Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein Schmerzverlauf _ Kimberley

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  • Kimberley_Bech
    Participant
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo ihr Lieben,
    ich lese hier schon länger mit, jetzt würde ich mich gerne vorstellen.

    Ich leide mittlerweile seit meinem 19. Lebensjahr an Migräne. Anfänglich waren die Attacken selten, vllt 2-3 mal monatlich. Da ich damals nicht viel über die Erkrankung wusste, und anscheinend auch bei einer schlechten Neurologin gelandet bin, bin ich jahrelang falsch mit der Krankheit umgegangen (keine Prophylaxe, zu viele Schmerzmittel).
    2015 ist das ganze dann vom einen auf den anderen Tag eskaliert, ich bin in einen Status gerutscht und hatte zu dem einen starken Medikamentenübergebrauchs-Kopfschmerz. Nach einer Schmerzmittelpause unter Cortison hat sich das ganze irgendwann wieder eingependelt..seitdem habe ich monatlich zwischen 7 und 10 Attacken gehabt. Zwischendurch habe ich verschiedene Behandlungen und Prophlyaxen ausprobiert, leider hat nichts lange geholfen oder musste wegen Nebenwirkungen abgesetzt werden.

    Im März 2022 bin ich, ohne erkennbaren Grund, wieder in einen Status gerutscht und seitdem nicht mehr wirklich rausgekommen. Cortison hat das ganze 2 mal unterbrochen, leider aber auch nie für lange, nach dem Absetzten kamen die Schmerzen zurück. Zwischen den Attacken habe ich auß0erdem noch ständig Kopfschmerzen..

    Ich bin wirklich mit meinen Kräften am Ende, schaffe kaum noch meine Arbeit oder meinen Alltag..

    Nun habe ich die Chance bekommen Vyepti zu probieren. Allerdings habe ich eine große Angst vor Nebenwirkungen, leider nehme ich da meistens immer alles mit was möglich ist. Nur so kann es auch nicht weiter gehen, noch so ein Jahr wir das letzte packe ich nicht.

    Liebe Grüße

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34371

    Willkommen im Headbook, liebe Kimberley. 🙂

    Könntest Du im MÜK sein? Wenn ja, wäre erst mal eine Medikamentenpause wichtig.

    Vyepti scheint sehr gut verträglich, viele haben auch eine gute Wirkung. Wie bei jeder Prophylaxe gibt es natürlich auch Betroffene, die kaum oder keine Wirkung haben. Ist aber eine neue Chance, die man ergreifen sollte. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Kimberley_Bech
    Participant
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Bettina,
    vielen Dank für deine Antwort! Im MÜK kann ich eigentlich nicht sein. Durch den MÜK den ich 2015 hatte ich bin dafür sehr sensibel geworden und habe all die Jahre drauf geachtet nicht zu viele Schmerzmittel zu nehmen..ich habe immer versucht die meisten Attacken so auszuhalten und lag immer bei 4-7 Schmerzmitteltagen pro Monat.

    Liebe Grüße

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34371

    Im MÜK kann ich eigentlich nicht sein.

    Also dann – auf zu Vyepti. ?

    Julia
    Participant
    Beitragsanzahl: 8639

    Liebe Kimberley,

    ich versuche gerade herauszufinden, wie viel du über Migräne und den Umgang damit inzwischen weißt. Du schreibst in einer anderen Gruppe, du hättest alle anderen möglichen Prophylaxen bereits probiert. Das habe ich nach über 70 Jahren Migräne und 25 Jahren in Kiel mit sehr kompetenter Behandlung nicht geschafft, war aber auch nicht nötig, alles zu probieren. Darum: hast du einen Arzt/Ärztin, die sich wirklich mit Migräne auskennt? Ich denke also, da gibt es mit dem nötigen Wissen noch genug Möglichkeiten, dir adäquat zu helfen.

    Auch ganz besonders in der Schwangerschaft ist es wichtig, dass du Bescheid weißt. Es gibt sicher einige Medikamente, die man zur Not nehmen könnte, besser wäre es aber, die Zeit bis die Migräne sich bei den meisten Schwangeren freiwillig zurückzieht, ohne Medikation zu schaffen.

    Darum: kennst du das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“, ein in meinen Augen unverzichtbarer Ratgeber? Auch rechts in der Sidebar und hier im Forum immer so viel wie möglich mitlesen und fragen! Das gibt dir schnell die nötige Sicherheit.

    Gut wäre es, die Fragen hier zu stellen, dann hast du, und wir auch, bald einen guten Überblick darüber, was schon besprochen wurde und dir helfen könnte.

    Liebe Grüße und bald einen „netteren Kopf“, damit du mit Freude in eine schöne Schwangerschaft gehen kannst,
    Julia

    Kimberley_Bech
    Participant
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Julia,
    erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ich kann gerne mal ein bisschen mehr von mir berichten, vielleicht ist es dann leichter sich ein Bild zu machen.

