Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Lisa grüßt herzlich – wolkig bis heiter

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    Schönen guten Morgen,

    ich lese nur schon seit einigen Woche still mit und habe viel lernen dürfen hier durch die Gruppe!

    ich bin seit der Pubertät Migränikerin und hatte diese zu Beginn mit Ibuprofen, dann mit Triptanen recht gut im Griff. Seit einigen Jahren steigerten sich die Anfälle ganz langsam, fast unmerklich. Aber auch dies hab ich durch mein Tagebuch und Triptane sowie Ibuprofen gut gehandhabt.

    Seit November haben sich die Migränetage auf ca 15 pro Monat gesteigert. Im Herbst habe ich in vergangenen Jahren auch erhöhte Anfallzahl im Monat verzeichnet und habe das auf das Wetter geschoben. Allerdings ging es im Dezember munter weiter und ich habe aus Versehen übermedikamentiert.

    In diesem neuen Jahr hatte ich bisher erst 4 schmerzfreie Tage. Deswegen starte ich morgen eine Medikamentenpause zuerst daheim und dann auf einer Hütte mit meinem Mann. Ich bekomme Cortison, um mir dabei zu helfen und bin grundsätzlich zuversichtlich.

    Ich werde im April 37, bin freiberuflich und arbeite halbtags an einer Uni. Meine Arbeit macht mich froh und stresige Phase erlebe ich nicht als negativ. Ich mache regelmäßig Sport, wobei ich hier noch disziplinierter sein könnte, achte auf eine ausgewogene regelmäßige Ernährung und bin ein grundsätzlich fröhlicher Mensch.

    Mein Mann unterstützt mich sehr, aber diese neue Akutsituation belastet uns beide. Wenn ich düstere Gedanken zulasse und auch hier die Schmerzverläufe lese, dann bekomme ich große Angst, dass die episodische Migräne in chronische Migräne umschwingt und ich sie, nicht mehr gut im Griff habe.

    Meine Neurologin meint, wir stehen erst am Anfang mit den Möglichkeiten der Prophylaxe und es gäbe noch sehr viel. Ich selbst hege die Hoffnung, dass ich durch nichtmedikamentöse Prophylaxe und Triptanen weiter ein lebenswertes Leben führen kann.

    Ich weiß, dass sich dies für manche wie ein „Luxusproblem“ liest, da hier ganz viele starke Menschen ganz viel schlimme Zeiten durchgemacht haben bzw. immer noch durchmachen. Und ihr habt meinen größten Respekt für eure Stärke und ehrliches Mitgefühl.

    Ich versuche also meistens „heiter“ durch die Tage zu gehen, aber die wolkigen Tage werden mehr.

    Morgen beginnt also meine Medikamentenpause daheim. Ich bin etwas ausfgeregt aber fest entschlossen (habe 2 Wochen berufliche Pause), das zu schaffen und vl sogar den einen oder anderen schönen Tag(esabschnitt) zu ergattern. Ich glaube, dass ich seit Anfang meiner Berufstätigkeit noch keine 2 Wochen „Auszeit“ hatte, in denen ich rein gar nichts geplant habe. Darauf „freue“ ich mich fast.

    Danke noch einmal für die vielen Berichte, Ideen, Hinweise und auch manchmal das reine gegenseitige Anfeuern! Ich bin froh eine Community für diese Themen gefunden zu haben!

    Herzliche Grüße aus Graz

    Lisa

    heika
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    Liebe Lisa,

    herzlich willkommen in Headbook!

    Migräne ist häufig eine progredient verlaufende Erkrankung, deine Migräne-Entwicklung ist also durchaus normal.

    Es stimmt, dass der Herbst oder der Frühling oft Zeiten mit häufigeren Attacken sind, da die wechselnden Wetterlagen vielen Migräneköpfen zu schaffen machen, doch bei dir blieb es dann leider erst einmal dabei.

    Wenn du mal einen Monat zu viele Medikamententage hattest, heißt das noch nicht, dass es automatisch negative Folgen für dein Schmerzgeschehen haben muss. Einzelne Ausreißermonate kann es mal geben, doch dauerhaft sollte man nicht an mehr als 10 Tagen mit Triptanen oder Schmerzmitteln behandeln.

