[Alex80]

#179938

Hallo zusammen,

ich bin Alex, männlich, Mitte 40. Heute möchte ich mich mit meinem Schmerzverlauf einmal kurz vorstellen:

Mit etwa 12 Jahren bekam ich meinen ersten Migräneanfall, mitten im Unterricht. Damals war mir das Wort Migräne noch gänzlich unbekannt. Ich konnte nicht mehr richtig gucken (Aura halt) und bin dann mit Kopfweh nach Hause gelaufen. Ich erinnere mich noch genau daran, dass ich damals Sorge hatte, vielleicht gerade zu erblinden. Zuhause angekommen legte ich mich einige Stunden hin, dann ging es mir wieder gut. Von da an hatte ich etwa 3-4 mal im Jahr einen solchen Anfall, meist war nach wenigen Stunden allen wieder gut. Erst konnte ich nicht richtig schauen, dann lief eine Taubheitswelle von oben nach unten durch meinen Körper, dann wurde mir manchmal übel und ich hatte Sprachaussetzer (wusste manche Wörter nicht mehr). Am heftigsten waren dann aber die Kopfschmerzen, es war kaum zu ertragen. Die Diagnose „Migräne“ gab es für mich nicht, auch keine Schmerzmittel. Heute wundere ich mich darüber. Oder war das Thema in den 90ern noch so unbekannt? Jedenfalls war meine Jugend davon sehr stark geprägt.

Als ich dann etwa 18 Jahre alt war, hörte der Spuk auf, mir ging es viele Jahre bestens. Dann hatte ich einen sehr stressigen Tag, da war ich 27 und mental extrem angestrengt. Plötzlich bekam ich aus dem Nichts wieder das Flimmern vor meinen Augen. Eine Arbeitskollegin meinte, dass Formigran helfen könnte und holte es umgehend aus der Apotheke. Das war das erste Mal, dass ich halbwegs schmerzfrei über den Tag kam und mir selbst die Diganose „Migräne“ stellte. Dann war wieder einige Jahre Ruhe.

Anfang 30 kamen die Anfälle zurück, etwa 2-3 im Jahr. Der Verlauf zeigte sich ziemlich ähnlich wie in meiner Jugend. Von nun an nahm ich immer Formigran, was meine Schmerzen deutlich reduzierte (aber keineswegs auf Null setzte). Ab diesem Zeitpunkt steigerten sich die Anfälle leider jedes Jahr. Ärzte bestätigten dann nur nochmal meine selbst gestellte Diagnose, man solle sich entstressen und gesund leben.

Ich bin jetzt Mitte 40 und habe seit Jahren etwa alle 3 Monate einen Anfall, der mit einer Aura beginnt. Ungefähr alle 2 Wochen haben ich eine „kleine Migräne“ (wie ich sie nenne), dann pocht einfach „nur“ mein Kopf, es ist aber gerade noch ohne Formigran zu ertragen. 1-2x pro Woche habe ich unterschwellig leichte Kopfschmerzen.

Vor etwa einem Jahr stellte ich etwas Erstaunliches fest: Es startete eine Migräne mit Aura. Nun wollte ich nach Jahren mal wieder schauen was passiert, wenn ich keine Tablette einnehme. Ich legte mich hin und war nach etwa 30 Minuten ziemlich verwundert. Die Aura verschwand und es kamen keine Taubheitsgefühle. Stattdessen hatte ich bis in die Nacht halbwegs erträgliche Kopfschmerzen. Oft ist seit dem am nächsten Morgen alles wieder okay, manchmal bin ich jedoch erst nach 2 Nächten wieder richtig fit.

Das Gute ist also, dass ich seit ungefähr einem Jahr ohne Formigran auskomme. Blöd ist jedoch, dass die Migräne mein Leben nachwievor sehr stark negativ beeinflusst (auch psychisch) und meine Leistungsfähigkeit bei Gefühlt nur 70% eines „normalen Menschen“ liegt. Ich habe viele Tage im Jahr, an denen ich nur das Nötigste schaffe, manchmal nicht mal das. Ich empfinde diese Krankheit wie eine Art „Behinderung“ (hoffe, es wird nicht falsch verstanden), die ein normales Leben schwer möglich macht. Klar, an normalen Tagen ist alles kein Problem, aber alle 2 Wochen zwei Tage „verlieren“, macht mich ziemlich mürbe. Hinzu kommen nochmal gut 2 Tage, an denen ich unterschwellig leichte Kopfschmerzen habe. Dann noch zwei kleine Kinder, fordernder Job (wobei ich da bereits nur noch 50% arbeite), das zehrt sehr.

