Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Nach erfolgreicher Aimovigprophylaxe zurück in die Migränehölle (Wokini)

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  • Wokini
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    Hallo zusammen,
    als Vorwarnung mein Thema ist sehr komplex und ich entschuldige mich jetzt schon dafür, sollte ich mich missverständlich ausdrücken.

    Von Februar 2019-Dez 2025 hatte ich Aimovig 70 mg als Prophylaxe (anfangs mit riesigem Erfolg mit fast ausbleibenden Migräneanfällen) nach den durch die Krankenkassen eingeforderten Pausen wurden es mehr, aber immer noch im geringen Ausmaß. Ich hatte einige Nebenwirkungen, ich habe alle in Kauf genommen.

    Anfang diesen Jahres hatte ich 1 Woche! nach Gabe von Aimovig 70 mg eine mehrtägige Nesselsucht mit Angioödem der Augen. Die Nesselsucht hat ca 14 Tage angedauert und wurde mit hochdosierten Antihistaminika behandelt, kurz wurde Cortison niedrig dosiert gegeben. Über 2 Monate flammte es immer wieder auf, blieb dann aber weg.

    2 Tage vor der Nesselsucht hatte ich Naproxen genommen, welches mir bei leichten Anzeichen von Migräne und oft zusätzlich zum Triptan hilft. Ebenso nahm ich in dieser Zeit noch eine Gestagenpille ein, um die hormonelle Migräne im Griff zu haben.

    Nun zu meinem Problem:
    Seitdem habe ich
    1. KEIN Aimovig mehr gespritzt
    2. kein Naproxen oder Ibuprofen mehr eingenommen
    3. keine Pille mehr eingenommen
    da alle diese Medikamente als Auslöser in Betracht kommen.
    Es wurde eine Testung von Kontaktallergien gemacht und es kam auch etwas heraus, aber nichtsdestotrotz weiß nach wie vor niemand, was in dieser Zeit meine Allergie ausgelöst hat. Seitdem geht es bergab…

    Seit Mitte Februar nehme ich Topamax und bin bei der Zieldosis 50 mg. Ich habe einige Nebenwirkungen und würde ungern weiter hochdosieren..Seit Montag nehme ich Amitryptillin und dosiere gerade hoch.
    Zur Zeit geht es mir einfach nur schlecht, ich habe keinen normalen Alltag mehr, ich habe so viele Migräneanfälle.

    Mein Problem ist auch, das ich nur mit Triptanen behandele, da ich nichts anderes nehmen darf (alle anderen Schmerzmittel müssen erst getestet werden-Termin erst im Juni)
    Ende Januar 2 Tage hochdosiert Kortsion (100, 50), letztes Wochenende (50, 100, 100) weil ich schon wieder im Status war. Gestern hatte ich eine Okzipitalnervenblockade, die mir leider gar nichts gebracht hat. Ich bin psychisch am Ende und gerade hoffnungslos, niemand hat einen Plan. Aimovig stationär testen oder Aquipta stationär testen, das kommt anscheinend für keinen der Ärzte in Frage…ich weiß gerade nicht mehr weiter.

    Ich weiß nur, lange halte ich nicht mehr durch. Das ganze geht jetzt seit Mitte Januar…Habt ihr einen Rat? Was kann ich noch probieren? Wie lange muss ich geduldig sein, bis Topamax und Amitryptillin eine Wirkung zeigen? Eigentlich sollte ich auch nich Botox starten, aber dafür geht es mir momentan zu schlecht und ich soll noch warten.

    Ich freue mich über jede Antwort und wünsche allen ein schmerzfreies Wochenende!

    Zimt
    Participant
    Beitragsanzahl: 64

    Hallo Wokini,

    tut mir leid, dass es dir gerade so schlecht geht.

    Warum sollst du denn mit Botox warten? Botox soll ja deine Situation verbessern, das bekommt man ja, weil es einem sehr schlecht geht und man chronische Migräne hat.

