[loulou]

#179140

Liebe Mitleidende,
wie so viele andere verfolge ich dieses Headbook schon seit einiger Zeit als stille Mitleserin. Oft hat es mir in sehr verzweifelten Migränephasen wieder Hoffnung gegeben. Auch finde ich es großartig, dass die Schmerzklinik Kiel so viele Informationen zur Verfügung stellt, die einem als zuverlässige Quelle und Leitlinie dienen können.

Ich leide schon seit meiner Kindheit unter Migräneattacken. Damals waren diese noch nicht sehr häufig und gut mit einfachen Schmerzmitteln wie Aspirin zu behandeln. Mit den ersten Triptanen, die mir meine Hausärztin verschrieb, gab es für mich keinerlei Einschränkung mehr durch Migräne. Die Mittel wirkten super, selbst wenn ich sie unterwegs „trocken“ eingenommen habe. Nach spätestens zwei Stunden war der Spuk vorbei, ich musste mich nicht einmal hinlegen oder auch nur zurückziehen und konnte immer mit voller Kraft weitermachen. Irgendwann, im Alter von ungefähr 25, kamen die Attacken immer öfter am Morgen oder Vormittag, die Behandlung war aber nach wie vor unkompliziert. So lief das über viele Jahre, nie musste ich einen Termin oder eine Aktivität absagen.

Vor drei Jahren dann, mit 38 Jahren, war damit Schluss. Die Triptane wirkten immer noch, aber nur, wenn ich sie frühzeitig genommen und mich sofort hingelegt habe. Außerdem hatte ich vermehrt mit den Nebenwirkungen der Triptane und Nachwehen der Migräne (Benommenheit, Schwindel, Erschöpfung) zu kämpfen. Die Anfallhäufigkeit hat sich bei 2-3 Mal im Monat eingependelt, dazwischen war ich völlig schmerzfrei. Rückblickend betrachtet also eigentlich überhaupt nicht so schlimm, damals habe ich aber sehr darunter gelitten. Vor allem fiel es mir sehr schwer, mich morgens immer wieder krank melden zu müssen. Immer wieder habe ich versucht, trotzdem arbeiten zu gehen.

Das führte dazu, dass die Medikamente keine Wirkung zeigten, ich trotzdem nach zwei Stunden nach Hause gehen musste und unerträgliche Schmerzen hatte. Zu diesem Zeitpunkt habe ich mir einen Neurologen gesucht, mit dem ich auch sehr zufrieden bin. Zunächst haben wir eine Prophylaxe mit Betablockern ausprobiert. Diese habe ich leider nicht vertragen, ich musste meine Arbeitsstelle am vierten Tag der Einnahme verlassen und bin auf allen vieren ins Haus zurück.

Darauf folgte Topiramat, das schlimme psychische Nebenwirkungen (Angst, Schwindel, Schwäche, Weinkrämpfe usw.) verursachte. All das hat mir dann den Rest gegeben. Im Vorfeld gab es immense Belastungen in der Familie und im Beruf. Es folgte ein regelrechter Nervenzusammenbruch, Panikattacken, Angstzustände und Depressionen.

Zum Glück habe ich sehr schnell einen Platz für eine Psychotherapie bekommen und werde von meinem Neurologen und Hausarzt unterstützend behandelt. Leider ist meine Migräne seitdem auf 7-10 Tage im Monat hochgeschnellt. In den Tagen dazwischen bin ich selten ganz schmerzfrei. Ständig kündigen sich die bekannten Vorboten an, manchmal wird ein richtiger Anfall daraus, manchmal bessert es sich wieder. Mein Schmerzmuster und die Sequenz hat sich so verändert, dass die Migräne für mich überhaupt nicht mehr berechenbar ist. Mal habe ich abends schon das Gefühl, dass die nächste Attacke in den Startlöchern steht, aber dann kommt keine, oder aber doch. Mal fühle ich mich richtig gut und gehe beruhigt ins Bett, am nächsten Tag schlägt die Migräne trotzdem zu, oder auch nicht. Mal baut sich die Attacke ganz langsam auf, mal sehr schnell. Immerzu überlege ich fieberhaft: „Wird daraus eine Attacke?“, „Soll ich schon etwas nehmen?“, „Wenn ja, was und wann?“. Frühzeitig eingenommen, wirken die Triptane gut. Ich finde die Triptanschwelle in der App der Schmerzklinik sehr hilfreich. Wenn ich aber warte, bis Übelkeit und Lichtempfindlichkeit kommen, ist es bei mir oft schon zu spät. Einerseits soll man die Triptanschwelle abwarten, andererseits die Medikamente so früh wie möglich nehmen. Aber maximal zehnmal im Monat. All das macht mich wahnsinnig! Schon beim Aufwachen höre ich in mich hinein und habe Angst vor dem nächsten Anfall.