    In welcher Dosierung und wie lange wirst du das Kortison nehmen? Einen Magenschutz hast du auch verschrieben bekommen?

    Und als ein Luxusproblem würde ich deine Migränesituation nur im Vergleich zu extrem schwer betroffenen sehen, denn bei mindestens 50% Migränetage pro Monat ist man doch extrem eingeschränkt und belastet.

    Eine chronische Migräne bedeutet nicht, dass sie dann immer da ist und du nichts mehr dagegen tun kannst, denn der Begriff „chronische Migräne“ ist eine reine Definitionssache: Wenn man an mindestens 3 Monaten hintereinander mindestens 15 Schmerztage hat und davon mindestens 8 mit Migräne, dann gilt das als chronische Migräne.

    Doch diese Zustände sind auch umkehrbar, ich selber bin das beste Beispiel dafür. In schlechten Phasen gelte ich als Patientin mit chronischer Migräne, in guten als eine mit episodischer.

    Hast du denn schon einmal eine medikamentöse Prophylaxe ausprobiert oder möchtest du sie möglichst umgehen? (Ich gehöre zur letzteren Gruppe, solange es irgendwie geht.)

    Ich wünsche dir alles Gute für den Start der Medikamentenpause morgen und viel Kraft für die Tage danach, an denen du sie besonders brauchst. Und auch schmerzfreie Tage, an denen du deine kostbare Auszeit genießen kannst.

    Lieber Gruß
    Heika

    Anonym
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    Hallo Heika,
    vielen Dank für die aufmunternden Worte, das hat mich sehr froh gemacht.

    Ich habe die Zitierfunktion noch nicht gefunden, deswegen versuche ich es so:

    Meine Kortisaon-Dosis ist 3 Tage 75mg, dann 3 Tage 50 mg, dann 3 Tage 25mg und dann noch 3 Tage eine halbe Tablette (12,5 mg). Ich bin schon gespannt, wie das wird. Nachdem meine Attacken selten länger als 24 Stunden dauern und es auch mildere Attacken gibt, hoffe ich, dass ich danach schon über den Berg bin.

    Auch habe ich die Hormone (Minipille), die ich bis Anfang 2021 genommen und dann abgesetzt habe (ich wollte schauen, ob es auch ohne geht) wieder angefangen zu nehmen. Das war die größte Änderung im letzten Jahr und die Attacken versammelten sich um die Periode. Wenn ich also keine Periode mehr habe (das war bei der Minipille bei mir immer so), dann könnten die Anfälle sich vl. wieder minimieren.

    Ich bin fest entschlossen es ohne medikamentöse Prophylaxe zu versuchen, weswegen ich wieder probiere (sofern der Schmerz es zulässt) 3 Mal die Woche Ausdauersport zu machen. Alltagsbewegung habe ich sowieso tätglich (mit dem Rad zu Arbeit). Mein Mann und ich machen zusammen einen PMR Kurs (das tut ihm auch ganz gut bei dem Stress der hier daheim enstanden ist 😉 ). Es tut uns beiden auch gut, weil es sich anfühlt, als hätten wir ein wenig Kontrolle über die Situation. Auch meine Essenszeiten halte ich wieder regelmäßiger ein.

    Was tust du denn, liebe Heika, als nicht-medikamentöse Prophylaxe? Hast du noch Tipps?

    Danke für die Wünsche bzgl. der Medikamentenpause, es klingt, als könnte ich sie brauchen 🙂

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Graz

    Lisa

    Julia
    Participant
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    Liebe Lisa,

    auch von mir ein herzliches Willkommen in Headbook.
    Heike hat dir ja schon einiges geschrieben, ich môchte aber jetzt, wo klar ist, dass die Kortisoneinnahme länger dauert, noch etwas hinzufügen. Du solltest unbedingt einen Magensäureblocker wie Omeprazol o.ä. dazunehmen. Auch ist es nötig, dass du etwas zur Sedierung bekommst, da das Kortison sehr aufputscht. Während der Medikamentenpause ist es aber sehr wichtig, sich zu schonen und nachts gut schlafen zu können. Hast du dafür was bekommen? Sonst unbedingt noch heute deine Neurologin drum bitten.

    Viel Spaß auf der Hütte, und immer dran denken: nicht anstrengen, körperliche und psychische Ruhe sind das Wichtigste in der Pause.

