[Mario J.]

#181715

Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin Mario und seit 21 Jahren Migräniker. Im Vorfeld einer stationären Behandlung in Kiel habe ich mich schon mal hier im headbook angemeldet.

Ich möchte voranstellen, daß es (mir) guttut nicht allein mit dieser Krankheit zu sein. Vieles was mich belastet, haben die meisten hier auch erfahren bzw. erlitten.

Sämtlich Prophylaxemaßnahmen haben nicht wirklich Besserung ergeben:
Akupunktur, Betablocker, Amitriptylin, Topiramat, Flunarizin, Aimovig-Pen, Ajovy-Pen…

Zur Akutbehandlung, ich habe glücklicherweise keine Aura, nehme ich Sumatriptan seit vielen Jahren und kam damit auch gut klar. Immer wieder komme ich aber über die 10 Tabletten pro Monat. Manchmal kommt noch Naproxen dazu. Ich habe zwischen 8 und 14 Schmerztage. Mein Schmerzarzt sagte ich hätte ein MÜK entwickelt. Da macht sich natürlich Panik breit! Seitdem horche ich noch mehr in mich bzw. in meinen Kopf, was das gestresste Hirn zusätzlich belastet.

In den letzten Monaten bemerke ich, daß die Migräne mich nicht nur körperlich sondern auch mental sehr belastet. Ich habe fast ein schlechtes Gewissen, daß ich den Schmerz nicht aushalte. Mein Beruf ist echt stressig, was die „Sache“ noch mehr befeuert.

Viele hier im Forum haben/hatten mit MÜK zu tun. Ich weiß so pauschal kann mir wahrscheinlich keiner Auskunft geben, aber ich frage trotzdem mal nach Symptomen. Ich habe auch mal eine schmerzfreie Zeit von 3-5 Tagen. Bin dann hin und wieder etwas duselig im Kopf aber ohne Schmerz. Ich habe mir diverse Ausführungen hier von Prof. Dr. Göbel durchgelesen und finde viel, das auf mich zutrifft. Manches von Euch macht auch Mut. Gerade wenn es um eine Medikamentenpause geht. Hab das mal für mich gemacht, aber nicht lange durchgehalten. Meine ganze Hoffnung liegt an einer Behandlung in Kiel. Hab die Unterlagen eingereicht. Derzeitige Wartezeiten zwischen 4-6 Monate.
erstmal liebe Grüße an alle! Mario

[lacoccinelle]

#181716

Hallo Mario,

Vielleicht kannst du deinem Arzt mal ein weiteres Triptan vorschlagen mit einer längeren Halbwertszeit? Zb Zolmitriptan
Naproxen nimmt man zeitgleich mit dem Triptan ein, um die Halbwertszeit zu verlängern. Dh wenn die Wirkung des Triptans aufhört, dann wirkt weiterhin noch das Naproxen, da es eine recht lange Halbwertszeit hat.
Sumatriptan ist eher für Attacken, die ohne Medikamente 4-6 Stunden andauern.
Vielleicht kann man damit schon etwas verbessern.

Das heißt aktuelle nimmst du keine medikamentöse Prophylaxe ein?

Lg und alles Gute

[lacoccinelle]

#181717

PS: der Mük schmerzt lässt sich meist nicht so richtig klassifizieren. Ich hatte damals einen wechselseitigen Schmerz, der aber manchmal auch über den ganzen Kopf ging. Mir war es gar nicht moglich zu sagen, ob es Migräne oder Spannungskopfschmerz war. Zudem hatte ich eigentlich durchgängig einen leichten Kopfschmerz.
Die Medikamenten Pause hatte ich damals ambulant und stationär gemacht. Du musst da nicht alleine durch!

[Mario J.]

#181723

Lieben Dank lacoccinelle für Deine Worte. Irgendwie fast es mich richtig an. Bin wohl doch sehr emotional. Mein Schmerzarzt hat mir mal Rizatriptan gegeben. Hat fast gar nichts gebracht. Nach der ersten Einnahme wurde der Schmerz mehr. Nach der 2. Tablette wurde es besser. Am liebsten würde mir mein Arzt gar keine Tabletten mehr geben. Das hat mich sehr beunruhigt und verängstigt. Ein anderer Arzt an der Uniklinik Jena hatte einen weiteren Zunab bzw. Antikörper vorgeschlagen. Das wurde aber abgelehnt, da ja 2 andere nicht wirklich gewirkt haben. Ich stehe irgendwie am Anfang einer neuen Reise und bin froh nicht allein zu sein.Danke!

[Mario J.]

