnung und Verzweiflung mal mehr, mal weniger nahe beieinander liegen.

    Vielleicht magst du bitte bei deinen kommenden Beiträgen einige Absätze einbauen, so wird dein Text für uns „Kopfler“ leichter lesebar.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34367

    Willkommen bei uns, liebe Sabine. 🙂

    Natürlich schwingt immer die Angst mit, dass es wieder losgeht und dann nichts wirkt.

    Ob es nun Clusterkopfschmerz oder Paroxysmale Hemikranie ist – Du hast eine wirksame Medikation für den Notfall. Und Du solltest wissen, dass es bei beiden Erkrankungen oft lange schmerzfreie Phasen gibt. Das mal als kleinen Trost, damit Dir die Lage nicht aussichtslos erscheint.

    Nimmst Du Magenschutz zum Indometacin?

    Es ist gut, dass Du einiges in Deinem Leben optimiert hast, kaum mehr Alkohol trinkst und nicht mehr rauchst. Beides ist z. B. für den Cluster nachteilig. Rauchen kann wahrscheinlich sogar die Erkrankung ausbrechen lassen, kleine Mengen Alkohol sind ein starker Trigger. Insgesamt tut es Dir auch gut, wenn Du gesünder lebst – aber Du bist nicht schuld an Deiner Erkrankung. Zudem kann man einiges optimieren, aber halt nicht alles. Leben muss man ja auch noch dazwischen.

    Die üblichen Therapiemethoden schlugen bei mir jedoch nicht an…Sauerstoff, Triptanpen, Verapamil und auch die autonomen Begleitsymptome wie Augentränen etc. hatte ich nicht. Lediglich mein rechtes Nasenloch war hin und wieder verstopft.

    Hattest Du eine gute Non-Repreather-Maske für den Sauerstoff? Wurde Verapamil ausreichend dosiert und war es retardiert? Hast Du die Triptane gespritzt?
    Ich frage da explizit nach, denn man kann in der Akuttherapie viele Fehler machen.

    Sonst haben Dir meine Vorschreiberinnen schon viele Hinweise und Tipps gegeben.

    Liebe Grüß
    Bettina

    PS: Ich habe Absätze eingebaut, da der Beitrag sonst schwer zu lesen ist. Mach das bitte auch bei künftigen Beiträgen.

    Sabine1991
    Participant
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Sternchen,

    vielen Dank für Deine Worte! Es tut gut zu lesen, dass es Dir mit einigen Dingen ähnlich ging. Da fühlt man sich gleich nicht mehr so allein.

    Eine liebe Psychologin habe ich bereits. Wahrscheinlich braucht einfach alles seine Zeit…

    Viele Grüße
    Sabine

    Sabine1991
    Participant
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Katrin,

    danke auch Dir für Deine Antwort auf meinen Beitrag und Deine Tipps bzgl. der Magenstärkung und der Schmerzpsychotherapie (das kannte ich noch nicht). Eine Psychologin (ohne diese Zusatzausbildung) habe ich bereits. Ggfs. werde ich mir, wenn ich so nicht weiterkomme, eine Psychologin mit Schmerzschwerpunkt suchen.

    Hast du ca. 15 Minuten vor der Einnahme des Indometacins einen Magenschutz eingenommen? Dieser ist bei Cortison ebenso sinnvoll.

    Ich nehme immer morgens 30 Minuten vor dem Frühstück, je nach Indometacindosis, 20 mg – 40 mg Magenschutz ein. Hat es Dir geholfen, den Magenschutz erst 15 Minuten vor der
    Einnahme des Medikamentes zu verwenden?

    Könnte es auch im Moment auch einfach zu viel sein? Meinem Empfinden nach hätte jetzt die Suche nach einem für dich passenden Neurologen oberste Priorität. Sofern es für dich möglich ist, könntest du dich in der ambulanten Praxis der Schmerzklinik Kiel betreuen lassen.

