Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neu hier – SarahHoffnung

12 Beiträge anzeigen - 1 bis 12 (von insgesamt 16)
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  • SarahHoffnung
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    Guten Morgen,

    ich lese schon länger hier mit, aber habe mich erst jetzt angemeldet.

    Ich bin Mitte 30 und die Migräne ging ca 1 Jahr nach der Uni mit dem Berufsleben (Großraumbüro, PC Arbeit, zu wenig Sport) los. Bis zur Diagnose bei der Neurologin hat es dann noch ein Jahr gedauert. Das war 2017. Damals hatte ich 2-3 Migräne Anfälle pro Monat. Jede Migräne hat 2-3Tage, selten auch bis zu 5 Tage gedauert. Was mir erst deutlich später klar geworden ist, ist, dass ich zwischen den Migränen einen leichten Dauerkopfschmerz 24/7 hatte. Diesen hab ich damals einfach nicht wahrgenommen, sondern mich erst gewundert als er einmal weg war.

    Mit Triptan als Akutmedikament, AUs statt Weiterabeiten bei Migräne, Laufen als moderater Ausdauersport, verschiedenen Entspannungskurse (PMR, AT), regelmäßigeren Alltag etc und vorallem sehr viel eisernen Willen habe ich mich aus diesem Tief wieder herausgekämpft. Die medizinische Prophylaxe, die meine Neurologin vorgeschlagen hat, habe ich damals kategorisch abgelehnt.

    Über Corona, die damit verbundene Kurzarbeit und 100% Home-Office, hatte sich meine Migräne auf ca 1Tag pro Monat reduziert und auch die Schmerzintensität hatte deutlich abgenommen. Es gab auch mal 3Monate ganz ohne Migräne, dafür eben auch mal einen schlechten Monat mit 3Tagen Migräne.

    Seit einigen Monaten bin ich wieder 50% im Großraumbüro und 50% im Home-Office und was soll ich sagen? Die Migräne wird jeden Monat schlimmer. Anfang Dezember habe ich den Termin bei meiner Neurologin. Diesen Monat hatte ich 9Tage Migräne(meist 2-3Tage am Stück, Schmerzintensität 7-8) und an weiteren 11Tagen leichte Dauerkopfschmerzen (dumpf-drückend beidseitig, dumpf-drückend einseitig, stechend einseitig, Schmerzintensität 1-3). Inzwischen habe ich vorallem Angst, dass es noch schlimmer wird. Aus meiner Migräne Anfangszeit kenne ich ja durchaus noch länger und auch schmerzhaftere Attacken. Zusätzlich fühle ich mich mental und körperlich einfach immer erschöpfter – was (wie ich finde) mit Blick auf meinen Kopfschmerzkalender sehr nachvollziehbar und auch angemessen ist. Vorallem der Dauerkopfschmerz zwischen den Attacken zermürbt mich einfach.

    Dadurch fehlt mir auch die Kraft meinen Ausdauersport richtig durchzuziehen. 2-3xWoche ist bei den Kopfschmerzen und der körperlichen und mentalen Erschöpfung einfach nicht drin. Das letzte Mal Laufen war ich im September, nach dem letzten Mal Schwimmen im Oktober hab ich Migräne bekommen. PMR mache ich regelmäßig, bringt mich da aber auch nicht raus. Mehr Home-Office für mich mit Hinweis auf die Migräne wird nicht mehr akzeptiert (die letzten 2 Jahre war ich mit der Begründung 1Tag im Büro, 4Tage HO). Ich habe letzte Woche angefangen mir ganztägig einen Besprechungsraum für mich alleine zu buchen und dort zu arbeiten, da mich vorallem die Geräuschkulisse stark stört und stresst. Das war super – Migräne hab ich gestern trotzdem bekommen. Auch merke ich, dass ich mich immer mehr zurück ziehe und mich garnicht mehr verabreden mag bzw nur noch mit Freunden, denen ich auch 5Min vorher mit „hab Migräne“ absagen kann.

    Was kann ich noch machen um die Migräne wieder besser in den Griff zu bekommen? Bisherige Ideen:

    – Akutmedikament mit Neurologin besprechen: Naratriptan 2,5mg unterdrückt die Schmerzen nicht (mehr) vollständig. Anderes Triptan? 5mg Nara?
    – medikamentöse Prophylaxe mit Neurologin besprechen: Ich habe immer noch sehr viel Respekt davor und sehe das vorallem als Chance einmal Ruhe reinzubringen, mit nicht med Prophylaxe Vollgas zu geben und idealerweise nach einem Jahr (oder ähnlich) wieder ohne med Prophylaxe auszukommen.
    – Reha: von meiner Hausärztin beantragt
    – GdB beantragen? Was hab ich davon? Wer hilft beim Antrag? Wer berät? Evt würde mir das im Gespräch mit meinem Arbeitgeber helfen (kleineres, ruhigeres Büro oder mehr HO)?
    – regelmäßig PMR beibehalten, Laufen/ Schwimmen wenn ich mich körperlich fit fühle

    Ich freue mich jetzt hier bei euch auch aktiv mit dabei zu sein.

