Das mit der Vorstellung habe ich etwas verpasst und gleich Beiträge erstellt. Die Vorstellung möchte ich jetzt nachholen.
Seit dem ich denken kann, kenne ich Kopfschmerzen. Mal mehr, mal weniger. Keine Ahnung mehr, ob ich damals 9 oder 10 Jahre alt. Ich kann mich nur daran erinnern, dass ich damals über mehrere Wochen/Monate ziemlich Kopfschmerzen mit Schwindel hatte. Mindestens 2 Mal im Monat Einhergehend damit waren Übelkeit, sowie ziemlich starke Augenschmerzen mit Stechen und einer absolute Lichtempfindlichkeit. Die Dauer meist eine bis zwei Stunden.Ich habe meinen Kopf dann immer in ein Kopfkissen gepresst, dass ich absolute Dunkelheit hatte. Dies verschaffte mir starke Linderung für die Augen und der Kopfschmerz lies etwas nach. Wehe, mir nahm das Kissen weg, was damals der Bereitschaftsarzt machte und mir in die Augen leuchtet. Es tut mir heut noch Leid, aber die Schmerzen waren zu stark. Ich wurde zum Hulk und habe damals mit allem was ich so auf den Küchentisch fand zugeschlagen und auf den Arzt geworfen, nur das ich wieder das Kissen und die Dunkelheit hatte. Zum Glück war es unser Hausarzt und kein Fremder.
Daraufhin ging es in eine Kinderklinik um zu ergründen was mir fehlt. Hier kam dann das volle Programm um etwas zu finden. So etwas wie Gipsschlamm trinken. 0,4 Liter Selters mit der viel Kohlensäure auf ex trinken oder Spritzen mit anderem Kontrastmittel in den Arm. Danach ging es immer zum röntgen. MRT oder so etwas ähnliches gab es damals nicht.
Es wurde nichts gefunden.
Dann kam eine Lumbalpunktion zum Zuge. Ca. 5 Stunden danach bekam ich wieder diese Kopfschmerzen wie oben beschrieben mit den Augenschmerzen. Dies dauerte ca 2 Tage. Das Kopfkissen konnte ich nicht von den Augen nehmen. In dieser Zeit mußte ich zur Toilette geführt werden und Nahrung aufnehmen ging nur in einem sehr abgedunkelte Raum. Jegliches Licht war äußerst schmerzhaft.
Im Hirnwasser wurde auch nichts gefunden. Die letzte Möglichkeit, die der Arzt empfahl, den Kopf gezielt mit Luft aufpumpen, dass das Gehirn in einem Lufkissen schwebt um dadurch das Gehirn besser untersuchen zu können. Ich war bei diesem Gespräch dabei . Zum Glück hat meine Mutter diese Option nicht gezogen.
Mitte/Ende der 70ziger Jahre gab es schon komische Untersuchsmethoden, die viele sich gar nicht vorstellen können.
Meine Anfälle, gerade mit den Augen, ließen mit der Zeit nach bis gar nicht mehr vorhanden. Schwindel waren auch weg. Nur die Kopfschmerzen ab und zu waren vorhanden.
Mit 15 Jahre bekam ich, aus heutigem Wissen und Sicht, den typischten Mirgäneanfall. Starke Licht- und Geräuchsempfindlichkeit, mit Übelkeit und Erbrechen. Jede Bewegung verstärkte die Kopfschmerzen. Ab zum Arzt, der mir erzählte ich habe eine Migräne. Rezept ausgestellt, ab zur Apotheke, Medikament mitgenommen, ab nach Hause, Medikament auf den Küchentisch gelegt ohne etwas davon einzunehmen und ab ins Bett.
Nach ca 40 Minuten wurde fast die Wohnunsgtür eingetreten und immer mein Name gerufen und ich solle doch aufmachen. Nachdem ich dann die Wohnungstür geöffnet hatte, stand die Apothekerfrau völlig aufgelöst vor und fragte immer wieder nach dem Medikament und wo dies ist.
Auf mehrfacher Nachfrage erfuhr ich dann, dass ich statt eines Kopfschmerzmittel, dass damals stärkste Abführmittel bekommen habe. War ich froh nichts eingenommen zu haben.
