Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Neuvorstellung / Sohn 15 hat Migräne mit Aura (SuLe)

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  • SuLe
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    Hallo zusammen,
    Ich nutze die App seit diesen Sommer ca. um die Attacken meines Sohnes zu tracken.
    Er hatte das erste Mal Migräne mit ca. 9 Jahren. Damals schon mit visueller Aura (Zickzack und verschwommensehen).
    Das war einmalig und erst ca 3 Jahre später kamen dann 2 Attacken innerhalb von 2 Monaten wieder (mit 13 Jahren).
    Zwischenzeitlich hatte er aber immer wieder gerade nach der Schule oder nach längerem Lernen Spannungskopfschmerzen (Druck auf gesamter Stirn, ohne den Drang zu liegen oder zu schlafen).

    Dann war ein Jahr Ruhe und seit diesem Jahr hat er die Attacken relativ regelmäßig, im Durchschnitt 1x im Monat.
    Es beginnt immer mit visueller Aura auf einer Seite und nach ca 20-30 Minuten beginnt der Schmerz dann langsam ansteigend auf der gegenüberliegenden Seite. Er beschreibt es als schmerzendem Druck hinterm Auge/am Auge/Stirn/Schläfe. Er bekommt dann von mir mittlerweile 2x Dolormin Migräne (800 mg/er wiegt 65 kg/mit Arzt abgesprochen) dann legt er sich hin und schläft 1-4 Stunden die Migräne weg. Er wacht ohne Schmerz auf ist aber noch erschöpft wie er sagt.

    Letze Woche allerdings hatte er die Aura als Kribbeln und Einschlafen der Finger/Hand bevor die Migräne kam.
    Da ich selbst und auch mein Mann keine Migräne haben und ich das einfach nicht kenne bin ich jedes Mal total durch den Wind wenn ich ihn so leiden sehe (seine Oma hat allerdings Migräne mit Aura).
    Neurologisch ist er abgeklärt und MRT ist auch sauber.

    Ich hoffe, dass diese gehäuften Anfälle an den Hormonen und der Pubertät liegen und er nach der Pubertät hoffentlich davon befreit ist!
    Leider findet man nicht viele Männer mit Migräne. Ich würde mich sehr gerne über die Erfahrungen anderer Jungs und Männer austauschen. Bei Mädchen ist ja der Grund klar, die monatlichen Hormon-Auf-und-Abs. Aber bei Jungs ist Migräne ja eher selten…
    Mein Sohn macht das gut! Er weiß was zu tun ist und steht es durch. Ich als Mutter stell mich aber total an…
    Ich würde mich über Erfahrungsaustausch freuen!
    Viele liebe Grüße und toll, dass es dieses Forum gibt!
    Sule

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34361

    Herzlich willkommen bei uns, liebe Sule. 🙂

    Ich als Mutter stell mich aber total an…

    Nein, Du stellst Dich nicht an. 😉 Du bist Mutter und leidest mehr als Dein Kind. Ist einfach so, kenne ich als Mutter von Migräne betroffenen (jetzt großen) Kindern ja auch.

    Nicht selten lässt die Migräne bei Jungs nach der Geburt nach, war auch bei meinem Sohn so und kennt man auch von vielen Erzählungen. Das sind aber nicht nur Anekdoten, sondern Fakten.

    Er macht das eh sehr gut, wie Du es schilderst. Zusätzlich könnte ihm hochdosiertes Magnesium als tägliche Prophylaxe helfen. Hast Du schon davon gehört?