Ich denke, dass die meisten von euch gut nachvollziehen können, was ein Leben mit Migräne bedeutet. Vielleicht hilft es, wenn ich mich hier mit euch ein wenig austausche, einen Versuch ist es wert.

Was mir noch aufgefallen ist (ich reihe es mal aneinander): Manchmal hilft es mir, wenn ich bei leichten Kopfschmerzen einen starken Kaffee trinke. In 50% der Fälle habe ich dann Ruhe. Meine Beine fühlen sich häufig sehr schlapp an, einen Tag vor einer Migräne merke ich es besonders deutlich. Kennt das jemand? An manchen Tagen habe ich nur „Teilsymptome“ einer Migräne, z.B. das Gefühl, wie in Watte gehüllt zu sein, nur etwa 70% Gespühr in den Händen zu haben, Nacken-/Rückenverspannung, Taubheitsgefühl an der Nasenspitze oder extrem müde Beine. Oft auch in Kombination.

Nach sehr vielen Videos zum Thema habe ich mitbekommen, dass bei mir möglicherweise ein Magnesiummangel die Problematik verstärken (auslösen?) könnte. Zwar wurden mal meine Blutwerte geprüft, aber nicht auf Mineralmangel. Seit einer Woche nehme ich täglich Magnesium und habe das Gefühl, weniger Verspannungen und Beinschwäche zu haben. Bin gespannt, ob mir die Zugabe an Magnesium vielleicht hilft, das weiß ich erst in einigen Wochen und kann dann gerne berichten.

So viel erstmal für den Anfang. Ehrlich gesagt weiß ich noch gar nicht, was ich mir von diesem Eintrag hier erwarten soll/kann/darf, aber ich wollte zumindest „tätig“ werden.

Beste Grüße
Alex

[Julia]

#179939

Hallo und ganz herzlich willkommen bei uns in Headbook, das leider gerade erhebliche Probleme hat.

Du fragst, was du von uns erwarten kannst. Wir gehören, wie du vielleicht schon weißt, zur Schmerzklinik Kiel. Die Klinik, die ganz auf Kopfschmerzen spezialisiert ist, und dazu noch sehr bemüht, mit viel Wissen über Kopfschmerzen und Migräne zu helfen. Da du ja keine ganz akuten Probleme zu haben scheinst, schon mal ein Vorschlag: es gibt von Herrn Prof. Göbel, dem Chef der Klinik, einen sehr wichtigen Ratgeber, in meinen Augen unverzichtbar für „Anfänger“, die sich in die Thematik einarbeiten möchten: „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Vorteil: man kann immer wieder nachschlagen, wenn man Fragen hat. Das Gleiche gilt für das enorme Wissen, das man in der Sidebar rechts unten findet. Nur momentan leider auch nicht, genau wie Headbook, das z.Z. stark lahmt.

Wir bitten um ein Bisschen um Geduld, dann wirst du hier noch sehr viele gute Tipps bekommen.
Viele Grüsse,
Julia

[heika]

#179940

Lieber Alex,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.

Die technischen Probleme von Headbook sind aktuell recht groß, so dass wir Beiträge, die nach der 1. Seite eines Forums erscheinen, nicht mehr lesen und darauf antworten können. Nur schon einmal zur Vorabinfo, damit du dich nicht wunderst, wenn hier gerade nicht viel geschrieben wird.

Migräne war in den 90ern durchaus bekannt, man musste allerdings einen entsprechenden Arzt finden, der sich damit auskannte (wobei das heute eigentlich auch noch gilt). Bei unserer Tochter hatten wir damals das große Glück und sie wurde gleich richtig behandelt.

Mit Magnesium machst du auf jeden Fall alles richtig. Magnesium senkt die Reizschwelle der Nervenzellen und Migränepatienten haben oft einen Magnesiummangel, von daher ist eine Einnahme durchaus empfohlen. Da Magnesium Durchfall hervorrufen kann, ist ein langsames Einschleichen der Dosierung ganz gut, und wer danach die empfohlene Menge von 600mg pro Tag vom Darm her nicht verträgt, kann natürlich auch drunter bleiben.

Dass ein Triptan nicht während der Auraphase eingenommen werden darf, weißt du? Erst wenn die Aura abgeklungen ist und die Schmerzen eingesetzt haben.

Leider ist es so, dass Migräne eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität darstellen kann. Die Akzeptanz dieser Tatsache, dass wir mit unserer Kraft nicht so aus dem Vollen schöpfen können wie gesunde Menschen, ist nicht einfach, hilft aber, nicht mit seinem Schicksal zu hadern, sondern das Beste aus der gegebenen Situation zu machen.