    Botox wirkt praktisch nicht systemisch und nur lokal. Die Prozedur mit den 30 Injektionen dauert nur ein paar Minuten und belastet eigentlich kaum. Warum probierst du es nicht einfach, wenn du sonst gerade keine anderen Optionen hast? Da würde ich nochmal nachhaken.

    Ich wünsch dir schnelle Besserung!
    Zimt

    Zimt
    Participant
    Beitragsanzahl: 64

    Hallo Wokini,

    ich nochmal.

    Eine Prophylaxe sollte man immer mindestens 3 Monate nehmen, bevor man ihren Erfolg misst.
    Das Amitriptylin nimmst du erst seit ein paar Tagen. Um auf die Migräne zu wirken ist der Zeitraum zu kurz. Aber vielleicht schläfst du dadurch schon besser? Müde wird man ja gleich auf dieses Medikament. Das wäre doch schon ein positiver Effekt.

    Ich selbst hab 12 Jahre Topiramat genommen. 2×50 mg. Die Migränehäufigkeit ist dadurch nicht weniger geworden, aber die Anfälle waren nicht mehr so stark. Ich verstehe, wenn du nicht höher dosieren möchtest, das Medikament hat ja doch so einige Nebenwirkungen im Gepäck (ich hatte aber keine nennenswerten).

    Gib nicht auf. Du wirst etwas finden, das dir hilft.
    Zimt

    heika
    Participant
    Beitragsanzahl: 7221

    Liebe Wokini,

    warum ist das ein Problem, dass du aktuell nichts anderes nehmen darfst als Triptane? Wirken die nicht so gut wie die anderen Schmerzmittel wie Ibuprofen etc.?
    In die 10-/20-Regel zählen beide Medikamentengruppen gleicherweise hinein, Triptane und Schmerzmittel.

    Lieber Gruß
    Heika

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Hallo Wokini,

    Zimt weist schon darauf hin, dass man Prophylaxen doch einige Wochen testen sollte, bevor man die Wirkung beurteilt. Du nimmst Topamax noch nicht lange, dann kam kürzlich noch Amitriptylin dazu. Eventuelle Wirkung und auch Nebenwirkungen können in so einem Fall leider „verschwimmen“. Man kann nichts wirklich zuordnen. Daher macht es wenig Sinn, mehrere Dinge gleichzeitig zu starten.

    Käme jetzt noch Botox mit dazu, wäre das eine dritte Prophylaxe, die mehr oder weniger parallel eingesetzt wird. Wobei Botox gut verträglich ist, aber man möchte ja auch eine Wirkung erkennen und eindeutig zuordnen können.

    Deine Sorge vor Triptanen erstaunt mich auch. Wie Heika frage ich mich, ob sie nicht gut wirken oder Nebenwirkungen haben. Magst Du das kurz erklären?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Wokini
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Zimt, liebe Heika, liebe Bettina,
    vielen Dank für Eure Antworten und Euren Zuspruch. Ich weiß, ich muss noch geduldig sein, nur meine Kräfte schwinden einfach, weil der Zustand schon so lange anhält..
    Ich nehme zur Zeit im Anfall 50 mg Sumatriptan, das wirkt oft zuverlässig direkt gut. Häufig wirkt es leider nicht ausreichend und ich muss in 24 h 2 Triptane nehmen oder hangele mich mehrere Tage von einem Triptan ins nächste. Ich befürchte, dass Triptane meine Anfälle verlängern und ich durch den Wiederkehrkopfschmerz in diese langen Anfälle gerate bzw. in einen Status. In den Jahren mit Aimovig habe ich oft direkt zu Beginn einer Attacke nur Naproxen oder Naproxen mit Sumatriptan kombiniert und war seit 2019 kein einziges Mal im Status.. Deswegen war ich zu keiner Zeit im MÜK..
    Ich nehme jetzt auch noch „ganz neu“ Amitryptillin, könnte ich trotzdem einmal in einer Attacke die 100 mg Sumatriptan ausprobieren? Ich frage so zögerlich, weil ich schon mit der 50 mg ein Engegefühl im Brustkorb und höheren Puls habe..

    Lieben Dank schon im voraus!

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