[sandfrau]

#178463

Hallo, jetzt habe ich die letzten Tage so viel hier gelesen, dass ich mich doch entschlossen habe, mich anzumelden und selbst mal zu schreiben. Ich leide schon seit vielen Jahren unter Kopfschmerzen und habe die Diagnose Migräne seit ca. vier Jahren. Eigentlich war es mir schon länger klar, dass ich Migräne habe, aber ich wollte es nicht wahr haben. Inzwischen habe ich auch die Diagnose chronische Migräne. Und da keine Therapie so richtig angeschlagen hat habe ich die zweite Einheit Botox hinter mir. Leider merke ich bis jetzt noch keinen einschlagenden Erfolg, was mich ziemlich frustriert im Moment. Ich funktionierte beruflich, nehme oft vor dem Aufstehen schon eine 1000 Paracetamol, damit ich arbeiten gehen kann und bin dann aber privat kaputt. Auf kluge Tipps reagiere ich inzwischen gar nicht mehr. Der letzte war: „Du musst deine Selbstheilungskräfte aktivieren, dann bekommst du deine Kopfschmerzen auch in Griff!“
Vor zwei Monaten habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Meine Neurologin unterstützt mich hier auch dabei und seitdem warte ich sehnsüchtig auf den Bescheid. An guten Tagen denke ich, dass ich die 50 sicher bekomme, weil mehr Kopfweh geht gar nicht und an schlechten Tagen denke ich, niemals, anderen geht es sicherlich noch viel schlechter. Die 50 würden mir halt beruflich viel Entlastung bringen und damit Stress aus meinem Leben nehmen…
Meine Neurologin hat in ihrem letzten Arztbrief reingeschrieben, dass es eine schwere Erkrankung ist und ich Freizeitaktivitäten inzwischen eingestellt habe (und natürlich das ganze medizinische Zeug). Und ich habe meine ganzen Einschränkungen dargestellt. Was meint ihr, reicht das für 50? Und wie lange habt ihr durchschnittlich auf euren Bescheid gewartet?
Ich bin echt froh, dass es bei mir jetzt erstmal in den Urlaub geht, in der Hoffnung dass auch die Migräne Urlaub macht und ich mich erholen kann!
Liebe Grüße vom Forums-Neuling sandfrau

[Rosinante]

#178464

Liebe Sandfrau,
herzlich Willkommen im headbook.
Ob dein Antrag auf Schwerbehinderung durchgeht, kann dir niemand sagen.
Bist du Mitglied im VdK?
Die beraten auch im Falle einer Ablehnung.
Mit dem vielen Paracetamol tust du dir nichts Gutes.
Hast du schon von Triptanen gehört?
Die wirken gezielt gegen Migräne.
Bestelle dir am besten das Buch von Professor Göbel über Kopfschmerzen.
Da findest du viel zur Migräneerkrankung.
Liebe Grüße
Rosinante

[heika]

#178465

Liebe Sandfrau,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Du bist tatsächlich schwer beeinträchtigt und es ist wichtig, dass du neben dem Antrag auf Schwerbehinderung eine für dich optimale Therapie erhältst. Schade, dass das Botox bislang noch keine Wirkung zeigt.

Ich schließe mich Rosinante an, dass Paracetamol als eher schwach wirkendes Schmerzmittel bei Migräne oft nicht geeignet ist. Du schreibst, dass keine Therapie bislang so richtig angeschlagen hat. Es wäre hilfreich, wenn du uns ein bisschen mehr schreiben würdest, was du bislang schon alles ausprobiert hast. Triptane sind das Mittel der Wahl bei Migräne und es gibt 7 verschiedene Triptane.

Falls du neben dem Kofferpacken keine Zeit zum Schreiben haben solltest, kannst du auf jeden Fall hier https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/ mal reinschauen, da findest du bereits ganz viele und wichtige Informationen rund um das Thema Migräne. Und das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ ist der beste und ausführlichste Patientenratgeber, den ich kenne.