Man weiß heute, dass Migräne eine genetisch bedingte Erkrankung ist, so dass man sie auch nicht so einfach mal loswerden kann, leider.
Manchmal kann man eine Besserung erzielen, manchmal aber auch nicht, und wenn man sich noch so sehr darum bemüht.

Lieber Gruß
Heika

[Flummi]

#179941

Hallo Alex

Es ist goldrichtig, dass du dich gerade in diesem Forum angemeldet hast. Hier bekommst du alle Informationen und Ratschläge die dich weiterbringen werden. Denn alle Informationen basieren auf ein evidenzbasierendem Wissen.

Ich hatte bei meiner Anmeldung (2018) Zweifel ob man mir helfen kann. Mittlerweile habe ich nicht nur unzählige hilfreiche Informationen erhalten, sondern bin auch durch das Wissen und die Erfahrungen aus diesem Forum und dem Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sicherer im Umgang mit meiner Kopfschmerzerkrankung geworden.

Heute kann ich mit den Ärzten halbwegs mitreden und bin ihnen nicht mehr so ausgeliefert wie damals. Kein Arzt schwatzt mir mehr unsinnige Medikamente an oder schickt mich in eine psychosomatische Schublade.

Durch meine Kopfschmerzerkrankung habe ich erlebt wie meine Leistungsfähigkeit innerhalb eines Jahres massiv zurückgegangen ist. Immerwieder habe ich mir Gedanken gemacht woran es liegen könnte. Habe den Fehler bei mir selber gesucht. Heute bin ich schlauer und gehe es Schritt für Schritt an eine Verbesserung zu erreichen.

Je mehr Wissen du dir aneignest um so sicherer wirst du mit deiner Kopfschmerzproblematik umgehen können.

Gruß Flummi

[Alex80]

#180112

Danke für alle Antworten!

Mir war tatsächlich nicht bewusst, dass das Forum ein Teil der Schmerzklinik Kiel ist (obwohl auf der Homepage deutlich geschrieben steht).
Umso mehr bin ich erfreut davon zu lesen. Herzlichen Dank und meinen Respekt an dieser Stelle für das Engagement!

Der Hinweis mit dem Ratgeber ist gut, werde ich mir anschauen.

Dass man Formigran erst bei einsetzendem Schmerz nehmen soll, wurde mir nie gesagt. Es hieß immer, gleich bei Aufkommen der Migräne und so habe ich es dann gehandhabt. Übrigens steht es so auch im Internet auf verschiedenen Seiten, wie z.B. in der Gebrauchsanweisung von Formigran auf der Seite der Apotheken-Umschau. Dort steht „Zeitpunkt: Zu Beginn des Anfalls“. Es sei denn, mit „Beginn des Anfalls“ ist der Kopfschmerz gemeint, was in meinen Augen aber Käse wäre.

Hier der Link:

Link von der Moderation entfernt
(Dort unter „Dosierung und Anwendung“ schauen)

Irgendwann habe ich im Internet aber auch gelesen, dass eine zu frühe Einnahme wohl zu Problemen führen kann (war es etwas mit dem Herzen?) und meine Hausärztin darauf angesprochen. Sie sagte, dass sie nicht wüsste, dass man Formigran erst so spät einnehmen soll. Vielleicht kann jemand hier Aufklärung bieten (sofern es nicht schon 100x gemacht wurde und man es über die Suchfunktion herausfinden kann).

Beim Magnesium mache ich es so, dass ich 2/3 der empfohlenen Tagesdosis nehme, es handelt sich um ein Citrat (was wohl auch wichtig ist, da Magnesium nicht gleich Magnesium zu sein scheint). Bisher habe ich das Gefühl, dass es mir etwas hilft.

Heute habe ich wieder Migräne, aber recht speziell. Der Kopf schmerzt nur sehr wenig, aber ich habe das Gefühl, komplett in Watte zu stecken. Mir ist auch etwas schwindelig. Morgen sollte alles wieder gut sein, der Tag ist so zum Glück zu meistern.

Beste Grüße
Alex

[heika]

#180119

Hallo Alex,

ich nehme auch nicht die vollen 600mg Magnesium. Das muss jeder für sich selber austesten, wie viel man verträgt.

Im Internet liest man viel… Wenn du dort gelesen hast, dass eine zu frühe Einnahme des Triptans Probleme machen könnte, frage ich mich, auf welcher Grundlage das behauptet wird.