Ich versuche soweit wie möglich am Leben teilzunehmen, das tut mir auch gut. Aber ich muss immer im Vorfeld abklären, dass ich im Notfall schnell nach Hause komme. Außerdem habe ich ständig Angst, die 20-10 Regel nicht einhalten zu können, obwohl das bisher eigentlich immer geklappt hat. Meine Therapeutin und ich sind uns einig, dass Anspannung für mich ein großes Thema ist und es sehr wahrscheinlich ist, dass es einen Zusammenhang zwischen meinem mentalen Zusammenbruch und dem Anstieg der Attacken gibt. Aber leichter gesagt als getan! Jetzt bin ich schon seit vier Monaten krankgeschrieben und mache mir wahnsinnig Sorgen um meine berufliche Zukunft. Ich möchte so gerne wieder arbeiten. Was ist, wenn ich meinen Beruf langfristig nicht mehr ausüben kann? Oft könnte ich nur noch heulen .

Ich mache 3-6 Mal die Woche leichten Ausdauersport (wandern), dazu regelmäßig Entspannungstraining, Yoga und Gymnastik. Jeden Morgen mache ich Dehnübungen, esse regelmäßig, trinke genug, nehme Migravent und schlafe regelmäßig. Und trotzdem wird es nicht besser! Heilpraktiker, Fußreflexzonenmassage usw. habe ich durch. Nichts als Zeit- und Geldverschwendung. Im Moment bekomme ich Botox, ich bin schon im zweiten Durchgang, aber es zeigt keine Wirkung.

Als Akutmedikation nehme ich Eletriptan, MCP Tropfen und Naproxen. Zolmitriptan wirkt zwar besser, verursacht aber sehr unangenehme Nebenwirkungen (Engegefühl in Hals und Brust, leichte Atemnot), ich habe es aber immer zu Hause, falls eine sehr heftige Attacke sehr plötzlich kommt. Abends nehme ich meist nochmal naratriptan, so spare ich mir eine Einnahme am Folgetag, was sehr gut klappt (den Tipp habe ich von euch, vielen Dank dafür!).

Ich weiß, dass es in der Prophylaxe noch viel Luft nach oben gibt und dass es Geduld braucht, aber ich weiß einfach manchmal nicht mehr, woher ich die Kraft noch nehmen soll. Ich versuche immer wieder, positiv zu bleiben. Immerhin wirken die Triptane meistens recht gut, da kann ich ja schon von Glück sagen. Und schlimmer geht immer, das kann man in den Chats hier ja regelmäßig lesen, manche Geschichten sind wirklich mehr als erschreckend.

Trotzdem habe ich oft das Gefühl, dass mir niemand helfen kann und weiß nicht, wie ich aus dieser Spirale wieder rauskommen soll. Vor Medikamenten habe ich aufgrund meiner Erfahrungen eine regelrechte Panik entwickelt. Trotzdem würde ich als nächstes gerne die Antikörper-Spritze ausprobieren und hoffe so sehr, dass sie wirkt.

Das war jetzt sehr lang und ausführlich, obwohl ich den Text mehrfach überarbeitet habe, vielen Dank für eure Geduld beim Lesen im Voraus!