#181724

Prophylaxe nehme ich derzeit nicht. Habe ja fast alles durch. Außer die besagten zwei anderen Zunabarten. Hat jemand schon mal von Rimegepant gehört. Soll wohl noch nicht erhältlich sein. Wurde in meinem Arztbrief erwähnt, als mögliche Prophylaxemaßnahme. LG

[lacoccinelle]

#181725

Hi Mario,

Was meinst du mit es fasst dich an? Ich hoffe meine Worte haben dich nicht verletzt.

Bzgl. einer Prophylaxe kann ich mich leider nicht äußern, aber das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht. Manchmal hilft auch eine Kombination besonders gut. In Kiel werden sie dir sicher was neues vorschlagen.
Darüber hinaus lernst du in Kiel nicht nur die Medikamentöse Form der Prophylaxe sondern eine ganze Reihe weiterer Methoden. Mir hat insbesondere das Training auch mal Nein zu sagen geholfen. Ich habe das so sehr verinnerlich und stelle mich und meine Gesundheit immer an erster Stelle. Vielleicht kannst du von solchen Sachen auch profitieren, wie auch von Bewegung, Entspannung und Ernährung etc.

Schau bzgl der Triptane mal auf der Seite der Schmerzklinik Kiel. Dort sind die Wirkungsmechanismen verständlich beschrieben.
Rizatriptan hatte bei mir damals auch keine Wirkung, wenn es dich beruhigt.
Ich würde die Palette mit den langen Halbwertszeiten mal nach und nach durchgehen.

Alles Gute dir!
Lg

[Mario J.]

#181726

Nein, im Gegenteil. Es ist wahrlich sehr angenehm mit Leuten zu kommunizieren, welche ähnliches durchmachen bzw. durchgemacht haben. Großes Danke!!
Mit dem „Nein“ sagen ist das so ’ne Sache. Ich bin hier in leitender Tätigkeit (auch leidend😉)da geht das oft nicht. Auch hab ich für mich noch nicht die richtigen Schutzmechanismen gefunden.
PMR mach ich manchmal. Gehe auch mal walken. Obwohl mir auspowern besser gefällt. Mein Arzt aber von Laktoseschuld spricht…
Wenn es die Zeit zuläßt, wühle ich mich durch Foren und Hinweise… Es gibt so viel zu lernen. LG Mario

[lacoccinelle]

#181728

Ja, das verstehe ich sehr gut.
Vielen geht es hier so. Einige sagen auch, dass es ein Migräne “Charakter” ist, immer 100 % geben zu wollen oder eben, weil wir halt nur halb so viel Zeit haben wie Menschen ohne Migräne und dann umso effektiver sein möchten in Kopfschmerz freier Zeit.

Ich habe gelernt, dass es nichts wichtigeres gibt als unsere Gesundheit. Und da bin ich ziemlich kompromisslos.
Weil andere sind es mit ihren Belangen auch. Und gerade in der Arbeitswelt schaut jeder nur auf seinen eigenen Teller. (In meiner Arbeitswelt zu mindest ;))
Ich arbeite in einem Konzern auch in leitender Position. Und ich habe die Erfahrung gemacht, dass seit ich für mich selber Grenzen setzen kann, es auch im Job besser läuft.
Habe mich des Öfteren schon mal mehrwöchig krankgemeldet, aufgrund eines MüKs oder schlechte Phase. Und ich habe meinen Job (auch in unterschiedlichen Unternehmen) nie verloren oder wurde deshalb degradiert. Das ist der Stress, den man sich selbst macht. Kollegen sind meist verständnisvoll.

[Mario J.]

#181729

Vielleicht läßt mich mein derzeitiger Leidensdruck auch noch umdenken. Wie gesagt, bisher hatte ich die Attacken mit Suma gut im Griff. Aber es schlaucht zunehmend eben auch psychisch. Wenn ich daran denke, daß ich noch 1 Tablette nehmen darf in diesem Monat, wird mir mulmig und baut zusätzlichen Druck auf. Darf ich fragen, wie Du Deine MÜK überstanden hast? Allein zu hause? Mit „Ersatzmedizin“? Liebe Grüße und großer Dank

[lacoccinelle]

#181730

Wenn dir Sumatriptan hilft, dann ist es ja schon mal was.

Kortison wurde 2 Wochen lang vor meinem Klinik Aufenthalt (nicht Kiel) langsam hoch dosiert. In der Klinik habe ich es 10 Tage sehr hoch dosiert erhalten, danach langsam ausgeschlichen.