    Alles Liebe und viel Sonnenschein da oben,
    Julia

    Anonym
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    Hallo Julia,
    danke für deine Antwort und die guten Wünsche! Ich habe einen Magenschoner dazubekommen und zur Beruhigung eigentlich nur etwas Pflanzliches.. Meinst du, das reicht nicht? Meine Neurologin meinte, dass bei dieser Dosis max. etwas Unruhe entsteht, aber keine Schlafprobleme o.ä. (ich schlafe eigentlich so auch sehr sehr gut).

    Sie meinte auch, wenn ich zu nervös würde sollte ich die Dosis gleich auf 50mg verringern. Ich bin nicht weit weg von jeglicher Zivilisation, sie kann mir ein Rezept elektronisch in die nächste Apotheke senden …

    Hmm, aber vl erreiche ich sie morgen noch! Danke für den Hinweis!! Und das mit der Ruhe wird spannend, das bin ich nicht so gewohnt auch vom Temperament her nicht, aber es wird sicher ein gutes Experiment und es gibt dort Esel und Ziegen, die ich streicheln darf, vl. hilfts 🙂

    Viele liebe Grüße

    Lisa

    heika
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    Liebe Lisa,

    die Zitierfunktion findest du oberhalb des Kästchens, in dem man den Beitrag schreibt unter „b-quote“.

    Vor dem Zitat auf „b-quote“ drücken und danach wieder, dann wird dieser Teil abgesetzt.

    – wie du hier sehen kannst.

    LG Heika

    Anonym
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    Hallo Heika,

    danke, jetzt habe ich es verstanden, denke ich:

    die Zitierfunktion findest du oberhalb des Kästchens, in dem man den Beitrag schreibt unter „b-quote“

    Das macht es einfacher! Vielen Dank und herzliche Grüße

    Lisa

    heika
    Participant
    Beitragsanzahl: 7221

    Liebe Lisa,

    ich versuche mich auch vor einer medikamentösen Prophylaxe zu drücken 😉 . Lieber stehe ich hin und wieder eine Migräneattacke unbehandelt durch bzw. nur mit einem sedierenden Mittel, aber ohne Triptane oder Schmerzmittel.
    Ich packe mir dann im Wechsel Coolpacks auf die Kopfschmerzseite, die ich mit einem bequemen Haarband an Ort und Stelle halte. Und nehme abends Dimenhydrinat zum Schlafen.

    Im Alltag nehme ich täglich Magnesium, das nachgewiesenermaßen die Erregbarkeit der Nervenzellen senkt. Es wirkt jedoch eher unterstützend, also nicht gleich nach ein paar Tagen den großen Durchbruch erwarten 😉 . Es werden 600mg täglich empfohlen, allerdings muss der Darm sich langsam daran gewöhnen, also erst einmal mit wenig anfangen und in kleinen Schritten hochdosieren. Mir selber reichen 300mg.

    Ich lege hin und wieder bewusst Pausen ein, powere nicht mehr durch, auch wenn ich mich super dabei fühle. Was wir fühlen und wie es auf unser Gehirn wirkt, sind oft zweierlei Dinge.
    Reize sind für unser Gehirn erst einmal Reize, und so können auch positive Reize zu viel werden. Legt man immer mal wieder Pausen ein, kann das Gehirn wieder ein wenig von der Reizüberflutung abbauen. Fernsehen, Lesen und Handy zählen aber nicht als Pause 😉 , also wirklich mal ganz faul Nichtstun oder den Wolken im Himmel zuschauen oder dem Gras beim Wachsen…

    Meine Attacken bauen sich langsam auf, da gelingt es mir inzwischen hin und wieder mit einem frühzeitig getrunkenen, großen Glas Cola (mit Zucker und Koffein!) eine Attacke abzufangen. Kaffee mit Zucker geht natürlich auch. Der Zucker geht schnell ins Blut und wirkt dem Energiedefizit im Gehirn entgegen und das Koffein regt den Hirnstoffwechsel an.

    Lärmige Großveranstaltungen habe ich noch nie gemocht, musste ich vor Corona dennoch mal in einen gewissen Trubel, ist immer Ohropax dabei.