    Tatsächlich ist es mir im Moment oft zu viel, aber ich will auch nicht den ganzen Tag nur herumsitzen…Die ambulante Praxis Kiel ist für mich leider zu weit entfernt. Ich habe Angst, dass ich jetzt wieder Energie und Wartezeit in die Suche eines neuen Neurologen stecke und wieder enttäuscht werde. Zu hoffen und wieder enttäuscht zu werden, zieht mich immer dermaßen runter…Das beginnt bereits, wenn man einen Termin vereinbaren möchte. Im November 2020 habe ich bei einer mir empfohlenen neurologischen Praxis angerufen. Die Sprechstundenhilfe teilte mir mit, dass sie mir leider keinen Termin anbieten kann. Auch nicht im gesamten Jahr 2021! Wtf?! Das ist schon sehr ernüchternd…

    Ich glaube, diese Art „Gedankenspiele“ führen zu nichts. Du schreibst, dass kein Tag wie der andere ist und du nicht wirklich planen kannst – das geht mir ebenso. Die für mich beste Strategie ist die, dass ich schaue, was JETZT in diesem Moment möglich ist. Natürlich habe ich für Aufgaben, die den Haushalt betreffen, auch einen Wochenplan. Aber häufig verschiebe ich sie auf den nächsten Tag, bitte meinem Mann um deren Erfüllung oder streiche sie. Und ich „baue“ für mich Wohltuendes in meinen Alltag ein, was mir schon leichter aber dennoch etwas schwer fällt, da ich eine Erziehung „genossen“ habe, die eher die Pflicht in den Vordergrund stellte als die Kür – in dem Sinne „Erst die Arbeit, dann das Vergnügen!“. Solange man beides in seinem verträglichen und seinem individuellen „Normal“ im Blick behält, geht es auch anders herum ?!

    Da hast Du vollkommen recht! Im Moment zu sein, ist sicherlich die bessere Variante. Ich arbeite daran. Es fällt mir nicht leicht, da ich früher immer sooo viel schaffen konnte. Auch das mit der Erziehung kann ich gut nachvollziehen…Das ist einfach ziemlich in der Gesellschaft und somit auch in den Köpfen verankert, aber ich habe das Gefühl, es ändert sich langsam auch in eine andere Richtung!

    Diese humorvolle Frau steckt ganz, ganz sicher noch in dir, auch wenn du sie derzeit vielleicht nicht (immer) spürst. Du führst ein Leben mit Schmerzen, was neben der Psyche auch dem Körper Kraft abverlangt. Das gehört vielleicht auch zu den Dingen, für die man ein Bewusstsein entwickeln kann, um sich realistische Ziele zu setzen und nicht an den utopischen zu verzweifeln.

    Danke für Deine Worte. Mir fällt es nach wie vor schwer, meine neuen Grenzen zu akzeptieren…Zusätzlich bin ich oft eine schwarz-weiß Denkerin, d.h. ganz oder garnicht und da ist es schwierig mit den realistischen Zielen. Das ist auch etwas, was es für mich noch zu lernen gilt.

    Dir auch alles Gute!
    Sabine

    Sabine1991
    Participant
    Beitragsanzahl: 6

    Uuuups…Wie geht das mit dem Zitieren? 😀

    Katrin
    Participant
    Beitragsanzahl: 1278

    Danke, liebe Sabine!

    Ich nehme immer morgens 30 Minuten vor dem Frühstück, je nach Indometacindosis, 20 mg – 40 mg Magenschutz ein. Hat es Dir geholfen, den Magenschutz erst 15 Minuten vor der
    Einnahme des Medikamentes zu verwenden?

    Im Beipackzettel steht, dass Pantoprazol eine Stunde vor einer Mahlzeit eingenommen wird.

    Wenn du Indometacin öfter als einmal pro Tag einnimmst, kannst du deinen Arzt fragen, ob und wie du die Pantoprazol-Dosis auf die Indometacin-Einnahmen verteilen könntest. Vielleicht macht es aber auch keinen Unterschied, wie lange im Voraus Pantoprazol eingenommen wird.

    Da Pantoprazol eine Halbwertszeit von nur ca. einer Stunde hat, erscheint es mir logisch und sinnvoll, es ca. 15 Minuten vor dem Indometacin einzunehmen, um den bestmöglichen Magenschutz zu erzielen.
    Ich bin mir nicht mehr ganz sicher, meine aber, dass mir diese Vorgehensweise bei meinen Aufenthalten in der Schmerzklinik Kiel von den dort tätigen Ärzten so empfohlen wurde.

