[TaifunTom]

#173925

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und möchte meine Frau Mel, um die es geht, gleich kurz vorstellen.
Bevor ich das mache möchte ich noch sagen, wie schockiert ich bin, wenn ich lese, welche langen und krasse Leidenswege – allein bis zur gesicherten? Diagnose – die Teilnehmer teilw. hier erfahren mussten.
Auf alle Fälle freue ich mich, dieses Forum zum Austausch gefunden zu haben.

Vorgeschichte (welche natürlich erst im Nachgang beachtet wurde):
Im Lauf der letzten 12 bis 24 Monate selten, aber immer mal wieder starke, stechende, pochende Kopfschmerzattacken rechte Kopfseite, Stirn/Schläfe, welche aber nach kurzer Zeit unter Zuhilfenahme üblicher Standard-Kopfschmerztabletten) wieder verschwanden.

Verlauf:
In der Woche vor dem Wochenende des 23.04. immer wieder extreme, pochende, stechende und anhaltende Kopfschmerz-Attacken mit Erbrechen, Schwindel, Lichtempfindlichkeit in der rechten Kopfhälfte, Stirn/Schläfe, hinter dem Auge. Rechtes Auge war gerötet, geschwollen, tränte. Übliche Kopfschmerztabletten inkl. Novalgin-Tropfen hatten keine Wirkung.
Dann notfallmäßige Einweisung durch den dazu gerufenen Arztes ins städtische Klinikum.
Abklärung aller möglichen Akut-Gründe inkl. CCT, MRT, MRT mit KM, TOF-Angiographie (außer Lumbalpunktion) – alles ohne Befund.
Die üblichen Standard-Schmerzmittel – überwiegend als Infusion – hatten keine Wirkung.
Testweise wurde dann Indometacin in Tablettenform verabreicht, welche die Schmerz-Attacke binnen einer Stunde extrem milderte. Danach blieb ein kontinuierlicher Kopfschmerz und das Sehen von horizontalen Doppelbildern (welche nach ca. 3 Wochen verschwunden war).

Entlassung nach einer Woche mit dem Befund Hemicrania continua (mit assoziierten Cephalgien).
Medikation: Indometacin 50mg x 3 mit Magenschutz

Weiterbehandlung in der Neurologischen Klinik-Ambulanz:
HC und – gemäß des ersten ärztlichen Berichts zusätzliche Diagnose: mit möglicherweise Übergang zu einfacher Migräne / gemäß des zweiten Berichts anstatt Übergang zu einfacher Migräne dann die zusätzliche Diagnose: Spannungskopfschmerz.
Medikation: Indometacin 50mg x 3 mit Magenschutz, Topimarat 50mg x 2 (abgesetzt, da wirkungslos, aber starke Nebenwirkungen)
Dann anstelle Topi der Versuch mit Amitriptylin 50mg x 2: Nebenwirkungen unakzeptabel.
Die Dosis der Indos konnte auf 25mg x 3 reduziert werden und wird bis zum heutigen Tag durchgenommen.
Hierbei bewegen sich die dauerhaften (24/7) Kopfschmerzen im durchschnittlichen Verlauf leicht bis mittel, erneute Attacken blieben bislang aus. Was weiterhin zusätzlich bleibt sind teilw. Schwindel und vor allem auch Konzentrationsprobleme.

Da das alles sehr neu und sehr unbekannt ist, habe ich versucht, erst mal alle möglichen Informationen zum Thema HC zusammen zu tragen.
Allerdings ist nicht wirklich viel – zumindest für den deutschsprachigen Laie – im Internet zu finden, es ist immer wieder das Gleiche.
Es scheint ja wirklich etwas extrem Seltenes zu sein – und gerade deshalb:
Am Anfang haben wir uns „gefreut“, doch so schnell – auch wenn es nur Glück/Zufall war – eine gesicherte Diagnose dieser sehr seltenen Krankheit bekommen zu haben. Je mehr ich mich aber mit dem Thema beschäftige, desto mehr zweifele ich, ob es wirklich zum einen eine _gesicherte_ HC ist und, ob zum anderen nicht doch noch etwas Anderes dazu kommt.
Oder es fehlt einfach das Gespräch mit einem wirklichen Kopfschmerzexperten in Verbindung mit einem strukturierten Medikamentenplan/Versuch?

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand mit HC melden würde, um sich weiter auszutauschen.

Der Arzt strebt schon jetzt eine Reha an – kennt jemand eine gute diesbezügliche Klinik für HC, Cluster bzw. Trigemino-Autonome Kopfschmerzen – Kiel bietet ja leider keine Reha an.