Die darauffolgende Jahre waren Kopfschmerzen immer vorhanden und dies mehrmals im Monat.Zum Arzt ging damals nie, da durch Selbstmedikation mit ein bis zwei Ibu und Kaffee dazu, ich meine Kopfschmerzen gut im Griff hatte. Aus heutiger Sicht kein guter Weg gewesen.
2002 bekam ich von einem Tag auf den andern Tag heftige Kopfschmerzen, die 24 Stunden anhielten und das jeden Tag. Ein Besserung mit Schmerzmittel war kaum möglich. Kleinen Finger bewegen und ich dachte meine Schädeldecke hebt ab. Ich ging zum Arzt. Der meinte ich solle jetzt 7 Tage keine Schmerzmittel nehmen. Auf Kaffee, Tee und vieles andere verzichten, um im Ausschlußverfahren ermitteln, was hier ein Auslöser für die Kopfschmerzen sein kann. Diese Zeit war sehr heftig. Wie schon geschrieben, jeden Tag und das 24 Stunden lang sehr starke Kopfschmerzen.
Nach den 7 Tagen wieder zum Arzt geschleppt. Der meinte, es gibt zwei Mittel die helfen könnten, Sauerstoff oder Indomet. Ich bekam Indomet. Nach der ersten Tablette Indomet war ich der glücklichste Mensch der Welt. Die Kopfschmerzen ging zurück und ich war nach Tagen schmerzfrei. Es gab dann Überweisung zum MRT und zu einem Neurologen, der die Diagnose meines damaligen Hausarzt bestätigen sollte. Der meinte, ein Tumor oder ein Aneurysma habe ich nicht und da bei mir Indomet hilft, leide ich unter einem Clusterkopfschmerz. Ich kann noch froh sein, dass es bei diesen Kopfschmerz überhaupt ein Schmerzmittel gibt.
Aus heutiger Sicht, Erfahrung und viele Gespräche in Kiel, weiß ich, dass ich nicht einmal annähernd Symptome für Clusterkopfschmerz habe.
Die Kopfschmerzen, mehrmals im Monat, blieben, aber mit Indomet hatte ich ein Schmerzmittel(ist eigentlich ein Rheumamittel), wodurch ich meine Kopfschmerzen etwas in den Griff bekam. Ich hatte die Dosierung von 25 mg und 50 mg Tabletten. Je nach Schmerzstärke und Dauer nahm schon mal 100 mg pro Tag.
Ab Mitte 2018 erzielte Indomet bei mir kaum noch eine Wirkung und war faktisch wirkungslos. Egal welche Dosis ich nahm.
Ich stieg dann um auf Ibu 400 mg. Manchmal reichte eine Tablette mit Kaffee manchmal auch zwei Tabletten. Es gab dann später Zeiten, da halfen nicht einmal mehr zwei Ibu. Mehr durch Zufall und weil ich die gerade da hatte, kam ich auf die Idee mal nach Ibu noch Neuralgin(Kombination aus Acetylsalicylsäure und Paracetamol mit Koffein) mit einzunehmen. Schön ist die Zeit, wenn man dadurch schmerzfrei war.
So bis ca 07 – 08/2019 gab es teilweise eine Steigerung von Ibu bis zu 7 Stück und 1 1/2 Neuralgin an sehr starken Schmerztagen. Bei weniger starken Schmerztage gab meist 2 – 3 Ibu und manchmal noch eine Neuralgin drauf. Mit diesen Schmerzmittel konnte ich einigermaßen am Leben teilnehmen und meine Beruf ausüben.
Ende August 2019 kam dann die Erkenntnis, so kann es nicht weitergehen. Ich muß mir Hilfe suchen.
Mitte September 2019 bekam ich dann einen Termin bei einem sogenannten Kopfschmerzkompetenzzentrum. Das Negative dort, dass nicht einmal erkannt worden ist, dass ich überhaupt keinen Clusterkopfschmerz habe, denn die Symptome fehlten. Ich hatte dort meine frühere Diagnose mitgeteilt.
Das Positivste,was mir eigentlich passieren konnte, dass ich gerade durch dieses Kopfschmerzkompetenzzentrum nach Kiel in die Schmerzklinik Anfang 2020 gekommen bin. Heute weiß ich, das mein Besuch im Kopf sich chron. Migräne nennt.
Viele Grüße
Jens