    Wir haben hier einige Mütter, die für ihre Söhne schreiben oder geschrieben haben. Lies auch mal bei Lilli mit, die ihren Sohn Ole vorgestellt und seinen Verlauf gut bei uns dokumentiert hat: https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/lilli-13-stellt-ihren-sohn-ole-vor/

    Liebe Grüße
    Bettina

    SuLe
    Participant
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo liebe Bettina,
    vielen lieben Dank für Deine Antwort!
    Hatte Dein Sohn auch gehäufter Migräne in der Pubertät? Und hat er jetzt gar keine mehr oder „nur“ weniger? Ich habe überhaupt keinen Anhaltspunkt was so die Norm ist und vor allem mit Aura kenne ich mich überhaupt nicht aus!
    Mir macht diese Aura total zu schaffen… ich finde sie beängstigend und man findet im Netz nicht viele Informationen von Betroffenen die ihre Aura beschreiben und wenn dann wird nur die visuelle Aura beschrieben. Kribbelnde und einschlafende Finger sind kaum näher beschrieben.
    Was ich aber gelesen habe ist, dass Jungs/Männer wohl eher Migräne mit Aura haben und dass Migräne mit Aura wohl kürzer dauern soll und wohl nicht ganz so schmerzintensiv ist. Stimmt das?
    Und sind denn Triptane zu empfehlen oder können sie die Symptomatik verschlimmern?
    Mein Sohn braucht bis Dato eigentlich keine Triptane aber da die Anfälle auch mal stärker sein können (vom Schmerzcharakter) und er in letzter Zeit öfter Attacken bekommt wurde uns der Vorschlag gemacht…
    Die Geschichte von Ole habe ich gelesen und freue mich total für den Jungen, dass er sich nicht unterkriegen lässt und seinen Weg gefunden hat!
    Liebe Grüße
    Sule

    sternchen
    Participant
    Beitragsanzahl: 5004

    Hallo Sule,

    ich verstehe Dich sehr gut. Nicht nur was Migräne angeht, bin auch ich als Mutter immer sofort auf „Hab Acht“.

    Ich finde auch, das Dein Sohn schon sehr gut mit den Attacken umgeht. Wir hoffen mal, dass es nach der Pubertät deutlich besser ist. Das ist ja eine begründete Hoffnung.

    Ich persönlich habe auch Auren, und weiß wie fieß sie sein können. Ja, sie machen Angst und sind unberechenbar. Man weiß eben vorher nicht, wie sie sich beim nächsten Mal darstellt.

    Wenn man sich mit der Aura auseinander setzt, lernt man sie besser kennen und bekommt eine entspanntere Einstellung dazu. Das ist auch für Deinen Sohn wichtig zu wissen. Die Angst vor einer Aura ist eher förderlich, als dass sie hilft. Ein entspanntes Umgehen mit den Symptomen ist wichtig. Unterstütze Deinen Sohn, und Ließ mal hier im Headbook über Auren. Wie sie entstehen, und vor allem, dass Sie auch wieder abklingen. Eine Aura ist erst einmal nicht gefährlich. Sie kommt, und sie geht auch wieder. Die Aura ist die Migräne selbst.

    Schön, dass Du hier schreibst. So können Deine Fragen immer beantwortet werden.

    Alles Liebe
    Sternchen

    SuLe
    Participant
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo liebes Sternchen,
    Vielen lieben Dank auch für Deine Antwort!
    Ich finde leider auch in diesem Forum nicht viele Infos über die verschiedenen Auren. Aber ich muss auch dazu sagen, dass ich mit der App nicht so gut klarkomme… vielleicht liegt’s auch an mir dass ich nicht viel dazu finde.
    Trotzdem bin ich sehr froh hier einen Ort für meine Fragen zu haben.
    Ich bin um jede Antwort und Unterstützung sehr dankbar!
    Die visuelle Aura ängstigt mich lange nicht mehr (so). Dafür aber jetzt dieses Fingerkribbeln und Einschlafen… gibt es da auch einen klassischen Ablauf des Symptoms?
    Liebe Grüße
    Sule

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34361

    Liebe Sule,

    Hatte Dein Sohn auch gehäufter Migräne in der Pubertät? Und hat er jetzt gar keine mehr oder „nur“ weniger? Ich habe überhaupt keinen Anhaltspunkt was so die Norm ist und vor allem mit Aura kenne ich mich überhaupt nicht aus!

    ja, hatte er. Jetzt ist er Mitte 20 und hat nur noch einige Attacken im Jahr.