    • Dieses Thema wurde vor vor 1 year, 11 months von SarahHoffnung bearbeitet.
    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Willkommen bei uns, liebe Sarah. 🙂

    Es zeigt deutlich, dass Dich all diese Reize im Großraumbüro zu sehr stressen. Daher jetzt mehr Migräne. Gut ist, dass Homeoffice überhaupt möglich ist. Könntest Du dieses wieder vermehrt antreten? Oder wäre es möglich, dass Du ein kleines eigenes Büro erhältst?

    Was mir erst deutlich später klar geworden ist, ist, dass ich zwischen den Migränen einen leichten Dauerkopfschmerz 24/7 hatte. Diesen hab ich damals einfach nicht wahrgenommen, sondern mich erst gewundert als er einmal weg war.

    Hast Du diesen Dauerkopfschmerz im Hintergrund immer noch?

    An wie vielen Tagen im Monat behandelst Du Deine diversen Attacken? Kennst Du die 10/20-Regel? Die Schmerzklinik bietet eine kostenlose Migräne-App an, falls Du noch Papier nutzen solltest. 😉 Link zum Download findest Du rechts in der Sidebar.

    Mehr Home-Office für mich mit Hinweis auf die Migräne wird nicht mehr akzeptiert (die letzten 2 Jahre war ich mit der Begründung 1Tag im Büro, 4Tage HO).

    Wäre eher möglich mit einem Schwerbehindertenausweis, dieser hilft Dir insgesamt im Berufsleben.

    – Akutmedikament mit Neurologin besprechen: Naratriptan 2,5mg unterdrückt die Schmerzen nicht (mehr) vollständig. Anderes Triptan? 5mg Nara?

    Entweder bist Du im Übergebrauch (MÜK), oder Du solltest einfach mal ein anderes Triptan versuchen. Naratriptan mit 5 mg wäre natürlich auch eine Option.

    Liebe Grüße
    Bettina

    SarahHoffnung
    Participant
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Bettina,

    danke für deine ausführliche Antwort.

    Ein kleiner Büro oder mehr Home-Office ist aktuell leider nicht möglich. Mein direkter Vorgesetzter würde dies zwar befürworten, aber die Geschäftsführung stellt sich aktuell quer. Ich bleibe da aber im Gespräch bzw dran…

    Die 10/20 Regel kenne ich, die App hab ich schon, das Patienten Buch von Prof. Göbel hab ich auch gelesen. Im September hatte ich 5 Triptan Tage, im Oktober 8 Tage. Sollte also kein Mük sein, aber viel Luft ist nicht mehr.

    Der Dauerkopfschmerz war jahrelang weg (da hatte ich ja auch nur ca 1-2x Migräne im Monat), ist aber mit steigender Migräne Tage leider wieder gekommen. Ich bin mir da auch nicht sicher, ob das Spannungskopfschmerzen sind oder ganz leichte Migräne oder vielleicht doch Mük trotz beachten der 10/20 Regel. Da hoffe ich doch mal auf die Neurologin.

    Klingt auf jeden Fall so, als ob ich den Behindertenausweis dann auch mal in Angriff nehme… Aktuell füll ich noch die Unterlagen für die Reha aus. Hab mich auch schon hier im Forum über Reha Kliniken informiert.

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Hallo Sarah,

    Ein kleiner Büro oder mehr Home-Office ist aktuell leider nicht möglich. Mein direkter Vorgesetzter würde dies zwar befürworten, aber die Geschäftsführung stellt sich aktuell quer. Ich bleibe da aber im Gespräch bzw dran…

    dann hast Du ja wenigstens von einer Seite Unterstützung, das ist schon mal hilfreich. Und gut, dass Du dranbleibst.

    Der Dauerkopfschmerz war jahrelang weg (da hatte ich ja auch nur ca 1-2x Migräne im Monat), ist aber mit steigender Migräne Tage leider wieder gekommen. Ich bin mir da auch nicht sicher, ob das Spannungskopfschmerzen sind oder ganz leichte Migräne oder vielleicht doch Mük trotz beachten der 10/20 Regel. Da hoffe ich doch mal auf die Neurologin.

    Dauerkopfschmerzen können chronische Migräne sein, Spannungskopfschmerzen oder sekundäre Kopfschmerzen als Folge eines MÜK. Der Arzt kann durch die Sichtung des Migräne-App und Befragung sehr genau feststellen, welcher Kopfschmerztyp vorliegt.