[Julia]

#179170

Hallo und ganz herzlich willkommen in Headbook liebe Loulou.

Ich hol dich mal hoch und wünsch dir ganz viele interessante Antworten. Leider hab ich gerade keine Zeit.

Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#179205

Herzlich willkommen im Headbook, liebe LouLou. 🙂

Leider schilderst Du einen relativ „normalen“ Verlauf der Migräneerkrankung. Sie ist eine progredient verlaufende Erkrankung, kann sich also im Laufe vieler Jahre von selbst verschlimmern.

Zunächst haben wir eine Prophylaxe mit Betablockern ausprobiert. Diese habe ich leider nicht vertragen, ich musste meine Arbeitsstelle am vierten Tag der Einnahme verlassen und bin auf allen vieren ins Haus zurück.

Eventuell wurde mit einer zu hohen Dosis gestartet? Das ist leider nicht selten der Grund dafür, dass man eine Prophylaxe gar nicht mehr weiterführt.

Im Moment bekomme ich Botox, ich bin schon im zweiten Durchgang, aber es zeigt keine Wirkung.

Hab hier noch ein bisschen Geduld, bei manchen zeigt sich erst nach dem 3. oder 4. Durchgang eine Wirkung.

Ich weiß, dass es in der Prophylaxe noch viel Luft nach oben gibt und dass es Geduld braucht, aber ich weiß einfach manchmal nicht mehr, woher ich die Kraft noch nehmen soll. Ich versuche immer wieder, positiv zu bleiben. Immerhin wirken die Triptane meistens recht gut, da kann ich ja schon von Glück sagen. Und schlimmer geht immer, das kann man in den Chats hier ja regelmäßig lesen, manche Geschichten sind wirklich mehr als erschreckend.

Es ist wirklich so, dass man Geduld mitbringen muss. Aber diese lohnt sich irgendwann, da sei ganz zuversichtlich. Wirklich ein Glück, dass die Triptane noch so gut wirken. Das gibt Dir ja auch ein Stück Sicherheit.

Jede Attacke ist eine zu viel!

Trotzdem habe ich oft das Gefühl, dass mir niemand helfen kann und weiß nicht, wie ich aus dieser Spirale wieder rauskommen soll. Vor Medikamenten habe ich aufgrund meiner Erfahrungen eine regelrechte Panik entwickelt. Trotzdem würde ich als nächstes gerne die Antikörper-Spritze ausprobieren und hoffe so sehr, dass sie wirkt.

Verständlich, wenn man bisher nur Nebenwirkungen hatte. Die Antikörper sind auf jeden Fall eine neue und gute Option. Wann kannst Du damit starten?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

PS: Danke Julia. 🙂

[loulou]

#179219

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich habe erst nach dem Absenden meines Textes so richtig gemerkt, wie abschreckend lang er geworden ist und weiß eure Antworten sehr zu schätzen. Das allein tut schon gut und baut auf.

Mein Neurologe möchte mir in 14 Tagen Vyepti geben. Ich werde berichten…

Euch allen ein schönes Wochenende!

[mabek]

#179221

Hallo LouLou,

ich leide ebenfalls seit meiner Kindheit an Migräne, und bei mir hat sie sich im Laufe des Lebens ebenfalls verstärkt. Ich bin inzwischen Anfang 60 und hatte ohne Prophylaxe zuletzt an durchschnittlich 20 Tagen im Monat Migräne und brauchte an durchschnittlich 11 Tagen Triptane. Wie Du war ich auch dauernd am Jonglieren mit der Triptanschwelle und hatte dauernd den Konflikt, ob ich wegen der drohenden 10-Tage-Grenze das Triptan weglasse oder nehme. Oft hatte ich den ersten Tag die Tablette weggelassen und die Schmerzen ausgehalten, musste sie dann aber am zweiten Tag doch nehmen, weil es anders nicht mehr ging. Da hatte mein Neurologe dann die Notbremse gezogen, gesagt, es ginge nicht, dass ich so viel Triptane nehme wegen drohendem MÜK und ein Prophylaxe-Programm gestartet, das war im Sommer 2021.

