Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Neuvorstellung (Jenny)
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AutorBeiträge
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Hallo zusammen,
ich lese hier schon seit 2014 mit und melde mich jetzt richtig an. Ich habe Migräne seit 2006. 2014 hatte ich erstmals einen Status und habe dann verschiedene Prophylaxen (Metoprolol, Topiramat, Citalopram, Botox).Seit August 2019 nehme ich 70mg Aimovig. Hier trat erstmals eine kontinuierliche Verbesserung ein. Ich hatte auch mal Monate mit nur 4 oder 6 Einnahmetagen, konnte die 10/20 Regeln gut einhalten.
Anfang 2021 hatte ich dann plötzlich monatlich einen Anfall an dem ich eine Naramig nachnehmen musste, und war auch schnell wieder bei 10-11 Einnahmetagen. Anfang Mai hatte ich dann während einer Antibiotikumeinnahme fast täglich Migräne. Teilweise wirkte Naramig noch, aber nicht immer.
Dann wurde ich das zweite mal geimpft (Kreuzimpfung mit Biontech) und zu den Impfkopfschmerzen kam die Migräne. Ich bekam Panik, weil ich im Mai 16 Einnahmetage hatte (Triptane und Schmerzmittel wegen der Impfung). Nach 2 Wochen Dauermigräne wirkte ein Triptan, aber am nächsten Tag wachte ich wieder mit welchselnden Kopfschmerzen auf (links, rechts, beidseitig, an der Nasenwurzel an den Wangenknochen, auf dem Scheitel mal pochend und stechend mal drückend). Ich vermutete Übergebrauch oder chronischen Spannungskopfschmerz und es ging mir richtig schlecht. Orale und intravenöse Cortisoneinnahme halfen nicht und seit diesem Zeitpunkt wechseln sich meine Migräne und die neuen Kopfschmerzen ab. Auf Anraten der Neurologin spritzte ich im Juni und Juli 140mg Aimovig – ohne Erfolg.
Ich nehme seit Mitte Juli Amitriptylin 15 Tropfen – höher komme ich nicht, weil es mir dann noch schlechter geht (Benommenheit, Müdigkeit, Traurigkeit). Immerhin konnte ich so wieder etwas mehr schlafen und ich begann mit einer Schmerzmittelpause. Die hielt ich 21 Tage durch. Aber es trat nur eine leichte Besserung ein. Es folgten keine schmerzfreien Tage. Es gab auch mal Tage mit leichteren Schmerzen, aber an ein normales Leben ist nicht mehr zu denken. Deshalb bin ich jetzt auch seit Ende Juni krank geschrieben.
Anfang August bekam ich eine Mandelenzündung und musste Ibuprofen und Antibiotikum nehmen. Seitdem nehme ich auch wieder Triptane, sie nehmen aber immer nur die Schmerzspitze. Vor 2 Wochen hatte ich mal für 5 Stunden kein Kopfweh. Diese Woche hatte ich am Dienstagabend und auch heute morgen stundenweise auch mal einen halbfreien Kopf. Aber egal was ich mache, es geht dann einfach wieder los. Psychotherapeutisch bin ich inzwischen gut versorgt, das hilft mir durch diesen Wahnsinn durch. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Schmerzambulanz bzw. bei einer Neurologin in einer Uniklinik und hoffe, dass denen noch etwas einfällt. Parallel will ich mich bei euch erkundigen, was ihr für Tipps habt, denn ich bin einfach um jeden Rat dankbar.
Viele Grüße und danke für all die Jahre in denen ich von eurem Wissen (besonders von Bettina!) schon profitiert habe!Hallo Jenny,
Spontan ist nach meiner eigenen Erfahrung mit nachlassender Wirkung von Aimovig eine Idee, alternativ auf Ajovy oder Emgality als Antikörper umzusteigen. Bei mir wirkt dies wieder besser. Es wirkt etwas anders als Aimovig.
Ich wünsche dir wirklich sehr, dass du bald Besserung erfährst, wenn es nun schon längere Zeit so belastend ist.