Ein Triptan bremst die Ausschüttung der Neurotransmitter an den Synapsen, den Übergängen der Nervenzellen. Nimmt man ein Triptan ein, ohne dass die Neurotransmitter gebremst werden müssen, dann wirkt es eben nicht.
Und wenn ein Triptan zu spät in der Migräneattacke genommen wird und schon zu viele der Neurotransmitter an den Synapsen übergetreten sind, greift es oft nicht mehr in gewünschter Weise und der Schmerz ist schwer einzudämmen.

Wichtig ist, dass ein Triptan erst nach dem Abklingen der Aura eingenommen wird und bei den einsetzenden Schmerzen nicht zu spät. Das Beachten der Triptanschwelle kann helfen: https://schmerzklinik.de/wp-content/uploads/2009/02/die_triptanschwelle.pdf

Fremde Links dürfen hier übrigens nicht eingestellt werden, einfach als Info für weitere Beiträge von dir.

Lieber Gruß
Heika

[Mike]

#180123

Hallo Heika,

Du schreibst:
„Wichtig ist, dass ein Triptan erst nach dem Abklingen der Aura eingenommen wird und bei den einsetzenden Schmerzen nicht zu spät.“

Das ist blanker Unsinn, dazu gibt es KEINE Evidenz !!

Also: bitte das nicht mehr so empfehlen…

Lg
Mike

[Julia]

#180124

Hallo Mike,

dass die Neurologie nicht dein Fach ist, hast du ja bereits bekanntgeben, ich frage mich aber ob du überhaupt Arzt bist. Du schreibst hier im Forum der Schmerzklinik Kiel Dinge von denen du offensichtlich absolut keine Ahnung hast. Das ist fahrlässig, unverantwortlich und kann sogar gefährlich werden! So etwas macht ein gewissenhafter Arzt, der offenbar keine Kenntnisse der Problematik hat, nicht.

DARUM AN ALLE: TRIPTANE BITTE NICHT WÄHREND EINER AURA NEHMEN. ES BESTEHT DIE GEFAHR, EINEN SCHLAGANFALL ZU BEKOMMEN.

Julia

[glückdererde]

#180125

Hallo Mike,

die Fachgesellschaften raten aber deutlich davon ab, Triptane während der Aura zu nehmen. Zum einen sind sie gegen die Aura und in dieser Phase der Migräne nicht wirksam. Zum anderen wird wahrscheinlich die Gefahr eines Schlaganfalles erhöht. Ausgedehnte handfeste größere Studien kenne ich dazu tatsächlich auch nicht. Aber ein Medikament nehmen, dass in dieser Phase gar nicht wirkt und die Gefahr eines Schlaganfalls erhöhen?

Aus meiner (unwichtigen) Sicht bestimmt nicht. Die wichtigen Fachgesellschaften und die Leitlinien sehe das auch so. Die Schmerzklinik Kiel übrigens auch. Also blanker Unsinn ist das nun ganz sicher nicht.

Alles Gute

[Mike]

#180126

Hallo Glückdererde,

„die Fachgesellschaften raten aber deutlich davon ab, Triptane während der Aura zu nehmen.“

Ja, das lese ich auch. Nur: es fehlt dazu eben die Evidenz. Es gibt keine Berichte über gehäufte Schlaganfälle während der Aura nach Einnahem von Triptanen. Es gibt zwar uralte Studien, die aufzeigen, dass Triptane generell währen der Aura entweder nicht oder zu spät wirken.. Aber diese Studien verwendeten Sumatriptan. Und Sumatriptan wirkt sehr langsam…

Es gibt nun seit vielen Jahren Triptane, die sehr rasch wirken, wie Rizatriptan oder Zolmitriptan. Nimmt man diese Triptane früh genug, reicht oft eine sehr geringe Dosis aus, um die Aura zu beenden und den Kopfschmerz zu VERHINDERN !
Da braucht man keine „Triptanschwelle“ mehr…

Es ist traurig, wenn Fachgesellschaften Leitlinien verfassen, für die es keine Evidenz gibt…

Ich darf das sagen, ich habe selbst als Erstautor in meinem Fachgebet mehrere Leitlinien verfasst und laufend aktualisiert.

Sorry, aber da ist einiges im Argen!
Lg
Mike

[Mike]

#180133

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 8 months von Mike bearbeitet.

[Mike]

#180134

Hallo Julia,

Ich kenne diese Warnung vor der Einnahme von Triptanen erst, seitdem ich die beiden deutschen Migräneforen studiere. Danach habe ich die Fachliteratur durchforstet und keine Evidenz dazu gefunden. Diese Warnung ist daher nicht auf Evidenz basierend sondern eine Vorsichtsmaßnahme aus der Anfangszeit der Triptane, als es nur Sumatriptan gab. Ich habe mittlerweile weiter recherchiert und folgendes paper aus 2019 gefunden:

Differences in treatment response between migraine with aura and migraine without aura: lessons from clinical practice and RCTs.