Liebe Grüße
Tom

[Julia]

#173926

Hallo Tom und Mel,

eine passende Rehaklinik zu finden, dürfte seeehr schwierig sein. Mein Vorschlag bei der unklaren Geschichte wäre, um mal Licht ins Dunkel zu bringen, erstmal ein Aufenthalt in Kiel. Mehr Kompetenz und Engagement werdet Ihr nirgends finden.
Denkt mal drüber nach.

Liebe Grüße zurück,
Julia

[Flummi]

#173928

Hallo Tom

Habt ihr es schon mit Triptanen als Akutmittel versucht? Gerade bei Migräneattacken sind sie Mittel der Wahl.

In der Woche vor dem Wochenende des 23.04. immer wieder extreme, pochende, stechende und anhaltende Kopfschmerz-Attacken mit Erbrechen, Schwindel, Lichtempfindlichkeit in der rechten Kopfhälfte, Stirn/Schläfe, hinter dem Auge. Rechtes Auge war gerötet, geschwollen, tränte. Übliche Kopfschmerztabletten inkl. Novalgin-Tropfen hatten keine Wirkung.

Der Beschreibung nach könnte das eine starke Migräneattacke mit entsprechenden Begleitsymptomen sein. Gerade bei stärkeren Migräneattacken kenne ich es, dass mein Auge tränt und auch das Lid hängt. Eine Migräneattacke kann bis zu 72 Stunden andauern. Vielleicht meinst du das als anhaltene Schmerzen.

Die HC ist ja streng einseitig und tritt nicht in Attacken auf.

Daher kann ich mir vorstellen, dass eine 2. Meinung bei einem Neurologen/Neurologin hier absolut Sinn macht. Es ist aber wichtig, dass diese sich auch mit Kopfschmerzerkrankungen auskennen. Oder wie Julia empfiehlt einen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel zu planen.

Eine Reha dient eher der Verbesserung seiner Schmerzsituation mit Hilfe von Entspannungsverfahren, Akzeptanz und Achtsamkeit zu erreichen.

So meine ersten Gedanken.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#173931

Hallo Tom,

ich würde keine Reha anstreben, sondern eine spezialisierte Klinik wie z. B. die Schmerzklinik in Kiel. Was soll denn eine Reha bewirken? Noch dazu bei einer nicht so geläufigen Kopfschmerzerkrankung.

Liebe Grüße
Bettina

[TaifunTom]

#173938

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für Eure Antworten!
Ich versuche mal, gesammelt darauf einzugehen:
In der Tat ist es so, dass wir uns sehr die (zusätzliche) Beurteilung eines ausgewiesenen Spezialisten wünschen würden.
Derzeit fällt uns dazu nur Kiel oder das Kopfschmerzentrum in Frankfurt ein.
Allerdings wissen wir die jew. Wartezeiten nicht und wie man an einen Termin kommt, der evtl. vllt. auch ambulant sein könnte – wir werden einfach mal anrufen.

Was uns fachlich vor allem noch unklar ist, ist, wie es sich mit evtl. Attacken unter HC verhält:
Einerseits liest man, es wäre (nur) ein stetiger Kopfschmerz, andererseits dass es wohl doch auch Attacken geben könnte/gibt.
Da aber der einseitige Dauerkopfschmerz – wie auch die Attacke – auf Indo anspricht, ist es wohl doch ein starker Hinweis…

Noch ein Wort zur Reha – die ist aktuell vom Hausarzt angetriggert worden. Ich befürchte, dass wir an dieser erstmal nicht vorbeikommen – sinnig oder nicht – auch um die Krankengeldzahlung nicht zu gefährden….

Liebe Grüße an alle
Tom

[Christina]

#173943

Lieber Tom,

ich kann verstehen dass euer Leidensdruck sehr hoch ist und ihr eine schnelle Lösung herbeisehnt.

Trotzdem solltet ihr jetzt nicht einfach dort hingehen, wo ihr als schnellstes einen Termin bekommt, die Schmerzklinik Kiel ist wirklich die beste Klinik auf ihrem Gebiet.

Manchmal ist die Wartezeit dort auch gar nicht so lang, ich habe in diesem Jahr meinen Termin 6 Wochen nach der Antragstellung bekommen.

Und eine Reha kann Mel zusätzlich machen, das könnte sich gut ergänzen.

Es könnte schwierig werden eine Rehaklinik zu finden die sich auf HC spezialisiert hat. Vielleicht melden sich ja noch Leute dazu, ich würde nach einer Klinik suchen die Kopfschmerzerkrankung auf der Liste hat.
Für Migränepatienten wird die Schloßklinik Bad Buchau empfohlen, laut ihrer Website behandeln sie auch andere Kopfschmerzerkrankungen.