Herzliche Grüße
JasminEin herzliches Willkommen als schreibendes Mitglied, liebe Jenny. 🙂
Tut mir leid, dass die Impfung bei Dir einiges durcheinandergebracht hat. Auch ich hatte nach der 1. Impfung mehrere Wochen praktisch am Stück Migräne. Danach hatte es sich aber wieder auf das gewohnte Maß eingependelt.
Ich nehme seit Mitte Juli Amitriptylin 15 Tropfen – höher komme ich nicht, weil es mir dann noch schlechter geht (Benommenheit, Müdigkeit, Traurigkeit). Immerhin konnte ich so wieder etwas mehr schlafen und ich begann mit einer Schmerzmittelpause.
Amitriptylin kann mit der Zeit auch noch besser wirken als Prophylaxe. Meist sollte man Prophylaxen ja ca. drei Monate Zeit lassen, bevor man die Wirkung beurteilt. Also gib die Hoffnung noch nicht auf, dass es Dir auch bald wieder besser gehen kann.
Anfang August bekam ich eine Mandelenzündung und musste Ibuprofen und Antibiotikum nehmen.
Wie lange hast Du Ibuprofen eingenommen?
Seitdem nehme ich auch wieder Triptane, sie nehmen aber immer nur die Schmerzspitze.
Dann versuche ein anderes Triptan. Naramig wirkt zwar lange, aber eher schwach. Kann also sein, dass es in der jetzigen Phase für Dich nicht (mehr) passt.
Parallel will ich mich bei euch erkundigen, was ihr für Tipps habt, denn ich bin einfach um jeden Rat dankbar.
Nimmst Du schon hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 ein? Diese beiden Stoffe können prophylaktisch helfen und die Situation ein wenig verbessern. Da Du noch krankgeschrieben bist, hast Du wahrscheinlich im Moment keine großen Stressphasen. Machst Du auch etwas Bewegung, gehst Du spazieren und versuchst sonst, gesund zu leben? Ausreichende Kohlenhydratzufuhr, keine Mahlzeiten auslassen, Entspannungsverfahren anwenden usw.
Liebe Grüße und schnelle Besserung,
BettinaLiebe Jasmin, danke für deine Antwort. Ja, das hat auch schon die Neurologin in Aussicht gestellt. Welchen Antikörper hast du nach Aimovig ausprobiert?
Liebe Bettina,
leider weiß ich noch nicht wie ich die Passagen aus deiner Antwort in meine Antwort rein kopiert kriege, deshalb antworte ich mal nacheinander …Amitriptylin: Ich werde es auf jeden Fall noch länger nehmen und auch noch 25mg ausprobieren.
Ibuprofeneinnahme: Wegen Fieber und Halsweh habe ich es 4 Tage genommen. Dazu leider eben auch wieder 10 Triptane diesen Monat. Der Übergebrauch steht auch nach 3 Wochen Schmerzmittelpause weiterhin im Raum. Ich fürchte, dass ich da deswegen auch nicht mehr raus komme. Das macht mir so zu schaffen.
Triptanwirkung: Ich habe auch Ascotop, Imigraninject und Rizatriptan getestet diesen Monat, keins hat gut gewirkt.
Ich nehme aktuell Magnesium und B12 mit Migravent ein (4 Tabletten am Tag).
Spazieren gehe ich immer dann, wenn ich einen guten Tag habe. Habe auch weiterhin das Bedürfnis das zu tun, weil ich bis Mitte Mai auch regelmäßig Walken konnte. Mahlzeiten sind regelmäßig und Entspannungsverfahren mache ich auch. Wobei ich Progressive Muskelentspannung auch nur machen kann, wenn die Schmerzen nicht so stark sind. Sonst verschlimmert es sich.