Los ging es mit Metoprolol (ein Betablocker), das bekam ich für 6 Monate. Abgesehen von Müdigkeit hatte ich es ganz gut vertragen, nur leider hat es nicht gewirkt.

Danach bekam ich Topiramat, das wirkte etwas besser, aber ich hatte üble Nebenwirkungen. Das waren Sprechstörungen: mir fielen Wörter nicht mehr ein, Denkstörungen: ich wusste plötzlich nicht mehr, wie ich z.B. mein E-Mail-Programm bedienen muss und Wahnvorstellungen: ich fühlte mich von Kolleg/innen bedroht und verfolgt und entwickelte selbst Aggressionen. Daher wurde das Topiramat nach 3 Monaten ebenfalls abgesetzt.

Dann bekam ich Flunarizin, davor hatte ich anfangs ziemlichen Bammel, ich kann nicht sagen warum, aber es war mir irgendwie unheimlich. In der Praxis stellte sich aber heraus, dass es sehr gut wirkte. Die Zahl meiner Migränetage verringerte sich auf 11 pro Monat, also etwa eine Halbierung, und auch die Zahl der Tage, an denen ich ein Triptan brauchte, verringerte sich auf zuletzt 5 Tage pro Monat, also ebenfalls eine Halbierung. Leider entwickelten sich mit der Zeit doch stärkere Nebenwirkungen, ich bekam eine Depression und Angststörung und hatte ein ständiges Zittern in den Händen und Füßen, so dass das Medikament nach 9 Monaten ebenfalls abgesetzt werden musste. Das war etwas schade, denn mit der Wirkung gegen Migräne war ich bis dahin sehr zufrieden gewesen.

Danach bekam ich Amitriptylin, ein Antidepressivum. Das hat nicht so gut gewirkt, die Zahl meiner Migränetage blieb zwar etwa konstant, aber ich brauchte wieder mehr Triptane, zuletzt an 9 Tagen pro Monat. Da die Dosis zuletzt auch schon recht hoch war (120 mg) und nicht mehr viel weiter gesteigert werden konnte, setzte der Neurologe das Medikament nach 5 Monaten ebenfalls wegen Nichtwirksamkeit ab. Angenehm am Amitriptylin war, dass es schlaffördernd wirkt, ich schlief immer recht zuverlässig zwei Stunden nach der Einnahme ein und war dann am nächsten Morgen frisch und gut erholt, und das ist ja auch wichtig gegen Migräne. Dieser regelmäßige und gute Schlaf fehlt mir etwas, seit ich das Amitriptylin nicht mehr nehme. Baldrian, u.ä. wirkt leider längst nicht so gut. Meine Depression, die Angststörung und das Zittern der Hände und Füße hatten sich ebenfalls vollständig zurückgebildet.

Danach bekam ich Aimovig (Wirkstoff Erenumab), das ist eine dieser „Migränespritzen“. Die nehme ich jetzt seit 4 Monaten und die Wirkung ist bisher sehr gut. Ich habe an etwa 8 Tagen pro Monat Migräne und brauche an etwa 4 Tagen pro Monat ein Triptan (ich bekomme Sumatriptan 100 mg plus Naproxen 500 mg). Das Angenehmste an diesen Spritzen ist, dass sie wenig Nebenwirkungen haben, bei mir leichte Halsschmerzen und Husten, aber ob das wirklich am Aimovig liegt, weiß ich nicht. Leider bekommt man es erst, wenn alle anderen Prophylaktika nicht wirkten oder zu starke Nebenwirkungen hatten, weil die Spritzen noch sehr teuer sind (aktueller Preis knapp 300 Euro, sagte mir mein Neurologe).