Ich wünsche dir eine wunderschöne Urlaubszeit und hoffe, dass die Migräne nicht heimlich noch in den Koffer schlüpft und mitreist. 😉

Lieber Gruß
Heika

[Frakti]

#178466

Liebe Sandfrau,

schön, dass du hergefunden hast. 🙂 Ich frag mal gleich direkt: Wie regelmäßig nimmst du Paracetamol? Wenn du über einen Zeitraum von mehr als drei Monaten an jeweils mehr als zehn Tagen im Monat Akutschmerzmittel einnimmst, kann sich ein Übergebrauchskopfschmerz entwickeln, der immer häufiger und zum Schluss täglich auftritt. Das kann dann am Ende auch dazu führen, dass Prophylaxen nicht mehr gut anschlagen.
Paracetamol ist eigentlich nicht das optimale Medi bei Migräne – wirkt schlecht, deutlich belastender für die Organe als Triptane. Was hattest du denn bisher an Akutmedikamenten und Prophylaxen getestet? Magst du die nennen, dann können wir deine Fragen etwas besser antworten.

Zum Antrag auf Schwerbehinderung: Soweit ich weiß, kann die Bewertung sehr unterschiedlich ausfallen, je nachdem auch, wie gut der Antrag formuliert ist. Direkt >50, wenn „nur“ eine Kopfschmerzerkrankung vorliegt, ist, glaube ich, zumindest nicht die Regel. Bei Schmerzpatient*innen liegen allerdings oft Begleiterkrankungen vor, Depression etc., es lohnt sich, die, falls vorhanden, mitzunennen. Aber da wird deine Ärztin sicher mehr zu wissen.

Wie Rosinante schrieb, der VDK ist in solchen Fragen eine gute Anlaufstelle und falls der Antrag zunächst abgelehnt oder du möglicherweise zu niedrig eingestuft werden sollte: Nicht denken „ach, vielleicht isses ja wirklich nicht so schlimm.“ Doch, ist es. Oft hat man dann auch im zweiten Anlauf, Widerspruch bzw. Verschlimmerungsantrag doch Erfolg.

Liebe Grüße
Frakti

[Frakti]

#178467

Liebe Heika,

ups, hey, das hat sich jetzt bissel überschnitten – naja, doppelt hält besser. 😀

Liebe Grüße
Frakti

[sandfrau]

#178468

Liebe Frakti, mit Paracetamol komme ich oft ganz gut zurecht. Ich passe auch auf, dass ich es nicht zu oft nehme. Den MÜK hatte ich mit IBU und das soll ich nicht mehr nehmen. Wenn es ganz schlimm wird, nehme ich Zolmitriptan Nasenspray.
Leider wirken die meisten Triptane in Tablettenform bei mir nicht so gut. Naratriptan wirkt bei mir z.B. fast gar nicht. Meine „geliebten“ Allegro Tabletten gibt es schon seit sehr vielen Monaten nicht mehr (aber angeblich ganz vielleicht wieder ab September), die haben bei mir immer recht schnell und relativ lang geholfen.
Im Moment Pendel ich mich so bei 15 Schmerztagen im Monat ein. Zusätzlich zu Botox alle drei Monate nehme ich morgens und abends 50mg Topiramat.
Trotz allem wird mein Leben gerade irgendwie von der Migräne bestimmt und alles dreht sich nur darum und das muss sich jetzt dringend ändern.
Lg

[heika]

#178469

Liebe Sandfrau,

es stimmt, das „Allegro“ (Frovatriptan) ist schon seit Jahren nicht mehr erhältlich, doch unter anderen Namen kann man es über eine internationale Apotheke als Importware beziehen.
Wir haben bei uns vor Ort eine Apotheke, die auch als internationale Apotheke arbeitet, die besorgen mir das immer ganz normal auf Rezept. Sie müssen dann nur bei der KK einen Antrag stellen, doch dieser wird genehmigt, solange das Medikament nicht im eigenen Land erhältlich ist.
Ein großer Vorteil dieses Verfahrens ist, dass man bei Importen nur 10% zuzahlen muss, das sind bei mir bei einer 12er-Packung „Fromirex“ (auch Frovatriptan) keine 8,-€, während ich beim „Allegro“ ca. 35,-€ Zuzahlung hatte.

Für mich ist das Frovatriptan alternativlos, deshalb war ich auch immer so hinterher, dass ich es bekommen konnte.