    Klingt auf jeden Fall so, als ob ich den Behindertenausweis dann auch mal in Angriff nehme… Aktuell füll ich noch die Unterlagen für die Reha aus. Hab mich auch schon hier im Forum über Reha Kliniken informiert.

    Guter Plan!

    Liebe Grüße
    Bettina

    SarahHoffnung
    Participant
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo,

    ich habe heute die Genehmigung für 4Wochen Reha erhalten. Klinik ist Bad Buchau. Jetzt habe ich gesehen, dass dort seit April 2024 ein neuer Chefarzt (E. P., darf ich hier den ganzen Namen nennen?) in der Neurologie ist. Weiß jemand, ob sich für die Migräne Reha dort was geändert hat? Ist die Klinik in diesem Bereich immer noch gut aufgestellt? War jemand vor kurzem dort? Ich hatte hier im Forum einige begeisterte Rezensionen vorallem auf bezüglich des alten Chefarzt G. gelesen. Jetzt bin ich etwas verunsichert… Ich möchte die Reha ja auch optimal nutzen.

    Annika
    Participant
    Beitragsanzahl: 63

    Hi Sarah!

    Über Bad Buchau weiß ich leider nichts, aber eine Idee für die Geräuschkulisse im Büro: Hast du es mal mit NoiseCanceling Headphones probiert? Also Kopfhörern, die Geräusche von außen wegfiltern? Mir helfen die total.

    Wünsche dir auf jeden Fall für die Reha alles Gute!

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Hallo Sarah,

    habe keine neuen Infos, würde Dir aber raten, es einfach mal zu probieren. Das Thema Migräne hatte ja bereits eine große Präsenz dort, das hat man sicher nicht „abgeschafft“. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    SarahHoffnung
    Participant
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo,

    bei mir hat sich einiges getan: Anfang Dezember war endlich der Termin bei meiner Neurologin. Ich nehme jetzt Amitriptylin zur med. Prophylaxe, habe zudem noch Riza- und Eletriptan zum Ausprobieren bekommen – als Alternative zum langsam wirkenden Naratriptan, dass ich vorher hatte.

    Meine Reha mache ich jetzt doch in Bad Zwesten und direkt ab nächster Woche. 🙂

    An meinen Büro Tagen buche ich seit Dezember immer einen Besprechungsraum, in dem ich alleine und in Ruhe arbeiten kann. Noise Canceling Kopfhörer alleine reichen leider nicht – da höre ich meine Kollegen durch.

    Eine Frage hab ich zum Amitriptylin: Bei der Blutspende ist aufgefallen, dass mein Blutdruck bei 140 zu 98 und mein Puls bei 88 lag. Normalerweise habe ich eher niedrigen Blutdruck (zb 105 zu 70) und auch niedrigeren Ruhepuls (ca 70). Messungen zu Hause haben ähnlich hohe Werte wie bei der Blutspende gezeigt. Kennt das jemand von euch bei Amitriptylin? Meine Neurologin sagt, die Werte sind unbedenklich, aber wenn ich mich mit einer geringen Dosis Amitriptylin wohler fühle, kann ich auch runter dosieren. Aktuell nehme ich 25mg (angefangen hatte ich mit 10mg). Weitere Nebenwirkungen habe ich nicht. Dafür hatte sich die Migränelänge bereits bei 10mg von 2-3Tage auf 1Tag reduziert und ich merke auch das mein Gedankenkarusell sich nicht mehr so viel dreht (vorher hab ich teils stundenlang banale Dinge durchgedacht). An der Häufigkeit der Migräne Attacken hat sich noch nichts geändert. Daher hatte ich auch auf 25mg aufdosiert. Auch wenn ich am Ende entscheiden muss: Was würdet ihr machen? Runterdosieren oder bei 25mg bleiben? Würde evt ein Mittelweg runterdosieren und bei Bedarf zb Periode+Urlaubsbeginn (=hohe Migräne Wahrscheinlichkeit) für einige Tage erhöhen funktionieren? Oder ist Amitriptylin zu träge, so dass eine kurzfristige Erhöhung nichts bringt?

    VG Sarah

    Zuversicht
    Participant
    Beitragsanzahl: 304

    Hallo Sarah,

    ich werde auch ab nächster Woche in Bad Zwesten sein! 🙂 Ich bin auch Mitte 30.
    Zur Info zu Bad Buchau: Als ich im Sommer mit Bad Buchau telefonierte, sagte man mir, dass sie die Gruppe gern wieder aufbauen möchte, aber (Stand Sommer) man eben nicht in einer spezifischen Gruppe mitlaufen würde. Deshalb hatte ich mich auch für Bad Zwesten entschieden, auch wenn das für mich ne weite Anreise bedeutet.