Liebe Jenny,
das Zitieren funktioniert wie folgt: über dem Textfeld, in das du schreibst, befindet sich hellgrau hinterlegt eine Leiste mit verschiedenen Buttons mit unterschiedlichen Funktionen. Du fügst einfach den Text, den du zitieren möchtest, ein und setzt den Cursor vor den Text. Jetzt klickst du einmal auf den vierten Button von links. Danach setzt du den Cursor an das Ende des zu zitierenden Textes und klickst ein weiteres Mal auf den vierten Button von links.
Liebe Grüße
KatrinViva la Vida! ?
Liebe Jenny,
wie das Zitieren funktioniert, hat Dir Katrin erklärt. Noch einfacher: Text markieren, der zitiert werden soll und auf „b-quote“ klicken. Dann hast Du mit einem Klick das Zitat.
Triptanwirkung: Ich habe auch Ascotop, Imigraninject und Rizatriptan getestet diesen Monat, keins hat gut gewirkt.
Solltest Du tatsächlich im Übergebrauch sein, wirken Medikamente nicht mehr so gut oder teilweise auch gar nicht mehr. Unabhängig davon könntest Du aber auch noch andere Triptane testen.
Als ich mal aus den Attacken gar nicht mehr heraus kam, hatte ich wegen anderer Schmerzen ca. 14 Tage lang Arcoxia genommen. Die Migräne war nach einigen Tagen weg und nach Absetzen des Arcoxia hatte ich auch keinen Rebound-Kopfschmerz. Mein Arzt fand das interessant und konnte es auch nachvollziehen. Gelegentlich, wenn nichts mehr geht, nehme ich mit „Genehmigung“ meines Arztes einige Tage Arcoxia. Vielleicht mal mit dem Arzt besprechen, ob das ausnahmsweise mal versucht werden könnte?
Liebe Grüße
BettinaHallo Jenny,
Ich bin auf Ajovy umgestiegen, damit komme ich insgesamt besser zurecht. Unter Aimovig wirkte bei mir kein Triptan mehr, dafür aber Naproxen. Nun mit Ajovy wirkt Naratriptan wieder, es dauerte aber ca.3 Monate nach der letzten Aimovigspritze. Es wurde zum Glück nicht mehr so schlimm wie vor Aimovig, wo ich immer mehr Migränetage hatte als ich behandeln durfte. Ich habe nach sechs Wochen Pause umstellen dürfen.Du schreibst, mit Amytriptillin geht’s dir bei zu hoher Dosierung schlecht..wie meinst du das? Ich frage, weil ich mit Amytriptillin mehr Migräne hatte und schlechter schlief, so eine paradoxe Reaktion gibt’s auch. Dafür wirkte bei mir Doxepin, also eine Zeit lang ausprobieren, aber es hat sich gelohnt;)
Alles Liebe für dich
JasminIch hatte gestern meinen Termin bei der Neurologin in der Kopfschmerzambulanz Heidelberg. Weil die Schmerzen so stark sind und schon über 3 Monate andauern soll nächste Woche nun doch nochmal zur Sicherheit ein MRT und auch andere Untersuchungen gemacht werden – das letzte MRT ist von 2014.
Mit Amitriptylin bin ich seit Samstag bei 25mg. Der Schlaf ist dadurch ganz okay, aber die Kopfschmerzen werden bis jetzt nicht besser. Aktuell steigt die Schmerzintensität auch leider wieder. Ich bin einfach völlig erschöpft von den Dauerschmerzen.
Die Neurologin vermutet, dass das Aimovig ein Teil des Problems sein könnte und bei mir die Dauermigräne und die Unwirksamkeit der Triptane mit ausgelöst haben könnte. Deshalb habe ich es heute auch nicht erneut zum Monatsbeginn gespritzt, sondern setze es ab. Die 2. Impfung kann auch ihren Teil dazu beigetragen haben, aber das weiß momentan ja noch niemand, weil das alles noch nicht so gut erforscht ist.
Wenn die Untersuchungen in der Klinik durch sind, soll ich noch mit einer weiteren Prophylaxe anfangen. Botox soll nochmal probiert werden und dazu vielleicht auch nochmal Topiramat niedrig dosiert. Ich bin momentan nur noch überfordert mit der Situation und weiß nicht mehr was richtig ist.