    Mir macht diese Aura total zu schaffen… ich finde sie beängstigend und man findet im Netz nicht viele Informationen von Betroffenen die ihre Aura beschreiben und wenn dann wird nur die visuelle Aura beschrieben. Kribbelnde und einschlafende Finger sind kaum näher beschrieben.

    Kann ich verstehen, aber ich hatte früher fast nur diese Auraform. Zusätzlich Artikulationsschwierigkeiten und Wortfindungsstörungen und so Sachen. Im Netz lesen kann auch bedeuten, auf komischen Seiten zu landen.

    Was ich aber gelesen habe ist, dass Jungs/Männer wohl eher Migräne mit Aura haben und dass Migräne mit Aura wohl kürzer dauern soll und wohl nicht ganz so schmerzintensiv ist. Stimmt das?

    Nein, kann man so nicht runterbrechen.

    Und sind denn Triptane zu empfehlen oder können sie die Symptomatik verschlimmern?

    Während der Aura nie einnehmen! Erst nach Abklingen der Aura, wenn die Schmerzen beginnen.

    Mein Sohn braucht bis Dato eigentlich keine Triptane aber da die Anfälle auch mal stärker sein können (vom Schmerzcharakter) und er in letzter Zeit öfter Attacken bekommt wurde uns der Vorschlag gemacht…

    Triptane sind Mittel der Wahl, wirken am besten und sind auch schonender als Schmerzmedikamente. Aber wie gesagt immer erst nach Abklingen der Aura nehmen und der Arzt muss sie ihm verschreiben.

    Liebe Grüße
    Bettina

    SuLe
    Participant
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo Bettina,

    ich wusste gar nicht dass Triptane schonender sind! Inwiefern? Für den Körper? Oder im Bezug auf Dauergebrauch?
    Und warum darf man sie nicht während der Aura nehmen?

    Wg der Aura selbst:
    Mein Sohn hat die Aura und den Kopfschmerz immer gegengesetzt. Wenn ihm rechts seine Finger Kribbeln/einschlafen, dann bekommt er im Anschluss auf der linken Seite des Kopfes (Druck hinterm Auge und Schläfe) den Kopfschmerz. Wobei diese Form von Aura nur ein paar Minuten dauert, während die visuelle 20-30 Minuten dauert (aber auch immer gegengesetzt ist…).

    Und noch eine Frage zur COVID-Impfung… ich habe für meinen Sohn einen Impftermin bekommen (er möchte selbst unbedingt) und habe totale Bedenken, dass die Impfung die Migräne verschlimmern, verstärken oder verändern könnte!
    Ich habe von der Studie gelesen… aber vielleicht gibt es ja hier persönliche Erfahrungen dazu?
    Ich habe den Termin mit einem ängstlichen Gefühl vereinbart…

    Liebe Grüße
    Sule

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34361

    Liebe Sule,

    ich wusste gar nicht dass Triptane schonender sind! Inwiefern? Für den Körper? Oder im Bezug auf Dauergebrauch?

    Triptane wirken nur an den Stellen im Körper, an denen sie gebraucht werden. Schmerzmittel setzen an allen möglichen Stellen im Körper an, wirken sozusagen überall. Prof. Göbel sagt immer, dass Triptane wie ein kleiner Sicherheitsschlüssel mit wenig Kraft aber viel Effekt wirken. Sie sind speziell für Migräne (und Clusterkopfschmerz) konzipiert und wirken auch nur bei diesen beiden Kopfschmerzformen. Warum also mit einer Schrottflinte auf das Ziel schießen, wenn man auch ein Präzisionsgewehr hat? 😉

    Und warum darf man sie nicht während der Aura nehmen?

    1. Triptane wirken nicht gegen die Aura.
    2. Triptane verengen die Gefäße etwas, die Aura tut das ebenso. Während der Aura sind gewisse Regionen im Gehirn unterversorgt mit Sauerstoff. Kommen nun Substanzen dazu, die auch noch verengen, könnte die dann noch verstärkte Unterversorgung im Gehirn im schlimmsten Fall zu einem Schlaganfall führen. Leider schon vorgekommen, daher unbedingt die Auraphase abwarten, bevor das Triptan eingesetzt wird.
    3. Nimmt man das Triptan schon während der Auraphase ein (für die es nicht wirkt und sogar gefährlich sein kann), ist der Höhepunkt der Wirkzeit vielleicht schon überschritten, bevor die Schmerzphase beginnt. Also auch hierfür einfach nur nachteilig und sinnlos.