    Das längere Tragen von schweren Lasten verspannt meine Nackenmuskulatur, was mich stresst und in Folge meinem Kopf nicht guttut, deshalb habe ich mir vor langer Zeit einen flotten Einkaufstrolley zugelegt.

    Als Ausdauersport mache ich Nordic Walking. Wenn mein Kopf es zulässt. Wenn ich die Belastung langsam steigere, davor etwas getrunken und eine Kleinigkeit gegessen habe, ist es am schonendsten und löst nicht gleich wieder Migräne aus.

    Es sind eigentlich so viele verschiedene Kleinigkeiten, die ich mir im Laufe der Zeit angewöhnt habe. Zum Lesen ist es aber erst einmal mehr als genug. 😉

    Lieber Gruß
    Heika

    Julia
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    Liebe Lisa,

    mit 75 mg Kortison anzufangen ist eher unüblich, es kann funktionieren, sicherer ist es aber so, wie es in der Schmerzklinik Kiel gemacht wird mit 100mg. Ich selber komm aber auch manchmal mit etwas weniger 70-80) aus. Da aber Kortison generell sehr aufputscht sollte man es im Auge behalten, von Anfang stark runterfahren und gegebenenfalls stärker sedieren, denn man kann diese Pause nicht ständig wiederholen. 3 bis max. 4x pro Jahr muss reichen.
    Und besonders so Flummis ?, wie du ja scheinbar eine bist, sollten sich wirklich besonders um ganz viel Ruhe bemühen. Von der Hütte noch weiter rauf in die Berge wäre sicher kontraproduktiv. In Kiel wird sogar das Treppensteigen gestrichen, da ist nur Fahrstuhlfahren angesagt.

    Alles Liebe,
    Julia

    Anonym
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    Liebe Julia,

    🙂 🙂 Flummi gefällt mir gut als Bezeichnung 🙂 Ja, ich bin eher von der lebhaften, quirligen Seite, bin aber glücklicherweise auch von Grund auf faul. Bzw. war ich das mal, das würde ich jetzt gern wieder entdecken 🙂

    Ich glaube die etwas geringere Dosierung ist, weil meine Anfälle nicht super krass sind (eher zwischen 5-7, nur ganz selten drüber) und weil sie eher kurz dauern (nie länger als 12 Stunden am Stück).

    Meine Hoffnung ist ja, dass ich das jetzt einmal mache, um wieder klar zu sehen, wie mein Zustand überhaupt derzeit ist und dann die Anfälle sich auf unter 10 im Monat zurückbilden, durch nicht-medikamentöse Prophylaxe (ich bin aktuell noch optimistisch).

    Ich nehme mir das mit der Ruhe sehr zu Herzen – danke für den Hinweis!

    Herzliche Grüße
    Lisa

    Anonym
    Inaktiv
    Beitragsanzahl: 14

    Liebe Heika,

    wow, da sind ja noch viel tolle Idee dabei. Magnesium nehme ich auch, da schau ich nochmal auf die Dosierung. Und Gehörschutz habe ich auch, den sollte ich öfter nutzen.

    Die Sache mit den Pausen auch in schmerzfreien, manchmal fast euphorischen Tagen nehme ich mir zu Herzen – das ist sicherlich noch viel Potential.

    Ich schöpfe daraus tatsächlich viel Hoffnung, es gibt offensichtlich noch viel auszuprobieren.

    Ich habe die Medikamentepause heute angefangen (eigentlich gestern schon, weil schmerzfrei) und hab zum Start gleich einen ordentlichen Migräneanfall mit in den Tag genommen, der sich gewaschen hat. Das bin ich in der Form natürlich nicht gewohnt, weil ich normalerweise in der Nacht schon was genommen hätte. Ich hoffe, das Cortison wirkt ganz rasch (kann ja bis zu 3 Tagen dauern, bis der Schmerz nachlässt, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.). Es hilft ja alles nix, da muss ich durch.

    Ich wünsche euch allen einen schmerzerträglichen oder gar schmerzfreien, sonnigen Tag!

    Herzliche Grüße

    Lisa

    Flummi
    Participant
    Beitragsanzahl: 581

    Liebe Lisa

    ja das kommt mir bekannt vor. Früher war Flummi ein Spitzname von mir.?

    Gruß Flummi

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