Da die 3 Wochen Schmerzmittelpause nichts gebracht haben, soll ich mit Novalgin und auch immer wieder mit Triptanen behandeln. Einfach, weil ich es ohne nicht mehr schaffe aktuell, wobei ich dadurch auch nur eine kleine Linderung habe. Heute morgen hatte ich beim Aufwachen wieder so starke Schmerzen, dass ich erstmal nur heulen konnte. So geht es grade einfach Tag für Tag und ich sehe kein Licht am Ende des Tunnels.
Die Sache mit Arcoxia werde ich nächste Woche nochmal mit der Neurologin besprechen. Diese Woche soll ich es mit Novalgin und Triptanen versuchen.
Liebe Jenny,
Die Neurologin vermutet, dass das Aimovig ein Teil des Problems sein könnte und bei mir die Dauermigräne und die Unwirksamkeit der Triptane mit ausgelöst haben könnte.
dass Triptane unter den Antikörpern nicht oder nicht mehr so gut wirken, wird immer wieder mal berichtet. Nicht aber, dass sich die Migräne verschlechtert durch die Antikörper. Eher vielleicht, dass die Migräne einfach schlechter wird und die Antikörper halt nicht wirken.
Die 2. Impfung kann auch ihren Teil dazu beigetragen haben, aber das weiß momentan ja noch niemand, weil das alles noch nicht so gut erforscht ist.
Das wäre möglich und richtig, man weiß noch zu wenig darüber.
Da die 3 Wochen Schmerzmittelpause nichts gebracht haben, soll ich mit Novalgin und auch immer wieder mit Triptanen behandeln.
Eine Medikamentenpause bringt immer was. Auch dann, wenn es für Dich nicht erkennbar ist. Du schonst Dein Nervensystem und Deine Organe. Aber ich weiß schon, wie Du das meinst. Leider bist Du damit halt wieder voll im Thema MÜK, der wahrscheinlicher wird durch die häufige Einnahme von Akutmedikamenten. Besser wäre, über eine Prophylaxe wieder mehr Schmerzfreiheit zu erlangen. Aber da bist Du ja jetzt eh dran.
Die Sache mit Arcoxia werde ich nächste Woche nochmal mit der Neurologin besprechen.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du damit eine Verbesserung erreichen kannst.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina, danke für deine ausführliche Antwort. Ich bin inzwischen komplett verwirrt was den MÜK betrifft. Wäre es sinnvoll nochmal keine Triptane und kein Novalgin zu nehmen, um eine Besserung zu erreichen? Und falls ja wie lange? 21 Tage haben keine Veränderung hinsichtlich Schmerzintensität und Wirkung erzielt. Müssen es dann 8 Wochen sein? Ich frage nach, weil ich immer dachte im MÜK hilft nichts mehr. Falls ich da drin bin, habe ich ja gar keine Chance mehr raus zu kommen. Egal was ich jetzt verändern werde. Entschuldige meine Verwirrtheit, aber es ist Grade für mich unglaublich schwer zuversichtlich zu sein und den Fokus zu wahren.
Liebe Jenny,
glaube ich Dir, dass Du vollkommen verwirrt bist. MÜK ist auch ein schwieriges Thema.
Solltest Du im MÜK sein, macht weitere Therapie mit Akutmedikamenten keinen Sinn. Vielmehr verschlechterst Du Deine Situation damit. Du brauchst aber Unterstützung, da Du ja nicht weiter die Schmerzen einfach aushalten kannst. Daher Augenmerk auf eine gute Prophylaxe legen und eventuell auch mal ein paar Tage Kortison zusammen mit Diazepam?
Oder halt mal die Arcoxia-Variante versuchen (man kommt damit nicht so leicht in einen MÜK wie mit anderen Medikamenten), sofern der Arzt es durchwinkt.Liebe Grüße
Bettina -
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