    Und noch eine Frage zur COVID-Impfung… ich habe für meinen Sohn einen Impftermin bekommen (er möchte selbst unbedingt) und habe totale Bedenken, dass die Impfung die Migräne verschlimmern, verstärken oder verändern könnte!
    Ich habe von der Studie gelesen… aber vielleicht gibt es ja hier persönliche Erfahrungen dazu?
    Ich habe den Termin mit einem ängstlichen Gefühl vereinbart…

    Es gibt absolut keine Alternative zur so wichtigen und schützenden Impfung. Ich bewundere Deinen Sohn für seine Weitsicht und anscheinend gute Informationsaufnahme. Grüße ihn bitte unbekannterweise ganz lieb von mir. 🙂

    Bei manchen verstärkt sich die Migräne befristet nach der Impfung, bei anderen nicht. Die gesundheitlichen Gefahren durch die mögliche Infektion stehen in keinem Verhältnis zu den vergleichbar so geringen bis gar keinen Impfreaktionen. Wirkliche Nebenwirkungen sind verschwindend selten. Er wird als junger Mensch ja kein Moderna erhalten, das möglicherweise in extrem seltenen Fällen bei jungen männlichen Erwachsenen eine Myokarditis zur Folge haben kann.

    Habe keine Angst, freue Dich vielmehr, dass Dein Sohn mit den Impfungen einen guten Schutz erhalten wird. Wären meine Kinder noch klein, würde ich sie auf jeden Fall auch off label impfen lassen. Nichts schützt uns besser als die Impfung und wir müssen froh und dankbar sein, dass es sie gibt. Zudem muss man auch wissen, dass keine bisherige Impfung so gut untersucht ist wie diese. Noch nie in den letzten Generationen gab es die Situation, dass weltweit praktisch zeitgleich mehrere Milliarden Menschen geimpft und die Impfungen so gut überwacht wurden.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Daniela
    Participant
    Beitragsanzahl: 1141

    Hi SuLe,

    das Internet kann eine gute Informationsquelle sein für Sachen, für die es viele Spezialisten gibt, die ihr fundiertes Wissen dort teilen.

    Aber schon bei wesentlich länger erforschten gesundheitlichen Problemen ist das sehr unpräzise.

    Eine Aura ist bei jedem anders bzw. jeder erlebt es anders. Ich hatte auch mal eine Zeit mit vielen Auren. Als dann diagnostisch klar war, dass es „nur“ Migräne ist, fand ich das ehrlich gesagt manchmal sogar lustig…
    Auf der Arbeit hab ich aber immer gehofft, es kriegt keiner mit, v. A. wenn es nicht beim Flimmern oder Kribbeln geblieben ist. Bei Sprachstörungen und einseitigen motorischen Einschränkungen kommt ein betrieblicher Ersthelfer auf ganz andere Ideen ?

    Einmal kams beim Autofahren im Schwarzwald – glücklicherweise saß mein Mann daneben und konnte übernehmen.

    Ich hatte meistens so 20 Minuten Flimmern, dann kribbelten die Finger einer Hand, das wanderte hoch in den Arm, auch so 20 Minuten und dann konnte ich keine ganzen Worte mehr formulieren – schon spooky. Aber wie gesagt – Angst hat mir das keine mehr gemacht.

    Mittlerweile ist es sehr sehr selten geworden und wenn dann bleibt es meist beim Flimmern.

    Dass du hier bei Headbook wenig zu konkret beschriebenen Auren findest, liegt sicher daran, dass das halt jeder in seinem Verlauf stehen hat und dass es kein Schema F gibt, wie es immer abläuft.

    Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: nicht verzagen, das kann auch wieder komplett verschwinden. Und wenn nicht kann man lernen gut damit umzugehen und zu leben.