Ich schreibe Dir das alles, weil ich Dich damit ermutigen möchte, die Prophylaxe weiterzuführen, auch wenn es so scheint, als würde sie nicht wirken. Wie gut ein Medikament wirkt und wie stark die Nebenwirkungen sind, weiß man vorher nicht, das muss man ausprobieren, weil die Wirkung und die Nebenwirkungen bei jeder und jedem anders sind.

Und man muss Geduld haben. Mit dem Metoprolol startete ich im August 2021, das Aimovig bekomme ich seit Juli 2023. Es hat also rund zwei Jahre gedauert, bis ein für mich passendes Medikament gefunden wurde, vorausgesetzt, es bleibt bei mir beim Aimovig.

Viele Grüße und viel Erfolg
Mabek

[loulou]

#179279

Liebe mabek,
vielen Dank für deine aufbauenden Worte, sie geben mir wirklich Mut und Motivation.
Schön, zu hören, dass du letztendlich eine Prophylaxe gefunden hast, die dir Erleichterung verschafft.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du auch weiterhin von den Antikörpern profitieren kannst!

Viele Grüße
loulou

[Katrin]

#179372

Liebe loulou,

deinen Beitrag vom 16.10.2023 emfand ich chronologisch, detailliert und keineswegs abschreckend lang. Meistens werden durch die Art, wie du deinen Beitrag verfasst hast, der Verlauf und die aktuelle Situation klarer und verständlicher.

Die Idee, dich in deiner Situation psychologisch unterstützen und dir helfen zu lassen, halte ich gerade in Anbetracht des relativ hohen – ich nenne es mal – „Drucks“, den du erlebst, durchaus für sinnvoll.

Als stille Mitleserin hast du sicher schon das ein oder andere Hilfreiche aus den Erfahrungen der Schreibenden „mitnehmen“ können.
Für mich ist anhand deines Beitrags noch etwas unklar, wieviel Wissen du bereits über Migräne und Kopfschmerzen hast. Auf jeden Fall lohnen sich u.a. die Lektüre des Buches „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel, des Migräne-Wissens (Link unten rechts auf dieser Seite) und das Anschauen der informativen Videos auf dem YouTube-Kanal der Schmerzklinik Kiel.

Die Empfehlung lautet: wenn man ein Triptan genommen hat, sollte man sich so verhalten, als hätte man keins genommen. Das lässt sich mit einer sehr guten Wirkung des Triptans sicher schwer umsetzen, weil man ja mit einer Wirkung das Gefühl hat, der Migräneanfall wäre vorbei.
Du hast nun Veränderungen festgestellt, die sich im Laufe der Jahre ergeben haben, und die die meisten hier sicher aus eigener Erfahrung kennen und daher nachvollziehen können. Und da scheint mir reichlich Potential zu liegen, hilfreiche Wege und Strategien im Umgang mit der Migräne zu liegen.

Vielleicht könnte es hilfreich für dich sein, dir einen Plan zu erstellen, was du in welcher Situation machst und welche „Bausteine“ aus deinem Repertoire dir wann hilfreich sein könnten. Mir hat diese Erstellung eines Plans, von dem ich auch immer mal wieder abweiche, enorm geholfen.

Dass es einen möglichen Zusammenhang zwischen deinem mentalen Zusammenbruch (was kann ich mir darunter vorstellen?) und dem Anstieg der Migränetage gibt, klingt logisch und ist es vielleicht doch nicht. Falls ich daneben liege, korrigiere mich bitte: mir scheint (Spekulation!) die sehr verständliche Angst eine Hürde für dich zu sein.

So wie ich headbook verstehe, dient es in erster Lienie als „Hilfe zur Selbsthilfe“. Insofern könntest du – wie Professor Göbel immer wieder betont – dein eigener Anwalt werden und dir selbst helfen. Von außen könntest du vieles an Erfahrungen, Ideen, Informationen usw. „mitnehmen“, was sich für dich stimmig anfühlt. Die Umsetzung und das „Üben“ liegen dann in deiner Verantwortung.