    Ich hatte bereits in meiner Jugend ab und an mit Kopfschmerzen zu tun, 2011 hatte ich dann meine erste Migräne. Da ich damals sehr wenig über Migräne und den Umgang mit Schmerzmitteln hatte (und meine Neurologin meine Chefin war, die mich natürlich nur arbeitsfähig halten wollte) bin ich dann Anfang 2015 in einen Medikamentenübergebrauchs-Kopfschmerz gerutscht.

    Nach Rücksprache mit einer neuen Neurologin habe ich unter Cortison eine Medikamentenpause gemacht und in den folgenden 2 Jahren wurden bei mir verschiedene Prophylaxen versucht: Betablocker, Amitriptylin, Topiramat.

    2018 war ich dann das erste Mal in Kiel in der Klinik. Zu dem Zeitpunkt lag ich bei ca. 10 Migränetagen im Monat, hatte aber auch viel mit Spannungskopfschmerzen zu tun. Ich wurde dann auf Trimipramin eingestellt.

    In den nächsten Jahren habe ich dank Trimipramin und dem Umsetzten der Sachen die ich in Kiel gelernt habe meine Kopfschmerzen in den Griff bekommen, meine Migränetage lagen immer so bei 8-10 im Monat aber damit kam ich zurecht. Um nicht wieder zu viele Schmerzmittel zu nehmen habe ich immer alle Attacken die Abends angefangen haben so ausgehalten, Vomex und ab ins Bett, am nächsten Tag waren die dann vorbei.

    2021 war ich erneut in Kiel, einfach weil ich gemerkt habe das mit die Zeit dort damals sehr gut getan hat und um zu schauen ob es eventuell neue Ansätze gibt.

    In den nächsten Jahren habe ich, mit Rücksprache meiner Neurologin, Aimovig und Ajovy getestet. Beide hatten soweit eine gute Wirkung (ich war teilweise nur noch bei 4 Migränetagen im Monat) allerdings habe ich nach mehreren Monaten beide Antikörper wieder abgesetzt da ich leider mit den Nebenwirkungen nicht zurecht kam.

    Im März 2022 ging dann der Horror los. Ob das ausgelöst wurde durch das runterdosieren von Trimipramin, oder eine vorangegangene Corona-Erkrankung weiß ich nicht. Ich habe beinahe täglich unter Kopfschmerzen gelitten (mal brennend am ganzen Kopf, mal Spannungskopfschmerzen). Da normale Schmerzmittel (Ibu, usw.) bei mir selten wirken habe ich die Kopfschmerzen immer so ausgehalten. Das ganze hat sich dann bis April diesen Jahres so gezogen.

    Anfang 2023 hat meine Neurologin Vyepti versucht, leider hat sich meine Migräne davon nicht gebessert.

    Leider habe ich die Probleme der täglichen Kopfschmerzen nicht mit dem schrittweise runtersodieren von Trimipramin in Verbindung gebracht, und dieses dann Ende April (wegen Kinderwunsch) komplett abgesetzt. Der 12. Mai war mein letzter Tag ohne Migräne! Seitdem leide ich täglich (nur mal 5 Tage unterbrochen durch Cortison) unter Migräneanfällen.

    Die Anfälle sind anders als ich sie in den letzten 12 Jahren kennengelernt habe. Es ist ein dauerhafter einseitiger stechender Schmerz da (wie der Schmerz zu Beginn einer Migräneattacke). Dieser wechselt, mal rechts mal links. Irgendwann im Laufe des Tages verschwindet der Schmerz für max. 1 Std, dann folgt eine Migräneattacke. Während meine Migräne immer zwischen 8 und 12 Std. gedauert hat, und mit Vomex und genug Ruhe irgendwie zu ertragen war, sind die Attacken jetzt anders. Sie dauern bis zu 20 Std, ich muss mich erbrechen und die Schmerzen sind kaum auszuhalten. Dann habe ich ein paar Std. „Ruhe“ und das ganze Spiel geht von vorne los. Hierbei macht es keinen Unterschied ob ich ein Triptan nehme oder die Attacke aushalte, ich bekomme so oder so schnell den nächsten Anfall.

    Es ist kaum noch auszuhalten. Seit mittlerweile 4 Wochen habe ich kein Leben mehr. Die Dauerkopfschmerzen im letzten Jahr waren schlimm, aber diese Dauermigräne ist die Hölle. Ich kann kaum noch arbeiten, ein Privatleben habe ich allemal nicht mehr. Da ich versuche die meisten Attacken ohne Triptan auszuhalten, aus Angst vor einem Übergebrauchskopfschmerz, verbringe ich die meiste Zeit im Bett. Ich habe das Gefühl mein Leben ist mit 31 Jahren vorbei, denn das ist kein Leben mehr =(

    Meiner Neurologin fällt außer Cortison und abwarten bis die Prophylaxe wieder wirkt (was ja mit schrittweisem hochdosieren Wochen dauern kann) auch nichts mehr ein.

    Ich hoffe, jetzt ist meine Situation ein bisschen klarer..

    Liebe Grüße

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