    Grüßle Daniela

    SuLe
    Participant
    Beitragsanzahl: 58

    Hallo zusammen,
    Vielen Dank dass ich hier immer Antworten bekomme!
    Ich bin als Mutter irgendwie total unruhig und dauernd in Hab-Acht-Stellung.
    Die Anfälle fingen erst dieses Jahr im Januar gehäuft an. Einmal im Monat hat es ihn erwischt. Seit 4 Wochen allerdings kommt sie verstärkt/verändert. Die letzten 4 Wochen hatte er schon 3x eine Attacke und auch das Kribbeln kommt erst jetzt dazu.
    Er hatte diesen Sommer ein MRT mit Kontrastmittel und da war alles unauffällig. Trotzdem mache ich mir Sorgen über diese Entwicklung nun.
    Können schon Jugendliche so gehäuft Anfälle bekommen? Ich dachte immer diese häufigen Attacken kommen eher bei Mädchen durch die Periode und den monatlichen Hormonschwankungen vor…
    Irgendwie bin ratlos und fange an ihn wie ein rohes Ei zu behandeln aus Angst, er könnte schon durch die kleinsten Aufgaben überfordert sein. Auch wenn er mal ein bisschen schlapp ist oder süßes verschlingt komme ich schon in eine Erwartungshaltung.
    Mittlerweile gebe ich ihm Migravent Classic (zunächst nur morgens) und hoffe dass das bald hilft.
    Bettina: wie oft hatte denn dein Sohn Attacken? Und hatte er auch Auren?
    Man findet als Mutter so wenig gleichgesinnte Mütter und schon gar nicht im Bezug auf Jungen…
    Ich als Nicht-Migränikerin tue mir einfach total schwer das ganze zu verstehen…
    Im neuen Jahr haben wir einen Termin bei einem Neurologen für Erwachsene der hier in München einen super Ruf hat … auch im Bezug auf Migräne. Mal sehen ob er uns zu Triptanen raten wird… die Schmerzen selbst schläft er bis Dato in ca. 2 Stunden weg und wacht dann wieder „clean“ auf…
    Letztendlich macht mir diese momentane Entwicklung einfach Sorge…
    Liebe Grüße
    Sule

    SuLe
    Participant
    Beitragsanzahl: 58

    Ach ja, eine Frage habe ich noch:
    Ich lese immer wieder, dass eine Migräne pochend/pulsierend sein muss. Das ist bei ihm nicht so. Er empfindet den Schmerz als einen fiesen Druck hinter dem Auge/ Schläfe/Stirn… aber immer nur einseitig und immer auf der gegenüberliegenden Seite zur Aura. In der Klinik (Kopfschmerzambulanz, in der wir bis Dato in Behandlung waren) sagte man mir, dass Migräne nicht pochen muss…
    Stimmt das? Ich bin verunsichert weil man offiziell den Druck nur einem Spannungskopfschmerz zuteilt…

    Daniela
    Participant
    Beitragsanzahl: 1141

    Liebe SuLe,

    genauso wie die Aura empfindet auch jeder „seine“ Migräne anders. Auf meinen ersten Schmerztagebüchern in Papierform gabs auch immer diese Unterscheidung pulsierend für Migräne – drückend für Spannungskopfschmerz. Aber ganz so einfach ist es nicht.

    Es gibt ja noch ganz viele Begleitsymptome und oft auch Mischformen. Also häng dich nicht an Begrifflichkeiten auf.

    Meine Migräne ist so gut wie nie pulsierend – nur wenn es mal ganz ganz heftig ist, aber das ist selten geworden denn meistens behandel ich bevor es so weit kommt. Manchmal fängt es drückend an. Meistens empfinde ich es eher als stechenden Schmerz. Ich hab da so meine „Indikatoren“, mit denen ich raus finde, ob Entspannung hilft oder ob ich besser direkt was nehme.

    Man lernt, damit umzugehen – wie genau man das jetzt nennt ist dann völlig egal.

    Grüßle Daniela

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