Ich hoffe und wünsche dir,dass sich durch deine Anmeldung und den Austausch mit anderen Betroffenen hier neue Möglichkeiten, Sichtweisen und Wege für dich eröffnen.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[loulou]

#179570

Liebe Katrin,
vielen Dank für deinen Beitrag. Das Buch von Prof. Göbel habe ich gelesen als meine Migräne schlimmer wurde und war begeistert über die fundierten und detaillierten Informationen. Auch stöbere ich immer wieder in ärztlichen Fachberichten, bin Mitglied in der Migräneliga und die msense Website finde ich auch sehr informativ. Den YouTube Kanal kenne ich noch nicht, vielen Dank für den Hinweis!
Kurz gesagt, ich fühle mich eigentlich gut informiert.
Aber du triffst mit allem was du sagst den Nagel auf den Kopf, was den praktischen Umgang mit der Migräne angeht. Da muss ich wirklich noch Wege finden und Strategien erarbeiten. Vielleicht bekomme ich so auch die Angst vor der Migräne besser in den Griff. Das mit dem Plan ist eine super Idee.
Meinen mentalen Zusammenbruch hatte ich im Frühjahr. Rückblickend wird jetzt deutlich, dass sich zu dem Zeitpunkt schon längst eine Depression mit Angststörung entwickelt hatte. Da spielte aber nicht nur der Migränestress eine Rolle, sondern auch andere Faktoren. Und dann kam der Tag, an dem plötzlich überhaupt nichts mehr ging. Ich konnte nicht mehr aus dem Haus, kein Auto mehr fahren, hatte nur noch Angst und war depressiv. Ich glaube, da hat mein Körper „Stopp“ gesagt. Dazu hat dann die Migräne so richtig Fahrt aufgenommen.
Mittlerweile geht es mir schon weitaus besser und von der Migränefront gibt es auch sehr gute Nachrichten: Seit ich am 6. November Yvepti bekommen habe, hatte ich lediglich zwei sehr abgeschwächte Attacken, nicht einmal Akutmedikamente habe ich gebraucht. Jetzt hoffe ich natürlich, dass das so bleibt, das wär ein Träumchen! Auf jeden Fall habe ich jetzt mal Zeit zum durchatmen.

Liebe Grüße
Loulou

[loulou]

#179571

Liebe Community,
ich möchte gerne meine Erfahrungen mit Vyepti mit euch teilen. Ich hoffe, der Beitrag landet im richtigen Forum. Im Vyepti Forum steht der Hinweis, dass ich nicht antworten kann, also versuche ich es so.

Ich habe Vyepti 100 mg am 6. November von meinem Neurologen bekommen, Nebenwirkungen hatte ich keine.

Und was soll ich sagen? Seitdem hatte ich lediglich zwei leichte Migräneattacken (zuvor 7-10 Tage mit starker Migräne, dazwischen Kopfschmerzen), die ich ohne Medikamente gut durchstehen konnte, als wäre die Migräne deutlich abgemildert. An den Tagen dazwischen war ich praktisch schmerzfrei.

Das ist ein ganz neues Lebensgefühl, an das ich mich erst gewöhnen muss, so ganz traue ich der Sache immer noch nicht. Jetzt hoffe ich natürlich sehr, dass die gute Wirkung langfristig anhält.

Die Arzthelferin meines Neurologen hat erwähnt, dass es momentan Lieferengpässe gibt. Ich hoffe, das reguliert sich bald wieder.

Liebe Grüße
Loulou

[Bettina Frank]

#179573

Liebe Loulou,

Ich hoffe, der Beitrag landet im richtigen Forum. Im Vyepti Forum steht der Hinweis, dass ich nicht antworten kann, also versuche ich es so.

ich eigenen Schmerzverlauf kannst Du alles posten, das ist völlig ok. In anderen Foren kannst Du ebenso posten, wenn Du der betreffenden Gruppe beitrittst.

Super, dass Du so gut darauf ansprichst. 🙂 Das freut mich sehr für Dich – nur weiter so. 😉

Lieferengpässe sind leider unsere neue Geißel.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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