Das ist ein ausführlicher review. Auf Google leicht zu finden.
Im Text steht dann auch folgendes:
„Vasoconstriction and the use of anti-migraine-drugs:
Some of the anti-migraine medications as ergots and triptans have vasoactive actions. In several studies, triptan treatment is not associated with increased risk of stroke, even in the setting of overuse. In two population-based studies, there was no evidence that triptans lead an increased risk of vascular events [43]. Ergot alkaloids in migraine patients has not been statistically verified as a stroke risk factor but high ergotamine consumption is possibly associated with an increased risk of serious ischemic complications [44]. For the most used anti-migraine drug, triptans, the current best evidence does not suggest any increase in cerebrovascular risk, and if one exist, it must be fairly limited [45].“

Und nun zu dem Vorwurf, ich schreibe zu Dingen, von denen ich keine Ahnung habe:
Ich selbst bin bald 71 Jahre alt und leide seit Kindheit an schwerer klassischer Migräne mit Aura, dazu vor der Pubertät abdominelle Migräne, in der Jugend „Alice in Wonderland“ Syndrom und lebenslang immer wieder deja-vu Erlebnisse, aber nicht als Aura.

Meine Eltern waren beide Ärzte und haben mich fachgerecht, je nach Verfügbarkeit, behandelt, und als ich an der Uni-Klinik tätig war, habe ich jahrelang mit den dortigen Migräne-Spezialisten Kontakt gehabt.

Niemand hat mit jemals geraten, in der Aura keine Therapie durchzuführen. Ganz im Gegenteil, es gab immer die Aussage, mit der Therapie eines Anfalls so früh wie möglich zu beginnen.

Ich habe schlimme Flimmerskotome als Aura, und wenn ich die nicht sofort behandle, komme ich in einen Status migränosus. Das ist mir glücklicherweise nur einmal passiert. Als Therapie habe ich ursprünglich das Mischpulver Tonopan verwendet (Aminophenazon, Barbiturat, Coffein und Dihydergotamin). Als ich dann Betablocker zur Prophylaxe erhielt, erlitt ich mehrmals Kreislaufkollapse, weil niemand wusste, dass sich Betablocker nicht mit Dihydergotamin vertragen…

Als Sumatriptan (Imigran) vor 30 Jahren eingeführt wurde, habe ich es sofort probiert und sofort aufegegebn, weil es zu langsam wirkt und – bei mir – zu starke Nebenwirkungen hatte. Deshalb verstehe ich diese 20 Jahre alten Studien, die sagen. es bringe nichts, Sumatriptan während der Aura zu nehmen. Die Triptane der zweiten und dritten Generation (Naratriptan, Zolmitriptan, Rizatriptan, Eletriptan) vertrug ich viel besser und verwende diese seit etwa 20 Jahren immer, wenn ich eine Aura (massive beidseitige Flimmerskotome) bekommen. Wenn ich nur leichten Kopfschmerz ohne Auro habe, versuche ich diesen zuerst mit Pfefferminzöl und anderen ätherischen Ölen zu behandeln. Das geht vor allem jetzt unter Vydura-Prophylaxe sehr gut. Ich verwende dazu ein thailändisches Produkt: das grüne (!!) Siang Pure roll-on, und ein französisches Produkt, den Baume des Titans von Laboratoires Bimont.

Aber natürlich ist jede Migräne anders: es gibt Menschen, die haben nur Auras und bekommen danach KEINE Kopfschmerzen. Da kann man sicher auf eine Therapie verzichten. Bei mir war das noch nie so…

Und zuletzt zu deinem Vorwurf, ich sei vielleicht kein Arzt, und würde die Arbeit der Schmerzklinik Kiel sabotieren:
Gerade weil ich nicht nur Arzt bin, sondern zudem seit 1989 habilitiert, als klinischer Prüfarzt tätig und von 1986 bis 2015 mit der Abfassung verschiedener Leitlinien befasst war, kenne ich die Situation der Schmerzklinik Kiel ganz genau. Deshalb halte ich es für einen Fehler, dass die Schmerzklinik dieses Forum so betreibt, dass Inhalte immer der Klinikpolitik entsprechen müssen. Die Schmerzklinik ist selbst ein Teil des Gesundheitssystems und ist daher Regeln und Zwängen unterworfen, die dazu führen, dass im Forum verschiedene abweichende Meinungen nicht toleriert werden und keine links zu klinikfremden Inhalten gepostet werden dürfen…

Soviel dazu ..
Lg
Mike

[Autor]

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