Lieber Gruß
Heika

[sandfrau]

#178839

So, jetzt möchte ich mal ein kurzes, für mich positives Update geben. Am Freitag war endlich nach drei langen Monaten mein Bescheid vom Versorgungsamt im Briefkasten. Und ich habe sofort einen GdB von 50 erhalten! Erstmal für die nächsten fünf Jahre. Am Montag werde ich es meinem Chef erzählen, mal schauen, wie er reagiert…
Ich hoffe, dass die Erleichterungen am Arbeitsplatz meinen Kopf auch etwas entlasten, da ich der festen Überzeugung bin, dass der Arbeitsstress ein Auslöser für meine Attacken ist.
Ich wünsche allen noch ein sonniges, schmerzfreies Wochenende!
Lg Sandfrau

[sternchen]

#178848

Hallo Sandfrau,
Ich freu mich mit dir. Ist ja toll, dass es an deinem Arbeitsplatz Möglichkeiten zur Stressminderung gibt.
Ich drücke die Daumen und hoffe auf einen tollen Chef.

Alles Liebe
Sternchen

[sandfrau]

#181262

Ich habe jetzt lange nicht geschrieben, nur gelesen, aber bei mir tun sich in letzter Zeit viele Fragen auf und ich hoffe ihr könnt mir ein paar beantworten.
Ich habe seit fast einem Jahr Botox bekommen, leider war der Erfolg nur gering. Vor knapp 5 Wochen ging es mir so schlecht (Status migränosous), dass ich 5 Tage stationär aufgenommen wurde. Schmerzmittelinfusionen und Cortisoninfusionen. Vor zwei Wochen habe ich zum ersten Mal die „Mirgränespritze“ bekommen.
Jetzt meine Fragen:
– ab wann habt ihr eine Verbesserung mit der Spritze gemerkt? Ich habe 70mg gespritzt;
– ich darf selbst entscheiden ob ich mir für die nächste Spritze 70 oder 140mg hole; bei 140mg gibt es gerade Lieferschwierigkeiten; wäre es egal wenn ich 2x 70mg spritzen würde? (Meine Ärztin ist gerade im Urlaub)
– bei mir ist Kiel im Gespräch – wie lange dauert es denn etwa, bis man da aufgenommen wird?
Da meine Erkrankung an meinem Arbeitsplatz leider auch auf besonders wenig Verständnis stößt plane ich auch noch einen Wechsel.
Ich versuche also einen gesundheitlichen und beruflichen Reset und bin eigentlich guter Dinge, dass es richtig und gut ist was ich mache.
Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr zugeplappert und ihr könnt mir meine Fragen beantworten.
Viele Grüße von der Sandfrau

[Daniela]

#181265

Hallo Sandfrau,

es gibt nicht „die“ Migräne-Spritze… Mittlerweile gibt es 4(?) verschiedene Wirkstoffe, zumindest wenn du von den CGRP-Antikörpern sprichst.

Also da ist der Wirkstoff wichtig 😊

Ich nehme Emgality (Galcanezumab) seit ca. 2 Jahren. Bei mir trat die Wirkung relativ schnell ein. Komplett migränefrei war ich aber nie. Also ich habe schmerzfreie Tage, auch mal mehrere Wochen ohne Attacke. Aber auch immer mal Phasen mit mehr Migräne – auch mal mehrere Attacken in einer Woche.

Da ich aber so gut wie keine Nebenwirkungen habe komme ich damit super klar.

Ich bekomme oft mit, dass Leute (oft nicht betroffene) denken, man setzt die Spritze und hat dann nie mehr Migräne… So funktioniert das leider in den meisten Fällen nicht.

Zur Dosisberatung müsste man erst mal wissen, welches Medikament.

Grüßle Daniela

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 4 months von Daniela bearbeitet.

[Bettina Frank]

#181267

Hallo Sandfrau,

Du hast also mit Aimovig gestartet (Daniela, anhand der Dosierung von 70 mg kann man erkennen, dass es sich um Aimovig handelt) und merkst noch keine Wirkung? Oder hast Du Wirkung, aber sie reicht Dir noch nicht?

wäre es egal wenn ich 2x 70mg spritzen würde? (Meine Ärztin ist gerade im Urlaub)

Für 2 x 70 mg besteht keine Zulassung, so dass diese Variante leider nicht von den Kassen getragen wird. Wenn die 70 mg keinen befriedigenden Erfolg zeigen, würde ich es mit 140 mg versuchen. Allerdings erst nach einigen Monaten, denn Aimovig mit 70 mg kann nach einiger Zeit auch noch eine gute Wirkung zeigen. Hier braucht man etwas Geduld.

Da meine Erkrankung an meinem Arbeitsplatz leider auch auf besonders wenig Verständnis stößt plane ich auch noch einen Wechsel.

Unabhängig von Deinem geplanten Wechsel, hast Du einen GdB?

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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