Alles Gute euch beiden,
Christina

[Julia]

#173944

Hallo Christina, hallo Tom,

da müsste man wohl erstmal klären, ob der für die Kopfschmerzpatienten zuständige Arzt überhaupt noch an der Klinik in Bad Buchau ist. Ich habe gehört, dass das nicht der Fall sein soll! Außerdem wäre für Mel wohl wirklich eine Behandlung in Kiel deutlich sinnvoller.

Liebe Grüße,
Julia

[Christina]

#173945

Liebe Julia,

wow – der Ton, indem du mich hier zurechtweist wundert mich schon sehr.

Kann es sein, dass du meinen Text und den von Tom zuvor gar nicht richtig gelesen hast?

Da Mel jetzt eine Reha machen muss, damit die Fortzahlung des Krankengeldes gesichert bleibt, habe ich Tom darauf hingewiesen, dass sich eine Behandlung in Kiel und eine Reha nicht ausschließen.
Da ich keine Rehaklinik kenne, die HC behandelt, habe ich geschrieben, wie ich vorgehen würde.

Viele Grüße,
Christina

[Julia]

#173946

Oh Christina, das tut mir aber leid, war überhaupt nicht als Zurechtweisung gemeint (ich sollte wohl nicht schreiben, wenn der eigene Kopf gerade brummt).

Ich wollte nur verhindern, dass Mel dorthin geht, ohne sich vorher zu erkundigen, ob Dr. G. noch dort arbeitet. Es wurde schon von Reha-Abbrüchen berichtet. Da wäre ein Aufenthalt eventuell nur eine zusätzliche Belastung ohne Profit für Mel. Es ist wohl momentan extrem schwierig, irgendeine Rehaklinik zu finden, die sich sehr gut mit Kopfschmerzen auskennt. HC ist da dann nochmal schwieriger.

Liebe Grüße,
Julia

[Christina]

#173947

Liebe Julia,
oh je, das tut mir leid. Dann wünsche ich dir das der Kopf sich bald beruhigt.
Deine Info bezüglich Bad Buchau ist natürlich auch ziemlich wichtig, das wusste ich nicht.
Alles Liebe, Christina

[TaifunTom]

#173948

Hallo Julia, hallo Christina,
Danke für die Informationen.
In der Tat ist es wirklich seeehr schwierig, eine geeignete Reha-Klinik zu finden.
Von den Recherchen bleibt außer Bad Buchau fast nichts mehr übrig.
Daher gleich meine Frage: Kann es denn bei so einer Institution an nur wirklich EINEM Arzt hängen? Das wäre ja fatal!
Aber ehrlich gesagt sind wir von dem Reha-Nutzen aktuell so oder so nicht wirklich überzeugt – aber wie gesagt, ich denke nicht, dass wir diese folgenlos ablehnen könnten.
Vllt. können wir doch noch vorher in Kiel oder FFM einen Termin bekommen….
Alles Liebe und Gute
Tom

[Julia]

#173950

Hallo Tom,

ja, die Qualität auf einem speziellen Gebiet hängt wohl oft in den Rehakliniken an den Ärzten, die die Abteilungen leiten. Sind die weg, ist auch das spezielle Wissen zumindest stark gemindert. Eine Reha in irgendeiner Klinik wäre dann bestenfalls erholsam und könnte, wenn von der Kasse gefordert, immer noch stattfinden.

Wann läuft denn das Krankengeld aus? Wenn jetzt eine Reha gefordert wurde, oder war das nur euer Arzt?, dauert es ja auf jeden Fall noch längere Zeit bis deine Frau aufgenommen werden könnte. Die Reha-Kliniken haben lange Wartezeiten. In der Zeit könnte sie ja aber wahrscheinlich auch in Kiel oder in Frankfurt behandelt werden. Wobei ein Aufenthalt (Kiel) über 16 Tage sicher sinnvoll wäre. Aber auch in Frankfurt hat zumindest einer der Ärzte, Dr. G. (die anderen sind mir nicht bekannt) eine Spezialisierung auf Kopfschmerzen.

Ich, wir gehören ja zu Kiel und kennen die Klinik wirklich, bin aber der Meinung, dass die Chance auf Besserung der Situation durch eine stationäre spezielle Untersuchung und Behandlung deutlich effizienter und auch schneller sein kann. Eventuell kann deine Frau ja dann danach in Frankfurt weiter betreut werden.

Solltet Ihr euch für Kiel entscheiden, kann die Einweisung auch euer Hausarzt ausstellen. Mehr dazu findest du rechts auf der Klinikseite.

Liebe Grüße,
Julia

Christina, liebe Grüße auch an dich.

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