    Zu deiner Frage: Also ich hatte vor meiner Schwangerschaft 50mg Amitriptylin genommen. Ich hatte v.a. Mundtrockenheit und Appetitverlust, hätte es aber weiter genommen, wenn ich nicht schwanger geworden wäre.

    Mir ist nicht ganz klar: Fühlst du dich irgendwie unwohl mit den Werten oder irgendwie mit dem Blutdruck? Bei mir hat keiner je den Blutdruck gemessen unter Amitriptylin. Ich versteh glaub deine Frage nicht ganz 🙂

    Ob es eine bekannte Nebenwirkung ist, weiß ich leider nicht. Sofern du dich nicht damit unwohl fühlst und die Ärztin sagt, ist unbedenklich, hätte ich wohl geschaut, inwieweit die 25mg zu den 10mg einen Effekt machen.

    Du nimmst es ja jetzt noch nicht so ganz lang, oder? Es kann ja durchaus auch noch einen Effekt bringen auf die Anzahl der Tage. Solange die Nebenwirkungen gut erträglich sind (und das klingt jetzt so), würde ich persönlich schon mal 8 bis 12 Wochen abwarten, bevor du quasi zu früh „aufgibst“ und die Wirkung aber noch gekommen wäre 🙂 Ein kleiner Effekt ist ja schon mal da 🙂

    Ich vermute, dass du mit kurzfristigem Höherdosieren ggf. besser einschlafen kannst an den entsprechenden Tagen, aber nicht unbedingt dann direkt eine Wirkung auf die Migräne haben wirst (es ist ja kein Akutmedikament in dem Sinn) – aber nur eine Vermutung. Ich hoffe, es kann dir jemand „safe“ beantworten.

    Freu mich, wenn wir uns persönlich kennenlernen.

    Alles Liebe!

    SarahHoffnung
    Participant
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Zuversicht,

    ach wie cool, dass du zeitgleich in Bad Zwesten bist. Freue mich dann jetzt auch schon aufs kennenlernen:-)

    Da Amitriptylin meine erste med Prophylaxe ist, bin ich da einfach was übervorsichtig. Ohne das Blutdruck messen wäre mir nie aufgefallen, dass die Werte höher als normal sind. Ich merke so davon nichts. Demnach ist wahrscheinlich einfach weiternehmen am sinnvollsten. Nebenwirkungen außer, dass ich abends müde bin und besser einschlafe, habe ich keine. Gewicht hab ich nur über Weihnachten minimal zugenommen, aber das liegt wohl eher am guten Essen und nicht am Medikament.

    Viele Grüße!

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Liebe Sarah,

    An der Häufigkeit der Migräne Attacken hat sich noch nichts geändert. Daher hatte ich auch auf 25mg aufdosiert. Auch wenn ich am Ende entscheiden muss: Was würdet ihr machen? Runterdosieren oder bei 25mg bleiben? Würde evt ein Mittelweg runterdosieren und bei Bedarf zb Periode+Urlaubsbeginn (=hohe Migräne Wahrscheinlichkeit) für einige Tage erhöhen funktionieren? Oder ist Amitriptylin zu träge, so dass eine kurzfristige Erhöhung nichts bringt?

    wenn Du überhaupt keine Probleme hast mit diesen leicht erhöhten Werten, kannst Du bei 25 mg bleiben. Beobachte einfach mal, ob es sich positiv auf die Migräne auswirkt.

    Amitriptylin kann auch kurzfristig mal erhöht werden in schwierigen Phasen.

    Liebe Grüße und viel Erfolg mit der Reha,
    Bettina

    Daniela
    Participant
    Beitragsanzahl: 1141

    Hallo Sarah,

    ich hatte unter Amitriptylin (hab auch 25mg genommen) einen noch höheren Ruhepuls von ca. 100. Das ist bei einem Arbeitsunfall aufgefallen. Da lag ich mal 2h zur Überwachung am EKG in der Notaufnahme (Stromunfall). Man hatte mir dann geraten, das kardiologisch abzuklären. Hab ich getan. Da war nix. Es hat mich auch nicht groß gestört – war halt einfach so.

    Ca. 2 Jahre später hab ich das Ami abgesetzt, auf einen Antikörper gewechselt und dann 30kg abgenommen.

    Mittlerweile ist mein Ruhepuls wieder zw. 60 und 70. Ob es am Ami lag oder am Übergewicht ist jetzt nicht mehr nachvollziehbar.
    Aber so lange die Werte im Rahmen bleiben würde ich eine sonst gut funktionierende Prophylaxe deshalb nicht verändern.

    Grüßle Daniela

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