Hallo Julia,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ich kann gerne mal ein bisschen mehr von mir berichten, vielleicht ist es dann leichter sich ein Bild zu machen.
Ich hatte bereits in meiner Jugend ab und an mit Kopfschmerzen zu tun, 2011 hatte ich dann meine erste Migräne. Da ich damals sehr wenig über Migräne und den Umgang mit Schmerzmitteln hatte (und meine Neurologin meine Chefin war, die mich natürlich nur arbeitsfähig halten wollte) bin ich dann Anfang 2015 in einen Medikamentenübergebrauchs-Kopfschmerz gerutscht.
Nach Rücksprache mit einer neuen Neurologin habe ich unter Cortison eine Medikamentenpause gemacht und in den folgenden 2 Jahren wurden bei mir verschiedene Prophylaxen versucht: Betablocker, Amitriptylin, Topiramat.
2018 war ich dann das erste Mal in Kiel in der Klinik. Zu dem Zeitpunkt lag ich bei ca. 10 Migränetagen im Monat, hatte aber auch viel mit Spannungskopfschmerzen zu tun. Ich wurde dann auf Trimipramin eingestellt.
In den nächsten Jahren habe ich dank Trimipramin und dem Umsetzten der Sachen die ich in Kiel gelernt habe meine Kopfschmerzen in den Griff bekommen, meine Migränetage lagen immer so bei 8-10 im Monat aber damit kam ich zurecht. Um nicht wieder zu viele Schmerzmittel zu nehmen habe ich immer alle Attacken die Abends angefangen haben so ausgehalten, Vomex und ab ins Bett, am nächsten Tag waren die dann vorbei.
2021 war ich erneut in Kiel, einfach weil ich gemerkt habe das mit die Zeit dort damals sehr gut getan hat und um zu schauen ob es eventuell neue Ansätze gibt.
In den nächsten Jahren habe ich, mit Rücksprache meiner Neurologin, Aimovig und Ajovy getestet. Beide hatten soweit eine gute Wirkung (ich war teilweise nur noch bei 4 Migränetagen im Monat) allerdings habe ich nach mehreren Monaten beide Antikörper wieder abgesetzt da ich leider mit den Nebenwirkungen nicht zurecht kam.
Im März 2022 ging dann der Horror los. Ob das ausgelöst wurde durch das runterdosieren von Trimipramin, oder eine vorangegangene Corona-Erkrankung weiß ich nicht. Ich habe beinahe täglich unter Kopfschmerzen gelitten (mal brennend am ganzen Kopf, mal Spannungskopfschmerzen). Da normale Schmerzmittel (Ibu, usw.) bei mir selten wirken habe ich die Kopfschmerzen immer so ausgehalten. Das ganze hat sich dann bis April diesen Jahres so gezogen.
Anfang 2023 hat meine Neurologin Vyepti versucht, leider hat sich meine Migräne davon nicht gebessert.
Leider habe ich die Probleme der täglichen Kopfschmerzen nicht mit dem schrittweise runtersodieren von Trimipramin in Verbindung gebracht, und dieses dann Ende April (wegen Kinderwunsch) komplett abgesetzt. Der 12. Mai war mein letzter Tag ohne Migräne! Seitdem leide ich täglich (nur mal 5 Tage unterbrochen durch Cortison) unter Migräneanfällen.
Die Anfälle sind anders als ich sie in den letzten 12 Jahren kennengelernt habe. Es ist ein dauerhafter einseitiger stechender Schmerz da (wie der Schmerz zu Beginn einer Migräneattacke). Dieser wechselt, mal rechts mal links. Irgendwann im Laufe des Tages verschwindet der Schmerz für max. 1 Std, dann folgt eine Migräneattacke. Während meine Migräne immer zwischen 8 und 12 Std. gedauert hat, und mit Vomex und genug Ruhe irgendwie zu ertragen war, sind die Attacken jetzt anders. Sie dauern bis zu 20 Std, ich muss mich erbrechen und die Schmerzen sind kaum auszuhalten. Dann habe ich ein paar Std. „Ruhe“ und das ganze Spiel geht von vorne los. Hierbei macht es keinen Unterschied ob ich ein Triptan nehme oder die Attacke aushalte, ich bekomme so oder so schnell den nächsten Anfall.
Es ist kaum noch auszuhalten. Seit mittlerweile 4 Wochen habe ich kein Leben mehr. Die Dauerkopfschmerzen im letzten Jahr waren schlimm, aber diese Dauermigräne ist die Hölle. Ich kann kaum noch arbeiten, ein Privatleben habe ich allemal nicht mehr. Da ich versuche die meisten Attacken ohne Triptan auszuhalten, aus Angst vor einem Übergebrauchskopfschmerz, verbringe ich die meiste Zeit im Bett. Ich habe das Gefühl mein Leben ist mit 31 Jahren vorbei, denn das ist kein Leben mehr =(
Meiner Neurologin fällt außer Cortison und abwarten bis die Prophylaxe wieder wirkt (was ja mit schrittweisem hochdosieren Wochen dauern kann) auch nichts mehr ein.
Ich hoffe, jetzt ist meine Situation ein bisschen klarer..
Liebe Grüße