Das war die längste Pause 2015. Da habe ich aber auch einen Cocktail aus allen möglichen Schmerzmitteln genommen zu der Zeit und das jeden Tag über einen langen Zeitraum

Manchmal mache ich 4 Tage zwischendurch Pause, muss dann meist eine Attacke so überstehen.
Ich bin gerade in der Schwangerschaft und darf sowieso nichts einnehmen außer sumatriptan (das hilft bei mir allerdings nicht gut). Deswegen sind wir in einer ähnlichen Situation 😉
Die letzten 8 Tage durchgängig Migräne. Habe mich mit hochdosiertem Magnesium (citrat), Ruhe und kühlpads über Wasser gehalten.
Sind auch Tränen geflossen aber jetzt geht’s wieder bergauf😀

Wenn du vorher nur triptane genommen hast, geht die Medikamenten Pause viel kürzer.

[Mario J.]

#181731

Oh, da hast Du ja einen wunderbaren Grund tapfer zu sein. Ich wünsch Dir alles erdenklich Liebe und Gute! Ich finde viele Infos auf der homepage. Und dank Deiner empathischen Hilfe schau ich hoffnungsvoller in die Zukunft. Danke!

[Bettina Frank]

#181735

Herzlich willkommen im Headbook, lieber Mario. 🙂

Zur Akutbehandlung, ich habe glücklicherweise keine Aura, nehme ich Sumatriptan seit vielen Jahren und kam damit auch gut klar. Immer wieder komme ich aber über die 10 Tabletten pro Monat. Manchmal kommt noch Naproxen dazu. Ich habe zwischen 8 und 14 Schmerztage. Mein Schmerzarzt sagte ich hätte ein MÜK entwickelt. Da macht sich natürlich Panik breit! Seitdem horche ich noch mehr in mich bzw. in meinen Kopf, was das gestresste Hirn zusätzlich belastet.

Keine Panik! Man kommt nicht so schnell in einen MÜK, sollte aber trotzdem etwas aufpassen. Auch ist die Empfindlichkeit für einen MÜK von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Viele hier im Forum haben/hatten mit MÜK zu tun. Ich weiß so pauschal kann mir wahrscheinlich keiner Auskunft geben, aber ich frage trotzdem mal nach Symptomen.

Ein MÜK kann sich ungefähr so anfühlen: Man hat fast täglich irgend eine Art von Kopfschmerz. Oft ist es ein Mischmasch aus Symptomen vom Spannungskopfschmerz und der Migräne. Dazu kommen noch die akuten Attacken. Die Akutmedikation und Prophylaxen wirken immer weniger zuverlässig. Zudem stellt sich immer mehr eine Erschöpfung ein, Depressionen und allgemeiner Leistungsabfall.

Meine ganze Hoffnung liegt an einer Behandlung in Kiel. Hab die Unterlagen eingereicht. Derzeitige Wartezeiten zwischen 4-6 Monate.

Manchmal kann es auch etwas schneller gehen. Aber super, dass Du Dich angemeldet hast.

Mein Schmerzarzt hat mir mal Rizatriptan gegeben. Hat fast gar nichts gebracht. Nach der ersten Einnahme wurde der Schmerz mehr. Nach der 2. Tablette wurde es besser.

Triptane sollte man öfter testen, wobei Rizatriptan nicht länger wirkt als Sumatriptan. Eher sogar noch kürzer.

Ein anderer Arzt an der Uniklinik Jena hatte einen weiteren Zunab bzw. Antikörper vorgeschlagen. Das wurde aber abgelehnt, da ja 2 andere nicht wirklich gewirkt haben.

Dieser Arzt ist nicht richtig informiert! Selbstverständlich hast Du das Recht, alle Antikörper zu testen. Es gibt Leute, denen wirklich nur einer hilft, also sollte man alles ausprobieren.

Hat jemand schon mal von Rimegepant gehört. Soll wohl noch nicht erhältlich sein. Wurde in meinem Arztbrief erwähnt, als mögliche Prophylaxemaßnahm

Auf Rimegepant würde ich jetzt nicht wirklich warten. Wer weiß, ob es in Deutschland je erhältlich sein wird. 😣 Aber es ist möglich, es über das Ausland zu erhalten. Lass Dich mal beraten vom Arzt.

Mein Arzt aber von Laktoseschuld spricht…

Hä? 🧐

Wenn ich daran denke, daß ich noch 1 Tablette nehmen darf in diesem Monat, wird mir mulmig und baut zusätzlichen Druck auf.

Das lass nicht zu! Die 10/20-Regel soll unterstützen, nicht stressen. Du bist bald in Kiel, davor würde ich mich damit jetzt nicht verrückt machen.

Teste auch mal Triptane mit längerer Wirkdauer! Zum Beispiel Naratriptan, Almotriptan, Eletriptan, Frovatriptan.

Es wird alles wieder besser werden, sei da ganz zuversichtlich. 🙂

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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