    Ich nehme 15 Minuten vor meiner Akutmedikation Motilium-Tropfen (Domperidon) als „Magenaufwecker“, um die Aufnahme der Medikamente im Dünndarm zu beschleunigen und nehme dann mein Triptan + Indometacin gleichzeitig mit Pantoprazol ein, damit ich so wenig Zeit wie möglich „verliere“, wenn ich die Migräne behandle. Diese Vorgehensweise hat sich bei mir bewährt, ist aber möglicherweise individuell und nicht übertragbar.

    Das Zitieren funktioniert wie folgt: über dem Textfeld, in das du schreibst, befindet sich hellgrau hinterlegt eine Leiste mit verschiedenen Buttons mit unterschiedlichen Funktionen. Du fügst einfach den Text, den du zitieren möchtest, ein und setzt den Cursor vor den Text. Jetzt klickst du einmal auf den vierten Button von links. Danach setzt du den Cursor an das Ende des zu zitierenden Textes und klickst ein weiteres Mal auf den vierten Button von links.

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Sabine1991
    Participant
    Beitragsanzahl: 6

    Liebe Bettina,

    vielen Dank für Deine Antwort und Deine Willkommensworte.

    Ob es nun Clusterkopfschmerz oder Paroxysmale Hemikranie ist – Du hast eine wirksame Medikation für den Notfall. Und Du solltest wissen, dass es bei beiden Erkrankungen oft lange schmerzfreie Phasen gibt. Das mal als kleinen Trost, damit Dir die Lage nicht aussichtslos erscheint.

    Das Indometacin hilft leider aktuell auch nicht zuverlässig gegen das Kopfkribbeln, was es sonst immer getan hat…Ich hoffe sehr auf die schmerzfreien Phasen. Da ich die Erkrankung erst seit circa einem Jahr habe und sich die Symptomatik auch immer wieder verändert hat, fällt es mir sehr schwer, alles einzuschätzen und daraus dann Handlungsstrategien oder eben auch Hoffnung, dass es immer wieder besser wird, zu ziehen. Im Moment habe ich eher das Gefühl, ich muss mich permanent immer wieder neu ausrichten und anpassen.

    Nimmst Du Magenschutz zum Indometacin?

    Ja, 20 mg – 40 mg, je nach Dosis.

    Es ist gut, dass Du einiges in Deinem Leben optimiert hast, kaum mehr Alkohol trinkst und nicht mehr rauchst. Beides ist z. B. für den Cluster nachteilig. Rauchen kann wahrscheinlich sogar die Erkrankung ausbrechen lassen, kleine Mengen Alkohol sind ein starker Trigger. Insgesamt tut es Dir auch gut, wenn Du gesünder lebst – aber Du bist nicht schuld an Deiner Erkrankung. Zudem kann man einiges optimieren, aber halt nicht alles. Leben muss man ja auch noch dazwischen.

    Danke für Deine Worte. Weißt Du, wie es mit alkoholhaltigen Medikamenten ist, z.B. bei der Einnahme von Tropfen? Kann bereits diese geringe Menge die Schmerzen auslösen?

    Hattest Du eine gute Non-Repreather-Maske für den Sauerstoff? Wurde Verapamil ausreichend dosiert und war es retardiert? Hast Du die Triptane gespritzt?
    Ich frage da explizit nach, denn man kann in der Akuttherapie viele Fehler machen.

    Die korrekte Maske habe ich verwendet. Habe sogar nochmal eine vom CSG zugesendet bekommen. Die Triptane habe ich mir gespritzt, ja. Verapamil habe ich unretardiert eingenommen und aufgrund der Nebenwirkungen auch nur wenige Tage. Dies wäre natürlich nochmal eine Möglichkeit. Mein Neurologe meinte dazu jedoch, ich solle warten, bis ich wieder bei der maximalen Attackenanzahl bin…

    Viele Grüße
    Sabine

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34367

    Liebe Sabine,

    Danke für Deine Worte. Weißt Du, wie es mit alkoholhaltigen Medikamenten ist, z.B. bei der Einnahme von Tropfen? Kann bereits diese geringe Menge die Schmerzen auslösen?

    beim Clusterkopfschmerz können schon sehr kleine Mengen Alkohol (in der Episode) Attacken auslösen, große Mengen sonderbarerweise nicht. Eher dämpfen größere Mengen sogar.

    Verapamil muss natürlich gut verträglich und auch indiziert sein, aber wenn, sollte es retardiert eingenommen werden und auch ausreichend dosiert.

    Liebe Grüße
    Bettina

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